ABIRATERONE - Erfahrungsaustausch

[silver dollar]

Hallo Gabi,
ich verstehe das Thema Abbruch wegen Zustand durchaus, es ist nicht immer im Interesse des Patienten Chemo um jeden Preis es muss auch noch Lebensqualität bleiben. Der Uro muss das nur detailliert protokollieren um nicht nach 24 Monaten einen Regress zu riskieren.
Startet mal Zytiga ich drücke die Daumen, dass Dein Mann zu den 2/3 gehört wo das Medikament wirkend startet. Ich habe 2 Betroffenen hier und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, wichtig ist es die Körpersalze und speziell Kalium in allen Ausprägungen im Auge zu behalten und auch Hydrokortisonthematiken zu verfolgen.
Alles Gute

[muehli_01]

hallo guenther
vielen dank für die wünsche nachdem ich mich ab und an mit dem urologen streite die ärzte haben es ja nicht ganz so gerne wenn man sich selber ein bisschen schlau macht, passt es doch ganz gut und ich denke er weiss schon was er macht und er ist sehr fit auf seinem gebiet,prüfarzt ist er auch noch.
heute erste gabe zytiga plus prednison,warten wir es einfach ab mein motto alles schön im auge behalten,und schritt für schritt,und für uns gilt wenn ein problem mit dem gesundheitszustand,dann sofort ohne umwege in die urologie ins kh.dort kennt man uns und die problematik und immer wieder wird gesagt bitte nicht scheuen wenn was ist,und wenns nur ne kleinigkeit ist auch wenn es nicht zu glauben ist die menschlichkeit dort freut mich immer wieder besonders für meinen mann.nebenbei bemerkt ist es auch ein prostatakarzinom zentrum,
nochmals danke und ich werde berichten .
liebe grüsse
gabi

[schoenherr]

Hallo Guenther,
ich würde gern näheres erfahren über die Ergebnisse der beiden von Dir genannten Betroffenen, die Zytiga nehmen : die positiven Wirkungen und die genannten Nebenwirkungen. Ist da auch Hautausschlag aufgetreten? Was meinst Du mit "die Hydrokortisonthematiken verfolgen"?

chris

[silver dollar]

Hallo Chris,
soweit die beiden Betroffenen das bisher hinter sich haben ( 3 bzw. 4 Monate) gibt es keine äusserlichen Themen wie Hautaussschlag etc. . Mit Hydrokortisonthematik meinte ich, dass bei beiden eine Verträglichkeit auf die Themen Prdnison und Prednisolon statt fand umdort von haus auf Unverträglichkeiten vorauszusehen. Der jeweilige PSA Abfall ist erheblich, die Blutwerte (1. Monat 14 wöchentlich 2. Monat 14 tägig ab 3. Monat monatlich)sind im normalen Bereich, die in der III Studie und imBeipack angegebenen möglichen Nebenwirkungen auf den Kaliumhaushalt etc. sind bis dato nicht aufgetreten.

[muehli_01]

hallo liebe mitstreiter,

seit zwei wochen nimmt mein mann zytiga und wird gut vertragen die blutwerte sind gut jedoch ist er sehr müde und steht meistens erst gegen mittag auf,die ärzte sagen dass es völlig normal ist,weil sein stoffwechsel in vollem gang ist.mein mann fühlt sich im bett momentan am sichersten und ich weiss auch dass er sich nicht hängen lässt,körperlich ist er sehr schwach klar vom liegen doch was kann ich tun es macht mich irre daneben zu stehen und nicht helfen zu können,schmerzfrei ist er und das ist auch schon ganz viel wert.dienstag haben wir einen termin für ein knochenzintigramm,vielleicht liegt dort des rätsels lösung,nicht dass es jemand falsch versteht ich lasse ihn auch liegen und bringe ihm alles was er mag ohne irgendwelche vorwürfe denn sie wären fehl am platz.vielen dank fürs zuhören und vielleicht habt ihr doch den einen oder anderen rat

lieben gruss
gabi

[Heribert]

Liebe Gabi,

versucht mal über euren Onkologen eine Reihe Ergotherapie zu bekommen. Das ist keine anstrengende Krankengymnastik, sondern mäßige Bewegungstherapie, die nur den Kreislauf in Gang halten soll. Es gibt sicher Therapeuten in der Nähe, die nötigenfalls auch Hausbesuche machen.

Grüße und alles Gute
Heribert

[muehli_01]

hallo heribert,

ja das hätte mir auch einfallen können,war zu einfach, kopf zu voll,vielen dank für den tip.
lieben gruss

gabi

[muehli_01]

hallo ,

mein mann bekommt seit zwei monaten zytiga,wegen chemounverträglichkeit,besserung zum heutigen tage gleich null ich bin sehrwahrscheinlich zu ungeduldig,laufen geht weiterhin sehr schlecht,chloesterin auch immer ein wenig erhöht,der uro meint aber nicht soo schlimm,psa wird noch nicht kontrolliert,was mich irritiert dass der urin gar nicht kontolliert wird,mein mann hat ein urostoma also bleibt uns die beobachtung ....und auf den geruch zu achten...ja kann man nach zwei jahren gut erkennen mit dem kh sind wir verblieben wenn keine schmerzen(nieren) kein kh, weil zu viel antibiothika sind auch nicht gut,aber wie ist es denn bei anderen zytiga neulingen...im profil kann man die geschichte meines mannes nachlesen,zu anfang haben wir durogesic gesenkt weil er meinte es ging ihm besser ,seit 3 wochen aber wieder erhöht,man muss sagen der urologe ist ein rustikaler und immer für ein streitgespräch gut .... was nicht immer negativ ist,aber mein mann muss sich bei ihm aufgehoben fühlen.
lieben gruss
gabi

[paul007]

Hallo,
als erstes wünsche ich allen hier noch viel Glück und alles Gute für das neue Jahr.
Dass Abiraterone bei einigen Betroffenen leider keine grosse Wirkung zeigte ist ja zwischen-
zeitlich bekannt.
Jetzt gibt es in einem Interview mit Prof. Heidenreich folgenden Hinweis:

Frage:
Ist der PSA-Wert unter der Therapie mit Abiraterone unzuverlässig?

Antwort:
PSA ist in dieser Situation kein verlässlicher Marker.
Wir verlassen uns in der Uniklinik Aachen nicht nur auf den PSA-Wert und bestimmen außer dem PSA
auch Lactatdehydrogenase und C-reaktives Protein.
Diese Parameter zeigen verlässlicher an, ob eine Progression vorliegt oder ob die PSA-Schwankungen
durch Tumorzellzerfall entstehen.

Nachzulesen --- BPS-Magazin 03-2011 --- Seite 20 --- Frage 6:

http://www.prostatakrebs-bps.de/images/stories/magazin/BPS_Magazin_03_2011.pdf#page=16&view=FitB

Also könnte so ein Flare-up nicht unbedingt das Versagen von Abiraterone sein sondern das Gegenteil – der Nachweis, dass Abi seine Wirkung zeigt.

Überlegungen:
- wie lange kann so ein Flare-up mit einem höheren PSA-Wert denn dauern ?
- ab wann kann man mit dieser Erhöhung rechnen ?
- wie kann man in Verbindung mit den Werten „Lactatdehydrogenase“ und „C-reaktives Protein“
(… ?? hoch / niedrig ) dann „die Vermutung“ haben, dass bei PSA-Erhöhung Abi dann doch wirken würde ?

Wer kann mit eigenen Erfahrungen dazu berichten ?

LG - Ulla

[BurgerH]

Hallo Ulla,

Deine Fragen sind noch nicht zu beantworten, weil noch keine längeren Erfahrungswerte vorliegen.

Gruß

Hansjörg Burger

[weinreich]

hallo mitstreiter

ich kenne das,was ulla schreibt.

ich messe noch..sensitives crp und den cea-wert.

zu den ldh-wert soll gemessen werden..ldh 4 und ldh 5.

die quelle hierzu kann ich nachschieben.

gruss aus hbg.....manni

[paul007]

Hallo Hansjörg,

ich glaube nicht, dass es zu kurz ist für aussagefähige Erkenntnisse.
Durch die Härtefallregelung für Abi konnte man seit 1 Jahr Erfahrungen sammeln !
Sollte dieses Zeitfenster Deiner Meinung nach zu wenig sein ?
Die Vorgehensweise von Prof. Heidenreich zeigt doch mit den beiden zusätzlichen Werten LDH und CRP, dass man durch den Einsatz innerhalb von 1 Jahr schon weiter gekommen ist in der Auslegung wie ein steigender PSA-Wert unter Abi mit Einbeziehung von LDH und CRP einzuschätzen ist / beurteilt werden muss.
Ich wollte diese interessante Info einfach hier – wo doch mehr lesen – einbringen und hören, wie sich der Verlauf bei den Betroffenen zwischenzeitlich darstellt – und ob diese beiden Werte LDH und CRP von den anderen Ärzten in der Beurteilung auch mit einbezogen werden.
Es stellt sich natürlich auch die Frage, ob andere Ärzte überhaupt von der Einbeziehung dieser beiden anderen Werten etwas wissen und somit in die Beurteilung mit einfließen lassen können.
( …… ich gestatte mir diesen Gedankenansatz aus aktuellem Anlass durch die Aussage eines Onkos, der der Meinung ist, dass bei einem radikal Prostatektomierten der PSA-Wert in der Nachsorge bei 2,80 ng/ml noch immer im Referenzbereich !!! liegt und somit keinerlei Diagnostik erforderlich ist !
Ja, Hansjörg– so etwas gibt es auch, aber das ist eine andere Baustelle ! )

Also dann mal auf ein hoffentlich umfangreiches Feedback.
Gruß - auch an Dich Manni
Ulla

Nachtrag:
Mein Link für die Seite zum BPS-Magazin hier nochmals (… hat sich in meinen Eintrag irgendwie nicht richtig hinein kopiert )

http://www.prostatakrebs-bps.de/images/stories/magazin/BPS_Magazin_03_2011.pdf#page=16&view=FitB

[WernerS]

http://imageshack.us/photo/my-images/171/halloulla1.jpg/

http://imageshack.us/photo/my-images/840/halloulla2.jpg/

Gruß
WernerS

[Manfred P]

ABIRATERONE - Erfahrungsaustausch

Hallo,

möchte meinen Beitrag zu Abiraterone fortsetzen.

Am 20.06.2011 fing ich mit 76,44 PSA an, jetzt am 30.01.2012 ist mein
PSA auf 18,92 gefallen.

Dafür sind meine Nebenwirkungen erheblich.

Schweißausbrüche, Schwindelgefühle, Atemnot beim Treppensteigen,
Herzklopfen, Hitzewallungen,Taubheit in Händen und Füßen.

Man sagte mir, dass die Symptome ähnlich wie bei der Chemo sind.

Hoffe dass, die Quälerei sich lohnt und der PSA weiter fällt.

Für Reaktionen Betroffener wär ich dankbar.

Viele Grüße M.P

[Reinardo]

Hallo Manfred:-

Eigentlich freue ich mich immer, wenn Mitbetroffene sich für die DHB entscheiden (weil ich von dieser Therapie viel halte), aber die Entwicklung bei Dir ist leider nicht der idealtypische Verlauf. Allerdings entspricht die von Dir gewählte Fortsetzung der Therapie auch nicht dem von Leibowitz entwickelten Protokoll. Mit der 2. und gar 3. DHB hast Du die Therapie eigentlich umgewandelt in eine normale intermittierende Hormontherapie. Diese wirkt gegenüber einer kontinuierlich betriebenen Hormontherapie nicht lebensverlängernd sondern schafft nur Erholungspausen. Und die die Folge - Hormonresistenz - ist die gleiche.
Schon einen zweiten Zyklus DHB hätte Leibowitz mit einer leichten (!) Chemotherapie kombiniert. Damit hättest Du eine nach derzeitigem Wissen maximal mögliche Wirkung erzielt, die auch länger vorgehalten hätte.
Das Wirkungsspektrum der Chemotherapie ist anders als das der Hormontherapie, überlagert diese aber nicht vollständig. Deshalb wachsen auch während und nach einer Chemotherapie wieder Krebszellen nach, die hormon-sensibel sind. Aus diesem Grunde wird Abiraterone, das ja nur eine Fortentwicklung der Hormontherapie ist, nach Chemo-Resistenz noch einmal für einige Zeit wirksam. Eine langfristige Perspektive ist das natürlich nicht.
In der Lage, in der Du Dich befindest, kann ich Dir nur raten, einen Spezialisten für fortgeschrittenen Krebs aufzusuchen und Dich diesem zur Behandlung anzuvertrauen. Ich kann Dir da nur an DR. F.E. denken, hoffe aber, dass Du hier im Forum noch andere Hinweise bekommst.
Alles Gute. Reinardo