Vorstellung

[KarlEmagne]

Würde eher über Mutationsmarker (NE-Entartung, DECIPHER Test, BRCA, TMPRSS2-ERG,...) nachdenken.

Philipp, ich denke auch, dass genetische Untersuchungen deines Tumors dir etwas bringen koennten. Eventuell kann man das Therapiekonzept optimieren oder du kannst vielleicht an einer Studie teilnehmen, wie beispielsweise mRNA Immunisierungen.

[Georg_]

Philipp,

eine Hormontherapie kann dazu führen, dass man eine geringere Insulinempfindlichkeit entwickelt und damit eine höhere Insulinresistenz. Du solltest dies mit dem Arzt besprechen, der deine Diabetes behandelt. Es gibt viele Männer die Diabetes haben und eine Hormontherapie machen. Aber man sollte dieses erhöhte Risiko berücksichtigen.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16434464/

Georg

[Dada Tao]

Ich glaube dennoch, dass es nicht grundverkehrt ist, erstmal der jetzt laufenden Therapie mit ADT und Apalutamid eine Chance zu geben und mal abzuwarten, wie sich die Werte entwickeln.

Lieber Philipp,



Informationen zur von Dir gewählten Therapieoption findest Du hier:
https://www.google.com/url?sa=i&url=http%3A%2F%2Fwww.professionalabstracts.com%2Fd gho2019%2Fpdf%2Fopen.php%3Fid%3D880%26system%3Dlis t&psig=AOvVaw0d6-KOXm_GAzmgk9blZbJG&ust=1626259421217000&source=images&cd=vfe&ved=2ahUKEwjHyJfK7t_xAhVI_4UKHSg_BbsQr4kDegUIARCiA Q

https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&ved=2ahUKEwjh4PLX9t_xAhUJhP0HHRFjDIM4ChAWegQIAhAA&url=http%3A%2F%2Fwww.professionalabstracts.com%2Fdgho2019%2Fpdf%2Fopen.php%3Fid%3D154%26system%3Dlist&usg=AOvVaw2I-TqHVrme7mapFXvY46PC

Sinnvoll wäre es evtl. auch einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen.
Denke Du bekommst sofort die 100%

Leider ist das eine schlechte Prognose, und das Ziel wird sein Lebenszeit und Lebensqualität, mit der klaren Erkenntnis, dass dies eine Erkrankung ist, die höchstwahrscheinlich lebenszeitbegrenzend sein wird. Ob man hier von 5, 10 oder 15 Jahren sprechen kann, das wird der Erfolg der ersten ADT zeigen. Ich persönlich würde vielleicht noch den Primärtumor bestrahlen lassen, rein experimentell versteht sich. Radioliganden wären vielleicht auch angezeigt, AC225 zwei Zyklen?

Die (von ausgezeichneten Informierten LowRoad angesprochene) Möglichkeit den Primärtumor bestrahlen zu lassen, würde ich zu mindestens prüfen.




TAO

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Lieber Andreas,

Leider ist das eine schlechte Prognose, und das Ziel wird sein Lebenszeit und Lebensqualität, mit der klaren Erkenntnis, dass dies eine Erkrankung ist, die höchstwahrscheinlich lebenszeitbegrenzend sein wird. Ob man hier von 5, 10 oder 15 Jahren sprechen kann, das wird der Erfolg der ersten ADT zeigen.

10 bis 15 Jahre sind hier leider statistisch eine reine Wunschvorstellung, aber für den einen oder anderen aber doch erreichbar.

Andi viele Grüße von Du-weißt-schon-wer

[DieBlonde]

Lieber Philipp,

mein Mann bekam vor mehr als 4 Jahren im Alter von 47 Jahren die Diagnose, mind. T3b, Gleason 9 (5+4), PSA knapp 25 und im PSMA-Pet zahlreiche ossäre Metastasen, außerdem einige befallene Lymphknoten. Wenn du auf mein Profil klickst, kannst du die Eckdaten seiner Behandlung sehen. In seinem Fall war der frühzeitige Einsatz einer Chemotherapie zusätzlich zur ADT wohl optimal, bei ihm stellte sich für unerwartet lange Zeit eine komplette Remission ein. Ich habe gelesen, dass Chemo bei dir wegen Diabetes eher nicht in Frage kommt - aber ich würde das aufgrund der Studienlage noch mal ansprechen. Alternativ wäre Abirateron (Zytiga) zusätzlich zur ADT anzudenken. Eine frühzeitige Kombination von Therapien verbessert statistisch die Verläufe.

Bei meinem Mann wurde der Primärtumor übrigens erst zwei Jahre nach Erstdiagnose bestrahlt (auch Lymphabflusswege etc.), operiert wurde er nie.

Ich würde - wie schon geschrieben wurde - auch unbedingt auf eine Untersuchung auf genetische Mutationen drängen (normaler Bluttest und auch Untersuchung des Biopsats) - bei meinem Mann liegt bspweise eine BRCA 2-Mutation vor. Mit dieser Erkenntnis eröffneten sich weitere, zielgerichtete Therapieoptionen, die er erst in Zukunft in Anspruch nehmen muss.

Lass dich nicht entmutigen! Trotz der niederschmetternden Diagnose vor mehr als 4 Jahren und einer recht düsteren Erstprognose geht es z.B. meinem Mann nach wie vor gut, wenn natürlich auch die Therapien kein Spaziergang waren und sind. Aber er lebt, lacht, bespaßt unsere Kinder ;-) und wir genießen jeden Tag.

Alles Gute
Nat

[Phil71]

Ihr Lieben,

mal wieder vielen lieben Dank für eure Anregungen, Anteilnahme und Ratschläge ! Ich werde die mir hier aufgezeigten Optionen bei meinen nächsten Terminen ansprechen !

Liebe Grüße,

Philipp

[Phil71]

Liebe Leidensgenossen,
nach längerer Zeit des stillen Mitlesens mal ein kleines Update und eine Frage.
Es gibt nicht zu viel Neues, außer dass bei mir Ende Juli nochmal die Blase gespiegelt wurde und ich einen neuen Doppel-J Katheter gelegt bekommen habe. Die Hoffnung, dass die 3 Monate Hormonbehandlung ( Sixantone & Apalutamid ) für eine gewisse Rückbildung des den Harnleiterausgang einengenden Tumors sorgen würde, wurde leider nicht erfüllt. Die gute Nachricht war aber, dass sich der Verdacht auf Harnblaseninfiltration nicht bestätigt hat.
Nun aber zu meiner Frage.
Mein PSA-Wert war vor ca. 2 Wochen bei 0,8 nach jetzt doch über 6 Monaten Hormontherapie.
Kann man nach dieser Zeit davon ausgehen, dass sich der Wert nicht mehr weiter nach unten bewegen wird ?
Leider warte ich immer noch auf den vom Klinikum Rechts der Isar avisierten PET-CT Termin. Der hätte vor fast 2 Monaten sein sollen.

Liebe Grüße,
Philipp

[KarlEmagne]

Philipp, nachdem du deine Prostata noch hast, ist ein PSA-Nadir von 0,8 durchaus normal. Vielleicht kommt fast alles PSA von gesundem Prostatagewebe.

Aber nachdem dein PSA so stark gefallen ist, hätte sich auch der Tumor, der den Harnleiter abdrückt, zurückbilden sollen. Ist dort eine Biopsie erfolgt oder vorgesehen? Ist es sicher, dass es sich um eine Prostatakrebs-Metastase handelt?

[Phil71]

Lieber KarlEmagne,
Vielen Dank für deine Antwort.
Tatsächlich war mein Urologe mit dem Wert ganz zufrieden. Allerdings waren er und auch die Klinik vor der Spiegelung und Kathetertausch eher hoffnungsfroh bzgl. einer Rückbildung.
Eine Biopsie am linken, distralen Harnleiter wurde dabei auch gemacht. Lt. Bericht :
...."spricht in erster Linie für eine entzündliche Veränderung der urothelialen Schleimhaut......kein sicherer Hinweis auf Malignität. Möglicherweise ist das Material nicht ausreichend repräsentativ."
GATA-3 positiv, NKX3.1 negativ.
Allerdings war die Stelle lt. meinem ersten und bisher einzigem PET-CT stark exprimierend, daher ging ich davon aus, dass es sich um eine PCa Metastase handelt. So ganz deuten kann ich es nicht.
Na ja, jetzt warte ich halt mal ab, ob ich dann irgendwann doch mal den für Ende September angekündigten 2. Termin für das PET-CT bekomme.

Liebe Grüße,
Philipp

[KarlEmagne]

Philipp, in der PET-CT würde ich ein weitgehendes Verschwinden deiner Metastasen erwarten. Ansonsten deute ich "nicht ausreichend repräsentativ" so, dass wohl keine Gewebeprobe aus dem suspekten Areal geglückt ist. Ich hab von der Problematik keine Ahnung, vermute aber, für die weitere Therapie wäre es sehr gut zu wissen, was da wächst. Du willst ja auch irgendwann den Katheter los werden. Mit einer CT wird sich das nicht klären lassen. Eher schon mit einem neuen Versuch einer Biopsie.

Gruß Karl.

[Phil71]

Danke Karl !

LG

[Hans-J.]

Lieber Philipp,

Nun aber zu meiner Frage.
Mein PSA-Wert war vor ca. 2 Wochen bei 0,8 nach jetzt doch über 6 Monaten Hormontherapie.
Kann man nach dieser Zeit davon ausgehen, dass sich der Wert nicht mehr weiter nach unten bewegen wird ?

Ich hatte exakt nach 6 Monaten einen PSA von 0,7ng/ml, welcher dort einen Boden bildete.
Da - wie bei dir - Oligometastasierung vorlag, wollte damals niemand mehr Operieren. Sodass ich experimentell versuchte den Primarius mit der Hifu-Ablathern beidseitig loszuwerden.
Die vorgeschaltete, direkte TUR-P mit entnommenem Material wurde von Herrn Prof. Bonkhoff untersucht. Das Ergebnis war niederschmetternd.
Trotz ADT gab es kaum regressive Veränderung an der Tumormasse.
Diese hatte sich von GS 3+4 zu 4+4 entwickelt.

Ich wurde damals von meinem Urologen nicht unterstützt für diesen experimentellen Ansatz. Er trennte sich von mir und hatte sich später dafür entschuldigt.
Die nach 2 Jahre noch einmal durchgeführte leichte TUR-P ergab keine Malignität mehr. Prof. Bonkhoff fand nichts mehr.

Das die ausgebüchsten TZ schon Knochenmetastasen gebildet hatten, war ein Fakt. Damit schlage ich mich bis heute noch herum. Aber die Prostata ist bisher - das sind knapp 14 Jahre sauber - und ohne rezidiv geblieben.
Somit konnte ich mich nur noch auf die Knochenmetastasen konzentrieren.

Und noch etwas: Nach der Hifu fiel der PSA noch auf 0,04 ng/ml und blieb dort einige Monate, sodass ich den Mut hatte, zu intermittieren, auch entgegen den Leitlinien. Das war mein persönlicher Nadir mit einer stark verkleinerten Prostata.

Nein, hier will ich keine Werbung zur experimentellen Hifu machen, aber wenn dir niemand den Primarius entfernen will, so hilf dir selber.

Herzlichen Gruss
Hans-J.

[Michi1]

Entschuldige Hans-J wenn ich nach deinem Alter frage. Im Profil steht 66 Jahre, war das 2008 als du ins Forum gekommen bist. Wäre es vielleicht nicht besser dort deinen Geburtsjahrgang einzugeben?

[Hans-J.]

Michi,

da ich die Daten nicht mehr weitergeführt habe, hat mich das BPS in der Änderungsberechtigung offenbar inaktiv gesetzt. Ich kann meine Daten nicht mehr aktualisieren.
Ich bin kurz vor dem 76. Lebensjahr.

2008 war ich 62 Jahre.

[Michi1]

Im Benutzerkontrollzentrum "Profil bearbeiten". Das müsste doch funktionieren.

[Phil71]

Danke Hans-J.
Ich bin halt leider auch immer daran gebunden, was die gesetzliche Kasse übernimmt. Das schränkt meinen Spielraum natürlich ein.
LG