So geht es nicht!

[Gast]

Nachdem ich (ED 7/2017 De-novo (synchrone) Polymetastasierung mit Knochenmetastasen in Becken li., in den Rippen li. und fast in der gesamten BWS in der konventionellen Bildgebung siehe: Arztbrief 28.05.2018)) heute wieder eine Verwarnung und eine Drohung zur Sperrung für
das Bekanntmachen und Verbreiten neuer Informationen zu Diagnose und Behandlung des Prostatakrebses und zu einschlägigen Forschungsergebnisse
vom Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe (BPS) erhalten habe, verabschiede ich mich im Forum.


Dachte der BPS unterstützt seine schwerstkranken Mitglieder
aber hier im Forum werde ich zum wiederholten Male vom BPS für das Bekanntmachen und Verbreiten neuer Informationen zu Diagnose und Behandlung des Prostatakrebses und zu einschlägigen Forschungsergebnisse verwarnt und bedroht.

Bin leider durch meine schwere und tödliche Erkrankung genug bestraft
und brauche keine zusätzlich Verfolgung durch eine von der Deutschen Krebshilfe finanzierten Selbsthilfeorganisation.

Ich werde bei einer Löschung meines Account die deutsche Krebshilfe die dieses Forum zum größten Teil finanziert öffentlich um eine Stellungsname bitten.
Wieso Gelder der Deutschen Krebshilfe zum Ausgrenzen (und das Androhung einer Sperrung ist eine Ausgrenzung!) eines Schwerstkranken Krebspatienten (Stadium IV) benutzt werden.
So geht es nicht

Dark TAO



Zitat:

"

• silver dollar Heute, 14:32
  Hallo Dark TAO,
  
  Du hast im Prostatakrebs-Diskussionsforum eine Verwarnung erhalten.
  
  Grund:
  -------
  Unerwünschte Werbung
  
  es scheint ja nicht zu fruchten seitenweise links mit wenig Text zu bekommen. Von mir letzte Verwarnung die nächste löscht den dark tao account und ich werde dann viel Aufwand betreiben um eine erneute Registrierung zu verhindern. So geht es nicht
  -------
  
  Eine Verwarnung ist dazu gedacht, um die Forenregeln und deren Einhaltung in Erinnerung zu rufen.
  
  Liebe Grüße,
  Prostatakrebs-Diskussionsforum"

[lutzi007]

So geht es wirklich nicht!
Aber diese meine Aussage geht nicht an TAO, sondern an die Betreiber dieses Forums.
Ich empfinde solch einen Umgang mit Forumsmitgliedern als traurig, empathielos, ja sogar beschämend, menschenverachtend und eigentlich auch echt unverschämt!!!
Von solch einem Umgang mit einem wirklich verdienten Forums-Mitglied zu erfahren macht mich sehr traurig.

[Advo024]

Lieber TAO,

ich bin sprachlos und das geschieht nicht oft. Die Empfindungen von Lutz teile ich.

Was sollen diese ständigen „Verwarnungen“ an dich?

Wer sich die Mühe macht und deine Informationen nachverfolgt, wird feststellen,
dass diese häufig nicht nur die aktuellen Probleme im Forum aufgreifen, sondern
vielfach den Raum für förderliche Diskussionen eröffnen.

Für die Schwerbetroffenen gibt es nur wenige Möglichkeiten, sich schon im Vorfeld eingehend zu informieren
und über verbleibende Möglichkeiten auszutauschen. Ich möchte nicht darüber nachdenken, was geschieht,
wenn so manch einer ohne deine Hilfe irrlichternd in eine Sackgasse gerät.

Angesichts deiner eigenen Lage kann ich nachvollziehen, dass du dir einen solch ungehörigen Umgang mit
deinem Anliegen, anderen zu helfen, nicht länger bieten lassen möchtest.

An dieser Stelle sollten die verantwortlichen Entscheidungsträger, die dir
„Liebe Grüße, Prostatakrebs-Diskussionsforum", zukommen lassen, namentlich in Erscheinung treten.
Silver Dollar scheint mir insoweit nicht der richtige Ansprechpartner.
Die Konflikte mit ihm begleiten dich schon lange und konnten augenscheinlich nicht bereinigt werden.

Liebe Grüße
Silvia

[Barnold]

Das ist doch zum verrückt werden. Welcher Beitrag von Dir enthält denn unerwünschte Werbung? Da bitte ich Silver Dollar doch mal ganz konkret zu werden. Wir Betroffene sind doch nicht blöd und können Fachbeiträge von Reklame unterscheiden. Und bei TAO handelt es sich ausnahmslos um Fachbeiträge. Auf einen evtl. Gegenbeweis, den ich hier jetzt ausdrücklich verlange, bin ich im höchsten Maße gespannt.
Gruß Arnold

[AH-Harley]

Das darf doch alles nicht war sein !!!
Ich muss mich extrem zurückhalten.
So kann und darf es nicht sein.
TAO, ich werde dich unterstützen wo und wie es nur geht.
Silver Dollar, nehmen sie ihre Anschuldigungen und Unterstellungen sofort wieder zurück.
Sie können anscheinend Information und Werbung nicht mehr unterscheiden.
Woher nehmen Sie eigentlich diese Dreistigkeit?
Ein Forum lebt nicht nur von der Betreibern sondern auch von den Usern.
Wir wollen in solche Entscheidungen auch eingebunden werden.
Oder will man nur ein nichts sagendes Forum?

[barlaus37]

Lieber TAO,

ich bin sprachlos und das geschieht nicht oft. Die Empfindungen von Lutz teile ich.

Was sollen diese ständigen „Verwarnungen“ an dich?

Wer sich die Mühe macht und deine Informationen nachverfolgt, wird feststellen,
dass diese häufig nicht nur die aktuellen Probleme im Forum aufgreifen, sondern
vielfach den Raum für förderliche Diskussionen eröffnen.

Für die Schwerbetroffenen gibt es nur wenige Möglichkeiten, sich schon im Vorfeld eingehend zu informieren
und über verbleibende Möglichkeiten auszutauschen. Ich möchte nicht darüber nachdenken, was geschieht,
wenn so manch einer ohne deine Hilfe irrlichternd in eine Sackgasse gerät.

Angesichts deiner eigenen Lage kann ich nachvollziehen, dass du dir einen solch ungehörigen Umgang mit
deinem Anliegen, anderen zu helfen, nicht länger bieten lassen möchtest.

An dieser Stelle sollten die verantwortlichen Entscheidungsträger, die dir
„Liebe Grüße, Prostatakrebs-Diskussionsforum", zukommen lassen, namentlich in Erscheinung treten.
Silver Dollar scheint mir insoweit nicht der richtige Ansprechpartner.
Die Konflikte mit ihm begleiten dich schon lange und konnten augenscheinlich nicht bereinigt werden.

Liebe Grüße
Silvia

Ich möchte mich diesem Beitrag anschliessen und bin einfach durcheinander.

Ich verstehe nicht, was an den Links von Dark Tao "Werbung" sein soll.

Das trifft sich auch mit meiner Verwunderung, wieso ohne Vorankündigung das Forum umgestellt wurde, auch im Nachgang dafür m.W. auch keine Begründung gekommen ist.
Sicher, man muss froh sein über jeden der ehrenamtlich mitarbeitet aber "Nachvollziehbarkeit" ist denke ich auch wichtig.

Ich kenne die Hintergründe und die Vorgeschichte dieses Streits nicht, aber ist es tatsächlich so, dass viel Zeit und Mühe dann investiert werden soll, damit sich Dark Tao nicht wieder registrieren kann ?

Ich habe nicht die Energie um jetzt beim BPS anzurufen, und dem hinterherzugehen, aber ich werde versuchen, weniger im Forum zu lesen und zu schreiben, ich finde hier nicht den Weg für mich.

Zu seltsam waren auch manche "Neuvorstellungen", bei denen dann mitten im Text seltsame sexuelle Äusserungen kamen (und dann noch nichtmal die Biopsie-Ergebnisse lieferte) oder andere Beiträge, die so wirkten wie jemand der sich provozierende Postings ausdenkt.
Unvergessen auch der Spam-Anruf aus Spanien auf meinem Smartphone, verbunden mit Ausspionierversuchen im digitalen Schlüsselfach. Da wird Sicherheit für mich in Zukunft an erster Stelle sein.

Oder jetzt aktuell eine Meldung bei der Rubrik "ein erster Rat", wo jemand auf Englisch nach dem Administrator fragt.

Danke fürs Durchlesen, gehörte jetzt nicht alles zu dem Thema, aber ich musste es loswerden, weil dieser Streit zwischen Dark Tao und Administrator mich sehr verwundert, und auch sehr viel auslöst bei mir.

Alles Gute, und vielen Dank für alle Erfahrungen, die ich hier machen durfte. Ein sehr gemischtes Bild zum Ende hin.

.

Alles Gute
barlaus

.

[lutzi007]

Lieber Stefan,
auch ich empfinde den Umgang mit uns Betroffenen hier im Forum oft als sehr unfreundlich. Ich gebe Dir Recht, dass ein gutes Beispiel dafür die abrupte Umstellung der Forumssoftware ist.
Alles nur mit "Ehrenamt" zu rechtfertigen, empfinde ich als faule Ausrede.
Mein Gott, was sind das für Unterschiede, wie Andere und ich beispielsweise in einer onkologischen oder strahlentherapeutischen Praxis, oder allein auch schon vom Hausarzt behandelt werden. Dort sind Ärzte und Mitarbeiter einfach nur freundlich. Dafür bin ich sehr dankbar.

P.S. In Richtung Forumsleitung möchte ich außerdem noch freundlichst anmerken, dass niemandem ein Zacken aus der Krone fallen würde, sich vielleicht mal zu entschuldigen oder um Verzeihung zu bitten für haltlose Beschuldigungen oder unfreundlichen Umgang. Das muss ich z.B. gegenüber meiner Frau auch manchmal machen, wenn ich mich im Ton vergriffen habe.

[uwes2403]

Das ist doch zum verrückt werden. Welcher Beitrag von Dir enthält denn unerwünschte Werbung? Da bitte ich Silver Dollar doch mal ganz konkret zu werden. Wir Betroffene sind doch nicht blöd und können Fachbeiträge von Reklame unterscheiden. Und bei TAO handelt es sich ausnahmslos um Fachbeiträge. Auf einen evtl. Gegenbeweis, den ich hier jetzt ausdrücklich verlange, bin ich im höchsten Maße gespannt.
Gruß Arnold

Dem schliesse ich mich an: Welcher Beitrag enthält denn unerwünschte Werbung ?

Uwe

[AH-Harley]

Ja, ich bin echt sauer!

Zitat:
"Von mir letzte Verwarnung die nächste löscht den dark tao account und ich werde dann viel Aufwand betreiben um eine erneute Registrierung zu verhindern. "

Gehts bei dem noch?
Ein administrativer Aufwand würde sich an anderer Stelle mehr lohnen.
Was sind das für Leute die für das Forum verantwortlich sind und das Forum so administrieren?
Wenn in meinen Firmen von Mitarbeitern so gearbeitet wird sind die innerhalb kürzester Zeit gekündigt.
Homepage bzw. Forum wird ohne irgendeine Vorabinformation von heute auf morgen geändert.
Handhabung uvm. ist auch nicht besser sondern viel schlechter geworden.
Kommunikation mit den Usern unter jeder Kritik.
Meinen Kunden könnte ich z.B. sowas nicht zumuten.
Auch wenn hier vielleicht ehrenamtlich gearbeitet wird, Pfusch bleibt Pfusch.
Meine Firmen und ich spenden tausende Euro für die Krebshilfe, da kann ich dann schon etwas professionelle Leistungen erwarten.
Mein Fazit: Der Silber Dollar ist damit anscheinend überfordert und sollte seine Tätigkeiten bitte abgeben.
So wie bisher geht das sicher nicht weiter.

Sollte sich hier diesbezüglich nicht rasch was ändern, lasse ich sofort alle Spenden einstellen.
Es gibt genug andere Organisationen die dieses Geld auch gut gebrauchen können.

Ja, ich bin echt sauer!

[Gast]

Ich bin hier ja auch schon länger dabei und mein Eindruck ist ebenfalls von einer besseren Administration in der Vergangenheit. Unter Ralf fand tatsächlich noch eine Moderation statt. Was die strittigen Threads angeht kann ich auch nicht erkennen wo hier ein Regel Verstoß vorliegen soll. Der Admin ist hier definitiv eine Erklärung schuldig. Falls es sich um eine persönliche Fete handelt ist es ebenfalls schlechter Stil diese so auszutragen.

Das Problem wird sein beim BPS einen jungen, engagierten Moderator zu finden. Dem BPS wird es nicht anders gehen als anderen Vereinen und so findet eine schleichende Überalterung statt. Ob ein Moderator mit zunehmenden Alter seinen verantwortungsvollen Aufgabe noch gerecht werden kann, müssen die Verantwortlichen des BPS entscheiden. Jedenfalls wirkt es nicht vertrauensvoll wenn man nach einer gewissen Gutsherrenart agiert.

Ich habe mir diese Kritik erlaubt da ich hier ja schon öfter unter Beschuss stand. Falls dies hier ebenfalls als Regelverstoss gewertet wird darf man mich gerne aus dem Forum verbannen. In dem Fall habe ich hier nichts mehr zu suchen da mir demokratische, freiheitliche Rechte ein hohes Gut sind.

LG
Michael

[Frau40]

Mir fehlen echt die Worte. Auch wir ziehen aus den Hinweisen von TAO unfassbar viele nützliche Informationen. Gruß Sonja

[MartinWK]

Solche Maßnahmen halten silver dollar wahrscheinlich davon ab, nach seiner Behauptung, dass nur vom GBA freigegebene Leistungen durch die GKV bezahlt würden, meine Nachfrage, wo denn der Leistungskatalog nachzulesen sei, zu beantworten (ist schon einige Monate her). Soweit ich erinnere war er selbst einmal Selbsthilfe-Vertreter im GBA.
Und vermutlich verhindern sie auch, sich mit der immer noch nicht funktionierenden Forumssuche zu beschäftigen bzw. als "Super-Admin" beim "Admin" nachzufragen.

[lutzi007]

Um die Forumsmoderation zu verbessern und die Forumsleitung zu entlasten, wäre auch folgendes Szenario denkbar:

- es werden 5 Hilfsmoderatoren, mit jeweils 2 Stellvertretern, gewählt, die im Forum aufpassen, dass nichts aus dem Ruder läuft. Sie könnten ja auch gewisse Löschrechte bekommen.

- Als Wahlkandidaten werden alle aktiven Mitglieder genommen, wählen dürfen mit 2 Stimmen alle Mitglieder

- Nach der Wahl werden die aktiven Mitglieder in der Reihenfolge der erzielten Stimmenanzahl gefragt, ob sie Hilfsmoderator sein möchten. Danach werden die Vertreter bestimmt.

So, oder so ähnlich könnte man es machen, dass es demokratisch und auch gerechter zugehen könnte

[Gast]

Zumindest könnte sich damit ein Beirat rekrutieren. Quasi eine Uservertretung. Gar nicht so verkehrt die Idee

LG
Michael

[Klaus (A)]

Ich bin seit Anfang an (2006) in diesem Forum und auch schon im Vorläuferforum aktiv.
Ich bin entsetzt und und hätte eine solche Situation nie für möglich gehalten.
Ich denke an die vielen Jahre ja Jahrzehnte an das so toll von Ralf gemanagte Forum zurück.
Schade, schade, schade....