Lieber Arnold,
ja, die Gedanken an Jacek und dessen Verlauf mit einer AML können beunruhigen, insbesondere, wenn einfache Lösungen wie eine Eisensubstitution
ausscheiden (was aber machen die B12- und Folsäure-Werte?).
Zur AML gibt es frühe Anzeichen, die aufmerksam werden lassen sollten. So fielen die Hb-Werte bei Jacek nach mehr als 10-jährigen intensiven
Therapieversuchen, zuletzt auch einer Bestrahlung des Schädels, abrupt auf Werte deutlich unter 8 g/dl und konnten trotz Bluttransfusionen kaum
noch stabilisiert werden. Auch fühlte sich Jacek schon so schwach, dass er sich kaum noch ohne Rollator/Rollstuhl fortbewegen konnte.
Vermutlich hatten sich durch die Knochenmetastasen und vielen Therapien, neben diversen Hormontherapien insbesondere die frühen Bestrahlungen
mehrerer Metastasen in der Wirbelsäure, Xofigo, RLT-Lutetium, RLT Lutetium + Actinium, der Bestrahlung der Metastase in der Schädelkalotte bereits
über einen längeren Zeitraum Blutbildungsstörungen ausgebildet. Es war für Jacek ein Balanceakt mit stets intensivierten Behandlungen zur
Rückdrängung des Tumorgeschehens, der irgendwann irreversibel zu Lasten der Blutbildung entschieden wurde.
Der Verdacht eines Myelodysplastischen Syndroms (MDS) als Vorstufe zur AML lag hiernach zumindest schon längere Zeit nahe und hätte mittels
Knochenmarksuntersuchung vielleicht auch zuvor diagnostiziert werden können.
Victor ist insoweit aufgrund der schon früh ins Mark eingedrungenen TZ betroffen und daher besonders aufmerksam, was eine regelmäßige Kontrolle
der Blutwerte angeht und vorsichtiger als andere auch zur Dosierung diverser Therapien, die potenziell die Blutbildung mehr als dienlich einschränken
oder gar völlig niederlegen können. Ergeben sich in diversen Blutlinien starke Defizite, versuchen wir, gegenzusteuern, bevor spezielle Therapien die
Behandlung des MDS in den Vordergrund rückt. Es ist immer wieder eine Gratwanderung, die nur gemeinsam mit dem hämatologischen Onkologen
gelingen kann.
Auch wenn wir nicht hellsehen können, möchten wir dich mit all dem einerseits beruhigen, andererseits wiederholen, bei einer Verschlechterung auch
deines gefühlten Befindens zeitnah ein hämatologisches Zentrum aufzusuchen.
Liebe Grüße
Victor und Silvia
ja, die Gedanken an Jacek und dessen Verlauf mit einer AML können beunruhigen, insbesondere, wenn einfache Lösungen wie eine Eisensubstitution
ausscheiden (was aber machen die B12- und Folsäure-Werte?).
Zur AML gibt es frühe Anzeichen, die aufmerksam werden lassen sollten. So fielen die Hb-Werte bei Jacek nach mehr als 10-jährigen intensiven
Therapieversuchen, zuletzt auch einer Bestrahlung des Schädels, abrupt auf Werte deutlich unter 8 g/dl und konnten trotz Bluttransfusionen kaum
noch stabilisiert werden. Auch fühlte sich Jacek schon so schwach, dass er sich kaum noch ohne Rollator/Rollstuhl fortbewegen konnte.
Vermutlich hatten sich durch die Knochenmetastasen und vielen Therapien, neben diversen Hormontherapien insbesondere die frühen Bestrahlungen
mehrerer Metastasen in der Wirbelsäure, Xofigo, RLT-Lutetium, RLT Lutetium + Actinium, der Bestrahlung der Metastase in der Schädelkalotte bereits
über einen längeren Zeitraum Blutbildungsstörungen ausgebildet. Es war für Jacek ein Balanceakt mit stets intensivierten Behandlungen zur
Rückdrängung des Tumorgeschehens, der irgendwann irreversibel zu Lasten der Blutbildung entschieden wurde.
Der Verdacht eines Myelodysplastischen Syndroms (MDS) als Vorstufe zur AML lag hiernach zumindest schon längere Zeit nahe und hätte mittels
Knochenmarksuntersuchung vielleicht auch zuvor diagnostiziert werden können.
Victor ist insoweit aufgrund der schon früh ins Mark eingedrungenen TZ betroffen und daher besonders aufmerksam, was eine regelmäßige Kontrolle
der Blutwerte angeht und vorsichtiger als andere auch zur Dosierung diverser Therapien, die potenziell die Blutbildung mehr als dienlich einschränken
oder gar völlig niederlegen können. Ergeben sich in diversen Blutlinien starke Defizite, versuchen wir, gegenzusteuern, bevor spezielle Therapien die
Behandlung des MDS in den Vordergrund rückt. Es ist immer wieder eine Gratwanderung, die nur gemeinsam mit dem hämatologischen Onkologen
gelingen kann.
Auch wenn wir nicht hellsehen können, möchten wir dich mit all dem einerseits beruhigen, andererseits wiederholen, bei einer Verschlechterung auch
deines gefühlten Befindens zeitnah ein hämatologisches Zentrum aufzusuchen.
Liebe Grüße
Victor und Silvia
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