PSA 466 - Endlich Nizoralversuch!

[Stefanie]

Viele rieten mir plausibel zu 150 mg Casodex. Ich kämpfte darum und wir versuchten die Therapie-leider ohne Erfolg und die die mir damals dazu rieten äußerten sich nicht dazu.

Jetzt riet man uns von mehreren Seiten zu Nizoral - Als ich es jetzt endlich durchgesetzt habe, raten mir wieder andere davon ab und die die mir dazu rieten, äußern sich nicht mehr mit Gegenargumenten!

Ich kann nicht ständig die Therapierichtung ändern, ohne das Ergebnis des einen Versuches abzuwarten. Wir haben noch nicht einmal einen PSA Wert nach Nizoral-Beginn. Er nimmt es gerade eine Woche!!! Auch Uro fs riet uns zu Nizoral!

Wieso soll es auf einmal nicht richtig sein. Auf meine Beiträge zu Hb bekam ich ebenfalls PN. Man riet mir gerade zu Kräuterblut, Rote Beete und co.???!!!

Von anderer Stelle heißt es nun - das ist nicht gut und schadet!

Ich weiß, das alle Rtschläge gut gemeint sind und jeder meint, das Richtige zu empfehlen. Aber leider hilft mir das nicht weiter!

Stefanie

[WinfriedW]

Viele rieten mir plausibel zu 150 mg Casodex. Ich kämpfte darum und wir versuchten die Therapie-leider ohne Erfolg ....

So ist das Leben. Was bei dem einen funktioniert, versagt beim anderen. Wenn, ich habe das nicht verfolgt, dein Vater allerdings zuvor ohne Erfolg 50mg Casodex genommen hat, dann hätte ich nicht erwartet, dass die höhere Dosis den Durchbruch bringt.

Jetzt riet man uns von mehreren Seiten zu Nizoral - Als ich es jetzt endlich durchgesetzt habe, raten mir wieder andere davon ab und die die mir dazu rieten, äußern sich nicht mehr mit Gegenargumenten!

Ich würde jetzt Nizoral weiter nehmen, aber ich würde mich darauf vorbereiten, dass auch dies eher schlecht funktioniert.

... Auf meine Beiträge zu Hb bekam ich ebenfalls PN. Man riet mir gerade zu Kräuterblut, Rote Beete und co.???!!!

Nein, Kräuterblut, Rote Beete und co. schaden nicht. Es wird vermutlich aber auch das Problem nicht beheben.

Ihr habt es zu einem sehr hohen PSA-Wert kommen lassen. Ich habe in ähnlicher Situation, allerdings jünger als dein Vater, stets aggressiv therapiert. Ich würde mir in der Situation deines Vaters von dem Regensburger Regime mehr Erfolg versprechen als von Nizoral, allerdings gibt es auch dort Therapieversager. So ist das Leben. Das Problem ist, dass man sich bei PSA = 466 ng/ml nicht mehr allzu viele Therapieversager leisten kann.

WW

[Anonymous1]

Ihr habt es zu einem sehr hohen PSA-Wert kommen lassen. Ich habe in ähnlicher Situation, allerdings jünger als dein Vater, stets aggressiv therapiert.

Hallo Winfried,

ich wage es mal, mich hier konkret einzuschalten.

Du warst bei Deinen aggressiven Therapien nicht nur wesentlich jünger, sondern vermutlich auch wesentlich mobiler und hattest keine Parkinson-Krankheit. Wenn ich das richtig interpretiere, dass Stefanies Vater es gerade mal alleine mit dem Zug nach Leipzig schafft, dann glaube ich nicht, das er es schaffen würde, sich trotz ossärer Metastasen einer RPE zu unterziehen um dann nicht sehr viel später bei brütender Sommerhitze eigenhändig eine Steinmauer im Garten zu errichten.

Gruß Dieter

[WinfriedW]

Du warst bei Deinen aggressiven Therapien nicht nur wesentlich jünger, sondern vermutlich auch wesentlich mobiler und hattest keine Parkinson-Krankheit. Wenn ich das richtig interpretiere, dass Stefanies Vater es gerade mal alleine mit dem Zug nach Leipzig schafft, dann glaube ich nicht, das er es schaffen würde, sich trotz ossärer Metastasen einer RPE zu unterziehen um dann nicht sehr viel später bei brütender Sommerhitze eigenhändig eine Steinmauer im Garten zu errichten.

Das ist wohl wahr! Es ist aber auch keine Lösung, dem Krebs freien Lauf zu lassen. Ich schlage jetzt das Regensburger Regime vor, dessen Nebenwirkungen ungleich milder sind als etwa Taxotere.

HB = 10,3 g/dl ist suboptimal aber noch keine Katastrophe. Das wäre mit den Regensburger Ärzten zu diskutieren. Ich habe mir unter Taxotere genau zweimal EPO gespritzt und dabei gute Erfahrungen gemacht. Ich weiß, dass EPO kontrovers diskutiert wird, weil es möglicherweise den Tumorprogress fördert. Ich würde dennoch, wenn mein HB unter 10 fiele, wieder EPO spritzen und den Wert keinesfalls über 12 treiben - sprich, ich wäre ganz vorsichtig.

WW

[JochenM]

Regensburger Mix

Lieber Winfried,
Du sprichst davon, dass die Nebenwirkungen des Regensburger Mix weitaus humaner sind, als bei Taxotere. Kannst Du mal näher erläutern, mit welchen Nebenwirkungen Du zu kämpfen hast? Da mein Mann auch einen sehr raschen PSA-Anstieg hat, interessieren wir uns sehr für das Regensburger Modell (er käme auch nicht für die Studie infrage, da er "chemovorgeschädigt" ist). Deshalb wäre es für uns hilfreich, wenn Du Deine Erfahrungen schildern könntest.
Besten Dank!
Petra

[Anonymous1]

Nachricht für Stefanie

Hallo Stefanie,

versuche doch bitte morgen, diesen Urologen telefonisch zu erreichen:

Dr. Schulze Tel.-Nr. 0341 / 3542756

Frage ihn nach der Teilnahme zur Glivec-Studie für Patienten mit hormonrefraktärem Prostatakarzinom.

Viel Glück Deinem Vater und Dir!
Dieter

[Stefanie]

Für die Studie kommt er aufgrund des hautkrebses nicht in Frage.
Dr. Schulze ist nur sehr schwer zu erreichen. Ein Kontakt kam bisher nichtzustande.

Habe jetzt für den 16.04.08 einen Termin in Halle. Hoffe, dort kann man uns weiterhelfen.

Momentan kämpft mein Vati mit einer Erkältung. Diese ist wahrscheinlich der heutigen Messung nicht dienlich gewesen.

Viele Grüße.
Stefanie

[Anonymous1]

Hallo Stefanie,

Entschuldigung, da hatte sich die Faxnummer eingeschlichen.

Richtige Nummer: (03 41) 3 54 27 55

Hallo Stefanie, habe soeben mit Dr. Schulze telefoniert und erfragt, ob der Hautkrebs ein Ausschlusskriterium wäre. Er sagte nein, prinzipiell könnte Dein Vater in die Studie aufgenommen werden. Er sagte aber auch, dass es allerhöchste Zeit wird, dass bei diesem PSA was gemacht wird....

Mach schnell einen Termin!

Gruß Dieter

[Stefanie]

Hab doch jetzt den Termin in Halle gemacht.

Dr. Schulze kennt unsere PCa Historie. Hatte sie ihm gemailt. Danach hatte ich mehrere male versucht, ihn zuerreichen, scheiterte aber an der schwester, die mir immer wieder andere Zeiten nannte, an denen es günstig ist.

Versuchs heute nochmal.

Danke Stefanie.

[Anonymous1]

Hab doch jetzt den Termin in Halle gemacht.

Dr. Schulze kennt unsere PCa Historie. Hatte sie ihm gemailt. Danach hatte ich mehrere male versucht, ihn zuerreichen, scheiterte aber an der schwester, die mir immer wieder andere Zeiten nannte, an denen es günstig ist.

Versuchs heute nochmal.

Danke Stefanie.

Hallo Stefanie,

ich will Dich um Gottes Willen nicht noch mehr verunsichern, als Du es ohnehin schon bist. Behalte den Termin Halle bei und kümmere Dich trotzdem um die Studie! Der Hinweis von Winfried auf diese Studie ist sehr wertvoll, Markkleeberg müsste doch machbar sein.

In welcher Ecke Sachsens wohnst Du eigentlich präzise?

Gruß Dieter

[Stefanie]

Wohne in Wurzen. Markleeberg ist überhaupt kein Thema von der Entfernung. (ca.30 km) Deshalb hatte ich mir Dr. Schulze auch favoritisiert und bereits im Dezember versucht zu kontaktieren. Leider bisher ohne Erfolg.

Dr. Reichle aus Regensburg hat bereits auch die Befunde angefordert.

Vielleicht versuch ichs in allen Richtungen!

?????

Stefanie

[Anonymous1]

Wohne in Wurzen. Markleeberg ist überhaupt kein Thema von der Entfernung. (ca.30 km) Deshalb hatte ich mir Dr. Schulze auch favoritisiert und bereits im Dezember versucht zu kontaktieren. Leider bisher ohne Erfolg.

Dr. Reichle aus Regensburg hat bereits auch die Befunde angefordert.

Vielleicht versuch ichs in allen Richtungen!

?????

Stefanie

Stefanie, bleib dran an dem Dr. Schulze, er ist einer der Studien-Ärzte. Ich habe mit ihm persönlich heute morgen am Telefon gesprochen. Er hat mich sofort gefragt, welchen Hautkrebs Dein Vater hat. Konnte ich ihm nicht sagen...

Ich klinke mich jetzt wieder aus. Wir Selbsthilfehelfer können nur Helfer zur Selbsthilfe sein.

Gruß Dieter

[Stefanie]

Danke. Faxe heute die Befunde trotzdem nach Regensburg, mach mir einen Termin´in Markleeberg und lass den in Halle erst mal stehen.

Wahrscheinlich empfiehlt uns sowieso jeder wieder was anders.

In Halle ist ja jemand aus dem Forum sehr zufrieden. Aus Leipzig hatte ich noch niemanden.

Regensburg ist zwar weit, aber mr leuchtet das mit dem Klinikbudget ein. Die "kleinen " Urologen stehen wahrscheinlich sehr unter Budgetdruck.

Stefanie

[Anonymous1]

Danke. Faxe heute die Befunde trotzdem nach Regensburg, mach mir einen Termin´in Markleeberg und lass den in Halle erst mal stehen.

Wahrscheinlich empfiehlt uns sowieso jeder wieder was anders.

In Halle ist ja jemand aus dem Forum sehr zufrieden. Aus Leipzig hatte ich noch niemanden.

Regensburg ist zwar weit, aber mr leuchtet das mit dem Klinikbudget ein. Die "kleinen " Urologen stehen wahrscheinlich sehr unter Budgetdruck.

Stefanie

Stefanie, nochmal: Der Dr. Schulze ist einer der Studien-Ärzte für die Glivec-Studie, bei ihm bekommt Dein Vater die gleichen Sachen wie in Regensburg!

[Stefanie]

oh gott, ich steh ja manchmal auf dem schlauch. kein wunder.
Lass mir gleich einen Termin geben.

Danke.Stefanie