Wie kann man Erkrankten Hoffnung schenken?

[Tine90]

Hallo ihr Lieben!

ich wende mich heute mit keiner fachlichen Frage an euch, möchte meinem Vater aber etwas von meinem Optimismus schenken. Mein Vater (65) hat vor rund zwei Wochen die Diagnose Prostatakrebs erhalten. Leider gibt es bereits einige Metastasen in mehreren LW und BW. Organe sind allerdings alle verschont geblieben. Das gibt mir Hoffnung! Auch, dass mein Vater ansonsten wirklich ein fitter Mensch und eigentlich auch ein Optimist ist. Leider scheint letzteres allerdings zu bröckeln. Er hat bereits mit der Hormontherapie angefangen, in 2 Wochen startet die Chemo. Ich denke er hat Angst davor, dass man ihm die Krankheit bald ansehen wird. Zudem muss er jetzt ein Korsett tragen und mit Krücken seine Wirbelsäule entlasten. Dass er körperlich so eingeschränkt ist, macht ihm zu schaffen.

hat damit jmd Erfahrung? Welche Aktivitäten wären geeignet? Und was hat euch in der Chemo-Zeit geholfen? Habt ihr Ideen für neue Hobbies? Jetzt wo der Herbst und Winter bevorsteht, ist ja leider eh schon alles so trostlos- habe Angst, dass mein Vater dadurch in ein Loch fällt - gerade jetzt wo sein Optimismus gebraucht wird.


Danke für alle Tipps und liebe Grüße
Tine

[Nordlicht74]

Hallo Tine 👋 Hier im Forum zu lesen hat mir sehr geholfen. Mein Partner hat letztes Jahr im Herbst die Diagnose erhalten und es war erstmal ein Schock. Ich habe immer mal wieder eine Frage stellen können hier im Forum und es ist ein gutes Gefühl zu wissen, dass hier Menschen mit Fachwissen sind und der Bereitschaft, teilweise auch sehr persönliche Erlebnisse zu teilen.

Wir sind beide auch eher optimistische Menschen, trotzdem gibt es Stunden und Tage, wo die Diagnose und die Nebenwirkungen belastend sind. Ich glaube, es ist ganz in Ordnung, das auch zuzulassen. Also auch die Trauer um den Verlust der „Gesundheit“. Und dann auch wieder rauszukommen aus den trüben Gedanken, und da hilft die Natur. Spazieren gehen soweit es möglich ist, Sonne tanken, Kontakte zu lieben Menschen pflegen. Wir lesen auch viel und unsere Kinder - erwachsene wie nicht-Erwachsene - brauchen auch unsere Aufmerksamkeit. Ich wünsche euch alles Gute, lass hören wie es deinem Vater ( und euch als Familie) geht, viele Grüße Andrea

[Optimist1954]

Hallo Tine,
meine Chemo war im Winter 2017/18.

- Was hat mir bei der Chemo geholfen
Die Standard-Chemo mit Docetaxel sind 6 Zyklen a 3 Wochen. Habe damals die Auswirkungen der Chemo täglich notiert. Zum Beispiel wann Geschmacksveränderungen, wann Schmerzen, besondere Schwäche oder Stimmungsschwankungen auftreten. Diese Nebenwirkungen wiederholten sich bei jedem Zyklus und weil ich dann wusste was kommt und wie lange z.B. die Geschmacksveränderungen oder andere Nebenwirkungen andauern, waren sie leichter zu überstehen.
Wichtig war die geduldige Unterstützung in dieser Zeit durch meine Lebensgefährtin, an einigen Tagen war es für sie nicht leicht mit mir.

- Eine auffällige körperliche Veränderung
war der Haarausfall, aber den habe ich als positiv empfunden, als Zeichen dass die Chemo wirkt. Chemobeginn war bei mir im Winter und da war ich 4 Monate meist mit Mütze unterwegs.

- Aktivitäten
Ich habe versucht während der Chemozeit jeden Tag raus zu gehen, mich an der frischen Luft zu bewegen. An schlechten Tagen war ich mit Stöcken und mit Begleitung unterwegs.
Bewegung an der frischen Luft hat mir geholfen, habe mich nach den Spaziergängen immer besser gefühlt als vorher.

Deinem Vater wünsche ich viel Kraft für die kommenden Monate und eine erfolgreiche Chemo
Franz

[lutzi007]

Hallo Tine,

ich finde es sehr schön, dass Du Deinen Vater nach Kräften unterstützen möchtest. Besonders die Erstdiagnose der Krebserkrankung ist eine große psychische Belastung für den Betroffenen aber auch für die Angehörigen.

Ich bin genauso so alt wie Dein Vater, hatte aber vor über 5 Jahren meine Erstdiagnose und seitdem viele Therapien (Operation, Bestrahlung, diverse Medikamententherapien), die bei mir leider nicht so stark wirksam waren. Inzwischen habe ich fast im ganzen Skelett Knochenmetastasen und in der Milz tauchten auch schon welche auf. Seit drei Monaten bin ich jetzt in der Chemo, die ich noch weitere Monate machen werde. Und die Chemo wirkt bei mir bis jetzt ganz gut.

Obwohl ich jetzt so lange schon durch Therapien, auch mit vielen unangenehmen Nebenwirkungen malträtiert wurde und werde, sieht man mir die Krankheit gar nicht an. Nur jetzt in der Chemo fällt natürlich allen auf, dass meine Haare verschwunden sind. Besonders weil ich vorher noch sehr volles Haar hatte. Aber etliche haben mir schon gesagt, dass mir Glatze auch steht

Details zu meiner Chemo kannst Du lesen, wenn Du meine Signatur anklickst. Dann landest Du bei myprostate.eu. Dort aktualisiere ich meine Daten auch regelmäßig.

Vier Jahre psychoonkologische Therapie in Form von Gesprächstherapie habe ich auch gemacht, was mir sehr geholfen hat, trotz der schlechten Prognosen meine positive Lebenseinstellung nicht zu verlieren. Außerdem habe ich sehr viel verständnisvolle Unterstützung durch meine Familie und Freunde.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute. Es kann zwar etwas dauern, bis man mit so einer Krebserkrankung klar kommt. Es geht oft auf und ab. Aber man kann auch mit schlechter Prognose noch ein schönes Leben führen und sich auch oft glücklich fühlen.

[urosport]

Hi Tine,

Meine Erfahrungen: die Trauer zulassen, Außenaktivitäten bin Tageslicht, überhaupt Aktivitäten da ich jeden freie Zeit in endloses Grübeln investiert habe. Reden hilft, da sollte das Gesprächsangebot auch oft von dir kommen. Als meine Geschwister nicht mehr nachgefragt haben, habe ich auch nichts mehr erzählt. Mein Glückstagebuch und die Therapeuten haben mir auch sehr geholfen.

Deinem Vater und dir wünsche ich die Kraft, die es braucht um durch die Krankheit zu kommen.
Karl

[Georg_]

Ich würde hinsichtlich des Korsetts und der Krücken eine Zweitmeinung einholen. Das ist meiner Meinung nach übervorsichtig und man kann darauf verzichten.

[Tine90]

Hallo Nordlicht!
Danke für deine Worte. Auch ich finde hier im Forum viel Kraft und neue Erkenntnisse. Dass ich meinem Vater jeden Tag Hoffnung schenken kann, ist utopisch. Natürlich wird es Tage und Momente geben, wo alles zu viel zu werden scheint. Das ist auch ok. Danke, dass du mich nochmal darauf hinweist, das zu akzeptieren, wird wohl meine größte Herausforderung für die nächste Zeit sein.

Danke auch für die Tipps, ich werde versuchen kleine Spaziergänge und/oder Ausflüge einzuplanen. Schön, dass ihr zusammenhaltet. Ich wünsche euch alles Gute!

[Tine90]

Hallo Optimist!
Danke, dass du antwortest und auch hier im Forum so aktiv bist. Ich hab schon viel von dir gelesen, was mich gerade in den ersten Tagen nach der Diagnose sehr bestärkt hat. Man hört ja erstmal Krebs mit Knochenmetastasen und geht vom allerschlimmsten aus. Die eigene Welt bricht da zusammen. Durch dich und andere hier, hab ich aber so viele tolle Beispiele bekommen, dass es auch in düsteren Zeiten Hoffnung gibt.Dir scheint es momentan auch gut zu gehen?

Die Idee mit dem Tagebuch finde ich super, denke das könnte meinem Vater auch gut helfen, zu wissen was auf ihn zukommt. Was waren bei dir die „härtesten“ Tage? Mein Vater bekommt dieselbe Chemo.

Alles Gute und danke für deine aufbauenden Worte!

[Tine90]

Hallo Lutzi!
Erstmal danke, dass du deine Erfahrungen und deinen Weg mit mir teilst! Ich finds toll, wie positiv und stark du bist, obwohl du schon so viele Therapien mitmachen musstest. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass die Chemo weiterhin gut wirkt und du dich davon sehr bald erholen darfst. Welche Tage sind für dich die „schlimmsten“?

deine aufbauenden Worte helfen mir sehr, ich bin auch zuversichtlich, dass mein Papa seinen Lebensmut nicht verliert und werde ihm eure Antworten hier zeigen.

Alles Gute!

[Tine90]

Hi Karl!

Danke für deine Antwort und den positiven Zuspruch! Ich habe bei meinem Vater etwas „Angst“ ihm auf die Nerven zu gehen. Ich spreche das Thema eigentlich fast nie an - wir reden ganz viel über verschiedenes, lachen auch viel zusammen. Dann kommt das Thema immer mal wieder von ihm aus auf den Tisch. Ich hoffe der Umgang damit ist ok. Nur melde ich mich gerade natürlich viel häufiger, als sonst. Gestern meinte er, dass er von Bekanntwn kein Mitleid will, dass er auch nicht getröstet werden will. Ich denke er will gerade keine Schwäche zeigen - deshalb finde ich’s ein wenig schwer den richtigen Umgang damit zu finden.

Magst du mir erklären was ein Glückstagebuch ist?

Alles Gute!

[Tine90]

Hi Georg!

Danke für deine Antwort! Hast du Erfahrungen damit? Ihm wurde im Prostatazentrum dazu geraten. Da einige Wirbel betroffen sind, klang das für uns erstmal logisch - aber einschränkend ist es ja schon…

Liebe Grüße

[lutzi007]

Hallo Tine,
die schlimmsten Tage nach einer Chemoinfusion sind bei mir die ersten 6 bis 7 Tage danach. Dann fühle ich mich mit jedem Tag schon wieder besser.

[Optimist1954]

Hallo Tine,

bei mir waren anstrengende Tage, der Tag vor der Chemo und die 2 -3 folgenden, da ich an diesen Tagen eine hohe Dosis Dexamethason erhielt was zu Schlaflosigkeit führte. Ab der 2. Nacht kam zur Schlaflosigkeit starke Müdigkeit dazu, das wurde aber bei den späteren Zyklen etwas besser.
Anstrengend waren bedingt durch Docetaxel die Tage 5/6 bis ca. Tag 12. Dann ging es mir immer besser, die letzten Tage des jeweiligen Zyklus hatte ich kaum Beschwerden.
Bei den Zyklen 4 - 6 waren die Nebenwirkungen stärker als bei Zyklus 1 -3.
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Die Chemo von Lutz und meine lassen sich, vom zeitlichen Auftreten der Nebenwirkungen nur bedingt vergleichen. Lutz wird mit einer 2-wöchigen Chemo (50mg Docetaxel/m² KOF) behandelt, bei mir war es die dreiwöchige Chemo mit 75mg Docetaxel/m² KOF).

Franz

KOF - Körperoberfläche

[lutzi007]

Ich bekomme die hohe Kortisondosis auch erst direkt vor der Docetaxel-Infusion eingespritzt. Deshalb geht es mir am Tag davor bestens. Selbst am Tag der Infusion fühle ich mich noch sehr gut. Unter der kortisonbedingten Schlaflosigkeit muss ich glücklicherweise kaum leiden.

[urosport]

Hi Tine,

wie man über seinen Krebs kommuniziert ist extrem unterschiedlich, wenn du schreibst du hast Angst ihm auf den Wecker zu gehen und dein Vater will seine Rolle nicht aufgeben: als Fels in der Brandung, der, der schon immer alles weggesteckt hat, ohne mitleidigen Zuspruch - dann könnte eure gegenseitige "Rücksichtnahme" in die Sprachlosigkeit führen. Jeder wartet auf den anderen, darauf, dass er das Thema anspricht. Es kann auch Themen geben, die dein Vater nicht mit dir besprechen will, da sollte man nicht nachbohren.

Ich habe auch Sätze meiner Therapeutin in Kopf: "Sie haben ein Trauma erlitten. Sie kämpfen um ihr Leben! Wir wissen, aus der Traumaforschung, das reden hilft." Die ersten beiden Sätze waren mir zu dramatisch, aber sie hatte Recht. Ich habe zunächst mit einem Krebstagebuch begonnen, da habe ich mich extrem ausgelassen, ohne Zensur, dann hier im Forum sehr offen über meine psychische Verfassung geschrieben: "Der Krebs verändert meine Persönlichkeit" - weil ich das so empfunden habe.

Die Rollenwechsel kommen einfach zu schnell und zu extrem: Ich war Problemlöser - jetzt bin ich das Problem. Ich war mental stark - jetzt bin ich weinerlich. Ich habe als Controller und Risikomanager alles bis in kleinste ausrechnen können - jetzt gibt es keine gesicherte Erkenntnis mehr. Ich war selbstbewust und entscheidungssicher - jetzt bin ich verunsichert wie noch nie in meinem Leben!

Und dann der Eindruck, dass andere viel besser damit zurecht kommen, da meinte meine Therapeutin nur: "Die kommen auch nicht damit zurecht, aber sie reden nicht darüber."

Ich wollte auch kein Mitleid - vor allem nicht aus der falschen Ecke. Mitgefühl von Menschen denen ich vertraue ja und gerne wenn sie nachgefragt haben, weil ich nicht alle mit meiner Krankheit runter ziehen möchte.
Bei mir hat die Krankheit eine Depression verursacht, um diesen "immer geht bei mir alles schief"-Gedanken zu bekämpfen hat die Therapeutin als Hausaufgabe aufgegeben, jeden Tag drei schöne Dinge aufzuschreiben die mir passiert sind. Ich habe das dann auf einen Lebensrückblick übertragen, es ist eben nicht immer alles schief gegangen in meinem Leben, es war nicht alles von mir vorberechnet, nein manches war einfach Glück.

Dein Vater hat schon ein mal Glück, dass er so eine liebe Tochter hat.
Euch alles Gute, Karl