Jetzt doch Bestrahlung?

[Hans (GL)]

Hallo Konrad,

...Ich finde es schade, daß sich kaum "Betroffene" dazu aus eigener Erfahrung, Einschätzung äußern...

das ist schlichtweg ein statistisches Problem:

Wenn man von ca. 100 000 Erkrankten, ca. 400 aktiven Forumsbenutzern und ca. 70 Studienteilnehmern ausgeht, ergeben sich - falls ich mich nicht zu sehr verrechnet habe - ca 0,3 Personen für die Berichterstattung im Forum.

Allein mit z.B. WW, Stefanie und mir wird der statistische Wert der Berichterstatter bereits um den Faktor 10 überschritten.

Viele Grüße
Hans

[HansiB]

Reichle Studie

Lieber Hans,

ich kenne noch mehr im Forum und in SHG Gruppen (du auch), so sind das schon über 10 % der Studienteilnehmer, ein hoher Prozentsatz und aussagekräftig. Ich wusste gar nicht, daß so relativ wenig teilnehmen.

Ich kenne Aussagen über den relativ kurzfristigen "Erfolg", bzw. Misserfolg außerhalb des Forums. Du kennst meine Einstellung zu solchen umfangreichen Medikationen. Von Nebenwirkungen (Vergiftungen) allgemein hören wir ja, sogar manchmal im Forum. Mich ärgern manchmal die Empfehlung, macht bei der Studie mit, ohne den körperlichen Zustand zu kennen und zu beurteilen.

Gruß Konrad

[Hans (GL)]

Lieber Konrad,

im Zusammenhang mit der Studie wurde einmal formuliert, dass als Minimalziel erwartet wird, mit Taxoteren gleichzuziehen. Aufgrund meiner begrenzten Übersicht scheint dieses Ziel mindestens erreichbar zu sein. Es gibt, wie bei jeder Therapie, Therapieversager, Patienten bei denen die Therapie neutral wirkt, und Patienten bei denen die Therapie gut anschlägt.

Ich persönlich interpretiere die letzte Gruppe als Erfolg, weil wenigstens eine Runde im Kampf gegen den Krebs hinzugewonnen werden kann, bevor man zu anderen Mitteln greifen muss.

Dein Ergebnis, lieber Konrad, nach einer Hormontherapie in Verbindung mit mehreren Ernährungsumstellung, zu einem fast stabilen Zustand zu kommen ist bewundernswert, genau genommen beneide ich Dich darum. Einige Deiner Thesen habe auch ich übernommen.

Aber bei vielen Höchstrisikopatienten fehlt die Zeit oder der Erfolg bei alleinigen Alternativbehandlungen. Bei Verdoppelungszeiten von ca. drei Wochen greift man nach den Strohhalm von Medikamentationen - oder was würdest Du dieser Klientel empfehlen? Kennst Du Mitstreiter die bei diesen Verdoppelungszeiten ohne Medikamentation den Krebs aufhalten konnten?

Die Empfehlung die Glivec-Studie in Erwägung zu ziehen, soll als Hilfestellung über eine weitere Option verstanden werden. Die Beurteilung der Eignung über den körperlichen Zustand erfolgt spätestens nach gründlichen Untersuchungen durch den Arzt.

Eine hohe Verantwortung hat man aber auch, bei Hochrisikopatienten nur auf WW in Verbindung mit Lebensumstellung zu raten.

Viele Grüße
Hans

[HansiB]

Lieber Hans,

was soll ich dazu sagen, auch ich kenne bei mir Verdoppelungszeiten, jenseits von gut und böse. Es kommt auf die Einstellung zu seiner Erkrankung an.
Ich sehe und höre von viel Leid und Verasagen, das beeinflusst meine Wahrnehmung von Therapiergebnissen.

Gruß Konrad

[Hans (GL)]

Hallo Konrad,

...was soll ich dazu sagen, auch ich kenne bei mir Verdoppelungszeiten, jenseits von gut und böse.

durch den Text veranlasst, habe ich Dein Profil wieder angeschaut.
Lieber Konrad, ich drücke Dir alle Daumen die ich habe.

Viele Grüße
Hans

[Dine150]

News

Hallo Zusammen,

gestern hatten wir einen Besprechungstermin bei unserer Urologin bzgl. Cholin PET CT / Chemo / Regensburger Studie.

Das Cholin PET CT (übrigens danke für den Tipp Klausi) wurde von der Urologin abgelehnt, da sie keinen Nährwert darin gesehen hat. Sie sagte, dass es keinen Sinn macht, da wir ja letztens einiges (Knochensztini, CT's...) gemacht hätten. Sie hat mich gefragt, was denn passieren würde, wenn herauskäme, dass z.B. noch irgendwo anders eine Metastase sitzt oder ob sich dadurch die Therapie ändern würde. Hmmm, wußte ehrlich gesagt nicht mehr so recht wie ich noch weiter argumentieren sollte. Ich fand, dass sie doch recht hatte. Was bringt uns das? Anhand der anderen Untersuchungen und des steigenden PSA-Wertes haben wir doch genauso im Blick, was passiert. Ich laß das jetzt mal hier so stehen.

Natürlich tendiert unsere Urologin weiterhin zur Chemo, einfach aus dem Grund, weil sie nichts genaueres über die Studie weiß und keine Langzeitergebnisse kennt. Sie hat auch nochmal erklärt, dass unter Taxotere die Nebenwirkungen nicht unbedingt heftig sein müssen, natürlich gibt es auch Patienten für die die Chemo eben kein "Kinderspiel" ist. Sie war allerdings nicht abgeneigt und meinte, dass wir ruhig mal nach Regensburg fahren und uns das anhören sollten, sie hat uns auch ein paar Tipps gegeben, die wir erfragen sollten. Wie wir uns dann entscheiden, bleibt in unserem Ermessen. Sie wird uns jederzeit wieder aufnehmen und weiterberaten, wenn es ggf. zum Abbruch der Studie kommt.

Da stehen wir jetzt und ich bin schon total gespannt auf Regensburg. Muss jetzt nur noch gucken, ob ich günstige Zugtickets und Hotelzimmer bekomme. Fr. Dr. Stark wird uns dann in Empfang nehmen. Kennt sie jemand?

Viele Grüße und voller Erwartung,

Eure Dine

[WinfriedW]

.... Fr. Dr. Stark wird uns dann in Empfang nehmen. Kennt sie jemand?

Frau Dr. med.
Tanja Stark

Das ist eine von mehreren Assistenzärzt(inn)en. Die müssen müssen halt auch mal das Patientengespräch üben. Wenn Mann als Kassenpatientin in so einer Klinik behandelt wird, das ist nicht nur in Regensburg so, ist man regelmäßig mit wechselnden Assistenzärzten konfrontiert. Sehr schön ist das nicht, aber lässt sich vermutlich nicht ändern.

WW

[Daniel Schmidt]

Frau Dr. med.
Tanja Stark

Das ist halt eine von mehreren Assistenzärzt(inn)en. Die müssen müssen halt auch mal das Patientengespräch üben. Wenn Mann als Kassenpatientin in so einer Klinik behandelt wird, das ist nicht nur in Regensburg so, ist man regelmäßig mit wechselnden Assistenzärzten konfrontiert. Sehr schön ist das nicht, aber lässt sich vermutlich nicht ändern.

WW

Ich finde dieses Kommentar etwas abwertend.
Die Assistenzärzte müssen nicht "halt auch mal das Patientengespräch" üben. Sie sind verantwortlich als erste Ansprechpartner für die Behandlung und Betreuung der Patienten und tragen die Mehrlast der ärztlichen Aufgaben in jeder grösseren Klinik. Es sind approbierte Ärzte, zwar keine Fachärzte, aber immer noch approbierte Ärzte. Das sind keine Studenten oder Praktikanten.

Das man wechselnde Assistenzärzte begegnen muss stimmt ebenfalls nicht immer zumindest. Das ist abhängig von der Struktur jeder Klinik.
Es gibt viele Kliniken wo ein Assistenzarzt für Erstgespräch, Aufklärung, Behandlung und Nachsorge eines Patienten verantwortlich ist.
Ich persönlich arbeite in so einer Klinik.
Es wird ganz klar alles von einer Ebene weiter oben abgesegnet aber der Patient spart sich das ständige Kennenlernen neuer Ärzte und hat einen festen Ansprechpartner.

Wenn irgendjemand hier keine Assistenzärzte mehr sehen will, dann kann er auch gerne zu einer Praxis gehen (wo oft nur Fachärzte arbeiten) oder eben etwas mehr bezahlen und als Privatpatient im Krankenhaus behandelt werden.
Das die Behandlung oder Betreuung dann besser auch ist, kann man aber pauschal nicht behaupten.

[WinfriedW]

Ich finde dieses Kommentar etwas abwertend.

Dass du dieses Kommentar abwertend findest, ist deine Interpretation, Daniel. Das war von mir so nicht gemeint. Fakt ist allerdings und es liegt in der Natur der Sache, dass mancher Patient, der wie ich z. B. 3½ Jahre dabei ist, mehr über seine Erkrankung weiß als der ihn behandelnde Assistenzarzt. Ich habe mir schon einige Patientengespräche angetan, so manches und das richtet sich nun ausdrücklich nicht gegen Frau Dr. Stark, hätte ich mir knicken können. In sofern sollte Dine keine zu hohen Erwartungen hegen. Ihr Vater wird dort das erfahren, was er aus diesem Forum schon weiß.

Nachdem Dines Vater für dieses Beratungsgespräch eigens aus NRW nach Regensburg reist, fände ich es angemessen, wenn ihm ein Oberarzt das Ohr leihen würde.

Das man wechselnde Assistenzärzte begegnen muss stimmt ebenfalls nicht immer zumindest. Das ist abhängig von der Struktur jeder Klinik.

Es stimmt, nicht immer, aber die Regel scheint es zu sein. Natürlich habe auch ich schon mehrfach mit dem selben Arzt gesprochen. Mit Frau Dr. Stark hatte ich genau einmal das Vergnügen und kann letztendlich über sie weder positiv noch negativ berichten. Der Tenor war: "Weiter so!"

Es wird ganz klar alles von einer Ebene weiter oben abgesegnet aber der Patient spart sich das ständige Kennenlernen neuer Ärzte und hat einen festen Ansprechpartner.

Ja, bestrahlt bin ich auch (37 Termine plus Vor- und Nachuntersuchung) und kann insofern bestätigen, dass es dort einen festen Assistenzarzt gab, der den Beschleuniger betreute. Mein PSA-Wert verdoppelte sich zu der Zeit dreiwöchentlich. Da war der Hr. Dr. sprachlos, aber das ist natürlich auch nicht sein Fachgebiet. Viel schlimmer war, dass er mir keinen Onkologen benennen konnte, der sich dieses Themas angenommen hätte.

Wenn irgendjemand hier keine Assistenzärzte mehr sehen will, dann kann er auch gerne zu einer Praxis gehen ...

Genau von dort kommt doch Dine mit ihrem Vater. Die Alleinkämpfer in ihren Praxen sind halt leider auch häufig überfordert.

Ich habe übrigens alles auf einmal: Einen Urologen, einen Onkologen, einen Hausarzt und zwischendurch ein paar Assistenzärzte in Regensburg und ich erlebe viel Ratlosigkeit. Dennoch ist, damit wir uns nicht falsch verstehen, Regensburg eine gute Adresse !

.... oder eben etwas mehr bezahlen und als Privatpatient im Krankenhaus behandelt werden.

Zweiklassenmedizin! Beamter müsste Mann sein, z. B. Grundschullehrer, dann könnte man sich seine Hühneraugen privat versorgen lassen .

WW

[Hans (GL)]

Hallo Dine,

anbei ein Link über die Studie.
Sicher ist auch eine Adresse näher bei Euren Wohnort dabei.

http://www.studien.de/includes/studien_ausgabe/studien_ausgabe.php?STUDIEN_ID=503

Viele Grüße
Hans

[Daniel Schmidt]

Fakt ist allerdings und es liegt in der Natur der Sache, dass mancher Patient, der wie ich z. B. 3½ Jahre dabei ist, mehr über seine Erkrankung weiß als der ihn behandelnde Assistenzarzt.

Generell kann man dieses Statement nicht so stehen lassen.
Evtl. kennst du dich in einigen Gebieten besser als irgendeiner Assitenzarzt, ob das auf den durchschnittlichen Assistenzarzt aber zutrifft, ist fraglich.

Ihr Vater wird dort das erfahren, was er aus diesem Forum schon weiß.

Ich hoffe er wird etwas mehr erfahren. Sonst kann man ja alle Sprechstunden dicht machen, Patienten können sich ja im Forum gegenseitig aufklären lassen...

Nachdem Dines Vater für dieses Beratungsgespräch eigens aus NRW nach Regensburg reist, fände ich es angemessen, wenn ihm ein Oberarzt das Ohr leihen würde.

Es hat ihn ja niemand gezwungen. Er möchte da mitmachen. In NRW kann er sich bestimmt auch ausserhalb von Studien behandeln lassen.

Ja, bestrahlt bin ich auch (37 Termine plus Vor- und Nachuntersuchung) und kann insofern bestätigen, dass es dort einen festen Assistenzarzt gab, der den Beschleuniger betreute. Mein PSA-Wert verdoppelte sich zu der Zeit dreiwöchentlich. Da war der Hr. Dr. sprachlos, aber das ist natürlich auch nicht sein Fachgebiet. Viel schlimmer war, dass er mir keinen Onkologen benennen konnte, der sich dieses Themas angenommen hätte.

Ich weiss nicht um welchen Hr. Dr. es sich handelt.
Ich finde es aber schade, weil du dich von deinen subjektiv unangenehm empfundenen Erfahreungen zu Generalempfehlungen leiten lässt.

Genau von dort kommt doch Dine mit ihrem Vater. Die Alleinkämpfer in ihren Praxen sind halt leider auch häufig überfordert.

Ich habe eine onkologische Praxis gemeint.
Die "Alleinkämpfer" dort verdienen viel mehr als die meisten Oberärzte in der Klinik.
Keiner hat sie übrigens gezwungen eine Praxis aufzumachen.

Ich habe übrigens alles auf einmal: Einen Urologen, einen Onkologen, einen Hausarzt und zwischendurch ein paar Assistenzärzte in Regensburg und ich erlebe viel Ratlosigkeit. Dennoch ist, damit wir uns nicht falsch verstehen, Regensburg eine gute Adresse !

Schön dass du dich trotz der ganzen Menschenmenge gut betreut fühlst.

Zweiklassenmedizin! Beamter müsste Mann sein, z. B. Grundschullehrer, dann könnte man sich seine Hühneraugen privat versorgen lassen .

Naja, so ideal ist es natürlich auch nicht. Später muss man ja auch die Beiträge alleine bezahlen. Und Familienversicherung ist auch so eine Sache.
Nebenbei, wer auch möchte, kann sich ja auch privat zusatzversichern lassen.

[WinfriedW]

Ich hoffe er wird etwas mehr erfahren. Sonst kann man ja alle Sprechstunden dicht machen, Patienten können sich ja im Forum gegenseitig aufklären lassen...

In diesem Forum wurde zum "Regensburger Protokoll" alles gesagt. Mehr kommt dabei nicht rüber. Einen aufmerksamen Leser vorausgesetzt!

Es hat ihn ja niemand gezwungen. Er möchte da mitmachen. In NRW kann er sich bestimmt auch außerhalb von Studien behandeln lassen.

Mit diesem Satz kann ich rein gar nichts anfangen.

Die "Alleinkämpfer" dort verdienen viel mehr als die meisten Oberärzte in der Klinik.

Das hilft dem Patienten, der um sein Überleben ringt, allerdings auch nicht weiter!

Schön dass du dich trotz der ganzen Menschenmenge gut betreut fühlst.

Von welcher Menschenmenge sprichst du? Ich hatte nur geschrieben, dass Regensburg eine gute Adresse ist. Dabei bleibe ich.

Naja, so ideal ist es natürlich auch nicht. Später muss man ja auch die Beiträge alleine bezahlen. Und Familienversicherung ist auch so eine Sache.
Nebenbei, wer auch möchte, kann sich ja auch privat zusatzversichern lassen.

Das ist ein unendliches Thema. Privatversicherung ist günstig für Beamte mit Beihilfe und junge Gutverdiener ohne Anhang. Unsereiner hätte das früher auch gekonnt und dabei viel, viel Geld gespart. Stattdessen bin ich der Solidargemeinschaft treu geblieben und heute zum Dank dafür der Dödel.

WW

[HansiB]

Hallo lieber Winfried,

das geht nicht nur dir so. Ich bin mit meiner HP und meinen altrenativen Thrapieversuchen ein noch größerer Dödel.

Gruß Konrad

[Dine150]

Metastase erkennen

Hallo Zusammen,

mein Vater hat seid ein paar Tagen ziemliche Kreuzschmerzen und vor zwei Wochen hat ihn eine extreme Grippe über vier Tage niedergestreckt. Sie fing mit Schüttelfrost (mal warm, mal kalt) an und ging wohl weiter mit heftigen Kreislaufschwankungen, so daß er gar nicht mehr wußte wie er freitags nach Hause gefunden hatte. Ich glaube er ist sogar gegen unsere Wand in der Einfahrt gefahren. Mein Vater ist ein absolutes Arbeitstier und meint, dass er mit seinen 60 Jahren und seiner unheilbaren Krankheit immer noch herum hüpfen kann als wäre er 15 Jahre jünger. Und sagt immer, dass es ihm gut geht, obwohl wir ihm das eigentlich nicht immer abnehmen können. Keine Ahnung, warum er lügt, obwohl wir gesagt haben, dass wir alle Sorgen teilen, aber wahrscheinlich ist das mal wieder der falsche Stolz, der hier mitwirkt und den man ihm höchstwahrscheinlich auch nicht mehr abgewöhnen kann. Der typische Fels in der Brandung. Sorry - bin darüber etwas verärgert und überlege, ob ich mich mit der ganzen Krankheitsgeschichte noch weiter so auseinandersetzen möchte, wenn man Lügen aufgetischt bekommt. Es wird sich ja dann auch noch darüber beschwert, warum meine Mutter mich diesbezüglich informiert. Ach egal.....

Zurück zu meiner Frage bzgl. der Rückenschmerzen..... Da der PSA ja nun weiter ansteigt.... könnte es sich bei diesen Rückenschmerzen tatsächlich um eine Metastase handeln? Es wurden allerdings keine bei den letzten Aufnahmen vor ein paar Wochen im Rückenbereich gefunden. Man will ja jetzt auch nicht bei jeder Kleinigkeit überreagieren, denn mit oder ohne Metastasen kann man ja schließlich auch mal Rückenschmerzen haben. Unser Termin ist nächste Woche Freitag in Regensburg.

Was meint Ihr? Sollte es sich tatsächlich um eine Metastase handeln, die sich evtl. durch den steigenden PSA-Wert gebildet hat, könnte das irgendwelche Konsequenzen haben, wenn wir jetzt noch zwei Wochen warten bis wir in Regensburg sind?

LG Dine

[HansiB]

Hallo Dine,

wie ist der aktuelle PSA, wäre hilfreich das zu wissen, ich schätze so um die 50 rum? Rückenschmerzen "flächig" glaube ich eher nicht an Metastasenschmerzen, die sollten schon eine gewisse Größe haben, normalerweise. Aber nichts genaues weiss man nicht.

Bei mir mit einem hören PSA sind Aktivitäten in der größten Metastase LW 5 zu "ahnen", ich spüre es in meinem li. Fuß mein persönlicher Metastasenmarker, aber keine Metastasenschmerzen. Wie ist AP, steigend oder evtl. Knochen AP, oder andere "Knochenmarker".

Wie ist T, DHT, warum steigt der PSA so schnell, würde mich als Betroffener sehr interessieren.
Dein Vater muss euch nicht anlügen, er fühlt sich so gut, ist auch positiv für das Immunsystem, lass ihn, er sollte sich nur mehr öffnen, kann auch hilfreich sein.

Viel Erfolg in Regensburg, versuche mit Prof. Reichle zu sprechen, er ist ein sehr netter Mann.

Gruß Konrad