Sanduhr läuft ...

[amadeus]

Hallo Mitbetroffene,

leider habe ich mich zu lange der Illusion hingegeben, das wahrscheinliche Rezidiv läge noch in weiter Ferne. Fehler!! (GS 9, pos. Schnittrand, 5 pos. Lymphknoten postoperativ gefunden.)
Eine gewisse Berechtigung für meine Hoffnung sah ich im Umfang meiner Therapien - RPE Dez. 2018, Bestrahlungt, ADT, die mit, wie man mir sagte, in kurativer Absicht erfolgten.
Jetzt sieht es so aus, daß nach 2 Jahren ADT - PSA bei allen Messungen unter Nachweisgrenze, Testosteron immer auf Kastrationsniveau - PSA erstmalig ansteigt, aktuell 0,2.
Uro sagt, es gäbe noch keine Therapieoptionen vor weiterer Diagnose, Anstiegsbewertung in 3 Monaten. Bei Anstieg über 1 dann PET.
Der gute Mann machte dann bei der Befundbesprechung den leider etwas untauglichen Versuch, die schlechte Nachricht zu relativieren, mit der Aussage, daß ich auch bei weiter steigendem PSA und der wahrscheinlichen Metastasierung noch "einige Jahre" hätte. Rumms!! Was sind einige Jahre? Drei oder vier, fünf oder mehr? Aber definitiv weniger als zehn?
Und wie und ab wann gehts mit neuen Therapien weiter? Mit welchen Nebenwirkungen? In 2 Monaten werde ich 71 Jahre alt und der Gedanke keine 80 Jahre alt zu werden fängt zunehmend an meinen Alltag einzutrüben.
Neue mentale Verteidigungslinie - der med. Fortschritt. Immerhin hat sich in der Prostatkrebsbehandlung in den letzten 10 Jahren viel getan. Die Hoffnung, nicht nur meine, richtet sich auf neue zu erwartende Ergebnisse aus der MRNA Forschung. Aber leider ist die Geschichte der Heilung von Krebs meistens die Geschichte der Heilung von Krebs an Mäusen.


Wolfgang

[Reinhold2]

Hallo Wolfgang,
Gefällt mir, Dein Threat. Keine Spur von Weinerlichkeit oder Selbstmitleid. In Bezug auf MRNA Forschung bin ich der Meinung, dass wir schon über das Mäusestadium hinaus sind.
R.

[MartinWK]

Wolfgang, du bist bereits 7 Jahre überfällig, freue dich über jedes Jahr mehr. 1950 als Mann geboren bedeutet 64,6 Jahre im Schnitt:

https://de.statista.com/statistik/daten/studie/273406/umfrage/entwicklung-der-lebenserwartung-bei-geburt--in-deutschland-nach-geschlecht/

Da sind natürlich viele Raucher eingerechnet, wenn du Nichtraucher warst hast du ca. 7 Jahre mehr - also Vorsicht, du bist jetzt 71, man kann auch von der Leiter fallen.

Dass du Prostatakrebs im Hochrisikostadium bekommen hast liegt an deinem langen Überleben bisher. Wärst du statistisch korrekt vom Sensenmann geholt worden hätte ich das PCa nicht behelligt. Und da PCa spät zuschlägt profitierst du vom medizinischen Fortschritt: deine "Verteidigungslinie" ist nicht abwegig. 78% der Männer werden überhaupt nur 70, und 55% erreichen die 80 ( https://www.destatis.de/DE/Themen/Ge...ublicationFile ).

[Barnold]

Hallo Wolfgang,
so schwarz würde ich Deine Situation nicht sehen. Da gibt es noch etliche Möglichkeiten, die Dir Zeitgewinn verschaffen, z.B. ein Wechsel des GnRH-Analogons, andere Androgenrezeptorblocker usw. Die Möglichkeiten kann ich garnicht alle aufzählen. Du findest sie aber im Basiswissen hier:http://www.prostatakrebse.de/informa...ster%20Rat.pdf
Dich hat es, wenn ich richtig rechne, mit 68 erwischt, mich mit 69 und ich habe mir fest vorgenommen 80 zu werden.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Arnold

[amadeus]

Hallo Martin,

schon schrägt, deine Argumentation.Ich bin ein Mensch, keine statistische Grösse. Und unter uns Pastorentöchtern - mich interessiert es einen feuchten Sch... wer mit sich mit 65 die Kartoffeln von unten ansieht, ich habe da eher die 100jährigen im Blick, die sich fragen, an welcher Sorte Rotwein es wohl gelegen haben muss :-)


Wolfgang

[Georg_]

Ich gehe davon aus, dass es Metastasen außerhalb des bisher bestrahlten Bereichs gibt. Diese sind durch die zwei Jahre ADT resistent geworden und führen nun zu dem Anstieg des PSA Wertes. Ich würde jetzt ein PSMA PET/CT machen lassen um festzustellen, woher der PSA Anstieg kommt. Vielleicht kann man dann diese Metastasen noch bestrahlen.

[amadeus]

Ich gehe davon aus, dass es Metastasen außerhalb des bisher bestrahlten Bereichs gibt. Diese sind durch die zwei Jahre ADT resistent geworden und führen nun zu dem Anstieg des PSA Wertes. Ich würde jetzt ein PSMA PET/CT machen lassen um festzustellen, woher der PSA Anstieg kommt. Vielleicht kann man dann diese Metastasen noch bestrahlen.

Uro meint, bei PSA 0,2 seien Metastase(n) noch zu klein für Im Pet sichtbar zu machen, will deswegen einen Anstieg bis auf 1 abwarten.

[Georg_]

Wolfgang,

ich bin davon ausgegangen, dass du noch Hormontherapie machst. Dann zeigt ein PSMA PET/CT auch bei niedrigen PSA Werten etwas an. Aber es spricht nichts dagegen noch etwas abzuwarten. Allerdings kann die "Organisation" eines PSMA PET/CTs einige Zeit in Anspruch nehmen, d.h. z.B. Kostenübernahmeerklärung der Krankenkasse erhalten. Wenn Arzt und Patient den PSA Wert für ausreichend hoch halten, kann man nicht am nächsten Tag die Untersuchung machen.

Wenn du wissen möchtest, welche Therapiemöglichkeiten es für dich gibt, so kann ich dir meinen KISP-Text empfehlen:

http://www.prostatakrebse.de/informationen/pdf/Rezidivtherapien.pdf

Georg

[amadeus]

Hallo Georg,

die ADt (Trenanantone) wurde vor 3 Monaten beendet.Die Kostenübernahme für das PET sollte nicht so das Problem sein, weil ich privat versichert bin und die PVK in vielen Dingen konzilianter ist als GKV. Mein Uro hat auch gute Verbindungen zur Uniklinik und ich hoffe von daher auch schnell einen Termin zu bekommen.
Je mehr ich zu den Therapieoptionen nach Eintreten des Rezidivs lese, um so unwohler wird mir und ich frage mich, wieviele Lebensjahre bei lebenswerter Qualität wohl bleiben werden. Hängt wohl vom Ort und der Anzahl der Metastasen ab.
Habe heute korrespodiert mit einem Mitbetroffenem, ähnliche Ausgangslage bei Diagnose und den bisher angewendeten Therapien, der jetzt vielleicht sein letztes Jahr erlebt, auch Radium mit bösen Nebenwirkungen hinter sich gebracht hat.Von seiner OP 2017 bis heute ein kurzer Weg...
Sicher - jeder Krankheitsverlauf ist anders. Manche leben mit einem Rezidiv schon seit vielen Jahren, geht ihnen oft sogar ganz passabel, andere stolpern von einer Therapie in die nächste ohne entscheidende Verbesserung.
Ich habe ganz einfach Angst, auch wenn ich mir - und anderen- sage, daß noch lange nicht alle Karten ausgespielt sind.

Wolfgang

[Georg_]

Du schriebst "Testosteron immer auf Kastrationsniveau", daher ging ich davon aus, dass der PSA Wert während laufender ADT gestiegen war. Wenn man aber Trenantone absetzt, so muss der PSA Anstieg nicht auf Metastasen zurückzuführen sein. Bei einem Gleason 9 sind halt Tumorzellen im Körper unterwegs und dann steigt der PSA Wert wieder. Wie hoch, das muss man beobachten. Jedenfalls ist das noch keine Resistenz, dazu muss der PSA Wert unter Trenantone über 2,0 ng/ml steigen plus weitere Bedingungen. Wenn ein PSMA PET/CT Tumorherde feststellt, so kann man die voraussichtlich bestrahlen und so den PSA Wert erstmal wieder senken.

[amadeus]

Dein Wort in Gottes Ohr...:-)

[amadeus]

Ach, noch was Georg

War das deine private Meinung oder ist das irgendwie empirisch gesichert? Hebt aber so oder so meine Laune für den Augenblick :-) Du weisst ja : Ein Ertrinkender klammert sich auch an ein Krokodil (Afrikanisches Sprichwort)


Wolfgang

[Georg_]

Die Definition der Kastrationsresistenz findet sich in der S3 Leitlinie zum Prostatakrebs unter 7.32 - Hintergrundinformation in der Langfassung. Dabei ist zu bedenken, dass eine radiologische Progression entsprechend dieser Definition nur mit einem CT/Knochenszinitgramm ermittelt werden soll und nicht mit einem PSMA PET/CT.

Zur Bestrahlung von Tumorherden gibt es z.B. die Oriole Studie:

https://jamanetwork.com/journals/jamaoncology/fullarticle/2763312

https://www.martini-klinik.de/fileadmin/Dateien/PDFs/Literatur_des_Monats/2020/Literatur-des-Monats-Mai_2020_Maurer.pdf

oder die STOMP Studie

https://ascopubs.org/doi/full/10.1200/JCO.2017.75.4853?utm_medium=cpc&utm_campaign=J_Clin_Oncol_TrendMD_0&utm_source=TrendMD

https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.2020.38.6_suppl.10

Allgemein halte ich deine Gefühlslage für viel zu negativ. Letztlich hast du Trenantone abgesetzt und der PSA Wert ist auf 0,20 gestiegen. Da kann man doch in Ruhe abwarten, wie sich die Sache weiter entwickelt. Wenn der PSA Wert z.B. über 5,0 ng/ml steigt, so kann man erstmal wieder mit Trenantone anfangen. Die Europäische Leitlinie meint, man solle noch später, erst beim Auftreten von Knochenmetastasen mit ADT beginnen. Diese Nerven haben aber weder Patient noch Urologe.

[amadeus]

Gefühle kann man sich nicht aussuchen, weder negative wie positive. Aber man kann versuchen ihnen einen Platz zuzuweisen.Was meine Gefühlslage bezüglich meiner schwindenen Lebenszeit anbetrifft, ist sie zu einem guten Teil abhängig von meinem Informationsstand.
Trenantone abzusetzen war nicht meine Entscheidung, sondern dem Therapiefahrplan meines Urologen geschuldet.Ist es richtig anzunehmen, daß der PSA Anstieg nicht Folge einer eingetretenen Hormontaubheit ist, sondern einfach wegen mehrmonatigendes Fehlens von Trenantone? Dann bleibt aber die Frage, warum PSA ansteigt, obwohl der Testosteronspiegel nach wie vor auf Kastrationsniveau verharrt.
Und um noch einmal auf meine Gefühlslage zurückzukommen - ich bin immer noch nicht ganz über die Enttäuschung weg, daß der PSA Anstieg der definitive Beweis für die nicht mehr erreichbare kurative Zielsetzung ist. Hormontaub oder nicht - ja, wichtig - aber doch nachgeordnet.

Danke dir für die Infos. Helfen mir, und sicher manchem anderen Betroffenen, für eine Neupositionierung.


Wolfgang

[MartinWK]

Ich weiß nicht, warum der Arzt damals die RPE als "kurativ" bezeichnet hat - vielleicht meinte er es gut, oder er wollte die OP verkaufen. Selbst eine restriktive Auslegung "5 Jahre rezidivfrei" werden die Meisten nicht erreichen; zusätzlich Bestrahlung und ADT sind bei GS9 schon vor Op eingepreist.

Wolfgang, wenn du statt oder zusätzlich zur systemischen Therapie lokale Tumormassenreduktion machen willst solltest du eine baldige Bildgebung anstreben. Wenn sich ein oder wenige Stellen zeigen kannst du dagegen etwas unternehmen, was mindestens deine Gefühlslage verbessert. Andererseits kann es fatal sein, wenn die Beschäftigung mit und Therapien der Krankheit die gesamte Lebenszeit ausfüllen.