Therapie beenden

[ursus47]

Hallo Leute, gibt es irgendwo etwas lesbares über den Verlauf nach beenden der hormontherapie wenn schon mehrere ossäre Metastasen vorhanden sind.
Ich mag nicht mehr weiter machen und überlege ob ich die nächste leuprorelin injektion absage.
Ich weiß das kann niemand beantworten.
Aber vielleicht ist jemand da der das gemacht hat. Oder er kennt jemanden der das tat

[Georg_]

Urs,
ohne Hormontherapie wird der Tumor deutlich schneller wachsen, wie schnell kann man nicht vorhersehen. Ich vermute in deiner Situation ein Überleben von 9 bis 24 Monaten. Die Knochenmetastasen können so weit wachsen, dass sie das Rückenmark stark schädigen oder es bilden sich Metatasen in der Leber und das Organ arbeitet nicht mehr.

Statt ganz die Hormontherapie zu beenden, kannst du auch eine intermittierende Hormontherapie machen. Man setzt dabei mit Leuprorelin aus und wartet bis der PSA Wert z.B. 10 ng/ml erreicht. Dann beginnt man wieder mit Leuprorelin.
Ich meine am besten nimmt man in der Therapiepause Bicalutamid 150 mg. Dies hat deutlich weniger Nebenwirkungen als Leuprorelin und führt zu einer langen Therapiepause.

Georg

[Gast]

Hallo Leute, gibt es irgendwo etwas lesbares über den Verlauf nach beenden der hormontherapie wenn schon mehrere ossäre Metastasen vorhanden sind.
Ich mag nicht mehr weiter machen und überlege ob ich die nächste leuprorelin injektion absage.
Ich weiß das kann niemand beantworten.
Aber vielleicht ist jemand da der das gemacht hat. Oder er kennt jemanden der das tat

Hallo Ursus,

denke Georg liegt recht gut mit seiner Schätzung. Wobei Du davon die letzten Monate wahrscheinlich Bettlägerig wärst.
Da Du noch im mHSPC-Stadium bist, würde Dir also dringend abraten die Therapie einzustellen.

Die von Georg angesprochene intermittierende Hormontherapie verkürzt leider oft auch die Lebenserwartung.



Auf der Website des Universitätsklinikums Köln findest Du eine Antwort:

---

Universitätsklinikum Köln
Dauer der Hormontherapie
https://urologie.uk-koeln.de/erkrankungen-therapien/prostatakrebs/therapie-des-metastasierten-prostatakarzinoms/


Zitat:
"Prinzipiell besteht die Möglichkeit die Androgendeprivation (ADT) dauerhaft, d.h. letztendlich ein Leben lang durchzuführen, oder die ADT als intermittierende Therapie mit unterschiedlich langen Pausen durchzuführen.

In der SWOG 9346 Studie wurde diese Fragestellung untersucht. Mehr als 3000 Patienten mit einem metastasierten PCA wurden zunächst über 7 Monate mit einer Kombinationstherapie aus LHRH-Analoga und einem Antiandrogen therapiert. Sank der PSA – Wert nach der Vortherapie auf < 4.0 ng/ml ab, wurden die Patienten in die beiden Therapiearme der kontinuierlichen versus der intermittierenden ADT randomisiert. Es konnte eindrücklich gezeigt werden, dass das mittlere Gesamtüberleben unabhängig von der Metastasenlast in der Gruppe der kontinuierlichen deutlich länger war als in der intermittierenden ADT.

Abb 1: Überlebenskurven der kontinuierlichen und der intermittierenden Hormontherapie bei geringer (rechts) und hoher Metastasenlast (links)

Eine Subgruppenanalyse der Patienten zeigte jedoch auch, dass dem PSA-Nadir, dem tiefsten PSA Wert nach 7 Monaten Therapie, eine besondere Aussagekraft bezüglich des Gesamtüberlebens zukommt: fällt der PSA-Wert auf < 0.2 ng/ml bzw. < 1.0 ng/ml ab, geht dies mit einem Ansprechen der ADT über 4-6 Jahre einher. In der Gruppe der Patienten mit optimalem Ansprechen kann somit durchaus eine intermittierende Therapie diskutiert werden.

Fällt der PSA-Wert hingegen nur auf Werte > 4 ng/ml ab, so ist dies in aller Regel mit einer ungünstigen Prognose und einem kurzen Überleben assoziiert, so dass bei diesen Patienten sehr frühzeitig eine systemische Chemotherapie addiert werden sollte."

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Wobei Dein PSA-Nadir von 0.10 ng/ml (am 07.12.22) auf ein langes Ansprechen der ADT hoffen lässt.


Ursus wünsche Dir viel, viel Glück

TAO

[Optimist1954]

Zwei Anmerkungen zum Thema:

- beim Intermittieren steht nicht unbedingt eine Verlängerung der Lebenszeit im Vordergrund. Es geht vielen Intermittierenden meist um eine mögliche Verbesserung der Lebensqualität.

Im Herbst 2019 waren die Nebenwirkungen meiner ADT schwer erträglich geworden. Siehe dazu die ausführliche Darstellung bei myprostate:

https://myprostate.eu/?req=user&id=889

Intermittieren brachte nach einigen Monaten eine deutliche Verbesserung meines Befindens. Nach Wiedereinstieg in die ADT blieb ich, abgesehen von gelegentlichen Hitzewallungen von Nebenwirkungen der ADT verschont.

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- Die Überlebenskurven aus dem link zu Abb1 in # 3 sind falsch beschriftet. Richtig wäre:
geringe Metastasenlast (linke Abb.), hohe Metastasenlast (rechte Abb.)
s. auch SWOG-Studie, Fig. 3

https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1212299

Franz

[Gast]

- beim Intermittieren steht nicht unbedingt eine Verlängerung der Lebenszeit im Vordergrund. Es geht vielen Intermittierenden meist um eine mögliche Verbesserung der Lebensqualität.

Richtig Franz,

aber der von Dir verlinkte Abstract gibt eine allgemeine Verbesserung der Lebensqualität nach mehr als 3 Monaten nicht her.

Zitat:
"Zusammenfassend lässt sich sagen, dass bei Patienten mit metastasiertem hormonsensitivem Prostatakarzinom eine relative Erhöhung des Sterberisikos um 20 % bei intermittierender Therapie im Vergleich zu einer kontinuierlichen Therapie nicht ausgeschlossen werden kann, entsprechend der vorgegebenen Schwelle für Nichtunterlegenheit (Hazard Ratio, 1,10; 90%-KI, 0,99 bis 1,23). Die intermittierende Therapie war mit einer Verbesserung der erektilen Funktion und der psychischen Gesundheit nach 3 Monaten verbunden, aber nicht danach. Diese Ergebnisse können die Entscheidungsfindung über die Behandlung von Patienten mit metastasiertem hormonsensitivem Prostatakrebs unterstützen.

Im Herbst 2019 waren die Nebenwirkungen meiner ADT schwer erträglich geworden. Siehe dazu die ausführliche Darstellung bei myprostate:

https://myprostate.eu/?req=user&id=889

Intermittieren brachte nach einigen Monaten eine deutliche Verbesserung meines Befindens. Nach Wiedereinstieg in die ADT blieb ich, abgesehen von gelegentlichen Hitzewallungen von Nebenwirkungen der ADT verschont.

Franz für Dich war diese Therapie mehr als richtig.

Aber wie ich schon öfters angemerkt habe, ist Dein Krankheitsverlauf (wie sage ich es) eher außergewöhnlich.
Also ist Dein Krankheitsverlauf nicht ohne weiteres für andere anwendbar.

- Die Überlebenskurven aus dem link zu Abb1 in # 3 sind falsch beschriftet. Richtig wäre:
geringe Metastasenlast (linke Abb.), hohe Metastasenlast (rechte Abb.)
s. auch SWOG-Studie, Fig. 3
https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1212299

Richtig und Danke für das Abstract Franz.




Meine persönliche Meinung dazu:
Wer schwere Nebenwirkung durch die ADT hat, kann durchaus bei niedrigen PSA-Werten nach ärztlicher Rücksprache und ärztlichen OK eine intermittierende ADT versuchen.
Eine intermittierende ADT kann eine Verbesserung der Lebensqualität (wie bei Franz) aber auch eine Verkürzung der Lebenszeit bringen.


Ob eine intermittierende ADT für Ursus empfehlenswert ist, kann ich leider nicht abschätzen.
Ursus vielleicht frägst Du einfach mal Deinen Arzt und schilderst auch Deine Nebenwirkung durch die ADT.

TAO

[urosport]

Hi Urs,
ich habe mich trotz Anraten des Prof. Dr. der UKE dazu entschlossen die ADT nicht zu unterbrechen. Klar, ggf. war bei mir schon nach der OP alles o.k. und dann setze ich ADT und 36 Bestrahlungen oben drauf. Aber ich kenne meinen Verstand, etwas wissend unterlassen zu haben, werde ich mir nicht verzeihen. Ich weiß nicht wie sehr du unter ADT leidest, aber wenn du sie abbrichst, das Tumorwachstum befeuerst, sich keine oder nur sehr kleine Verbesserungen der Lebensqualität einstellen - wie gehst du mental damit um?
Ich wünsche dir nur das Beste und eine gute Entscheidung, Karl

[ursus47]

Guten Morgen Zusammen, vielen Dank für eure Kommentare, die anlas zum Nachdenken geben.
Ich werde mich nochmal melden wenn ich die nächsten Blutergebnisse habe
Schönen Sonntag noch
LG Urs

[Georg_]

Urs,

ich hatte eine Variante der intermittierenden Hormontherapie vorgeschlagen. Es wird dabei in den Pausen Bicalutamid genommen. Dieses Medikament wirkt wohl etwas schwächer als die Spritze aber es hat weniger Nebenwirkungen und letztlich ist es keine Zeit ohne Therapie.

Georg

[lutzi007]

Lieber Urs,
das klingt alles sehr traurig.
Das Ende kommt für jeden von uns. Da können wir uns drauf verlassen.
Aber bis dahin möchte ich noch viele schöne Dinge machen. Alles, worauf ich Lust habe und was mir noch möglich ist.
Es klingt so, als ob Deine Frau dich verlassen will. Dann lass sie gehen, sie muss selber wissen, was sie will.
Denk mal nach. Auch in Deiner Situation muss es doch noch was geben, was Dir Freude macht.
Aber solche Gedanken wie bei Dir kenne ich auch, habe ich auch schon gehabt. Aber wenn man einfach bewusst gehen möchte, ist das in Deutschland gar nicht so einfach. Man will sich ja nicht vor einen Zug werfen oder sowas Gewalttätiges.
Eigentlich brauchst du in der Hinsicht nichts machen, das Ende kommt automatisch. Und bis dahin solltest Du herausfinden und versuchen, ob du nicht doch noch irgendetwas Schönes machen kannst.

[ursus47]

Liebe Lutzi, weißt du alles was ich mein Leben lang gemacht habe, reisen, kochen, Musik machen, schön essen gehen mit einem guten Glas Wein, Sex. All das ist total aus meinem Kopf gebrannt. Die fibromyalgie zieht mich runter meine Arthroseschmerzen lassen mich kaum auf den Beinen stehen.
Wenn meine Frau geht, bin ich am Arsch.
Wie es in den Pflegeheimen zugeht sehen wir jedenTag in den Medien. Ich wäre dort ganz allein. Ich habe keine Kinder und meine Geschwister sind alle gestorben. Ich wäre ein gefundenes Opfer für die überlasteten Pflegekräfte.
Ich schaff es garnicht meine beschissene Situation real darzustellen.
Lg Urs

[lutzi007]

Lieber Urs,
es gibt auch schöne Pflegeheime. Meine Frau und ich besuchen regelmäßig meine Schwiegermutter im Pflegeheim. Sie ist seit 6 Jahren in dem Heim und schwer schlaganfall- und herzinfarktgeschädigt, aber noch nicht bettlägerig und kann sich ein wenig mit dem Rollstuhl bewegen. Dort ist eine schöne Atmosphäre. Sie lebt dort ganz gut. Kann sich mit anderen unterhalten, Karten spielen u.ä.
Aber heutzutage ist es schwer, gute Pflegeheimplätze zu finden. Die meisten werden zu Hause von Angehörigen+Pflegedienst gepflegt. Aber wenn man allein ist und sehr viel Hilfe braucht, müsste man schon in ein Pflegeheim.

[Hartmut S]

Liebe Lutzi, weißt du alles was ich mein Leben lang gemacht habe, reisen, kochen, Musik machen, schön essen gehen mit einem guten Glas Wein, Sex. All das ist total aus meinem Kopf gebrannt. Die fibromyalgie zieht mich runter meine Arthroseschmerzen lassen mich kaum auf den Beinen stehen.
Wenn meine Frau geht, bin ich am Arsch.
Wie es in den Pflegeheimen zugeht sehen wir jedenTag in den Medien. Ich wäre dort ganz allein. Ich habe keine Kinder und meine Geschwister sind alle gestorben. Ich wäre ein gefundenes Opfer für die überlasteten Pflegekräfte.
Ich schaff es garnicht meine beschissene Situation real darzustellen.
Lg Urs

Hallo Urs,

das hört sich ja schrecklich an.

Das neue Antiepileptikum (Pregabalin) kann dein Schmerzen mindern.

Deine Frau verlässt dich nicht!
Gebe Ihr etwas mehr Spielraum.
Lass sie mal einen Wein trinken gehen, oder Bekannte besuchen.

Jammer hier im Forum, aber nicht so sehr gegenüber deiner Frau.
Ich habe es mir bereits länger abgewöhnt, meine Nebenwirkungen an Brigitte weiter zu geben

Nun hat sie selbst Probleme, und ist seit 6 Wochen im KH.
Ich jammere mich nun selbst voll.

All deine schönen Sachen, die du aufgezählt hast, werden nicht wieder kommen.
Aber man kann es alles ein wenig abspecken, so dass ein kleiner Teil wieder machbar wird.

Pflegeheim, oder ähnliche, das vergiss mal.
Das ist so, wie du es interpretiert hast.

Und mach um Gottes Willen deine ADT weiter.
Sprich mit deinem Arzt, ob ein Medikament ersetzt werden kann.
Evtl. Die Spritze aussetzen und Darolutamid /Apulutamid nehmen.
Dann hast du diese störenden Hitzewallungen nicht mehr.

Gruss
hartmut

[W.Rellok]

Lieber Urs,

Liebe Lutzi, weißt du alles was ich mein Leben lang gemacht habe, reisen, kochen, Musik machen, schön essen gehen mit einem guten Glas Wein, Sex. All das ist total aus meinem Kopf gebrannt. Die fibromyalgie zieht mich runter meine Arthroseschmerzen lassen mich kaum auf den Beinen stehen.
Wenn meine Frau geht, bin ich am Arsch.
Wie es in den Pflegeheimen zugeht sehen wir jedenTag in den Medien. Ich wäre dort ganz allein. Ich habe keine Kinder und meine Geschwister sind alle gestorben. Ich wäre ein gefundenes Opfer für die überlasteten Pflegekräfte.
Ich schaff es garnicht meine beschissene Situation real darzustellen.
Lg Urs

Mit dem Hinweis auf Fibromyalgie ist dein subjektives Elend medizinisch objektiv umfassend beschrieben!

Hast du eine Patientenverfügung?

Aus jahrzehntelanger Erfahrung mit Begleitung von Patienten - mit und ohne Krebskrankheit (z.B. Nervenkrankheiten wie Multiple Sklerose Querschnittlähmung mit permanenter Hilfsbedüftigkeit, Schlaganfall mit kompletter Lähmung bis auf Augenbewegung und Beweglichkeit in einem Daumen [ein Siemenschef, den dieses Schicksal 1982 in Peking traf] darf ich hier euch Krebskranken einen Hinweis geben:

- in jeder Situtation der Krankheit ist es möglich seinen Willen kund zu tun
- Patientenverfügung - situationsangepasst auch informell
- es ist häufig nichts vorhanden, was den Willen erklärt
- für den Arzt ist dann sehr schwer, dem Leiden angepasst zu handeln

Silvia wird möglicherweise juristisch knapp darstellen, was ich hier meine.

Wenn deine Partnerin unter deinem Leidensdruck nun auch zusammenbricht und du den Eindruck hast, dass sie dir nicht mehr beistehen kann, bemühe dich um eine externe Hilfsperson.

Ralf und das durch sein Wirken beispielhafte Forum der Patientenselbsthilfe kann dir konkrete Ansprechpartner nennen (zu meiner praktizierenden Zeit war ich als Hausarzt dazu in der Lage).

Winfried

[ursus47]

Winfried, ja ich habe eine Patientenverfügung. Da ist meine Frau, mein Therapeut und ein Hausarzt eingetragen. Mein Hausarzt hat eine Palliativzulassung. Es wäre alles gut organisiert wenn meine Frau nicht schlapp macht. Ich könnte wenn es dann so kommt zu Hause sterben.
Ich habe mir ein Buch gekauft über Sterbefasten. Aber das ist auch kein Spaziergang.
Ich wünsche Dir ein gutes Wochenende
Lg Urs

[Advo024]

Lieber Urs,
lieber Winfried,

aus juristischer Sicht ist eine Patientenverfügung mit Vorsicht zu betrachten und zumeist angreifbar.
Doch darum mag es hier nicht vertiefend gehen. Nur so viel zur etwaigen Überprüfung:

Die Ausführungen in der Patientenverfügung sollten möglichst konkrete Anweisungen zu den Themen
künstliche Ernährung, künstliche Beatmung, Schmerzbehandlung, Wiederbelebung, Organspende
sowie zu weiteren medizinischen Fragen enthalten.
Um die eigenen Wünsche nachvollziehbarer zu machen, sollte jeder Betroffene ein paar zusätzliche
Zeilen zu seiner persönlichen Situation hinzusetzen.

Dazu stellt das Bundesministerium für Justiz hilfreiche Informationen und Textbausteine kostenfrei
zur Verfügung.

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/patientenverfuegung.html

Damit besteht auch die Möglichkeit, eine Patientenverfügung online zu erstellen und anschließend
auszudrucken.

Wichtig ist es, sie hiernach mit Datum zu versehen, eigenhändig zu unterzeichnen und die
behandelnden Ärzte darüber in Kenntnis zu setzen.

Liebe Grüße
Silvia

P.S.:

Eine bestehende Patientenverfügung kann jederzeit geändert, ergänzt oder widerrufen werden.