Ich, als direkt Betroffener im aktiven Alter von 71 Jahren, habe im Nachhinein für mich so einige Erkenntnisse gewonnen.
Ich will und kann mich nicht mit Fachbegriffen, Abkürzungen oder genauen Medikament- oder Therapie-Bezeichnungen ausdrücken, wie hier so allgemein üblich, sondern ich möchte einfach nur schildern, was mich über den Verlauf meiner Krankheit so bewegte.
Ich bin selbst Schuld an meinem gesundheitlichen Dilemma. Lange Jahre habe ich den Urologen gemieden, nachdem er mir anlässlich einer früheren rektalen Untersuchung sagte, dass entsprechend meines Alters wohl alles in Ordnung sei. Ich fühlte mich gut und es funktionierte körperlich alles, wie es sollte. Allerdings sollte jedem Betroffenen klar sein, das es meistens purer Zufall ist, auf ein Prostatakarzinom zu stoßen, welches zu Lebzeiten akuten Handlungsbedarf erforderlich macht. Jedoch der dann ermittelte PSA-Wert macht dir die Hoffnung auf ein gutes Leben im Alter völlig zunichte. Natürlich ist jeder ein Einzelfall und bei jedem geht es etwas anders aus. Mir begegnete auf Seiten des Urologen ein absolutes Kommunikationsdefizit oder durch Routine fatal abgeflachtes Interesse am langfristiges Wohl des Patienten. Da wird lediglich auf den üblichen Ablauf verwiesen. Dabei wird nicht vermieden, immer die Hoffnung zu streuen, dass es ja vielleicht nicht so schlimm sei. Eigene Informationen aus dem Internet führen, wie ein rotes Tuch, zu den seltsamsten Reaktionen beim Urologen. Ich habe festgestellt, dass jeder Patient dumm dran ist, der nicht in der Lage ist, sich vor der Therapie selber umfassend zu informieren, abzuwägen und eine für ihn optimale Entscheidung zu fällen.
Wie sollte diese Entscheidung aussehen? Das hängt von den Umständen ab. Je fortgeschrittener der Krebs ist, desto umfänglicher müssen die medizinischen Maßnahmen sein, wenn man überleben will. Klar, wenn es das Bankkonto hergibt, kann man all die modernen Laser- oder Wärmetherapien machen. Aber das zahlt keine Kasse. Im kritischen PSA Bereich ist eine Biopsie unumgänglich. Aber auch hier gilt: Vorher informieren und den Urologen löchern. Vorhergehende bildgebende Verfahren können eine sogenannte Fusionsbiopsie ganz gezielt steuern. Der dabei ermittelte Gleason-Score entscheidet dann über das weitere Vorgehen. Aus meiner Sicht ist die OP die sicherste Variante auch wenn statistisch gesehen, Bestrahlung und Hormontherapie im Paket gesehen, ähnlich abschneiden sollen. Die Spätfolgen sind zumindest, was Inkontinenz und Impotenz betrifft, oft die Gleichen. Dazu hört man auch von Betroffenen viel zu wenig, weil jeder als geheilt und gesund gelten möchte. Ich hatte Gleason 9 ! Da kam nur eine radikale OP infrage. Ich habe die roboterassistierte DaVinci-Methode gewählt. Ein Nervenerhalt zur Sicherung der sexuellen Funktion wurde von vornherein völlig ausgeschlossen. Das war der Punkt im Vorbereitungsgespräch, der mir, wie ein Faustschlag, die Situation absolut klar machte. Die OP verlief äußerst gut. Der Operateur konnte wirklich etwas. Es konnte incl. 14 Lymphknoten alles befallene Gewebe entfernt werden. Der Krebs ist , dank ärztlicher Kunst, vorerst besiegt.
Jetzt habe ich "nur" noch mit 2 Problemen zu kämpfen. Der Inkontinenz und der Impotenz. Die urinale Dichtheit mit nur einem verbliebenen Schließmuskel zu erreichen, ist ein langer und anstrengender Weg. Ich habe ihn ziemlich gut geschafft. Hinzu kommt, dass der Penis um die herausoperierte Länge der Harnröhre kürzer geworden ist. Das waren bei mir mehr als 5 cm. Der verbleibende Rest reicht nicht mal zum anständigen Pinkeln. Es ist einfach deprimierend, wenn der Urin am Hodensack herunterläuft. Das ist der Moment, wo man verzweifelt nach Hilfe sucht. Aus ärztlichem Munde kommt dann lediglich die Theorie, dass sich das wieder normalisiere. Ich weiß dabei nicht genau, von welchem Sender die sowas haben. Ich habe mir dann einfach eine Penispumpe für kleines Geld im einschlägigen Erotikhandel bestellt und habe begonnen, den Schniedel wieder zu stretchen. Der Erfolg ist mehr als mäßig, aber zumindest kommt ein Gefühl zustande, dass der Penis noch da ist. Diese Pumpe spielt sofort in das Thema Impotenz mit rein. Mit entsprechenden Silikonringen kann man eine etwas anhaltende Halbsteifigkeit über einige Minuten erreichen. Dadurch ist mit viel Zuwendung durch die Partnerin oder mit vibrierenden Hilfsmitteln eventuell auch ein Orgasmus zu erreichen. Dieser fühlt sich völlig anders an, ist allerdings etwas andauernder und führt trotzdem zu einer inneren Befriedigung. Allerdings ist es frustrierend, ein schnell erkaltendes Glied zu fühlen. Ich werde noch die einzig verbliebene Möglichkeit der Skat-Injektion direkt in den Penis ausprobieren. Allerdings gebe ich durchaus zu, dass die frühere Libido zum Glück bedeutend weniger geworden ist. Das Thema hat einfach nicht mehr den gleichen Stellenwert, wie früher. Das macht es alles etwas einfacher.
Betroffene Männer haben keine Lobby bei Institutionen, Kassen etc..Selbst bei der Anschaffung einer medizinischen Penispumpe muss man mit der Krankenkasse kämpfen. Und wer streitet schon um solch diffiziele Hilfsmittel. Man redet nicht gern über das Thema der Folgen von einem Prostatakarzinom. Keiner will zugeben, dass in der Hose nichts mehr läuft. Man lügt sich auch selbst in die Tasche, Gerede auf Stammtischniveau ist die Regel, selbst Urologen sind der Meinung, dass Männer ab 60 eh kaum noch potent sind und ab 70 nun wirklich sexuelle Flaute sei. Ich kann denen nur wünschen, dass sie später nicht auch dies alles durchmachen müssen. Sämtliche Möglichkeiten, eine halbwegs normale Sexualität weiterführen zu können, müssen aus der eigenen Tasche bezahlt werden. Sei es ein Implantat, Skat oder Muse-Medikation, für all das zahlt der Mann den vollen Einsatz. Das ist für Normalverdiener oder Rentner nicht zu stemmen. Und da ist es um so schlimmer, wenn der Betroffene noch in den Fünfzigern ist und noch eine lange Zeit der Ungewissheit und sexuellen Kastration vor sich hat.
Wenn deine Beziehung nur durch penetrations-bedürftigen Sex zusammengehalten wird, überlebt sie die post-OP-Zeit nicht. Es kommt voll und ganz auf eine verständnissvolle Partnerin an, die nicht nur die oft lächerlich wirkenden Aktionen mit Penispumpe und Co. akzeptiert und dich dabei sogar noch unterstützt, sie muss auch bereit sein, mit wirklicher Liebe auf andere Spielarten der Sexualität einzugehen. Das eigene Körpergefühl ist voll erhalten geblieben und bedarf behutsamer und überaus zärtlicher und achtsamer Pflege. Wohl dem Paar, das dieses im Einklang mit eigenen Bedürfnissen und denen des Partners so hinkriegt.
Wenn du weißt, dass ein erektionsloses Leben für dich nicht vorstellbar ist, dann lass die OP, lebe noch mal anständig und freu dich, dass du nicht an Alzheimer sterben wirst. Das hört sich sehr profan an und scheint im ersten Umkehrschluss auch die einzige Lösung zu sein. Wer allerdings schon einmal jemanden an Krebs Sterbenden erlebt hat, wird anders darüber denken. Es gibt keine wirkliche Alternative als die Schulmedizin mit ihren wachsenden Möglichkeiten.
Gehe nicht davon aus, dass dir irgendjemand, außer deiner Partnerin, hilft. Psychologentermine gibt es nur mit monatelanger Wartezeit, wenn sie dir überhaupt etwas geben, die Kassen geben keinen Euro für dich aus, viele Bekannte werden sich merkwürdig verhalten, weil jeder hofft, diesem Thema nie begegnen zu müssen. Das meiste, was du lesen und hören wirst, wird auf deinen individuellen Fall nicht zutreffen.
Du wirst von Vierteljahr-Untersuchung zur nächsten regelmäßige Höllenqualen durchstehen, ob sich der PSA-Wert zu deinen Ungunsten verändert hat und welche Behandlungsfolgen das nach sich ziehen wird. Und was nutzt einem ein Schwerbehindertenausweis, in meinem Falle von 80%, wenn es hierzulande kaum Vergünstigungen, außer im steuerlichen Bereich dafür gibt.
Aber eine gute Nachricht habe ich am Ende: Alles hat seinen Preis, aber wenn man ihn bezahlt, überlebt man, zumindest eine Weile.
Diese Schilderung soll nicht als zu verallgemeinernde Beschreibung von Abläufen dienen. Ich habe es halt so empfunden und vielleicht findet sich mancher Betroffene hier wieder. Deshalb braucht es auch keinerlei kontroverse Diskussion. Jeder erlebt es anders. Aber vielleicht lesen hier auch Menschen mit, die sich in Zukunft mit dem Thema Prostatakrebs befassen müssen.
Uns Betroffenen würde es sehr helfen, wenn Ärzte, Psychologen, Reha-Therapeuten und alle, die beruflich mit diesem Thema umgehen, auch wissen, worüber sie reden.
Gruß Wolfgang
Ich will und kann mich nicht mit Fachbegriffen, Abkürzungen oder genauen Medikament- oder Therapie-Bezeichnungen ausdrücken, wie hier so allgemein üblich, sondern ich möchte einfach nur schildern, was mich über den Verlauf meiner Krankheit so bewegte.
Ich bin selbst Schuld an meinem gesundheitlichen Dilemma. Lange Jahre habe ich den Urologen gemieden, nachdem er mir anlässlich einer früheren rektalen Untersuchung sagte, dass entsprechend meines Alters wohl alles in Ordnung sei. Ich fühlte mich gut und es funktionierte körperlich alles, wie es sollte. Allerdings sollte jedem Betroffenen klar sein, das es meistens purer Zufall ist, auf ein Prostatakarzinom zu stoßen, welches zu Lebzeiten akuten Handlungsbedarf erforderlich macht. Jedoch der dann ermittelte PSA-Wert macht dir die Hoffnung auf ein gutes Leben im Alter völlig zunichte. Natürlich ist jeder ein Einzelfall und bei jedem geht es etwas anders aus. Mir begegnete auf Seiten des Urologen ein absolutes Kommunikationsdefizit oder durch Routine fatal abgeflachtes Interesse am langfristiges Wohl des Patienten. Da wird lediglich auf den üblichen Ablauf verwiesen. Dabei wird nicht vermieden, immer die Hoffnung zu streuen, dass es ja vielleicht nicht so schlimm sei. Eigene Informationen aus dem Internet führen, wie ein rotes Tuch, zu den seltsamsten Reaktionen beim Urologen. Ich habe festgestellt, dass jeder Patient dumm dran ist, der nicht in der Lage ist, sich vor der Therapie selber umfassend zu informieren, abzuwägen und eine für ihn optimale Entscheidung zu fällen.
Wie sollte diese Entscheidung aussehen? Das hängt von den Umständen ab. Je fortgeschrittener der Krebs ist, desto umfänglicher müssen die medizinischen Maßnahmen sein, wenn man überleben will. Klar, wenn es das Bankkonto hergibt, kann man all die modernen Laser- oder Wärmetherapien machen. Aber das zahlt keine Kasse. Im kritischen PSA Bereich ist eine Biopsie unumgänglich. Aber auch hier gilt: Vorher informieren und den Urologen löchern. Vorhergehende bildgebende Verfahren können eine sogenannte Fusionsbiopsie ganz gezielt steuern. Der dabei ermittelte Gleason-Score entscheidet dann über das weitere Vorgehen. Aus meiner Sicht ist die OP die sicherste Variante auch wenn statistisch gesehen, Bestrahlung und Hormontherapie im Paket gesehen, ähnlich abschneiden sollen. Die Spätfolgen sind zumindest, was Inkontinenz und Impotenz betrifft, oft die Gleichen. Dazu hört man auch von Betroffenen viel zu wenig, weil jeder als geheilt und gesund gelten möchte. Ich hatte Gleason 9 ! Da kam nur eine radikale OP infrage. Ich habe die roboterassistierte DaVinci-Methode gewählt. Ein Nervenerhalt zur Sicherung der sexuellen Funktion wurde von vornherein völlig ausgeschlossen. Das war der Punkt im Vorbereitungsgespräch, der mir, wie ein Faustschlag, die Situation absolut klar machte. Die OP verlief äußerst gut. Der Operateur konnte wirklich etwas. Es konnte incl. 14 Lymphknoten alles befallene Gewebe entfernt werden. Der Krebs ist , dank ärztlicher Kunst, vorerst besiegt.
Jetzt habe ich "nur" noch mit 2 Problemen zu kämpfen. Der Inkontinenz und der Impotenz. Die urinale Dichtheit mit nur einem verbliebenen Schließmuskel zu erreichen, ist ein langer und anstrengender Weg. Ich habe ihn ziemlich gut geschafft. Hinzu kommt, dass der Penis um die herausoperierte Länge der Harnröhre kürzer geworden ist. Das waren bei mir mehr als 5 cm. Der verbleibende Rest reicht nicht mal zum anständigen Pinkeln. Es ist einfach deprimierend, wenn der Urin am Hodensack herunterläuft. Das ist der Moment, wo man verzweifelt nach Hilfe sucht. Aus ärztlichem Munde kommt dann lediglich die Theorie, dass sich das wieder normalisiere. Ich weiß dabei nicht genau, von welchem Sender die sowas haben. Ich habe mir dann einfach eine Penispumpe für kleines Geld im einschlägigen Erotikhandel bestellt und habe begonnen, den Schniedel wieder zu stretchen. Der Erfolg ist mehr als mäßig, aber zumindest kommt ein Gefühl zustande, dass der Penis noch da ist. Diese Pumpe spielt sofort in das Thema Impotenz mit rein. Mit entsprechenden Silikonringen kann man eine etwas anhaltende Halbsteifigkeit über einige Minuten erreichen. Dadurch ist mit viel Zuwendung durch die Partnerin oder mit vibrierenden Hilfsmitteln eventuell auch ein Orgasmus zu erreichen. Dieser fühlt sich völlig anders an, ist allerdings etwas andauernder und führt trotzdem zu einer inneren Befriedigung. Allerdings ist es frustrierend, ein schnell erkaltendes Glied zu fühlen. Ich werde noch die einzig verbliebene Möglichkeit der Skat-Injektion direkt in den Penis ausprobieren. Allerdings gebe ich durchaus zu, dass die frühere Libido zum Glück bedeutend weniger geworden ist. Das Thema hat einfach nicht mehr den gleichen Stellenwert, wie früher. Das macht es alles etwas einfacher.
Betroffene Männer haben keine Lobby bei Institutionen, Kassen etc..Selbst bei der Anschaffung einer medizinischen Penispumpe muss man mit der Krankenkasse kämpfen. Und wer streitet schon um solch diffiziele Hilfsmittel. Man redet nicht gern über das Thema der Folgen von einem Prostatakarzinom. Keiner will zugeben, dass in der Hose nichts mehr läuft. Man lügt sich auch selbst in die Tasche, Gerede auf Stammtischniveau ist die Regel, selbst Urologen sind der Meinung, dass Männer ab 60 eh kaum noch potent sind und ab 70 nun wirklich sexuelle Flaute sei. Ich kann denen nur wünschen, dass sie später nicht auch dies alles durchmachen müssen. Sämtliche Möglichkeiten, eine halbwegs normale Sexualität weiterführen zu können, müssen aus der eigenen Tasche bezahlt werden. Sei es ein Implantat, Skat oder Muse-Medikation, für all das zahlt der Mann den vollen Einsatz. Das ist für Normalverdiener oder Rentner nicht zu stemmen. Und da ist es um so schlimmer, wenn der Betroffene noch in den Fünfzigern ist und noch eine lange Zeit der Ungewissheit und sexuellen Kastration vor sich hat.
Wenn deine Beziehung nur durch penetrations-bedürftigen Sex zusammengehalten wird, überlebt sie die post-OP-Zeit nicht. Es kommt voll und ganz auf eine verständnissvolle Partnerin an, die nicht nur die oft lächerlich wirkenden Aktionen mit Penispumpe und Co. akzeptiert und dich dabei sogar noch unterstützt, sie muss auch bereit sein, mit wirklicher Liebe auf andere Spielarten der Sexualität einzugehen. Das eigene Körpergefühl ist voll erhalten geblieben und bedarf behutsamer und überaus zärtlicher und achtsamer Pflege. Wohl dem Paar, das dieses im Einklang mit eigenen Bedürfnissen und denen des Partners so hinkriegt.
Wenn du weißt, dass ein erektionsloses Leben für dich nicht vorstellbar ist, dann lass die OP, lebe noch mal anständig und freu dich, dass du nicht an Alzheimer sterben wirst. Das hört sich sehr profan an und scheint im ersten Umkehrschluss auch die einzige Lösung zu sein. Wer allerdings schon einmal jemanden an Krebs Sterbenden erlebt hat, wird anders darüber denken. Es gibt keine wirkliche Alternative als die Schulmedizin mit ihren wachsenden Möglichkeiten.
Gehe nicht davon aus, dass dir irgendjemand, außer deiner Partnerin, hilft. Psychologentermine gibt es nur mit monatelanger Wartezeit, wenn sie dir überhaupt etwas geben, die Kassen geben keinen Euro für dich aus, viele Bekannte werden sich merkwürdig verhalten, weil jeder hofft, diesem Thema nie begegnen zu müssen. Das meiste, was du lesen und hören wirst, wird auf deinen individuellen Fall nicht zutreffen.
Du wirst von Vierteljahr-Untersuchung zur nächsten regelmäßige Höllenqualen durchstehen, ob sich der PSA-Wert zu deinen Ungunsten verändert hat und welche Behandlungsfolgen das nach sich ziehen wird. Und was nutzt einem ein Schwerbehindertenausweis, in meinem Falle von 80%, wenn es hierzulande kaum Vergünstigungen, außer im steuerlichen Bereich dafür gibt.
Aber eine gute Nachricht habe ich am Ende: Alles hat seinen Preis, aber wenn man ihn bezahlt, überlebt man, zumindest eine Weile.
Diese Schilderung soll nicht als zu verallgemeinernde Beschreibung von Abläufen dienen. Ich habe es halt so empfunden und vielleicht findet sich mancher Betroffene hier wieder. Deshalb braucht es auch keinerlei kontroverse Diskussion. Jeder erlebt es anders. Aber vielleicht lesen hier auch Menschen mit, die sich in Zukunft mit dem Thema Prostatakrebs befassen müssen.
Uns Betroffenen würde es sehr helfen, wenn Ärzte, Psychologen, Reha-Therapeuten und alle, die beruflich mit diesem Thema umgehen, auch wissen, worüber sie reden.
Gruß Wolfgang
Kommentar