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5 Jahre "danach"---Ein Resümee und Danksagung

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    5 Jahre "danach"---Ein Resümee und Danksagung

    Hallo liebe Community,

    es ist Dezember 2023 und damit liegt meine radikale Prostata OP mittlerweile 5 Jahre hinter mir.

    Zeit also für ein kleines Resümee und eine Danksagung an Euch.

    Als ich vor 5 Jahren die Diagnose bekam, hat es mir--wie wahrscheinlich allen von Euch auch- den Boden unter den Füßen weggezogen.
    Der Befund war ja auch eindeutig ---Gleason 4+3, beide Seiten befallen, allem Anschein nach aber noch nicht gestreut.
    Doch wenn ich mich schnellstmöglich operieren lasse, hätte ich eine reelle Chance, dass ich danach wieder eine "normale" Lebenserwartung habe.

    Die Eile zur OP , die mir mein Uro damals riet, konnte ich so schnell nicht wechseln und auch nicht rational denken, um mich nach einer 2. oder 3.Meinung umzusehen.


    Es folgten Aufklärungsgespräche und 2 Wochen nach der gesicherten Diagnose lag ich in BS beim Prof. Hammerer unterm Messer.

    Alles verlief planmäßig und nach kurzer Zeit konnte ich das KHS verlassen und anschließend meine AHB in Bad Wildungen antreten.

    Zwischenzeitlich hatte ich mich hier im Forum angemeldet und dank Euch viele nützliche Tips bekommen, nette Unterhaltungen gehabt und vor allem viel unterstützende Worte von Euch erhalten.

    Also blickte ich zuversichtlich in die Zukunft und hoffte, dass die Folgen der OP nicht ganz so gravierend sein würden.

    So vergingen die ersten Jahre, ich war körperlich wieder fit, kontinent, doch der Wehrmutstropfen der ED blieb.

    Bei jeder Nachsorge bekam ich zu hören, das es gut war mich so schnell operieren zu lassen haben, denn ohne OP säße ich nicht so fit hier und wäre ggf schon gestorben.
    Und die Ergebnisse der Untersuchungen bestätigten dies Jahr für Jahr.

    Doch meine ED machte mir immer wieder zu schaffen und da war es gut, hier im Forum aufgefangen zu werden, Mut zugesprochen und Hoffnung bekommen zu haben.

    DAFÜR DANKE ICH EUCH SEHR !!!!!!!!!!!!!!!

    Letzte Woche hatte ich nun meine vorerst letzte -planmässige- Nachsorge in diesem 5-Jahres Zeitraum.

    Wie bisher auch, sind alle Ergebnisse im grünen Bereich und lt meines Uro sollte ich damit mit dem Thema PCA durch sein.

    Wie immer sagte er mir auch diesmal wieder, wie aggressiv mein Tumor war und ich ohne OP heute nicht so fit vor ihm sitzen würde.

    WAS ALSO BLEIBT?

    Ich weiß nicht, wie alles verlaufen wäre, hätte ich mich nicht operieren lassen. Klar hab ich diese Gedanken.
    Auch frage ich mich ab und zu , ob mein Uro damals wirklich Recht hatte.

    Doch wenn er nicht Recht hatte, wären dann meine Ergebnisse heute auch so gut? Alles Spekulation und im Nachhinein eh nicht zu ändern

    Ich für mein Teil werde mich jetzt irgendwie mit der ED arrangieren und freue mich, dass das Risiko eines Rezidivs bei mir erheblich gesunken ist.

    Auch ist mir bewusst, dass meine ED als einzig verbliebene Folge der OP, ein LUXUSPROBLEM gegenüber der vielen anderen Leidensgeschichten hier im Forum ist.

    Also geht der Blick weiter nach vorn und der Krebs wird zukünftig nur noch eine untergeordnete Rolle bei mir spielen.

    Sicherlich werde ich hier ab und zu noch mal reinschauen (aber nicht mehr so häufig wie bisher).

    Daher:

    NOCHMALS DANKE FÜR EURE UNTERSÜTZUNG , die ihr mich über diese Jahre hinweg begleitet habt !!!!!!!!!!!!

    Ich wünsche Allen, die noch in irgendeiner Form mit diesem Mist zu kämpfen haben, viel Kraft und Zuversicht und hoffe dass auch Ihr ab und zu etwas positive erfahren und bestenfalls wieder gesund werdet



    Euch und Euren Familien wünsche ich ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr !!!

    Haltet die Ohren steif und immer POSITIV denken

    Beste Grüße
    BEREMA

    #2
    Hallo Berema,

    ich kann Dich nur beglückwünschen zu Deinem hervorragenden Verlauf! So kannst Du ganz entspannt in die Zukunft blicken.

    Ja, ED ist doof. Besonders, wenn man "nervschonend" operiert worden ist, aber die Nerven dann doch nicht mehr richtig funktionieren.
    Ich hatte es da einfacher, weil ich aufgrund meines sehr aggressiven Tumor "nicht nervschonend" operiert werden musste. Da war gleich von vornherein klar, dass es vorbei ist mit natürlicher Erektion. Für die "künstliche Erektion" hatte mir meine KK großzügigerweise eine Luxus-Vakuumpumpe gegönnt, die sehr gut funktioniert. Aber irgendwie ist so ein fummeliges Ding dann doch mehr ein Liebestöter, besonders, wenn die Partnerin mehr romantisch veranlagt ist. Egal, damit kann Mann sein angeblich bestes Stück gut mit trainieren zur Vermeidung weiterer Schrumpfung und evtl. Vorhautverengung etc. Und Geschlechtsverkehr ist dadurch auch möglich, wenn beide denn auch Lust drauf haben. Wenn man auch noch Hormonpräparate zu sich nehmen muss, ist es mit der Lust ja meistens auch nicht mehr so weit her.

    Aber mit den Hormontherapien hast Du glücklicherweise nicht zu tun.

    Ich danke für Deine Wünsche und werde selbstverständlich wie Du auch ein schönes Weihnachtsfest feiern und auch möglichst unfallfrei ins neue Jahr rutschen
    Liebe Grüße Lutz --- > Mein Profil bei myProstate < --- > Erlebnisberichte meiner Therapien <

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      #3
      Das hört sich mit dem Verlauf gut an. Man liest vor der OP ne ganze Menge über die ED und weiß eigentlich, was passieren wird. Aber wenn man es dann erlebt, ist es ne ganz andere Nummer. Mal sehen, ob sich da was tut in nächster Zeit. Hab aber ein ungutes Gefühl.
      Dir weiterhin alles Gute und ich wünsche Dir und Deiner Familie schöne Feiertage und einen Guten Rutsch

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        #4
        Für mich war die OP und die damit verbundene ED eher kein "Verlust", sondern ein Gewinn an Lebenszeit mit all ihren weiteren Facetten. Aber auch ich brauchte einige Zeit, das als solches zu erkennen. Ich bin nunmehr glücklich mit meinem Status - wer weiß wie es andernfalls geendet hätte?

        Motto: Was raus ist, richtet keinen Schaden mehr an.
        Euch alles Gute für die kommenden Jahre
        Et iss noch immer jood jejange, zumindest die letzten 7 Jahrzehnte

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          #5
          Hallo Berema, ich bin in meinem 5. Jahr nach der OP und bin selbst erstaunt wie schnell die Zeit vergangen ist. Mein Urologe bittet mich allerdings alle 3 Monate zur Nachsorge, einmal nur PSA und das nächste Mal PSA und Untersuchung. Mein PSA ist nach der OP immer unter Nachweis gewesen und trotzdem bin ich immer noch sehr aufgeregt, wenn ich den Arztbrief bekomme. Meine eigentliche Frage ist aber, gibt es irgendwo eine Studie die besagt, dass nach 5 Jahren unter Nachweis das Thema erledigt ist ? Ich kenne nämlich keine und wenn man sich die Nachbetrachtung der Martiniklinik anschaut, gibt es auch nach 5 Jahren sehr wohl noch Rezidive, natürlich auch korrelierend zum festgestellten Gleason nach der OP.

          Viele Grüße
          Martin

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            #6
            Hallo Martin,

            also der postoperative Befund hinsichtlich Gleason, Tumorvolumen, ggf. extraprostatische Ausbreitung, duktale oder cribriforme Anteile, Lymphknotenstatus und ggf. auch Lymphgefäß- und/oder
            Blutgefäßinvasion sind Faktoren, die Einfluss auf die Rezidivwahrscheinlichkeit haben, auch nach Ablauf der 5 Jahre. Bei Dir finde ich leider keine Hinweise dazu im Profil, aber ich gehe davon aus, dass es lokalbegrenzt und
            nicht hochagressiv war?

            Dass Dein Uro Dich bei Deinem Verlauf immer noch alle 3 Monate kommen lässt, lässt auf eine private KV schließen :-)

            LG
            Wolfgang

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              #7
              Hallo Wolfgang, nein bin ganz normaler Kassenpatient. Ich denke er freut sich einfach, wenn ich ihn regelmäßig besuche. Also ich hatte 2 sehr kleine 7a und der Rest war alles 0. Wurde bds. nervenerhaltend operiert und es wurden etliche Lymphknoten zur Untersuchung entnommen, alles oB. Ich hatte mal eine Studie gelesen, die das Ergebnis hatte, dass die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv nach 2 Jahren unter Nachweis deutlich sinkt. 5 Jahre kenne ich einfach keine Studie.

              VG

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                #8
                Du hattest ja die Statistik der Martini-Klinik angesprochen. Hierzu hatte ich, nach Erhalt meines Pathologiebefunds, viele Fragen an meinen Operateur Prof. Heinzer. Sehr
                zu seinem Leidwesen:-)

                Also bei Deinen Werten gehe ich von einem sehr geringen Rezidivrisiko aus, unabhängig von der 5-Jahresgrenze. Wobei man schon sagt, dass, je mehr Zeit vergeht, das
                Risiko immer kleiner wird.

                In der Tabelle der MK werden die Langzeitergebnisse der selbst operierten Patienten wiedergespiegelt. Bei einem T2 Stadium liegt das Rezidivrisiko im Verlauf von 10 Jahren bei
                13%. Allerdings haben wir sehr intensiv über diese Tabelle gesprochen, die ich, diplomatisch formuliert, als nicht sehr akkurat empfinde. Warum? Weil in die Tumorstadien alles einfließt,
                das heißt, ein T2 Stadium kann, wie bei Dir, ein sehr geringer 7a sein, aber auch ein Gleason 8, mit 80% Befall der Prostata, R1 Situation und trotzdem organbegrenzt. Auch bei den höheren Stadien wird
                alles in einen Topf geworfen.

                Ich wollte von ihm wissen, wo ich meinen Befund einzuordnen habe und wir kamen am Ende anhand meiner Parameter auf eine Rezidivahrwscheinlichkeit von 8%. Allerdings war
                das eine 2-stündige Diskussion mit dem Abgleich, der ihm vorliegenden Vergleichsdaten, was ich "etwas" umständlich fand.

                Prof. Heinzer, der auch für diese Statistiken verantwortlich ist, hat mir am Ende der Diskussion Recht gegeben, dies für die Zukunft etwas genauer zu differenzieren. Ob sich da etwas bewegen
                wird, halte ich aber für fraglich. Er verwies auch darauf, dass die website auch "Marketingzwecken" diene und man es für die Patienten nicht zu komplex darstellen möchte. Naja....

                LG
                Wolfgang

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                  #9
                  Vielleicht hilft dieses hier weiter: https://www.mskcc.org/nomograms/prostate/post_op Ob die Tabellen aktuell gehalten werden, entzieht sich allerdings meiner Kenntnis.
                  VG
                  Achim
                  Meine PCa-Geschichte: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=494

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                    #10
                    Moin Achim,

                    ich glaube als diese Tabelle das letzte Mal aktualisiert wurde, hatten wir noch die D-Mark:-)

                    Das ist mir viel zu oberflächlich und da sind die Daten der Martini-Klinik deutlich detailierter, wenn
                    man dort in die Tiefe steigen kann.

                    LG
                    Wolfgang

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                      #11
                      Guten Morgen,

                      will das Thema auch nicht überstrapazieren aber wenn ich meine Werte dort eingebe, dann steigt nach 5 Jahren die Wahrscheinlichkeit sogar noch an. Jeder geht sicher anders damit um, für mich bedeutet dies in jedem Fall unaufgeregt im Thema zu bleiben.

                      VG Martin

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                        #12
                        Man muss bei dieser Krankheit immer auf Überraschungen gespannt sein. Ich bleibe, nach fast 9 Jahren, immer noch bei den vierteljährigen Terminen beim Urologen. Dazu gehört natürlich auch die Blutabnahme zur Bestimmung von PSA.
                        Immer positiv denken!!!

                        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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                          #13
                          Zitat von buschreiter Beitrag anzeigen
                          Vielleicht hilft dieses hier weiter: https://www.mskcc.org/nomograms/prostate/post_op Ob die Tabellen aktuell gehalten werden, entzieht sich allerdings meiner Kenntnis.
                          VG
                          Achim
                          Bei mir kam für ein 15jähriges Überleben eine Wahrscheinlichkeit von 44% raus. Das finde ich gar nicht so schlecht
                          Liebe Grüße Lutz --- > Mein Profil bei myProstate < --- > Erlebnisberichte meiner Therapien <

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                            #14
                            Zitat von martcu Beitrag anzeigen
                            Guten Morgen,

                            will das Thema auch nicht überstrapazieren aber wenn ich meine Werte dort eingebe, dann steigt nach 5 Jahren die Wahrscheinlichkeit sogar noch an. Jeder geht sicher anders damit um, für mich bedeutet dies in jedem Fall unaufgeregt im Thema zu bleiben.

                            VG Martin
                            Da ist die Gruppe bis 5 Jahre inkludiert. Bisschen unschöne/verwirrende Darstellung. So richtig viel halte ich davon tatsächlich auch nicht. Die Wahrscheinlichkeit, dass ich mit 41 wegen PCa unters Messer musste, war verschwindend gering. Hat nix geholfen…
                            VG
                            Achim
                            Meine PCa-Geschichte: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=494

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