fortgeschrittener Prostatakrebs

[Georg_]

Werner, angesichts dieser Beratung bin ich sprachlos. Ein PSMA PET/CT lohnt sich für die Klinik, da legen sie schon Wert drauf das selbst zu machen. Der Unterschied ist wohl nicht das Gerät sondern die Beurteilung der Bilder. In Münster hatten diese sich bei mir vier Ärzte angesehen (zumindest unterschrieben).

Vielleicht kann ich Dich mit dieser Studie etwas aufbauen:
Differences in Time to Disease Progression Do Not Predict forCancer-specific Survival in Patients Receiving Immediate orDeferred Androgen-deprivation Therapy for Prostate Cancer:Final Results of EORTC Randomized Trial 30891 with12 Years of Follow-up

Wenn ich mir die Kurve ansehe hast Du 74% Wahrscheinlichkeit in sechzehn Jahren trotz metastasierter Tumorerkrankung noch zu leben wenn Du jetzt erstmal nichts machst. Allerdings ist die Wahrscheinlichkeit in dieser Zeit aus anderen Gründen zu sterben höher.

[Hinnerk]

Hallo Werner,

wir haben uns vor einiger Zeit schon mal über das Cyber-Knife-Verfahren ausgetauscht. Bei mir hat die Krankenkasse (TK) die Bezahlung "eigentlich" abgelehnt, um dann zu ergänzen, dass bei einer stationären Aufnahme andere Bedingungen vorliegen. Letzeres wurde dann auch gemacht. Mir wurden allerdings ausschließlich die zwei Knochenmetastasen "entfernt", keine der angezeigten Lymphknotenmetastasen. Diese soll ich - wie es bei Dir empfohlen wurde - systemisch behandeln oder auch noch abwarten. Zur Zeit geht mein PSA weiter hoch (gut zwei Monate her, von 4 auf 7). Der Wert soll wohl noch nicht aussagekräftig sein, da dieser erst mal steigt nach einer Bestrahlung. Hmm, weiß nicht. Im Sommer soll dann wieder ein PET/SCAN gemacht werden, dies ist wohl zur Zeit das aussagekräftige Mittel, um ggf. neue Metastasen zu finden.

Die "Beratung" in Heidelberg ist mehr als enttäuschend. Ähnliches habe ich aber auch schon erlebt.

Gruß, Hinnerk.

[daniela3]

ich verstehe das alles nicht. Es ist für mich ein Rätsel. Was ist nur mit den Urologen los? Immer wieder begegnet man solch einem Verhalten, liest ähnlich enttäuschende Berichte von Patienten; und auch meinem Mann ist es zweimal passiert dass er dermassen "abgefertigt" wurde dass er den jeweiligen Arzt bzw. die Praxis oder das Klinikum nie wieder betreten würde.
Eigentlich hätte man gedacht, dass die Urologen sich doch schon in die Lage der Patienten versetzen könnten bzw.sollten-zumal es sich doch um ein sensibles Thema beim Mann handelt- aber irgendwie ist es wirklich eine Ausnahme wenn man an solch einen Arzt trifft. Wenn man querliest stösst man immer wieder auf eine lange Suche bis man einen Arzt findet mit dem die Chemie stimmt und der auch tatsächlich auf den Patienten eingeht. Mir fällt auch auf, dass es explizit bei Urologen so ist. Unser FS oder Herr Prof. Martin Schostak sind wohl eine einsame Ausnahme; es sind sehr engagierte Ärzte denen es darum geht "zu helfen". Wir müssten wohl alle sehr dankbar sein, dass es solche Ärzte gibt die sich die Zeit nehmen und hier mitlesen und antworten.

DANKE DAFÜR!

Hallo,

ich habe noch gar nicht über meinen Besuch in Heidelberg berichtet. Das liegt zum einen daran, dass ich bis zum Ende der letzten Woche mit einer mächtigen Erkältung zu tun hatte und zum anderen daran, dass ich sehr enttäuscht von meinem Besuch war. Weniger eigentlich von der Wartezeit von insgesamt mehr als 6 Stunden, als vielmehr vom Inhalt der Gespräche. Vielleicht war ich ja auch in der Urologie völlig falsch aufgehoben. Ich durfte zunächst mit einem Assistenzarzt sprechen, der sich meine Unterlagen weniger als flüchtig angeschaut hatte. Als er merkte, dass ich nicht ganz unwissend war, brachte ihn das völlig aus dem Gleichgewicht und er kündigte an, gleich mit der Oberärztin zurückzukommen. Er kam dann aber ca. 2 Stunden später mit dem Chef Professoer Hohenfeller zurück, der kurz Zeit zwischen 2 OP,s gefunden hatte. Der empfahl eine Lyphadenektomie. Obwohl deutlich wurde, dass er keine Zeit hatte, stellte ich die Frage, ob die beiden Lymphknoten, die bislang als nicht bestrahlbar und nicht operabel galten, mit entfernt wurden, fragte er, welche das denn seien. Ich wies ihn auf die mitgebrachte DVD hin. Der Assistenzarzt sagte recht kleinlaut, dass er die noch nicht eingspielt habe... Professor Hohenfeller meinte, dass eh eine neue PSMA-PET-CT gemacht werden müsse. Und zwar in Heidelberg. Die seien von allerbester Qualität (stimmt das? Gibt es da Unterschiede?). Ehe ich weiter fragen konnte, war der Professer auch schun weg. Dann kam die Krönung: Der Assistenzarzt sagte: Dann können wir ja schon mal mit der AHT beginnen. Ich fragte ihn, ob er meine Mail denn überhaupt nicht gelesen habe. Ich sei hier, weil ich die AHT noch aufschieben wollte. Er sagte, das sei die Entscheidung vom Chef gewesen. Aber wenn ich nicht wolle, bitte sehr. Im Gehen fragte ich noch nach der Art der vorgesehenen AHT. Er sprach von Bicalutamid. Ich sagte ihm, dass da doch vorab die Brustdrüsen bestrahlt werden müssten. Seine letze Antwort: Da hat der Chef nichts von gesagt.

Tja, das war´s.

WernerE

[Harald_1933]

ich habe noch gar nicht über meinen Besuch in Heidelberg berichtet.

Hallo Werner,

da bist im Januar 2015 zur PSMA-PET-CT-Befundung in der Uni-Klinik Münster gewesen. Eine gute Wahl. Das Ergebnis waren 3 befallene Lymphknoten und 2 verdächtige Lymphknoten. In Magdeburg, Berlin und Gronau ging man nach Deiner Fragestellung auf lokale Maßnahmen von möglicherweise schwerwiegenden Folgen aus. Eine Hormontherapie hattest Du bislang hinausgeschoben. PSA-Anstieg vom Mai 2015 mit 1.52 ng/ml auf dann 2.97 ng/ml Ende Februar 2016. Im Profil hattest Du versehentlich vermerkt 25.2.2015.

Ich vermag nicht nachzuvollziehen, warum Du nun Heidelberg noch wegen einer Stellungnahme aufgesucht hast??

Eine Wartezeit von mehr als 6 Stunden ist ein Horror. Ich hatte mich vor über 10 Jahren schon über eine Stunde des Wartens ziemlich heftig mokiert. Der Termin war zwar bei Prof. Debus, dem damaligen Chef von Dr. Hohenfellner.

Du solltest Dich nicht scheuen, Dich per Einschreiben bei Prof. Dr. Guido Adler, Vorstandsvorsitzender und leitender Ärztlicher Direktor über diese unmögliche Wartezeit zu beschweren. Eine Kopie dieses Schreibens würde ich auch Prof. Dr. Wolfgang Herzog, dem Dekan der Medizinischen Fakultät Heidelberg zukommen lassen.

Prof. Hohenfellner war wohl auch nicht der potente Ansprechpartner zur Beurteilung der von Dir mitgebrachten DVD von der Untersuchung in Münster. Ein Urologe ist eher selten auch noch Onkologe.

Du hättest eher diesen:

https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Nuklearmedizin.387.0.html

Kontakt aufnehmen sollen.

Auch:

https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Radiologische-Klinik-Startseite.106920.0.html

Mitarbeiter des Geschäftsführenden Direktors Prof. Dr.med. Dr.rer.nat. Jürgen Debus hätten wohl mit Deiner DVD etwas anfangen können.

Du wirst wohl nach Lage der Dinge um eine Hormonblockade der neuesten Variante nicht herumkommen. Münster liegt in der Nähe Deines Wohnortes. Du wärest dort in guten Händen.

Gruß Harald

[Hvielemi]

,

Er sprach von Bicalutamid.
Ich sagte ihm, dass da doch vorab die Brustdrüsen bestrahlt werden müssten.
Seine letze Antwort: Da hat der Chef nichts von gesagt.

Tja, das war´s.

Tja, so chaotisch scheint das in Heidelberg zu sein, erstaunlicherweise nich nur in
der Nuklearmedizin, wo ich das kenne, sondern auch in der Urologie.
Trotzdem hab ich €7'000 überwiesen, um bei Bedarf so eine PSMA-Radio...therapie
abzuholen. Man muss sich dort zu den kompetenten Ärzten durchboxen.


Ob Bicalutamid jetzt das Richtige sei, weiss ich nicht, nur zwei Bemerkungen dazu:
Du hast jetzt lange Zeit dem PSA-Anstieg zugeschaut, da liegen vier Bestrahlungstage
vor Bicalutamid auch noch drin. Und umgekehrt: So schnell wachsen die Brüste
nicht. Du kannst also mit der Therapie beginnen und anschliessend gleich die
Bestrahlung machen lassen. Hab ich auch mal so gemacht. Nach zwei Monaten
hab ich trotzdem Brustschmerzen bekommen, allerdings ohne Wachstum, und
die Schmerzen klangen innert Tagen ab nach dem Absetzen des ohnehin nutzlos
gewordenen Bicalutamids.


Zum PSMA-PET:
Wenn die bekannten Lymphknoten ohnehin nicht operabel oder bestrahlbar seien,
bringt so ein Bild keinen Nutzen. Im besten Fall würdest Du keine weiteren
Metastasen finden, im weniger guten Fall einige kleine mehr, die wohl ebenso
inopetabel wären. Es scheint also Zeit für was Systemisches zu sein (ADT, AHT).
Diese Therapien kannst Du mit PSA und CTs bestens überwachen lassen
aber für den Laien ist so ein PSMA-Bild halt schon eindrücklich. Auch wenn
meine beiden PSMA-PETs nichts gebracht haben, möchte ich diese Memories of
Heidelberg nicht missen. Die Anschaulichkeit dieser bunten Bildchen [4] ist stark!
Und noch was:
Bilder, egal ob CT oder PET, möglichst stets jeweils gleichenorts machen lassen.
Radiologen gucken Fremdbilder nicht gerne an, aber das Wichtigste am neuen
Bild ist jeweils der Vergleich zum Vorbefund.

Carpe diem!
Konrad

[Harald_1933]

Hallo Werner,

noch einmal, Du solltest ohne wenn und aber erneut Kontakt mit der Urologie des Klinikums Münster aufnehmen. Prof. Dr. med. Axel Semjonow wäre für Dich ein adäquater Ansprechpartner. Dort würde man sich sicher auch Zeit nehmen, noch einmal die vorhandene DVD, die ja dort auch abgespeichert ist, ausführlich zu besprechen, um danach eine oder sogar zeitgleich mehrere sinnvolle Therapien zu starten. Ich wünsche Dir den erhofften Erfolg.

Gruß Harald

[Dieterkarl]

Hallo Werner,

ab, zurück nach Münster war auch meine erste Idee! Also ich fühle mich, spätestens wo ich jetzt im Rahmen der Studie dort den Studienleiter, Dr. Beugsamen, als Verantwortlicher AP habe, bestens aufgehoben. Auch heute wieder konnte ich in Ruhe mit ihm ein konstruktives Gespräch führen. Mit dem Professor hatte ich noch nicht das Vergnügen. Das ist wahrscheinlich als Kassenpatient nicht vorgesehen. Ich hatte auch noch nie das Bedürfnis. Das Tumorboard in dem, wie du bestimmt weißt, alle schwierigen Therapieentscheidungen getroffen werden, ist doch ausgezeichnet besetzt! Jede gute Klinik zeichnet sich ja auch durch Wissen- und Informationsmanagement aus. Auch das klappt ja doch zumeist hervorragend. Auf jeden Fall habe ich so eine peinliche Nummer wie du jetzt in Heidelberg noch nicht erlebt! Und dafür reist man ca. 600 km an! Unglaublich!

Sicher ein zweite und eine dritte Meinung sind immer gut, da verstehe ich dich durchaus. Und an ein PET-CT kommst du da doch auch auf dem kurzen Dienstweg! ;-)

So oder so, auf jeden Fall alles Gute für dich und noch ganz viel Zeit bis zum Einstieg in die Hormontherapie!

Liebe Grüße!

Dieter


P.S. Melde dich gerne, wenn du Zeit und Lust hast!

[Harald_1933]

Lieber Dieter,

Du meinst sicher Dr. med. Martin Bögemann - hier -

Und für Werner - hier - Hinweise zu Prof. Dr. med. A. Semjonow

Gruß Harald

[Dieterkarl]

Lieber Harald!

Ups, danke für deine Berichtigung! Diese blöde Autokorrektur! Natürlich meinte ich Dr. Bögemann!

Alles Gute! Dieter

[WernerE]

Vielen Dank an alle, die sich gemeldet haben.

@Georg: Zu 74% noch 16 Jahre im Schnitt hört sich doch gar nicht schlecht an.

@Harald: Danke für den Hinweis. Das Datum habe ich geändert. Meine Intention ist immer noch, die Klinik zu finden, die mir sagt: "Wir haben ein supermodernes neues Verfahren und die beiden schwer zu erreichenden Lymphknoten werden wir auch entfernen..." Ich habe mich in Heidelberg an die Urologie gewendet, weil ich hoffte, dass die Ärzte dieser Vorzeigeklinik in beide Richtungen (Stahl und Strahl) denken. Hätte ich mich an die Strahlenexperten gewendet, hätte ich der ganzen Sache schon vorab eine vielleicht falsche Richtung gegeben. Offensichtlich war ich da aber auf dem Holzweg. Ich überlege nun aber immer noch, Kontakt mit den Professoren Debus/Haberkorn aufzunehmen. Professor Semjonow wird die AHT anraten. Das weiß ich von meinem damaligen Gespräch mit Dr. Bögemann.
@Konrad: Zurzeit halte ich`s noch mit Professor Schostak: Mit der AHT noch warten...

Viele Grüße

WernerE

[WernerE]

Hallo,

nun wird´s eng. PSA 4,21. Aus Heidelberg von Prof. Hohenfellner habe ich noch eine Nachricht erhalten. Dort scheint man sich im Nachhinein meine Unterlagen und die CD der PSM-PET-CT aus 12/14 angeschaut zu haben. Auszug: ... "Wenn der Patient im Januar 2015 bei uns vorgesprochen hätte, wäre eine operative Entfernung der metastasierten Lymphknoten von uns als möglich beurteilt worden"... "Da in der Zwischenzeit ein weiterer PSA-Anstieg stattfand, empfehlen wir leitliniengetreu die Durchführung weiterer Staging-Untersuchungen, um beurteilen zu können, ob weiterhin eine lokal begrenzte Lymphknotenmetastasierung vorliegt, welche kurativ angegangen werden können".... Und dann die Empfehlung einer neuerlichen PSMA-PET-CT.

Was ist mit "weiteren Staging-Untersuchungen" gemeint?

Ich werde mich jetzt jedenfalls um eine aktuelle PSMA-PET-CT bebühen und dann in der Uni-Klinik Münster vorsprechen und auch die von Harald genannten Strahlen-Professoren in Heidelberg bemühen. Eine weitere Anfrage bei Professor Hohenfellner wäre nach dieser neuerlichen Auskunft sicherlich auch angebracht.

Ach ja: Mit der Metabolic-Therapie werde ich auch beginnen.

Viele Grüße

WernerE

[RalfDm]

Hallo Werner,

Was ist mit "weiteren Staging-Untersuchungen" gemeint?

salopp ausgedrückt: Schauen, was bei Dir Sache ist, mit welchen Mitteln auch immer, im optimalen Fall mittels PSMA-PET/CT.
Ralf

[Georg_]

Ein PSMA PET/MRT kannst Du auch in Münster machen lassen. Vorher klären, wer dies bezahlen wird, kostet ca. 2.500 Euro.

[WernerE]

Danke Euch beiden.

@ Ralf: Hätte ich auch gedacht, wenn PSMA-PET-CT nicht anschließend noch darüberhinaus genannt worden wäre.
@ Georg: Da habe ich meine erste PSMA-PET auch schon vornehmen lassen. Mittlerweile muss man einen Anforderungsbogen aus dem Intenetauftritt der Nuklearmedizin vom Urologen ausfüllen lassen. Mein Urologe hat sich geweigert, sich darum zu kümmern. Zuviel Aufwand. Nun habe ich ihn selbst runtergeladen, ihn größtenteils ausgefüllt und fahre zu ihm hin, damit er den Rest eingibt. Ich frage mich, wie Leute so etwas machen, die kaufmännisch überhaupt nicht beschlagen sind und mit dem PC nicht umgehen können. Schon traurig.

Gruß

WernerE

[Georg_]

Den Bogen hatte ich selbst ausgefüllt und mit aktuellen Laborwerten von meinem Hausarzt ergänzt. Gab keine Probleme. Aber der Urologe muss ja das PSMA PET/MRT verschreiben, sonst zahlt eventuell die Kasse nicht.