Mit dem Rücken zur Wand

[HansiB]

Hallo Harald,

PSA 0,01 ist ja schön, nur wie lange wird das anhalten?

Gruß Hans

[Heribert]

Hallo Winfried

Ich habe aktuell eigentlich nur ein sich steigerndes Problem:
PSA

hast Du Dich schon mal abseits einer chirurgischen Behandlung Deiner Weichteilmetastasen, mit den Strahlentherapeuten über die Risiken und Möglichkeiten einer zielgenauen Radiatio unterhalten?
Beim Stöbern bin ich per Zufall auf das Präzisions-Behandlungsgerät Novalis® gestoßen, wovon ganz in Deiner Nähe eins betrieben wird. Wenn man das so liest, könnte doch hiermit eine kleine Chance bestehen, auch an schwierig zugänglichen Stellen wirksam zu bestrahlen ohne das Umfeld erheblich zu schädigen.

Einen schönen Sonntag
Heribert

[WinfriedW]

, hast Du Dich schon mal abseits einer chirurgischen Behandlung Deiner Weichteilmetastasen, mit den Strahlentherapeuten über die Risiken und Möglichkeiten einer zielgenauen Radiatio unterhalten?

Ja schon!

Das Problem ist, glaube ich, nicht die Zielgenauigkeit der Systeme. Soweit die Ärzte eine lokale Therapie überhaupt befürworten, würden sie dafür plädieren, wenn schon, dann alle Lymphknoten in diesem paraaotalen und pelvinen Bereich mit in die Behandlung einzubeziehen. Wenn man unter dieser Prämisse an bestrahlen denkt, landet man schon wieder bei einem relativ großen Bestrahlungsfeld. Im Gegensatz zu Tumoren im Kopf, die gerne mittels stereotaktischer Bestrahlung behandelt werden, sind meine Lymphknoten durch die Atembewegung nicht so fix sondern relativ beweglich. In dieses Situation wäre vielleicht eher IGRT (Image Guided Radio Therapy) die Methode der Wahl, also bildgeführt mit Bewegungsausgleich. Das ändert aber immer noch nichts daran, dass das Bestrahlungsfeld relativ groß wäre.

WW

[Heribert]

Hallo Winfried

Soweit die Ärzte eine lokale Therapie überhaupt befürworten, würden sie dafür plädieren, wenn schon, dann alle Lymphknoten in diesem paraaotalen und pelvinen Bereich mit in die Behandlung einzubeziehen.

Mir erschließt sich diese Logik nicht. Wenn Lymphknoten ausgesiedelte Krebszellen auffangen können und sich dadurch selbst zerstören, haben sie doch einen wichtigen Teil ihrer Funktion erfüllt. Warum also noch funktionierende LK ausschalten? Die Lymphbahen, über die Tumorzellen sich bewegen, bleiben doch erhalten. Meines Erachtens lässt man damit ein auf einer Hindernisbahn in leichtem Trab befindliches Pferd einen gestreckten Galopp auf der Rennbahn aufnehmen.

Nur deshalb kam ich auf die Möglichkeit, mit der Novalis® Technik einzelne bereits als Metastasen gemarkerte LK auszuschalten. Wie dort beschrieben ist, können auch kleine Lungenmetastasen damit bestrahlt werden. Also dürfte die Thoraxbewegung nicht die entscheidende Rolle spielen.

Es mag durchaus sein, dass sich durch mein laienhaftes Halbwissen eine andere Logik aufbaut, als beim Chirurgen, Strahlentherapeuten oder Mikrobiologen. Mir wurde bis jetzt aber auch nicht schlüssig erklärt, welche Vorteile sich dadurch für den Patienten ergeben. Einfach zu behaupten, dass die Lymphknoten beim aggressiven Krebs ihre Schutzfunktion und Selektionsfähigkeit wahrscheinlich verlieren, verleitet mich genauso ohne wissenschaftlichen Hintergrund das Gegenteil zu behaupten.

Ich weiß, dass Du Dich aus eigener Veranlassung mit der Materie viel intensiver beschäftigt hast wie ich, dann dürfte es Dir aber auch möglich sein, so hoffe ich, meine Zweifel an der Ausräummethode zu zerstreuen.

Heribert

[shgmeldorf,Werner Roesler]

Hallo Winfried

Mir erschließt sich diese Logik nicht. Wenn Lymphknoten ausgesiedelte Krebszellen auffangen können und sich dadurch selbst zerstören, haben sie doch einen wichtigen Teil ihrer Funktion erfüllt. Warum also noch funktionierende LK ausschalten? Die Lymphbahen, über die Tumorzellen sich bewegen, bleiben doch erhalten. Meines Erachtens lässt man damit ein auf einer Hindernisbahn in leichtem Trab befindliches Pferd einen gestreckten Galopp auf der Rennbahn aufnehmen.

Nur deshalb kam ich auf die Möglichkeit, mit der Novalis® Technik einzelne bereits als Metastasen gemarkerte LK auszuschalten. Wie dort beschrieben ist, können auch kleine Lungenmetastasen damit bestrahlt werden. Also dürfte die Thoraxbewegung nicht die entscheidende Rolle spielen.

Es mag durchaus sein, dass sich durch mein laienhaftes Halbwissen eine andere Logik aufbaut, als beim Chirurgen, Strahlentherapeuten oder Mikrobiologen. Mir wurde bis jetzt aber auch nicht schlüssig erklärt, welche Vorteile sich dadurch für den Patienten ergeben. Einfach zu behaupten, dass die Lymphknoten beim aggressiven Krebs ihre Schutzfunktion und Selektionsfähigkeit wahrscheinlich verlieren, verleitet mich genauso ohne wissenschaftlichen Hintergrund das Gegenteil zu behaupten.

Ich weiß, dass Du Dich aus eigener Veranlassung mit der Materie viel intensiver beschäftigt hast wie ich, dann dürfte es Dir aber auch möglich sein, so hoffe ich, meine Zweifel an der Ausräummethode zu zerstreuen.

Heribert

Hallo Winfried und hallo Heribert,

ich habe die Diskussion verfolgt. Ich verstehe Dich, Winfried.
Übrigens gut, dass wir uns in Bad Reichenhall kennengelernt haben.
Winfried, Du erhoffst Dir von einer möglichen Entfernung oder Bestrahlung der Lymphknoten eine weitere Reduzierung des vorhandenen Tumors.
Es gibt ja auch tatsächlich Männer, die, wenn nach Chemotherapie-Komplexen bestimmte Tumorherde entfernt worden sind, eine lang andauernde Remission bekommen haben. Ich in Deiner Situation würde wie Du denken. Bei mir hat sich aber diese Frage ja seit der Erstdiagnose überhaupt nicht gestellt.
Nur, was Heribert hier eingeworfen hat, sollte auch überlegt werden.
Wenn eine OP oder eine Bestrahlung ohne zu große Belastung des Gesamtorganismus durchgeführt werden könnte, was ja schwierig erscheint, dann würde ich dieses kalkulierbare Risiko eingehen.
Andererseits, haben wir ja auch nach einer Taxotere-Resistenz auch kaum andere systemische Möglichkeiten.

Das ist ein großes Dilemma.

Wie Heribert weiter bemerkt hat, haben die Lymphknoten wichtige Funktionen in gesamten Immunsystem.

Durch die operative Entfernung derselben, können auch erhebliche Probleme auftreten, wie z.B. Lymphabflußstörungen. Wir haben hier in SH Männer in den Selbsthilfegruppen, die haben erhebliche Schwellungen in verschiedenen Körperbereichen bekommen, welche die Lebensqualität stark reduzieren. Das gilt auch nach größeren externen Betrahlungen.
Das Immunsystem ginge dann auch erstmal wieder ordentlich in den Keller.
Wenn die Ärzte sich durchringen können und Du es willst, könnte der Versuch gemacht werden, aber ich hätte große Angst davor.
Zumal die systemische Erkrankung auch dann weiter fortschreiten könnte.
Daher würde ich - was ich ja momentan auch durchführe - alles daran setzen, eine weitere systemische Therapie zu machen.

Du hattest doch auch in Bad Reichenhall mit einigen Ärzten gesprochen, haben diese Dir zu weiteren systemischen Therapiemöglichkeiten keine neuen Vorschläge machen können?

Gruß Werner R.

[HansiB]

Hallo Freunde,

ich verstehe wirklich nichts von Operationen und hätte auch die Hose voll.

Ich muss erneut darauf hinweisen, bei mir sind alle befallenen LK vorhanden. Auch ich bin der Meinung, meine anscheinend funktionierenden LK auch die Befallenen, zu brauchen.
Glaubst du WW, wenn einige enfernt bzw. bestahlt sind, daß keine befallenen mehr da sind. Und was ist mit den Knochenmetastasen, glaubst du die sind weg, oder ruhen sie nur?

Viel Erfolg Hans

[WinfriedW]

Ich muss erneut darauf hinweisen, bei mir sind alle befallenen LK vorhanden. Auch ich bin der Meinung, meine anscheinend funktionierenden LK auch die Befallenen, zu brauchen.
Glaubst du WW, wenn einige enfernt bzw. bestahlt sind, daß keine befallenen mehr da sind. Und was ist mit den Knochenmetastasen, glaubst du die sind weg, oder ruhen sie nur?

Ich glaube, dass ich mich in einer schwierigen Situation befinde, HansiB. Die Knochenmetastasen bereiten mir keine Probleme, reichern weder im PET noch im Skelettszintigramm den Tracer an und sind in der Ausdehnung unverändert.

Mein PSA steigt stramm und einige Lymphknoten reichern im PET den Tracer an, bzw. im USPIO nicht. Wenn man davon ausgeht, dass diese aktiven Herde ihrerseits Metastasen schmeißen, dann könnte es sinnvoll sein, die Herde lokal zu sanieren, wobei es bei mir leider nicht mehr um Heilung geht, sondern darum, ein wenig Zeit zu gewinnen.

WW

[Harro]

Paraaortale Lymphknoten

Hallo, Winfried, bei meinem gestrigen Gespräch mit Prof. Wenz habe ich auch noch einmal Deine Situation angesprochen. Es ist ja nicht so, daß er nicht bereit wäre, die durch die Untersuchung bei Prof. Barentsz gefundenen bzw. befallenen paraaortalen Lymphknoten zu bestrahlen; er hat nur auf die möglichen erhöhten Nebenwirkungen auf benachbartes Zellgut hingewiesen. Ich hatte ihm auch per E-Mail die Daten der Erlanger Strahlenklinik mit der Bitte übermittelt, doch zu prüfen, welcher Vorteil sich bei einer Behandlung dort für Dich ergäbe. Die Antwort habe ich im E-Mail-Speicher und hänge sie gleich noch an. Die Forumssoftware verweigert die Weiterleitung der E-Mail-Kopie wegen zu vieler Grafiken? Also jetzt mit den Worten von Prof. Wenz, die ich hiermit in Kurzform abschreibe:

"Das Novalis System ist ein Hochpräzionsbeschleuniger. Die Bildgebung wird mit biplanarem/stereotaktischem Röntgen durchgeführt. Ein 3D Weichteilkontrast wird nicht erhalten."

Lieber Winfried, du weißt, das Mannheim die Bestrahlung IGTR gesteuert praktiziert. Vielleicht solltest Du doch noch mal ein persönliches Gespräch mit Prof. Wenz anstreben. Deine USPIO-Bilder hat er wohl noch im Speicher.

"Mit eigenem Geschick kann man sich aus den Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, eine Treppe bauen"
(Robert Lembke)

Gruß Hutschi

[Dine150]

Ich muss jetzt einfach mal fragen

Hey Winfried,

könnte denn die Studie, die Hans (GL) gerade macht, nicht auch eine Option für Dich sein? Du wirst Dich sicher damit befasst und wahrscheinlich auch schon dazu geäußert haben. Andrea alias Tinka würde ich gerne die gleiche Frage stellen. Heidenreich meinte doch, dass Michael doch evtl. in diese Studie aufgenommen werden könnte. Die Frage quält mich schon länger, denke dabei auch an meinen Vater, der ja vielleicht auch einmal diesen Weg gehen muss. Er hat genauso wie Michael sehr große Angst vor der Chemo und deren Nebenwirkungen.

Bitte verzeiht, ich stell mir das wahrscheinlich alles viel zu einfach vor.

Liebe Grüße

Dine

[HansiB]

Hallo Dine,

die Angst vor der Chemo, ist zu überwinden, mit entsprechenden alt. Hilfen das ist das Eine. Viel wichtiger ist die lägere (oder auch kürzere) Wirkung, die meiner Erfahrung im Forum und guten Freunden in den SHGs sehr bescheiden, oder sogar kontraproduktiv ist. Es wäre hilfreich wenn die mit eigenen nicht so positiven Erfahrungen, sich ehrlich äußern würden. Ich würde es erneut so machen ist für mich kein Argument. Die Chemoempfehlungen sind ja nicht mehr so oft zu hören, wie früher. Von vielen Schwerstbetroffenen ist leider seit geraumer Zeit auch nichts mehr zu hören.

Viel Erfolg, Hans

[WinfriedW]

@HansiB

Ich habe den Eindruck, dass du zwar bei der Erstdiagnose einen sehr hohen PSA-Wert hattest, du aber das Glück hast, dass dein Tumor vergleichsweise gut auf die Hormonblockade anspricht.

Ich bin in einer anderen, hormonrefraktären Situation als du und teilweise mit PSAVZen kleiner 3 Wochen konfrontiert. In dieser Situation muss ich handeln.

Ich habe in den letzten 12 Monaten 9 Zyklen á 75mg/m² Taxotere und dann Ketoconacol gemacht mit dem Ergebnis, dass mein PSA-Wert heute etwa dort ist, wo er vor einem Jahr schon war und stramm steigt. Das ist ziemlich unbefriedigend. Hätte ich das aber nicht gemacht, dann wäre mein PSA-Wert jetzt mindestens 4-stellig. D. h., HansiB, ich habe keine Chance.

Gruß Winfried

[WernerS]

Befallene Lymphknoten behandeln

Hallo Winfried,

ich habe vor längerer Zeit mit Dr. FE über eine Entfernung der befallenen Lymphknoten gesprochen. Er lehnt dies generell ab.

Ein Freiburger Oberarzt der Uniklinik hat mir am Telefon gesagt, daß eine Lymphknotenentfernung nur dann in Frage käme, wenn noch keine Knochenmetastasen vorhanden sind.

Ich habe meine damaligen Überlegungen nicht weiter verfolgt. Es wäre aber schon interessant, auf welchen Überlegungen der Freiburger Standpunkt fußt.

Gruß
Werner

[Hans (GL)]

Hallo HansiB,

da bin ich in einer ähnlichen Situation wie Winfried. Bei einem hormonunabhängigen Krebs mit Verdoppelungszeiten von ca. 3 Wochen wird der Stressfaktor schon hoch! Nach vielfacher und übereinstimmender Meinung des Forums soll man möglichst bei noch niederen PSA Werten handeln, um eine optimale Manipulation zu erhalten.

Viele Grüße
Hans

[WinfriedW]

..., könnte denn die Studie, die Hans (GL) gerade macht, nicht auch eine Option für Dich sein? Du wirst Dich sicher damit befasst und wahrscheinlich auch schon dazu geäußert haben. Andrea alias Tinka würde ich gerne die gleiche Frage stellen. Heidenreich meinte doch, dass Michael doch evtl. in diese Studie aufgenommen werden könnte. ...

Hallo Dine,

ja ich habe mich schon dazu geäußert. Die Studie, von der Hans (GL) derzeit profitiert, ist nur für chemonaive Patienten offen. Ich bin chemotherapeutisch vorbehandelt und werde deshalb nicht in die Studie aufgenommen. Im Gegensatz zu mir wäre das m. E. eine Option für Andrea bzw. ihren Michael. Ich habe in diesem Zusammenhang hier schon mehrfach so geäußert, ich würde mir an ihrer Stelle mal ein paar schöne Tage in Regensburg bereiten. Tatsächlich muss man wohl nicht wirklich nach Regensburg, denn es gibt andere Kliniken, die an dieser Studie beteiligt sind. Ob Heidenreich dazu gehört, weiß ich nicht denn, wenn ich mich recht entsinne, berichtete Andrea, Heidenreich habe ihnen die Kombination von Taxotere plus Glivec® angeboten. Das wäre etwas anderes. Leider hat Andrea nichts von ihrem letzten Gespräch mit Heidenreich berichtet. Oder ist mir etwas entgangen? Es würde mich sehr interessieren, welche Therapie Michael jetzt mit welchem Erfolg durchführt!

Ich war vor vier Monaten in der Regensburg. Dort bot man mir zu Lasten der Krankenkasse einen Medikamentenmix bestehend aus: Etoricoxib(Arcoxia®), Pioglitazon(Actos®), Treosulfan(Ovastat®), u. Dexamethason(Fortecortin®) an. Hans (GL) nimmt die gleiche Kombination und zusätzlich 400mg Imatinib(Glivec®). In seinem Falle stellt der Pharmahersteller Novartis die Medikamente. Da freut sich seine Krankenkasse.

Ich bin übermorgen erneut mit dem Vorsatz, Nägel mit Köpfen zu machen, in Regensburg.

WW

[HansiB]

Hallo Winfried,
ob mein Tumor gut auf die HB anspricht, weiss ich nicht, ich glaube eher nicht.
Unter 2HB mit Casodex drehte der PSA nach nur 8 Monaten um und ernährte den PK. Die PSA VZ war dann recht kurz. Da hattest du schon die 1. Chemo und die OP hinter dir. Mein 1. PSA Nadir war 1,12, nicht so toll für eine funktionierende HB. Auch der steile PSA Abfall von 4,91 auf 0,6 ohne Antiandrogen, ist nicht unbedingt ein Zeichen für eine funktionierende HB. Der PSA war nach 3 Monaten ohne Casodex nur noch 1/8, der 2. Nadir, 1/2 so hoch wie der erste. Der nur 4 Monate anhaltende Nadir, stieg erneut stark, PSA VZ von kaum 0,9 Monaten.
Ich hatte meinen PSA VZ noch nie berechnet, brachte mir nichts, bei einem richtigen aPSA von 740, mit anfänglichen Metastasenschmerzen und den umfangreichen Knochenmetastasen. Ich brauchte nicht überreagieren und verzweifeln, ich hatte ja schon beinahe alles. Man brauchte auch nie danach suchen.
Ich konnte damals nicht erkennen, wie sich der PK entwickelt, hatte aber schon fast alles erlebt. Eine lokale Th, kam für mich nie in Frage. Woran hast du nach 3 Monaten erkannt, daß dein PK aggressiv ist, oder ist er später so geworden?
Für mich war von Anfang an eine Stimmulierung des Immunsystems wichtig, ich wurde mit meinem Bio-Bran oft verspottet. Ich kann meine Erhöhung der NK Aktivität nachweisen. Jetzt mache ich einiges mit meiner HP, auch belächelt. Jeder wie er kann. Auch meine sehr frühe Nahrungsumstellung wurde belächelt, "willst du deinen PK aushungern".
Dein Körper konnte nach nur 3 Monaten HB, hatte nie die Möglichkeit zu reagieren und das Immunsystem aufzubauen. Chemo, OP, Bestrahlung, erneut Chemo, Medikamente haben immer das Immunsystem blockiert.
Du hast dich leider, auch Michael mit seinen Schmerzen immer gewehrt eine DNA Z. zu machen, das wäre doch eine angemessene Vergleichsmöglichkeit. Was sagt und schon GS 8 haben wir beide, ich eine X-Ploide Zellverteilung, oder "nur" GS 7, wie Hans (GL).
Für mich ist halt immer die Frage was bringt uns mit mehr oder weniger weitem Fortschritt (wenn wir es wissen) eine lokale Th. die dann wie zu sehen ist viele Nachfolgeth. und Medikamente erfordert. Für mich ist eine OP, bei einem kontrollierten aPSA von 44 ungeeignet, wir haben schon oft uns darüber ausgelassen. Das eigene Immunsystem, für mich mit ein Grund meiner relativen Gesundheit, wird von euch ignoriert. Wer macht schon einen Immunstatus und macht was daraus?
Gruß Hans