Plauderecke Entwicklung

[lutzi007]

Mir fällt noch diese sehr eigenartige Schliessung ein welche nie aufgeklärt wurde. Nicht mal der Moderator wusste, warum er diesen Thread schliessen soll. Kam wohl von übergeordeter Stelle.
Apa-, Enza-, Darolutamid ohne ADT? - Prostatakrebs-Diskussionsforum (prostatakrebs-bps.de)

Genau! Das war ein Thread, den ich mal gestartet hatte. Nachdem der dann später mal einfach geschlossen wurde, hatte ich mit Günther noch ein bisschen kommuniziert und nachgefragt, warum der denn jetzt geschlossen worden wäre. Das wäre vielleicht ein Irrtum. Er konnte mir das gar nicht plausibel erklären und ich bat mehrfach darum, den Thread wieder zu öffnen. Da wurde ich aber "geghosted" , hörte nichts mehr davon und dachte mir nur: Komische Sache.

[KarlEmagne]

Es gibt eben keine Forschungsmittel oder sonstwelche industriellen Interessen, den Nutzen des Absetzens von Medikamenten nach Ausbildung von Resistenzen zu erforschen. Dabei wäre es für Patienten sicher eine spannende Frage, inwieweit sich bei exponentiellem PSA die Fortsetzung der ADT wirklich noch lohnt.

Ich wäre da die renitente Sorte Patient, die sich ggf lieber vom Arzt rausschmeißen läßt, als Maßnahmen mitzutragen, deren Vorteil nicht ersichtlich ist.

[Advo024]

Liebe Zweifler,
lieber Martin,

danke für deine Ausführungen.

Sie erklären die bislang im Dunklen gebliebene Bewertung einer „unerwünschten Werbung“ nicht nur bei Rudi,
sondern auch bei der Verwarnung von Rastaman und hätte wohl auch mich schon früher ebenso treffen können,
als ich den Ausschluss von beiden mehrfach zur Diskussion stellte.

„ … Es macht wenig Sinn hier weiterhin über eine getroffene Entscheidung hinsichtlich TAO / DARK TAO zu philosophieren,
der bPS hat sich als Hausherr dieses Forums entschieden und wird das sicher nicht mehr weiter diskutieren …“.

Nicht so sehr stören demnach hier Ausdrucksweisen, als vielmehr der Fakt, wenn Entscheidungen des BPS nicht klaglos hingenommen werden.
In der bisherigen Wertung des Supermoderators bedeutet damit auch plaudern ausdrücklich nicht,

„ … sich mit anderen auseinanderzusetzen. Im Zweifelsfall ist dazu der Moderator zuständig…“.

Dies stand wörtlich im Vordergrund der von mir erbetenen Erklärung, bevor hier im Thread zweitrangig eine konkrete Ausdrucksweise
als Grund meiner Verwarnung benannt wurde.

Der grundsätzliche Hinweis,

… dass sowohl BPS als auch Forum nicht der geeignete Ort sind, über Ziele, Methoden und Sinn von BPS oder Forum zu diskutieren …

eröffnet hingegen die Möglichkeit, an Bestehendem, insbesondere den fixierten Zielen festzuhalten,
wonach unter anderem ausdrücklich erwünscht ist

das Bekanntmachen und Verbreiten neuer Informationen zu Diagnose und Behandlung des Prostatakrebses und
zu einschlägigen Forschungsergebnissen

Wo da jeweils die Grenzen liegen, scheint ausweislich der geschlossenen Threads jeweiligen Einzelfallentscheidungen vorbehalten
und nicht nachvollziehbar. „Schluss“ „aus“ "Basta“ und „ich bin der Entscheider“ ersetzen dann Argumente.

Dementsprechend wird es wohl nie eine Offenlegung des zumindest eigenwilligen Schließ-, Verwarn- und Strafsystems geben.

Liebe Grüße
Silvia

[amadeus]

Hallllo , liebe Foristen...


Aus aktuellem Anlass:


Denn sie wissen nicht, dass sie nichts wissen: Gerade inkompetente Menschen überschätzen sich Analysen zufolge oft. Zwei Psychologen gaben dem Effekt einen Namen, der sich großer Beliebtheit in abwertenden Kommentaren erfreut.

Mehr zum Thema Gesellschaft & Psychologie

In sozialen Medien wird andauernd irgendwem attestiert, er sei der beste Beweis für den Dunning-Kruger-Effekt. Da halte sich jemand für schlau, gerade weil er besonders dumm sei, lautet die mit dem populärwissenschaftlichen Begriff verbundene Attacke. Die Psychologen David Dunning und Justin Kruger stellten ihre Theorie in einer Arbeit von 1999 vor. Demnach überschätzen sich gerade im jeweiligen Bereich wenig kenntnisreiche Menschen, weil sie nicht einmal ahnen, was sie alles nicht wissen.

(Gefunden heute bei web.de

[tritus59]

Liebe Interessierte welche an einer guten Weiterentwicklung des Forums interessiert sind (eigentliches Thema dieses Threads),

Martin hat es ja auch schon erwähnt, und ich sehe das genauso. Das Forum ist leider nicht finanziell unabhängig, sondern wird von den Fördergelder via des G-BA gespiessen. Dadurch ist wohl auch gar nicht möglich, nur das Patientenwohl in den Vordergrund zu stellen.

Da kann man sich schon fragen, ob bezahlte Werbung von von mir aus Penispumpenhersteller, künstliche Schliessmuskelproduke, Ein-und Vorlagenverkäufer, rezeptfreie Potenzmittel usw. erlauben soll, um diese unsägliche Abhängigkeit dieser Wirtschaftsinteressen im G-BA zu minimieren.

Die Produktehersteller werden sich sicher keinen Deut darum kümmern, welche Studien jetzt die Interessen des G-BA tangieren könnten. Und der geplagte Prostatapatient kann sich erst noch über seine häufig verwendeten Hilfsprodukte informieren und vielleicht noch von Rabatten bei grösseren Sammelbestellungen profitieren.

Liebe Grüsse
Heinrich

[Barnold]

Liebe Leute,
Ihr werdet lachen, aber es gibt im BPS Arbeitskreise. Einer davon ist der Arbeitskreis "Fortgeschrittener Prostatakrebs" Aufgabe u.a. zu schauen was an Diagnostik und Therapie in der Pipeline ist, also genau das, was der Moderator hier "verzweifelt" zu unterdrücken versucht.
Zitat aus BPS:
Der Arbeitskreis FPK beschäftigt sich mit folgenden Zielen und Aktionen:

• Erweiterung des Netzwerkes von medizinischen Fachleuten, Gesundheitspolitikern, Kliniken und Organisationen
• Optimierung der Schulmedizin durch Bewertung zugelassener Medikamente
• Informationsweitergabe, um Schwerstbetroffenen Zugang z.B. zur PSMA-Liganden-Therapie oder zum Deutschen Studien-Register zu ermöglichen
• Translationale Medizin, wie Bio-Marker, Chemosensivitätsmessung, PARB-Inhibitoren, zirkulierende Tumorzellen
• Beobachtung der Forschung zur Experimentellen Medizin und deren Eignung für Prostatakrebskranke und individuelle Heilversuche Betroffener aus den Reihen des BPS
• Nahrungsergänzungsmittel als Zusatz zu schulmedizinischen Therapien

zu finden in der Homepage des BPS unter: https://prostatakrebs-bps.de/arbeitskreise/
Gruß Arnold

[Barnold]

Liebe Leute,
Ihr werdet lachen, aber es gibt im BPS Arbeitskreise. Einer davon ist der Arbeitskreis "Fortgeschrittener Prostatakrebs" Aufgabe u.a. zu schauen was an Diagnostik und Therapie in der Pipeline ist, also genau das, was der Moderator hier "verzweifelt" zu unterdrücken versucht.
Zitat aus BPS:
Der Arbeitskreis FPK beschäftigt sich mit folgenden Zielen und Aktionen:

• Erweiterung des Netzwerkes von medizinischen Fachleuten, Gesundheitspolitikern, Kliniken und Organisationen
• Optimierung der Schulmedizin durch Bewertung zugelassener Medikamente
• Informationsweitergabe, um Schwerstbetroffenen Zugang z.B. zur PSMA-Liganden-Therapie oder zum Deutschen Studien-Register zu ermöglichen
• Translationale Medizin, wie Bio-Marker, Chemosensivitätsmessung, PARB-Inhibitoren, zirkulierende Tumorzellen
• Beobachtung der Forschung zur Experimentellen Medizin und deren Eignung für Prostatakrebskranke und individuelle Heilversuche Betroffener aus den Reihen des BPS
• Nahrungsergänzungsmittel als Zusatz zu schulmedizinischen Therapien

zu finden in der Homepage des BPS unter:

https://prostatakrebs-bps.de/arbeitskreise/

Gruß Arnold

[lutzi007]

Meine Frau sagte mir heute, ich brauche mich über diese Sachverhalte doch gar nicht aufregen. Das ist bei so gut wie allen Foren so. Bei den Brustkrebsforen bestimmen letztendlich die Sponsoren auch alles. Sie hätte das schon immer gewusst. Ich hätte sie ja nur zu fragen brauchen ...

[Hartmut S]

Mein Professor/Urologe hatte mir damals gesagt, dass eine Mono-Therapie mit Darolutamit nicht zulässig ist, und die KK es auch nicht zahlt.
Daher wird es wohl nicht gerne gesehen, wenn darüber diskutiert wird.

Lieber Lutz, soweit ich weiss, kannst du nur Hilfsscheriff werden, wenn du dich als ehrenamtlicher Mitarbeiter beim BPS bewirbst.
Ich hatte ja noch vor kurzem mit Brigitte eine ehrenamtliche Tätigkeit übers Gericht, als Betreuer von Jugendlichen, die aus der Kurve geflogen waren.
Zwei Tätigkeiten wären zu viel gewesen.

Gruss
hartmut

[lutzi007]

Mein Professor/Urologe hatte mir damals gesagt, dass eine Mono-Therapie mit Darolutamit nicht zulässig ist, und die KK es auch nicht zahlt.
Daher wird es wohl nicht gerne gesehen, wenn darüber diskutiert wird.

Lieber Lutz, soweit ich weiss, kannst du nur Hilfsscheriff werden, wenn du dich als ehrenamtlicher Mitarbeiter beim BPS bewirbst.

Gruss
hartmut

Lieber Hartmut,

ich habe meine formlose Bewerbung ja schon wieder zurückgezogen (siehe weiter oben), weil ich das nicht mit meinem Gewissen vereinbaren kann...

Bei der Uniklinik Münster hatten die 2021 kein Problem damit, mir die Monotherapie mit Darolutamid zu verordnen. Die KK musste das einfach bezahlen.

[tritus59]

Das ist bei so gut wie allen Foren so. Bei den Brustkrebsforen bestimmen letztendlich die Sponsoren auch alles. Sie hätte das schon immer gewusst. Ich hätte sie ja nur zu fragen brauchen ...

Ja genau. Deshalb wäre ja auch eine bessere Diversifikation der Sponsoren vom Forum so wichtig. Fällt ein Sponsor aus, gibt es genügend andere welche in die Bresche springen.
Ausserdem dürfte man gerne auch die Schweiz und Österreich etwas zur Kasse bitten. Zumindest proportional zu den Anzahl Mitglieder im Forum aus diesen Ländern.
Ah, bevor ichs vergesse: Kanada müsste auch noch etwas beitragen (gelle, lieber Karl E).

Heinrich

[MartinWK]

Heinrich, du schriebest "Da kann man sich schon fragen, ob bezahlte Werbung von von mir aus Penispumpenhersteller, künstliche Schliessmuskelproduke, Ein-und Vorlagenverkäufer, rezeptfreie Potenzmittel usw. erlauben soll, um diese unsägliche Abhängigkeit dieser Wirtschaftsinteressen im G-BA zu minimieren." Alles Produkte, die umso mehr benötigt werden, wenn statt AS oder "experimentellen" Therapien die Schulmedizin Übertherapie betreibt aufgrund von Leitlinienempfehlungen, die scheinbar "evident" sind (alleine durch SPCG-4 gestützt), bei genauerer Betrachtung aber nur Expertenkonsens.

[Advo024]

Lieber Wolfgang (amadeus),

der Dunning-Kruger-Effekt scheint einen Teufelskreis kognitiver Verzerrungen aufrecht zu erhalten.
Wie sollen Menschen, die nicht wissen, dass sie inkompetent sind, da ihnen die Kompetenz dazu fehlt,
jemals ihre persönliche Inkompetenz erkennen?

Da bleibt nur der Ausweg der Philosophen, die seit alten Tagen grundlegend bekennen,
„Ich weiß, dass ich nicht (ohne s) weiß“.

Um nun forengerecht den Bezug zum PCa auch in der Plauderecke herzustellen, ist es eine Erkenntnis,
dass manche Therapien, insbesondere die HT, auch die kognitive Leistungsfähigkeit erheblich beeinträchtigen kann.

Hinzu kommt laut Dunning Kruger der Umstand, dass als zentrales Mittel des identifizierten Effekts das Liebespaar
der Inkompetenz und Ignoranz eine unselige Allianz bilden. Sie gelten als eine Art siamesische Zwillinge, die sicherstellen,
dass jeglicher Kritikanflug oder gar die Selbsterkenntnis auch sicher schon im Keim erstickt werden.

Damit bleibt nun die Frage, wer am Ende Betroffener oder Erkennender ist.

Mögen mir meine eingeräumte Ahnungslosigkeit und Selbstkritik erhalten bleiben und mich vor einer falschen Antwort schützen.

Abschließend zum Dunning-Kruger-Effekt, an dem auch ganze Organisationen leiden sollen,
eine weitergehenden Überlegung:

„ … Damit es sich Organisationen nicht zu sehr auf dem Gipfel der Dummheit bequem machen, braucht es Menschen,
die willens und in der Lage sind, den Status quo immer wieder kritisch zu hinterfragen. Genau das machen Hofnarren
und Organisationsrebellen und eröffnen damit den Weg zu einer echten Transformation jenseits des bequemen Gipfels
der Dummheit und des Cargo-Kults. Veränderung braucht Störung – ganz besonders dann, wenn viele sich nach den
ersten Schritten schon am Ziel glauben und sich für ihre Tischkicker, Sneaker und bunten Haftzettel feiern …“.
https://raitner.de/2020/09/auf-dem-gipfel-der-dummheit/

Leider ist es immer häufiger notwendig, auch bei Gericht die Hofnärrin zu geben .
Dazu bedarf es eines Fingerspitzengefühls, welches Interna verwerten kann und daher zumeist nur bei den
örtlichen Hausgerichten Erfolg verspricht.

Hintergrundinformationen zum BPS mögen dementsprechend sinnvoll verwertet werden.

Liebe Grüße
Silvia

[tritus59]

Lieber Martin,
du schriebst "schriebest". Das ist aber nicht richtig.

Ach Lutz, da ist ja nur ein kleines e zuviel, aber vielleicht auch nicht. Es leitet sich ab von "schrie" und "am besten"

Aber ich erinnere mich, dass unser Konrad einmal eine noch innovativere Variante geschrieben hat:, "ich schrub......". Na ja, zumindest Schweizer dürfen das.
Wir kennen die "du schriebst" Vergangenheitsform gar nicht in unserem Dialekt.
Bei uns ist alles in der Form "Ich habe ....geschrieben" .

Und noch der Bezug zum Forumthema: Ich habe Prostatakrebs.

[MartinWK]

du schriebst "schriebest". Das ist aber nicht richtig. Aber da ich zum Glück kein Moderator bin, erhältst Du auch keine Abmahnung
Ansonsten teile ich Deinen Beitrag mit mindestens 150%
Oder heißt es "zu mindestens..."? Da muss ich noch drüber nachdenken. Sorry

Lieber Lutz, die Evidenz spricht für "schriebest": https://www.verbformen.de/konjugation/schreiben.htm (der Moderator scheint mir die falsche Adresse für Grammatikfragen zu sein)
Wegen deiner Fehlkorrektur musst du zur Strafe nicht schreiben (D) oder schruben (CH), sondern schrubben - das Deck nämlich, auf dem Hartmut momentan nicht stehen kann.
Weiterhin heißt es statt "mit mindestens 150%": "zu 100%" oder bei ganz leichtem Zweifel "zu mindestens 99%". Alles andere wäre sprachlich und logisch falsch.
So, das war es jetzt aber