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Erstmalige Therapie mit Xtandi

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    Erstmalige Therapie mit Xtandi

    Nach nunmehr 21 Jahren (bin jetzt 80 Jahre alt) mit PK und vorheriger langjähriger ADT mit zuletzt Firmagon und 10mg Prednisolon bei einem langsam ansteigenden PSA von 0,3 bis heute 5,6 innerhalb der letzten 1,5 Jahre läßt mein Urologe es offen, ob ich Zytiga oder Xtandi bevorzuge. Prednisolon, weil ich wegen meiner Herzsituation Ende 2018 Zytiga abgelehnt habe.
    Zytiga sehe ich als Problem nach 5 Bypässen und zweimaliger OP der Aortaklappe im Frühjahr 2019. Bin körperlich nicht gut drauf. Zudem hat sich über die letzten 3-4 Jahre mein HB-Wert von 11,x bis jetzt auf 8,7 abgesenkt. Bin körperlich etwas schwach.
    Was erwartet mich bei einer Xtandi-Therapie an üblichen Nebenwirkungen? Oder anders gefragt: Wer hat eine vergleichbare oder zumindest ähnliche Situation und teilt mir seine Erfahrungen mit?
    Wolfhard

    #2
    Lieber Wolfhard,

    leider habe ich keine Erfahrungen mit der von Dir angefragten Therapie. Warum ich mich dennoch zu Wort melde, hat den einfachen Grund, dass ich mich auch heute noch gern
    an unsere gemeisamen Besuche von Magdeburg und den von Professor Schostak ins Leben gerufenen Veranstaltungen zum Thema Prostatakrebs etc. etc. erinnere.



    Ich wünsche Dir, dass die anstehende Therapie dazu beiträgt, dass Du noch weitere Jahre erleben kannst.

    Herzliche Grüße

    Harald

    Meine PKH:

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      #3
      Hallo Wolfhard,

      als sehr alter Hase mit PCa würde ich mir die Frage stellen, ob ich überhaupt die 2. Linien ADT antun würde.
      Jetzt kenne ich natürlich nicht deine Anstiegsgeschwindigkeit des PSA und die Bildgebung.
      Wäre keine Metastasierung vorhanden, langsamer Progress ist es eine Abwägungssache - vor dem Hintergrund deiner Vorerkrankungen - zu intervenieren.

      Zytiga und Xtandi arbeiten zwar auf ganz unterschiedlichen Wegen, das weißt du bestens, aber neben den organischen NW drückt es das Blutbild.

      Jemand, wo Reti's Ok sind noch verkraftbar, aber die LQ weiter drücken, weil das Blutbild beeinträchtigt wird nur um den PSA zu drücken, ist wirklich abzuwägen.
      Zytiga geht natürlich über Herz, Leber, Nieren, Kurzatmigkeit incl.
      Xtandi hatte bei mir weniger NW, jedoch nach Zytiga eine sehr, sehr kurze Wirkungszeit. ( Genau 2 Monate, danach starker Progress )

      Einige Mitbetroffene haben sich für Xtandi zuerst entschieden und kaum NW, einer klagte über starke NW. Offenbar wird das sehr unterschiedlich von Betroffenen empfunden. Raten wird kaum möglich sein.

      Wolfhard, wenn die Bildgebung OK ist, wäre es durchaus zu überlegen, gar nichts zu machen.

      Ich möchte noch folgendes ausführen.
      Meine Leber hat blande Leberzysten, somit von der Funktion beeinträchtigt. D.h. der Eisenspeicher funktioniert nicht voll.
      Zusätzlich Zytiga führte dann zur Anämie. Die Eisensubstitution II - oral - hebt zwar das Blutbild an, aber der Speicher bleibt fast leer.
      Der Körper versucht das auszugleichen, indem er den Transferin Rezeptor hochfährt.

      Die Leitlinienapostel versuchen den Transferin zu drücken, die Komplementären den B12 anzuheben zur Neutralisation und Eisen II zu verschreiben um die Blutbildung zu triggern. Letzteres funktioniert, wie die letzten Werte eindrucksvoll belegen und mein Onko. Prof. ist beeindruckt.

      Damit will ich sagen, möchtest du LQ behalten, dann schätze dein langsamer Progress ein und habe auch den Mut evtl. gar nichts zu tun.

      Ich wünsche dir Mut zur Entscheidung und LQ.
      Hans-J.
      Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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        #4
        Danke Harald, ich freue mich über Deinen guten Zuspruch.
        Danke Hans-J. Genau das ist das Problem: Die LQ ist schon ziemlich runter, mit 10mg/d Prednisolon habe ich das Wachstum bisher verlangsamen können. Für Xtandi fehlt mir derzeit noch der Mut, ähnlich ging es mir, als in 2018 der Urologe Zytiga empfahl.
        Mit B12 und Folsäure versuche ich den Hb zu beeindrucken, geht so einigermaßen bis 8,9. Aber was ist, wenn ich Xtandi nehme? PSA beeindrucken ist nicht mein Ansinnen, es ist vielmehr die Befürchtung, dass zusätzliche Metastasen entstehen; eine im OS-pubis-links habe ich und eine im Sakralgelenk. Muß Tilidin zur Schmerzunterdrückung seit 4 Jahren einnehmen.
        Wolfhard

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          #5
          Bei Xtandi sehe ich - auf Basis der Androgenrezeptorschiene - beim hypersensitiven Rezeptormechanismus ein hohes Mutierungsrisiko - jedenfalls war mein Progress der M. vom Feinsten. Aber daraus Schlüsse ziehen für andere?
          Bei der Ersttherapie kann das jedoch anders sein.
          Bei Zytiga und auch Xtandi waren neben HB, Erothr. Leukos, auch alle andere kl. Blutbildparameter immer stark erniedrigt. Ich rechnete grob mit HB - 0,5-0,8
          wobei mein Prof. meinte, dass auch eine Schwankungsbreite - während der Tageszeit - dies machen könnte.

          Bei bestehenden Knochenmetastasen würde ich Xtandi nicht mehr nehmen. lieber diese bestrahlen lassen mit einem Linearbeschleuniger. Da volle Knochen kein hohes Knochenmark produzieren, wäre das an den geschilderten Stellen nicht das große Problem, gegenüber den Röhrenknochen.

          Wolfhard, durch Eisen II + Folsäure + B 12 kann man den HB um ca. 1 ng heben.
          Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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            #6
            Da ich selbst einen sehr guten Erfolg mit Lu177 hatte, würde ich ein oder zwei Zyklen Lu177 machen. In der Regel verschwinden dann die Schmerzen und Tilidin könnte entfallen. Du kannst dann auch versuchen, das Prednisolon erstmal wegzulassen. Ich habe von der Therapie keine Nebenwirkungen feststellen können.

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              #7
              Hallo Hans-J. interessante Überlegung mit der Bestrahlung. Bin zwar 2001 bestrahlt worden, meine Hüftgelenke schmerzen noch heute, aber eine Expertenüberlegung wäre es wert. Klar, habe vergessen Ferrosanol zu erwähnen, die Laborwerte zeigen, dass die Eisenspeicher ausreichend gefüllt sind. Überlege aufgrund Deiner Infos, ob ich nicht auch zu einem Hämatologen gehe, ehe ich eine weitergehende Therapieentscheidung treffe. Das weitere Problem ist, mein Urologe ist nicht gerade auskunftsfreudig. Rückkopplung eher dünn bis noch weniger. Aber das war mir schon länger bekannt, weshalb ich immer wieder Kontakte im weiteren Umfeld gesucht habe. U.a. waren das Kongressbesuche. Harald hat den in Magdeburg erwähnt.
              Danke Georg, damit habe ich mich noch gar nicht befasst. Werde das nachholen.
              Wolfhard

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                #8
                Wolfhard, die Lu177 Therapie soll an sich nur als letztes Mittel eingesetzt werden. Wenn Du resistent bist, ist es aber möglich diese Therapie zu bekommen. Die Ärzte beobachten ja auch, dass es gut wirkt bei sehr geringen Nebenwirkungen.

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                  #9
                  Grüsse Dich Wolfhard, langjähriger Mitkämpfer!

                  Wie Georg empfohlen hat solltest Du Dich mal mit Lu177 beschäftigen. Falls Deine beiden Mets über ein PSMA PET gefunden sein sollten wäre Lu177 in Deiner Situation meine Erachtens eine sehr gute Option.
                  Falls nicht müsste aber erst einmal ein PSMA PET gemacht werden.

                  Ich stand vor 17 Monaten vor der ähnlichen Frage, was tun "Xtandy, Abiraterone, Chemo..".
                  Allerdings hatte ich ganz plötzlich und unerwartet zahlreiche Knochenmets.
                  Nach 2 Zyklen Lu177 waren keine Mets mehr zu sehen im PET.
                  Mir geht es heute noch sehr gut bei niedrigem PSA.

                  Lieber Wolfhard, ich drücke Dir fest die Daumen!
                  Klaus
                  -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
                  Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

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                    #10
                    Danke für eure Antworten, Einschätzungen und Tipps.
                    Wolfhard

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                      #11
                      Hallo wolfhard, welche Tilidin nimmst du und wie viel. Ich nehme schon ca 10 Jahre anfangs 100/8 jetzt seit ca 5 Jahren 150/12 1 bis 2 mal täglich hast NW
                      lieber Gruß Urs
                      https://myprostate.eu/?req=user&id=1000&page=data

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                        #12
                        Hallo Ursus47
                        Täglich 3 Tilidin 100/8mg und bei Bedarf (Akutschmerz) 1-2x 40Tropfen Novamin. Wenig NW, eigentlich nur, wenn ich mal 1-2 x die Einnahme von Tilidin vergessen habe.
                        Wolfhard

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                          #13
                          Wolfhard danke für die Antwort.
                          Tja laut Beipackzettel dürfte man ja max 2 x täglich nehmen, da anscheinend die Wirkung 12 Stunden anhält.
                          Aber das hab ich von Anfang an gemerkt dass die Wirkung max 6-8 Stunden zu spüren ist.
                          Schönen Abend noch
                          LG Urs
                          https://myprostate.eu/?req=user&id=1000&page=data

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