Der Krebs verändert meine Persönlichkeit

[Jörg Lp]

Lieber Karl,
versuche im hier und jetzt zu leben.
Zieh dich nicht zu sehr runter.
Wenn Knochenmetastasen, dann doch die Diagnose so früh wie möglich.
Wenn es dir doch körperlich gut geht, dann genieße JETZT die Zeit.
Was noch kommt wissen wir doch alle nicht.
Mir geht es mental auch nicht soo gut.
Aber können wir was an uns unserer Krebserkrankung ändern?
Zumindest gesund ernähren, viel an die Luft und versuchen das Immunsystem auch mit unserer Stimmung positiv beeinflussen.
Karl, komm auf geht's.
Das ist noch nicht das Ende
Gruß Jörg

[lutzi007]

..
Zumindest gesund ernähren, viel an die Luft und versuchen das Immunsystem auch mit unserer Stimmung positiv beeinflussen.
...
Gruß Jörg

Genau, das ist mit das Beste, was man tun kann.

Karl,
ich finde es gut, dass Du hier Deine Dich belastenden Gefühle Dir ehrlich von der Seele schreibst. Das wird Dir auch helfen.
Mich zieht so etwas nicht runter. Weil, ähnliche Gefühle und Gedanken kenne ich auch. So weiß ich, daß ich damit nicht allein bin.
Und wer einen emotionalen Einbruch hat, wird einfach getröstet oder noch besser, wenn möglich, in den Arm genommen.
Das machen meine Frau bei mir, meine Kinder und Freunde.
Aber ich mache das auch bei denen, wenn ich spüre, dass sie das brauchen. Und das kommt auch oft vor.
Das hilft.
Liebe Grüße Lutz (Ich umarme dich hiermit virtuell )

[amadeus]

Hallo Karl, Knochenmetastase(n) ist ein unerfreulicher Befund.Jede andere Metastase allerdings auch... Kenn ich. Nach einem raschen PSA Anstieg Anfang dieses Jahres, ein halbes Jahr nach Aussetzen des Hormonentzugs, wurde ein PET gemacht - zwei, wahrscheinlich eher drei Knochenmetastasen. Habe die bestrahlen lassen in der Hoffnung, daß damit das Problem Metastasen zumindestens für einen längeren Zeitraum keines mehr ist.
3 Monate später - ohne medikamentöse Intervention in dieser Zeit, um das Ergebnis nicht zu verfälschen, erneute PSA Bestimmung. Leider war der PSA nicht gesunken, sondern hatte sogar leicht zugelegt. Erneutes PET. Die bestrahlten Metastasen hatten sich zurückentwickelt, dafür gab es neue. Hormonentzug wieder begonnen, PSA ist jetzt irgendwas um die 0,3 und Testosteron völlig im Keller.
Ich müsste lügen, wenn ich behauptete, das würde mich nicht besorgen. Auch die Vorstellung der jetzt alle 3 Monate anstehenden Zitterpartie bezüglich PSA Status - wirkt die ADT noch, und wenn ja wie lange.
Komischerweise bin ich trotzdem meistens guter Dinge. Ich habe keine Schmerzen, ich habe Betroffene gefunden, die schon viele Jahre Knochenmetastasen haben und anscheinend halbwegs beschwerdefrei leben. Und zuguterletzt hege ich immer noch die Hoffnung, daß in den nächsten Jahren neue Therapien, neue Medikamente den Krebs zur chronischen Erkeankung degradieren.
Eins ist sicher : Weder du noch ich werden nächstes Jahr sterben, auch übernächstes Jahr nicht. jedenfalls nicht an diesem Krebs.

Schaun wir doch einfach mal...

Wolfgang

[urosport]

Liebe Tröster, und besonders Lutz, den virtuellen Umarmer ;-)
ich danke Euch, ich bin im Fremdtrösten besser als im Selbsttrösten. Ja Lutz, meine Frau umarmt mich, es ist schön, nicht alleine durch so eine Krankheit gehen zu müssen, aber es geht mir auch durch den Kopf, wie schwach kann ich mich zeigen, ich will meine Frau nicht überfordern.
Ich habe ja mal den Begriff der Selbstfairness erfunden, echt, ich glaube ich kann jedem Alles vergeben nur mir gegenüber habe ich Probleme mir etwas zu verzeihen - ich habe den Anspruch wichtige Dinge richtig zu machen. Aber, auch wenn mir der Radiologe die Absolution nicht erteilt hat, ich vergebe mir jetzt mal den Vorwurf, die erste mpMRT nicht früher gemacht zu haben, entweder ist der Krebs sehr schnell gewachsen oder die bildgebende Diagnose war nicht sehr aussagefähig - in beiden Fällen hätte ein Jahr früher wohl nicht den Unterschied gemacht.
Vielleicht ist meine Kombination: ich bin sensibel, aber eben auch ein Kämpfer gar nicht mal so schlecht für die anstehenden Aufgaben. Und vielleicht habe ich tatsächlich mal etwas früher initiiert als es von meinen Ärzten vorgesehen war - auch ein schönes Gefühl, ich habe mal was richtig gemacht - ich bin früh dran.
Ich hatte als Therapieziel meine Affekt- und Selbstkontrolle verbessern definiert, mein Therapeut meinte: lassen sie mehr Emotionen zu, weniger Kontrolle bleiben sie mehr bei sich. Das lustige ist, meine 9 Monate junge Enkeltochter macht genau das. Sie hat für jede Gefühlslage die passende Mimik, sie lebt jeden Affekt unmittelbar aus. Und da kommst du schon ins Grübeln, wenn der 61jährige Opi sich seine Enkeltochter zum Vorbild nehmen soll ;-) aber wenn man von den Besten lernen kann, dann sollte man das tun - und niemand ist in nonverbaler Kommunikation besser als die Kleinen.
Gut zum Abschluss bin ich jetzt mal unbescheiden, ich habe im letzten Jahr viel gelernt, daher wird mich die neue Situation nicht wieder komplett runterziehen.
Ich danke Euch, viele Grüße, Karl

[urosport]

Hallo zusammen, ich komme mal wieder von meinem Therapeuten, irgendwie bin ich schon gespannt ob da außer emotional authentisch werden, Emotionen zulassen, wir werden durch die Gesellschaft zu emotionslosen Wesen geformt, kommt. Einen Weg der Kommunikation mit meiner Frau finden, insofern hat das am Samstag stattgefunden, 6 Std. verbeiße ich mir das Ganze und beim Abendessen laufen mir die Tränen runter, sie sagt nur: "Scheiße mit dem Krebs!" ich krieg mich wieder ein und kann über meinen Ärger reden.
@Jörg, dieses im Jetzt leben, damit hast du vollkommen Recht, ich ärgere mich über meine "Vorsorgeverfehlungen" aus der Vergangenheit und habe Angst was der Krebs künftig noch für mich bereit hält, dazwischen liegt das Leben, das darf ich nicht aus lauter Ärger an mir vorbeiziehe lassen.
@Lutz, so banal des klingt, ich habe das Umarmen als Begrüßung bei uns in der Familie eingeführt, mir war das Handschütteln im Familienkreis einfach zu wenig, es sollte eben auch eine emotionale Verbindung ausdrücken und was soll ich sagen, es hat sich durchgesetzt. Und manchmal schätzt man Menschen auch falsch ein, der Schwiegermutter meines Sohnes, Erzieherin das war ganz normal das wir uns umarmen, ihr Mann schien mir immer etwas reservierter, am Mittwoch, ich Coronafäustchen er offene Hand, um die Situation zu überspielen sag ich, "So giftig wirst du nicht sein, volles Risiko, umarme ihn." er sagt: "Wir sitzen jetzt eh im Auto und dann in der Weinlaube." War ein schöner Ausflug.
@Wolfgang, ich habe ja schon 1 Jahr und zwei Monate Hormonentzzug hinter mir, PSA 0,0 da wollte ich um die Osteopenie zu stoppen doch glatt Ende Dezember mit dem Urologen über eine Unterbrechung der Hormontherapie sprechen. Ich dachte immer die ADT würde mich vor so einer Entswicklung schützen. Bei mir war es ja so, Diagnose: PCa auf Prostata beschränkt, also RPE, sie finden doch einen Lymphkoten aber wie hat der Oberarzt auf der Reha gesagt: "Ein Knoten ist kein Knoten, Ihnen geht's gut." die behandelne Ärztin auf der Reha, das war es für sie. Ich darauf: "Nein, bei mir geht es mit Bestrahlung weiter." "Das halte ich ja schon für Übertherapie." Das Erlanger Cancer Board hält die ADT für diskutabel. Ich denke mir haben die vielleicht Recht, jage ich mit diesen Therapien, on Top ggf. einen gar nicht vorhandenen "Geisterkrebs"? Aber ich werde das PET abwarten, dann werden wir über die passende Therapie entscheiden und weiter geht's. Und Danke, dass du mir noch drei Jahre gibst ;-) ich bin da sogar noch etwas ambitionierter - mal sehen.
Viele Grüße, Karl

[lutzi007]

Karl,
das Umarmen bei Begrüßung und Verabschiedung machen wir in der Familie und engeren Freundeskreis schon seit vielen Jahren. Mir gefällt das sehr gut. Ich spüre dabei auch, dass manche unserer Verwandten und Freunde diese Umarmung richtig brauchen, weil sie nämlich mangels Partner/Partnerin oder Freund/Freundin sonst selten eine Umarmung erleben.
Der Drang jemanden zum Trösten in den Arm zu nehmen kommt bei mir spontan, so rein gefühlsmäßig. Bei anderen, wenn ich Trost brauche, natürlich auch, denke ich. Was ich nie vergessen werde, ist, wie vor ca. 4 Jahren mich mein Chef kurz in den Arm (nicht in den Schwitzkasten) nahm, um mich zu trösten, nachdem er gemerkt hatte, dass mir beim persönlichen Erzählen langsam die Stimme brach. Er ist 18 Jahre jünger als ich und ein extrem cooler und souveräner Typ. Das hatte mich damals echt überrascht. Und ich hatte immer gedacht, der hat null Empathie. Seitdem sehe ich ihn in einem ganz anderen Licht.
Gruß
Lutz

[urosport]

Über die Richtigkeit des Satzes: sich über die Vergangenheit zu grämen, bringt nichts, müssen wir nicht diskutieren, ich muss ihn mir oft genug anhören und bin mir über seine Richtigkeit rational im Klaren. Ich glaube, irgendwie versuche ich auch meine Krankheit wie eines meiner Projekte zu managen, und da gehört eine Nachbetrachtung einfach dazu, was haben wir investiert, was ist rausgekommen. Das hat für kaufmännische Projekte seine Richtigkeit, zum Nachsteuern im aktuellen Projekt und zum Lernen für das nächste. Für mein Krebsprojekt macht es keinen Sinn, weder kann ich die getroffenen Entscheidungen abändern noch werde ich das Projekt, 2. Prostata, managen. Ich werde versuchen den Projektmanager nur noch für die anstehenden Therapie-Entscheidungsanalyse und zur terminlichen Koordination aktivieren.
Nur, ich war schon immer ein Funktionierkind und bin zum Funktioniermenschen geworden, alles was möglich ist vorhersehen, alle geforderten Leistungen erbringen, alle Entscheidungen optimieren, dann erhalte ich ein optimales Ergebnis. Wenn das nicht eintritt, also: ich habe alles richtig gemacht, aber es kommt ein beschissenes Ergebnis dabei heraus, dann stellt sich eine kognitive Dissonanz ein, und die versuche ich aufzulösen und suche nach Erklärungen.
Mit dem heutigen Kenntnisstand hätte ich mich wohl für interne und externe Bestrahlung entschieden, ob die Potenz dadurch besser geblieben wäre, weiß ich nicht. Klar, jede Entscheidung ist auch unter Berücksichtigung der Alternativen zu bewerten. Damals dachte ich: Krebslast massiv gesenkt, Top Diagnostik, ein hochsensitiver Überwachungsmarker praktisch ab dem Zeitpunkt der OP, Zweitwaffe Bestrahlung noch in der Tasche. Aber während ich das schreibe, wird mir schon auch klar: meine damalige Entscheidung kann richtig gewesen sein, der individuelle Krankheitsverlauf kann trotzdem ein anderer sein.
Ja alles vorhersehbare, vorhersehen, ist das Fluch oder Gabe, mir schießt durch den Kopf, dass ich jetzt wieder meine mentalen Phasen durchlaufen werde: warten auf den PET-Termin im Tief, Diagnosetief, grübeln Entscheidungsdilemma, Tief nach der Behandlung, Überwachungsangst. Ist das gut, wenn man sich so im klaren darüber ist, was einem bevorsteht? Aber ich habe seit dem letzten mal etwas gelernt und als lernendes System werde ich das erworbene Wissen einsetzen und die depressive Fallhöhe reduzieren.

[lutzi007]

Lieber Karl,
bei Dir dominiert eindeutig das analytische Denken. Für ein besseres Gleichgewicht solltest Du versuchen, der Intuition und dem Emotionalen bei Dir mehr Raum zu geben.
Aber da bist Du ja schon dran und hast auch einen Therapeuten, der Dir dabei helfen kann. Es braucht halt etwas Zeit. Das Wichtigste ist dabei der Wille zur Veränderung. Und den hast Du ja.
Gruß
Lutz

[urosport]

Lieber Lutz,
danke für das Kompliment - ich nehme das mal an.
Ist mir schon klar, dass du auf ein Ungleichgewicht zur emotionalen Seite aufmerksam machst. Das hat meine Therapeut mir auch schon gesagt. "Die rationale Seite müssen wir nicht stärken, lassen Sie mehr Emotionen zu." Nur hilft mir das wirklich besser als zu versuchen mich auf das zukünftige gedanklich vorzubereiten?
Entschuldige meine Unwissenheit bezgl. Chemo, für mich war Chemo immer noch am Tropf hängen und sich in geplanten Sitzungen Zellgifte durch den Körper leiten zu lassen. Kannst du die Medikamente einfach oral einnehmen.
Viele Grüße, Karl

[lutzi007]

Hallo Karl,
Sorry, du hast ja eine Therapeutin.
Die klassische Chemo wird per Infusion verabreicht, auch Docetaxel.
Aber solche Medikamente wie z.B. Olaparib werden auch als "Chemo in Tablettenform" bezeichnet.
Für mich persönlich ist jede Tablette so etwas wie eine Chemo
Ich habe Respekt vor jedem Medikament, welches in meinen Körper gelangt. Ob per Inhalation, Infusion, Spritze, Hautkontakt, rektal oder, wie meistens, oral.
Gruß
Lutz

[urosport]

Halle Lutz,
ja ich habe jetzt einen Therapeuten, aber ich finde es trotzdem gut auch Feedback von sensiblen Mitmenschen zu erhalten, es erdet die manchmal kalte Diagnose der Profis.
Allerdings muss ich schon loswerden, dass du mit deinem "Schönheit der Erektion" mich zu einigen Beiträgen unter dem Thema Potenz angestiftet hat, für mich als diagnostizierten Depressivling war das schon eine humoreske Leistung und jetzt muss ich mit der thematischen Themaverfehlungsrüge leben.
Aber mal ohne Scheiß, ich fand schon, das sich der Threat etwas in Richtung Selbstironie entwickelt hatte, die Rückführung zum Thema durch Georg, hab ich aber verpasst. Deine und Helmuts Outings, wie wir unser Kopfkino befüllt haben, Besuch der Reeperbahn, Videoverleih... war für mich nur ein Beitrag, dass wir hier ehrlich über so etwas schreiben können.
Gut, im Forum haben wir ja sehr unterschiedliche Menschentypen und das macht es ja auch aus, aber ob wir wirklich immer gleich die "Gedankenpolizei" brauchen, die uns auf den Kern des Themas zurückführen muss, das bezweifle ich.
Wieviel zusätzliche Erkenntnis kann ich denn nach den Tabellen- und Studienschlachten mitnehmen: Mit der RPE erhöhe ich die Möglichkeit vielleicht noch ein paar Lebensjahre mehr zu haben, dafür werfe ich mit hoher Wahrscheinlichkeit ein paar Jahre Erektionsvermögen in die Tonne. Sorry, den Kenntnisstand hatte ich schon vorher. Was habe ich davon, wenn ich diese statistische Größe noch ein paar %-Punkte genauer ablesen kann? Die Erkenntnis, dass ich aus vielen Einzelwahrscheinlichkeiten auf eine Gesamtwahrscheinlichkeit, bis auf die letzte Kommastelle rechnen kann, aber ich kann nicht von der Grundgesamheit auf den individuellen Einzelverlauf rückrechnen. Der Beitrag von JürgenK war wieder so ein Aha-Erlebnis: der erhält 2 x die Vorhersage, noch 2 Jahre Restlebenszeit - und jetzt hat er 23 Jahre geschafft! Die individuelle Vorhersage halte ich für zuverlässiger als jede Statistik, und selbst da liegen Prognose und Wirklichkeit so weit auseinander.
Viele Grüße, Karl

[lutzi007]

Hallo Karl,
Jo, ähem, du weisst, ich schweife ja auch gerne mal vom Thema ab. Ich kann (fast) nichts dagegen tun. Ich habe einfach immer so viele Assoziationen und dann...
Aber die "Gedankenpolizei" passt da schon auf
Naja, ich arbeite daran, das besser kontrollieren zu können.
Wie gesagt, mir hat noch nie jemand Wahrscheinlichkeitszahlen an den Kopf geworfen aber merkwürdige Blicke habe ich schon registriert. Du weisst ja, ich bin ein übersensibler Typ. Ich werde auch den Teufel tun, einen Arzt danach zu fragen.
Gruß
Lutz

[urosport]

Lieber Lutz,
ich finde abschweifen in einem Forum von Menschen für Menschen ganz normal – verstehe die Aufregung, vor allem aber persönliche Abwertung nicht. Es bleibt die Frage wieviel Lutz übrigbleibt, wenn du das kontrollierst – ich jedenfalls soll nach der klaren Meinung meines Therapeuten, die Kontrolle zurück fahren.
Ja, mir wurden die Überlebensjahre an den Kopf geworfen, aber mehr treffen mich die „Beruhigungsätze“ die dann als es so weit war sich als falsch herausgestellt haben – es kam immer schlimmer als befürchtet. Und jetzt schon wieder, Helmut meint der Befund sieht nicht so gravierend aus, heute eröffnet mir der Orthopäde, dass er mehr als nur einen Lendenwirbel als suspekt ansieht – auf den PET/CT-Anruf warte ich immer noch.
Viele Grüße, an den noch unkontrollierten Lutz
Karl

[lutzi007]

Lieber Karl,
Du hast mich überzeugt. Ich lasse es mit dieser übersteigerten Selbstkontrolle und bleibe einfach der Lutz. So profitiere ich auch von Deinem Therapeuten
Keiner weiß genau, was da in unserem Körper los ist. Bei mir sind es wohl viele Mikrometastasen, die in Summe ganz schön viel PSA produzieren und sich bisher durch keine Therapie so richtig beeindrucken ließen. Na ja, ich habe ja noch nicht alle Therapien (die meine GKV bezahlen will) ausprobiert. Teure Therapien ausserhalb der Leitlinien kann ich nicht bezahlen mangels der notwendigen Mittel. Aber letztendlich ist das Alles eh "try and error". Solange der "error" nicht zu groß ist, geht es eben immer weiter.
Gruß
Lutz

[urosport]

Es trifft mich, wie die letzten Wochen verlaufen sind: ich mache mir über die Osteopenie Gedanken und bin Ende November so weit, dass ich beim nächsten Termin mit dem Urologen über die Unterbrechung der Hormonstherapie sprechen will - ein Jahr PSA 0,0 wir jagen einen schon nicht mehr vorhandenen Krebs. Mental fühle ich mich so, dass ich schon am Rand des Depressionstiefes hänge, mich hochgedrückt habe, jetzt noch linkes Knie, rechter Fuß hochdrücken und raus bist du. Der Radiologe tritt mich mit seiner Diagnose einfach zurück ins Loch, von einem Moment auf den anderen. Ein Tag komplett am Boden, am nächsten ein Tag im Internet, drei Mails an verschiedene Ärzte, Nachfrage im Forum. Zwei der drei Ärzte melden sich am Folgetag und mein Urologe macht, für den übernächsten Tag einen Termin frei - schön, zu wissen, dass man Hilfe bekommt. Die Wartezeit auf den Anruf, zur Durchführung des PET/CT's, ist natürlich belastend, selbst nach dem Ausfüllen des Kontaktformulares, erhalte ich keine Antwort, ob ich auf der Warteliste stehe. Aus dem Forum etwas beschwichtigende Meinungen, dann nach einer Woche Termin beim Orthopäden, er sieht nicht nur eine Metastase sondern mehre suspekte Stellen, die Wirbelsäule aufwärts - von dieser Vermutung habe ich noch niemanden erzählt - nicht mal meiner Frau. Weiter verunsichern, macht ja keinen Sinn. So hatte ich mir die Besinnliche Zeit nicht vorgestellt. Vor Weihnachten noch die Blutabnahme, zwischen den Feiertagen nächste ADT-Spritze und PSA-Urteilsverkündung und dann Silvester, da macht mir Angst, ich könnte beim Feiern mit meinen Geschwistern beim Wunsch: "Ein gesundes neues Jahr!" die Fassung verlieren, aber ich werde das mal auf mich zukommen lassen.
Karl