Erfolgsstory BPS - Nachlese Magdeburg

[Schorschel]

...ich denke aber, dass wenn sich ein Personenkreis dazu berufen fühlt, die vermeintlichen Interessen aller ... an Prostatakrebs Erkrankten zu vertreten, gehört eine gewisse Transparenz eigentlich dazu...

Nein!

Man muss - streng genommen - nicht einmal PK-Betroffener sein, um deren Interessen wirksam und glaubwürdig vertreten zu können, ebenso wenig, wie man ein guter Spieler gewesen sein muss, um ein guter Trainer zu sein.

Als "ultimativ" empfinde ich Forderungen, die es quasi zu einer Frage der Aufrichtigkeit oder Glaubwürdigkeit hochstilisieren, dass die BPS'ler ihre PK-Historie öffentlich machen.

Die BPS-Offiziellen sollen eine gute Arbeit für die Interessen von PK-Kranken leisten. Sie müssen sich nicht hinsichtlich ihrer Therapien "outen" - da bin ich ganz auf der Linie von Reinardos sehr ausgewogener Stellungnahme.

Herzliche Grüße

Schorschel

Hallo.
Da gibt es noch andere Aspekte.
Je hervorgehobener die Stellung, desto grösser die Zwänge zu politisch korrektem Verhalten. So könnte niemand aus dem Vorstand eingestehen, dass er z.B. den Krebs mit Vitamintherapie von Dr. Rath oder der Breuss-Hungerkur oder Laetrilen behandelt oder Ängsten durch Beitritt zu Scientologie oder Conception begegnet. Selbst das Bekenntnis zu einer nicht evidenz-basierten Therapie wie der DHB nach Leibowitz würde bereits das Ansehen tangieren.
Wir in nicht exponierter Stellung könnten das aber durchaus.
Hinzu kommt, dass auch anerkannte Therapien in einem Konkurrenzverhältnis zueinander stehen. Mit der Favorisierung z.B. der Prostatektomie entfremdet man sich die Radiologen und Onkologen.
Schliesslich setzt man sich mit der Veröffentlichung der eigenen Geschichte auch der Kritik aus, evtl. unkluge Entscheidungen getroffen zu haben. Auch das könnte zu einem Ansehensverlust führen.
Also ist es klug seitens der Vorstandsmitglieder, mit Veröffentlichung ihrer eigenen Überzeugungen und Krankheitsprofile zurückhaltend zu sein.

Gruss, Reinardo

[spertel]

Einen guten Abend

Ich kann beim besten Willen hier keine ultimative Forderung von Horst erkennen.
Sicherlich haben sog. "Offizielle" ein Recht auf eine Privatsphäre; ich denke aber, dass wenn sich ein Personenkreis dazu berufen fühlt, die vermeintlichen Interessen aller !! (so habe ich es gerade nachgelesen) an Prostatakrebs Erkrankten zu vertreten, gehört eine gewisse Transparenz eigentlich dazu.
Hier geht es nicht am Angaben zu persönlichen Neigungen, sondern einfach nur um die Querschnitt der Therapien.
Bei allem Respekt, aber die weltweite Beachtung dieses Forums sollte nicht
überschätzt werden.

Da ich grundsätzlich meine Interessen selber vertreten habe, waren mir die Angaben derer, die meinen mich irgendwo mit meinen vermeintlichen Anliegen vertreten zu müssen, nur von bescheidener Wichtigkeit.

Mich hat lediglich die Reaktion auf diese völlig legitime Anfrage etwas irritiert.

Ich bin sicher, dass Du, lieber Horst auch ohne die Beantwortung Deiner Frage in den Schlaf findest.

Spertel

[RalfDm]

Auch BPS-Offizielle haben m.E. ein Recht auf Privatheit.

Der Meinung bin ich allerdings auch. Unser Forum ist kein geschlossener Club, sondern kann von jedermann auf der großen weiten Welt eingesehen werden. Wenn ich meine PKH hier und bei KISP zum besten gebe, dann ist das meine freie Entscheidung, heißt aber in keiner Weise, dass Andere es genauso halten müssen.

Ralf

[Schorschel]

2 von 11 Männern vom BPS-Vorstand/Beisitzer haben sich bis jetzt hier zu ihrer Therapie geäußert.

DANKE Ralf-Rainer Damm

Therapie-"Geheimnisse" sollte es in einem Prostatakrebs-Forum eher nicht geben.

Alles Gute,
Horst

Ich fühle mich bei diesen fast ultimativen Forderungen an Offenlegung der Therapie etwas unwohl. Auch BPS-Offizielle haben m.E. ein Recht auf Privatheit.

Viele Grüße

Schorschel

[HorstK]

2 von 11 Männern vom BPS-Vorstand/Beisitzer haben sich bis jetzt hier zu ihrer Therapie geäußert.

DANKE Ralf-Rainer Damm

Therapie-"Geheimnisse" sollte es in einem Prostatakrebs-Forum eher nicht geben.

Alles Gute,
Horst

Grüß Dich Ralf,

mit so einem PSA-Wert von 0,12 ng/ml und einem Testosteron-Wert von 0,15 ng/ml musstest Du nach so laner Zeit sicher herbe physische und psychische Opfer bingen, ein Hochachtung vor Dir und wünsche weiter hin gutes Gelingen deiner DHB!

Heute erhielt ich die bestellte Milchsäure von der Versandapotheke und möchte die von der Dr. Waltraut Fryda im Buch beschriebene "Diagnose: Krebs" Therapie durchführen jedoch zuvor noch meine Blutwerte machen lassen.

Gestern habe ich meine Paraffinblöcke von meinem Tumorgeweben (9 Jaher alt) an eine Frankfurter Pathologiepraxis zweck der "TKTL1 Enzyum" Untersuchung versendet und telef. wurde mir bis spätestens Ende der Woche ein Resultat zu erhalten zugesichert.

Dazu hat mich eigentlich Rudolf (RuStra) in dem Er in seinem Bericht von diesem Enzym berichtete und die Forschung von Prof. Dr. Coy über das TKTL1 Emzym überzeugt!

Dir alles Gute
Helmut

[RalfDm]

Hallo wassermann,

Meine Werte am 6.6., also etwa drei Monate nach Beginn der zweiten Runde, waren PSA = 0,12 ng/ml, T = 0,15 ng/ml.

Ralf

[wassermann]

Hallo RalfDm,
nach etwas Recherche habe ich den sehr ausführlichen Text gefunden. Danke. Praktischer wäre ein direkter aktivierter Link. Wie geht es dir denn jetzt mit dem PSA-WErt?

Ales Gute
Wassermann

[RalfDm]

Nein, sicher nicht, aber über den Link in deinem Profil finde ich deine Historie nicht.

Hallo wassermann,

ist der verlinkte Text noch nicht ausführlich genug? Für das Profil wäre er zu lang, deshalb der Link. Die Historie endet allerdings im Oktober 2006, und ich müsste meinen Text aktualisieren.

Ralf

[wassermann]

Zitat RalfDm: "Das ist in meinem Fall sicher kein Geheimnis"

Nein, sicher nicht, aber über den Link in deinem Profil finde ich deine Historie nicht.
Ich wünsche mir im Sinne der Rat und Entscheidungshilfe Suchenden, dass zumindest die Vielschreiber und exponierten Mitglieder des Forums ihr Profil einstellen. Es ist sehr wichtig und aufschlussreich zu erfahren, aus welcher Perspektive man einen Rat oder Hinweis bekommt.
Allein über das Vergleichen und Studieren von Historien erfährt und lernt man so viel!
Vielen Dank schon mal im Voraus!
Wassermann

[RalfDm]

Es wäre durchaus mal interessant zu wissen, welchen Therapien sich die "neuen" Vorstands- und Beisitzer-Männer unterzogen haben.

Das ist in meinem Fall sicher kein Geheimnis. Ich habe von Dezember 2000 bis März 2002 die DHB als Ersttherapie gemacht, hatte dann bis März dieses Jahres, also fünf Jahre lang, eine Therapiepause mit hervorragender Lebensqualität und befinde mich jetzt in der zweiten Runde mit einem Ansprechen, das meinen Urologen erstaunt (und mich erfreut).

Ralf-Rainer Damm

[HorstK]

Schön, daß sich einer von 11 Männern des Vorstandes/Beisitzer bis jetzt zu seiner Therapie geäußert hat.

Danke Roland Teichert

Ein Forum, sprich das BPS-Forum, lebt nun mal vom Erfahrungs- und Meinungsaustausch seiner Mitglieder.

Alles Gute
Horst

[Roland T.]

[quote=HorstK;13507]Es wäre durchaus mal interessant zu wissen, welchen Therapien sich die "neuen" Vorstands- und Beisitzer-Männer unterzogen haben.
"Namentliche Nennung des Vorstandes"
Darf man das öffentlich im Forum fragen?

Ja man darf, eine oder die Antwort ist m.E. Jedem selbst überlassen.
Am 02.08.2002 habe ich mich einer Prostatektomie unterzogen.
Unmittelbar nach Entfernen des Katheders kontinent.
Mit der Potenz bis heute Probleme.
PSA durchgehend kleiner 0,002

Roland Teichert

[Wolfgang aus Berlin]

Gegen die allgemeine Auffassung- Genau das Gegenteil

Hallo Hutschi,

ohne das ich an dieser Stelle die immer gleiche Diskussion erneut beginnen möchte, möchte ich meine derzeitigen Erkenntnisse zu Deinem folgenden Satz mitteilen:

Zitat von Hutschi: "Männern, sagen wir mal bis 65 Jahre, die sonst körperlich fit sind und deren PCa noch im kurativen Bereich liegt, würde ich nach heutigem Wissenstand ohne lange zu überlegen, zu einer Prostatektomie raten."

Meine (verkürzt dargestellten) Überlegungen im Jahr 2007 im Alter von 54 Jahren sind:
(Vorab stelle ich fest, dass ich mit gewisser Wahrscheinlichkeit einen nicht aggressiven, erst beginnenden Krebs habe. Das weiß ich dank DNA-Zytometrie.)

G e r a d e weil ich noch so jung bin, verzichte ich auf die Nebenwirkungen einer Operation, die nicht nachweislich kurativ ist. Ich ändere meine Lebensweise, mache eventuell eine Immuntherapie, und hoffe auf langsamere Verschlechterung. In 10 bis 20 Jahren gibt es völlig neue Ansätze, die mir dann helfen werden. Ist dies nicht der Fall, nehme ich ein kürzeres Leben in Kauf. Die Nebenwirkungen von Behandlungen verschiebe ich um 10 bis 20 Jahre.
Sollte ich falsch liegen, neige ich nicht dazu, nachträglich mit dem Schicksal zu hadern.

Wenn ich aus heutiger Sicht so alt werde wie Du, dass heißt, meinen Krebs nur 20 Jahre überlebe, habe ich damit kein Problem. Viele Männer sind mit 74 schon lange gestorben.

Alles Liebe und Danke für Deine vielen wichtigen Beiträge!

Wolfgang