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Metabloc zusammen mit Xtandi ausprobieren scheint mit etwa, wie die Höchstgeschwindigkeit eines Fliegenden Teppiches im Schnellzug zu messen.
Ich bin kein Xtandi Experte aber ich habe gelesen die Wirkung von Xtandi hält im Mittel über acht Monate. Bei Günther geht der PSA Wert jetzt schon fast zwölf Monate herunter. Und der Rückgang hatte sich bei einer Verdopplung der Metabloc Dosis Anfang April deutlich verstärkt. Dies kann ein Zeichen sein, dass Metabloc doch neben Xtandi eine Wirkung hat.
es ist sicher richtig, Metabloc erst auf alleiniger Basis richtig beurteilen zu können.
Das wollte ich auch, indem ich Xtandi weglassen wollte, wobei aber mein Doc dagegen war.
Frappierend ist aber sicher der Abfall des PSA seit April. Das kam völlig überraschend, wenn auch äußerst positiv.
Wenn ich mir meine Historie betrachte, musste ich eigentlich in der Mai- Messung mit einem PSA Anstieg rechnen.
Das hat ja auch meinen Doc so überrascht und er ist weiter überrascht.
Aber es könnte ja auch der Ingwer noch eine Rolle spielen. Auch hier war im letzten Jahr ( Juli/August) doch überraschend kein PSA Steigen, obwohl zwei Wochen ohne jegliche Medikation, was auch wieder gegen meine Historie war.
Nun habe ich natürlich das Problem: Was hilft mir wirklich ??
Nobody knows!
Und ich kann damit natürlich nichts mehr weglassen von der ganzen Mixtur.
@Georg: ich hab vor kurzem eine Studie gefunden, wo es um die Wirkungsdauer von Xtandi ging.
Hier war der Zeitrahmen ca. 2 Jahre, wobei die 50% Marke so bei 10,11 Monaten liegt.
Leider find ich den Link nicht mehr.
Tut mir leid, hätte auch gerne mal was beitragen wollen und nicht immer nur Fragen stellen.
Also noch mal Danke an alle im Forum. Ist für mich extrem hilfreich und positiv.
Ich habe mir die von Günther angegebene Studie nochmal angesehen.
Vorab: im Appendix steht, dass ein PSA Anstieg dann gegeben ist, wenn der Wert um 25% über dem Nadir unter Xtandi liegt und dabei um 2 oder mehr ng/ml angestiegen ist. Der PSA Anstieg beginnt nach der Definition in dieser Studie also nicht beim Nadir sondern erst später.
Wenn ich den Wert aus der kleinen Zeichnung ablese komme ich im Mittel auf ca. 11 Monate bis zum PSA Anstieg.
Günther nimmt jetzt seit fast zwölf Monaten Xtandi und hat wahrscheinlich den Nadir noch nicht erreicht. Er liegt also besser als der Durchschnitt in dieser Studie.
Habe auch noch irgendwo gelesen, dass Metabloc anscheinend auch die Resitenzbildung beeinflusst, also es wesentlich länger dauert, bis die blöden Zellen resistent gegen ein Mittel werden. Auch das Metabloc die Wirkung solcher Medis positiv beeinflusst.
Damit wäre auch die bis jetzt lange Wirkungsdauer erklärt. So lange Dauer passt ja irgendwie auch nicht in meine Historie.
Nochmal zu meinen Rückenschmerzen, die ich erwähnt habe.
Habe heute ein MRT machen lassen, da ich am Fr. nach Toronto soll.
Aber nicht mit diesen für mich ungeklärten Schmerzen und das CT erschien mir irgendwie zu "wenig".
Nun habe ich das Dilemma:
Eine Meta in BWK 9, die all diese Schmerzen verursacht bzw. verursachen soll.
Allerdings waren im MRT keine anderen zu sehen, die sollten ja dann weiß aussehen bzw sich so abgrenzen, so die Erklärung vom MRT-Doc.
Nachdem ich ja bei der Erstdiagnose noch die Aussage bekam, dass der Rücken ziemlich mit Metas übersät sei, sieht es jetzt anscheinend anders aus. "Nur" noch eine, aber die macht dafür jetzt heftigen Ärger.
Habe dann mit dem Uro gesprochen, ob ich überhaupt weg kann oder was wir tun.
Erst mal Cortioson bekommen, soll die Schwellung lindern.
Morgen wird entschieden, was er tun will, nachdem er sich heute mit den Radiologen und Strahlendocs bespricht.
Also Bestrahlung oder Chemo. Ich wollte eigentlich eine OP.
Welche Möglichkeiten gibt es denn ?
Statt einer Chemo würde ich erstmal eine lokale Therapie, in Deinem Fall eine Bestrahlung, machen lassen. Meine Empfehlung wäre eine CyberKnife Bestrahlung.
Vergiss erst mal Toronto (es sei denn, Du besuchst die dortigen,
weltweit führenden PC-Onkologen). Deine Metastase wächst exponentiell
und wird dich ohne Therapie zunehmend behindern.
Wie stellst Du Dir eine OP am BWK 9 vor!?
Lokal therapiert man Knochen besser und zuverlässig mit stereotaktisch
geführten Strahlen, SBRT, falls verfügbar mit Cyberknife, weil dieses viel
flexibler ist, als auf einer Gantry basierende Verfahren, die eher bei
Weichteilen Vorteile in der Bildführung (CT statt planares Röntgen) haben.
Protonen auf der Gantry im Voxel-scanning allerdings würden,
falls SBRT nicht möglich wäre, das Rückenmark optimal schützen.
Zweifel, ob es wirklich nur die eine Metastase am BWK 9 sei, räumst Du
am besten mit einem PSMA-PET oder -SPECT aus. Diese Bilder zeigen nicht
nur irgendwelche morphologischen Schwarzweisskontraste wie CT oder MRT,
sondern geben die funktionale Diagnose "hier sitzt Prostatakrebs!".
Meistens findet man dann im begleitenden CT oder MRT auch das Korrelat.
Nur dieses könnte dann eingemessen und ggf. lokal therapiert werden.
Carpe diem!
Konrad
Nachtrag @Georg_:
Danke für deinen umfassenden Artikel.
Warum Samarium und nicht Radium (Xofigo)?
Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.
[1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?) [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase [5]PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017
Danke für Eure Antworten. Damit kann ich mich morgen auf das Thema einstellen.
@Konrad: Das mit Metabloc sehe ich nicht so. Ich bin nach wie vor davon überzeugt.
So lange Sinkraten passen einfach nicht in meine Historie. Und da schieb ich einiges auf Metabloc und auch auf den Ingwer. Bin überzeugt, dass die mitverantwortlich sind für den PSA Abfall.
Das hat weder die 1. Hormontherapie noch die Chemo erreicht, auch nicht in der Tiefe.
Und Toronto werd ich wohl absagen müssen, obwohl ich dringend wegen eines Projekts, das etwas schief läuft, hin müsste.
.
@Konrad: Das mit Metabloc sehe ich nicht so. Ich bin nach wie vor davon überzeugt.
So lange Sinkraten passen einfach nicht in meine Historie. Und da schieb ich einiges auf Metabloc und auch auf den Ingwer. Bin überzeugt, dass die mitverantwortlich sind für den PSA Abfall.
Da bin ich durchaus einverstanden, aber diese Knochenmetastase scheint nun resistent zu sein.
'Metabloc' kannst Du weiternehmen. Aber eben: Was dennoch wächst, wird lokal therapiert.
So mach ich das auch mit meinem VT464-Hormonzeugs, ganz entgegen den Studienregeln,
aber mit dem OK der Studienleitung. Die bist Du selbst bei Metabloc, also bist Du frei in
deinen Entscheiden.
carpe diem!
Konrad
Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.
[1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?) [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase [5]PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017
Konrad, ich hatte irgendwo über die Nebenwirkungen von Xofigo gelesen. Daher sprach ich für eine Schmerzbehandlung das Samarium an. Xofigo ist natürlich neuer und allgemein wirksamer gegen Knochenmetastasen.
Wann man Xofigo und wann Samarium nehmen soll kann ich nicht genau sagen, dazu habe ich zuwenig darüber gelesen. Wegen der höheren Wirksamkeit wird heute meist Xofigo genommen. Ob man Xofigo nehmen sollte wenn man eine CyberKnife Bestrahlung plant muss man mit dem Radiologen besprechen.
Wann man Xofigo und wann Samarium nehmen soll kann ich nicht genau sagen, dazu habe ich zuwenig darüber gelesen.
ganz sattelfest bin ich da zwar auch nicht, ich meine aber gelesen zu haben, dass Samarium mit deutlich heftigeren NW einhergeht als Xofigo, dabei aber eine geringere Nutzwirkung hat ("nur" Schmerzbekämpfung, weil die Nerven abgetötet werden, die die Schmerzen weilterleiten, während Xofigo etwas gegen die Metastasen ausrichtet). Mit der Verfügbarkeit von Xofigo hat Samarium eigentlich ausgedient.
8 Wochen nach der letzten Messung nun der neue Wert: leider wieder eine Steigerung
von 1,06 auf 1,27 ng/ml.
Ich lasse mich davon - noch - nicht enttäuschen, sondern orientiere mich am Verlauf von Klaus (A),
bei dem es auch zwischendurch zur Steigerung gekommen war: also mache ich erst mal weiter und
denke über eine kleine Verstärkung nach.
Eine Frage an Klaus: was bedeutet die in deinem Diagramm angegebene Bemerkung "Hinzunahme von
Ingwer" konkret?
Etwas gedämpfte Grüße
Roland
Meine Werte grafisch bei myprostate: hier
PSA Verlauf unter Metabloc und Metformin: hier #253
Eine Frage an Klaus: was bedeutet die in deinem Diagramm angegebene Bemerkung "Hinzunahme von Ingwer" konkret?
Roland
Hallo Roland,
Günther hatte mich in einem seiner Beiträge auf die Idee gebracht, zusätzlich Ingwer einzunehmen. Kaufe das Ingwer pfundweise als Pulver und trinke so täglich um die 5 Teelöffel voll in Wasser verrührt. Zumindest scheint es meiner Verdauung gut zu bekommen.
Ansonsten:
Mein PSA Wert am 19.09. war 1.7 von 1.3 kommend; der Anstieg liegt immer noch im Rahmen der fast 9 Monate andauernden insgesamt abfallenden Zick-Zack-Kurve
(siehe http://up.picr.de/26881221nv.pdf ).
Wenn ich mir vorstelle, dass ich vor 1 Jahr bei einem PSA von 2.8 mit VZ von 2 Monaten mit Enzalutamid beginnen wollte, dann war Metabloc für mich bisher ein völlig unerwarteter grosser Erfolg - egal wie es jetzt weitergeht.
Irgendwelche Kriterien, bei wem Metabloc wirkt und bei wem nicht, gibt es (noch) nicht. Ähnlich ist es ja auch bei den neuen teuren Medakamenten wie z.B. Xtandi oder Zytiga (Allerdings ist man sich hier inzwischen ziemlich sicher, dass das Vorhandensein von AR-V7 ein gutes Kriterium für die Unwirksamkeit von beiden ist.)
Für Metabloc habe ich diesbezüglich auch schon Hinweise gefunden, wie z.B. unter
Hier wird nachgewiesen, dass der Metabolismus (und Metabloc beruht auf Einwirkungen auf den Zell-Metabolismus!) von androgenabhängigen PK Zellen anders ist als der Metabolismus in kastrationsresistenten PK Zellen. Hier wurde ein Wirkstoff gefunden, der NUR bei resistenten Zellen wirkt! (Wie auf dem neuesten Diagramm angedeutet, schlucke ich das jetzt auch noch ---> N-Azetyl-Glucasamin; soll auch für meine Kniearthrose gut sein).
So könnte es also z.B. durchaus sein, dass Metabloc vor allem bei Kastrationsresistenz besser wirkt und weniger bei Hormonabhängigkeit.
Wie sage ich immer: "Nobody knows, Las Vegas lässt grüssen"!
Vielen Dank für deine ausführliche Antwort, Klaus.
Ja, dein Verlauf unter Metabloc ist wirklich spektakulär, auch
der neuerliche Anstieg schmälert an dem Erfolg nichts, und
er macht mir Hoffnung, dass es bei mir auch wieder abwärts
gehen könnte. Selbst wenn nicht, habe ich dadurch doch wieder
einige Monate gewonnen, bis zum nächsten Therapieschritt.
Ich wünsch dir weiter viel Erfolg
Gruß
Roland
Meine Werte grafisch bei myprostate: hier
PSA Verlauf unter Metabloc und Metformin: hier #253
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