Liebe Mitstreiter,
ganz unten auf der Startseite ("Homepage") der Webpräsenz KISP (Kontakt-, Informations- und Selbsthilfestelle Prostatakrebs) findet sich die folgende Angabe:
Der 1. Juni 2000 lag für mich noch in der einigermaßen sorgenlosen prädiagnostischen Zeit, als ich die Krankheit "Prostatakrebs" nur vom Hörensagen kannte. Das änderte sich aber am 16. November desselben Jahres, als ich von meinem damaligen Urologen erfuhr, dass die Prostata-Biospie "Ja, leider, leider" positiv ausgefallen war.
Nachdem ich die Schockstarre überwunden hatte, begann ich, im Internet zu recherchieren. Ich weiß nicht mehr, welche Suchwörter ich eingab, aber es dauerte nicht lange, bis ich auf die Seite "www.prostatakrebse.de" eines gewissen Uwe Peters stieß, auf der er über seine eigene PK-Historie berichtete und erste laienverständliche Abhandlungen zum Prostatakrebs schrieb - bis zum Ende seines Lebens sollten es ziemlich genau 100 Artikel werden.
Heute, zehn Jahre später - was eigentlich keine lange Zeitspanne ist - ist es fast nicht mehr möglich, sich die damalige Situation vorzustellen: Wer von der Diagnose "Prostatakrebs!" überrascht wurde, war auf sich allein gestellt bzw. auf Gedeih und Verderb auf seinen Arzt angewiesen, dessen Qualität und desen Kenntnisse über diese Erkrankung er nicht einschätzen konnte. Von Uwe Peters konnte man erstmals lernen, dass die schlichte Formel "Prostata raus - Krebs raus!" durchaus nicht immer zutrifft. Er drückte diese Erkenntnis um einges drastischer drastischer aus als ich jetzt, so wie er auch in späteren Artikeln kein Blatt vor den Mund nahm und gerne einmal die Ärzteschaft heftig anging, was ihm von dort verständlicherweise wenig Freundschaft einbrachte.
Im Dezember des Jahres 2000 richtete ihm sein Webmaster Marcus Weicht auf der KISP-Präsenz eine nach heutigen Maßstäben ziemlich schlichte, aber funktionierende Forumssoftware ein, und damit brach für Prostatakrebspatienten im deutschsprachigen Raum ein neues Zeitalter an. Es lief allerdings so gemächlich an, dass Uwe Peters schon daran dachte, das Forum wieder zu schließen, wegen Mangels an Interesse. Erst eine Handvoll Betroffener waren Forumsteilnehmer geworden, das Medium war für die Allermeisten zu neu. Einer der ersten Beiträge im KISP-Forum ist immer noch im Forumextrakt nachzulesen, und damals antworte bereits der unvergessene Wil de Jongh aus den Niederlanden, der uns allen mit seiner Diangose und Behandlung um einige Jahre voraus war und diese Zeit genutzt hatte, sich ein unvergleichliches und konkurrenzloses Wissen um den Prostatakrebs anzueignen. Er war bis dato in amerikanischen Foren tätig gewesen, die es damals schon gab, und war dann im KISP- und später im BPS-Forum sehr rührig.
Das KISP-Forum nahm dann aber doch Tempo auf. Im März/April 2001 hatten sich schon einige hundert Beiträge angesammelt, und ich dachte bei mir, dass man eigentlich die informativsten von ihnen irgendwie sammeln sollte, um sie der Nachwelt zu erhalten. Der Gedanke wurde auch von einem anderen Forumsbenutzer geäußert, natürlich auf die Weise "man müsste mal..." wobei wie so häufig offen blieb, wer "man" ist.
Ich hatte schon etwas Erfahrung mit dem Betreuen einer anderen Internetpräsenz, und so begann ich, die inzwischen aufgelaufenen Beiträge zu sichten und nach Themengruppen und dort nach Themen zu ordnen und zu erfassen. In der Zeit, in der ich dies tat, gingen natürlich weitere Beiträge ein, und so wurde es eine Aufholjagd, die ich ca. im Juli 2001 gewonnen hatte, indem ich 760 Beiträge gesichtet und ggf. erfasst hatte und damit auf dem laufenden war. Zuerst gab ich der Sammlung den Namen "Loseblattsammlung", abgekürzt LBS, so hieß der betreffende Ordner auf meinem PC, und das Kürzel findet sich immer noch in der URL des später so benannten
und diese Jäger-und-Sammler-Tätigkeit bin ich seitdem nicht mehr los geworden.
Etwa im März 2001 suchte Uwe Peters jemanden, der ihm das Zahlenwerk der Partin-Tabellen in eine optisch brauchbare Form brachte. Er hatte sich von Dr. Alan Partin den Originalartikel zufaxen lassen. Es war alles in kleiner Schrift gedruckt, Dr. Partin hatte nicht daran gedacht, sein Faxgerät auf hohe Auflösung zu schalten, und Uwe Peters faxte mir das, was er erhalten hatte, noch einmal weiter; ich hatte mich freiwillig angeboten, diese Tabelle zu erstellen. Kurz gesagt, was aus meinem Fax kam, war Augenpulver, aber irgendwie gelang es mir, die Zahlen zu entziffern und daraus eine einigermaßen ansprechende Tabelle zu erstellen, die ich Uwe zumailte. Er rief mich an und sagte als Erstes: "Wow!" Damit und mit dem Forumextrakt hatte er mich in seine Mannschaft eingemeindet.
Uwe Peters war alles andere als ein pflegeleichter Mensch; diejenigen, die ihn kannten und die noch unter uns sind, werden das bestätigen können. Ich weiß nicht wie und warum, aber ich gehöre wohl zu den ganz wenigen Menschen, denen es gelang, nie irgendeinen Zoff mit ihm zu haben.
Uwe Peters gehörte zu den Mitbegründern des BPS, schaffte es aber, sich mit allen BPS-Kollegen zu überwerfen und dann bis kurz vor seinem Tod den BPS zu befehden, der etwa im Mai oder Juni 2001 seine eigene Webpräsenz und sein eigenes Diskussionsforum in Betrieb nahm. Damit gab es nun zwei deutschsprachige Patientenforen zum Prostatakrebs, in denen nun dieselben Leute dieselben Fragen stellten, die in beiden Foren von den denselben anderen Leuten beantwortet wurden. Es war eine ziemlich blöde Situation.
Als Uwe Peters wegen der Behandlung einer Knochenmetastase im Becken ins Krankenhaus gehen musste und wohl dabei ein mulmiges Gefühl hatte, schrieb er mir eine Mail und bat mich ohne vorherige Rückfrage, im Falle seines Todes die KISP-Präsenz weiterzuführen. Er überstand diese Behandlung um ein gutes Jahr und verstarb am 24. November 2003. Wenige Tage vor seinem Tod söhnte er sich noch mit dem damaligen Vorsitzenden des BPS, dem inzwischen ebenfalls verstorbenen Wolfgang Petter, und dessen damaligem Stellvertreter Christian Ligensa aus, was für alle Drei eine Erleichterung war.
Ich, als einer derer, die Uwes Arbeit fortzuführen gedachten, wurde von den BPS-Vertretern zunächst mit einiger Zurückhaltung betrachtet, ich war in ihren Augen ein KISP-Mensch, und sie konnten mich noch nicht so richtig einschätzen.
Einige Zeit nach Uwes Tod trat ich an den BPS heran mit dem Vorschlag, die beiden konkurrierenden Foren zu einem zu vereinen. So wurde es beschlossen, und seit dem 1. Mai 2004 gibt es dieses "gemeinsame Forum zum Prostatakrebs von BPS und KISP", das auf dem BPS-Server installiert ("gehostet") ist. Den Forumextrakt führe ich auf der KISP-Präsenz weiter.
Wer heute, im Jahr 2010, mit der Diagnose "Prostatakrebs" diagnostiziert wird, findet dieses im deutschsprachigen Raum mit Abstand meistfrequentierte Forum mit derzeit 2401 registrierten Benutzern vor, von denen 356 aktiv sind, das heißt entweder als Fragende oder als Antwortende Beiträge schreiben. Die meisten Ratsuchenden bekommen heute schnell und gleich von mehreren Benutzern Antworten. Der Forumextrakt ist unsere Wissensdatenbank mit gesammelten Artikeln zu derzeit ziemlich genau 500 Themen, angefangen mit Willis Anfrage zum Schöllkraut vom 1.1.2001. Willi lebt zu meiner Freude übrigens weiterhin, Wil de Jongh starb dagegen am 31. März 2004. Anlässlich seiner Mitgliederversammlung mit Feier zu seinem zehnjährigen Bestehen im September dieses Jahres in Magdeburg wird der BPS erstmals die "Wil-de-Jongh-Medaille" an einen Arzt verleihen, der sich besonders um die Behandlung von Prostatakrebs verdient gemacht hat.
Der Neudiagnostizierte von heute wird sich kaum vorstellen können, wie es vor nur zehn Jahren war. Seine Fragen an andere Betroffene wäre er nicht losgeworden, kaum ein PK-Patient hatte große Ahnung von der Erkrankung und ihren Diagnose- und Therapiemöglichkeiten. Ich muss gestehen, dass ich ein bisschen stolz darauf bin, ein wenig dazu beigetragen zu haben, dass dieses dunkle Zeitalter überwunden ist. Und ich habe diese Gelegenheit gerne dazu genutzt, einmal wieder an den Pionier Uwe Peters zu erinnern.
Ralf
ganz unten auf der Startseite ("Homepage") der Webpräsenz KISP (Kontakt-, Informations- und Selbsthilfestelle Prostatakrebs) findet sich die folgende Angabe:
"Die KISP-Homepage wurde am 01.06.2000 als erste deutschsprachige Webseite für Prostatakrebs-Patienten ins Netz gestellt."
Demnach wird diese erste deutschsprachige Webseite für Prostatakrebs-Patienten heute, am 1. Juni 2010, zehn Jahre alt. Ich will hier nicht Dr. Stephen Strum mit seinem "Was wir in den letzten zehn Jahren über den Prostatakrebs gelernt haben sollten" Konkurrenz machen, aber doch den bescheidenen Versuch eines Rückblicks über diese zehn Jahre wagen.Der 1. Juni 2000 lag für mich noch in der einigermaßen sorgenlosen prädiagnostischen Zeit, als ich die Krankheit "Prostatakrebs" nur vom Hörensagen kannte. Das änderte sich aber am 16. November desselben Jahres, als ich von meinem damaligen Urologen erfuhr, dass die Prostata-Biospie "Ja, leider, leider" positiv ausgefallen war.
Nachdem ich die Schockstarre überwunden hatte, begann ich, im Internet zu recherchieren. Ich weiß nicht mehr, welche Suchwörter ich eingab, aber es dauerte nicht lange, bis ich auf die Seite "www.prostatakrebse.de" eines gewissen Uwe Peters stieß, auf der er über seine eigene PK-Historie berichtete und erste laienverständliche Abhandlungen zum Prostatakrebs schrieb - bis zum Ende seines Lebens sollten es ziemlich genau 100 Artikel werden.
Heute, zehn Jahre später - was eigentlich keine lange Zeitspanne ist - ist es fast nicht mehr möglich, sich die damalige Situation vorzustellen: Wer von der Diagnose "Prostatakrebs!" überrascht wurde, war auf sich allein gestellt bzw. auf Gedeih und Verderb auf seinen Arzt angewiesen, dessen Qualität und desen Kenntnisse über diese Erkrankung er nicht einschätzen konnte. Von Uwe Peters konnte man erstmals lernen, dass die schlichte Formel "Prostata raus - Krebs raus!" durchaus nicht immer zutrifft. Er drückte diese Erkenntnis um einges drastischer drastischer aus als ich jetzt, so wie er auch in späteren Artikeln kein Blatt vor den Mund nahm und gerne einmal die Ärzteschaft heftig anging, was ihm von dort verständlicherweise wenig Freundschaft einbrachte.
Im Dezember des Jahres 2000 richtete ihm sein Webmaster Marcus Weicht auf der KISP-Präsenz eine nach heutigen Maßstäben ziemlich schlichte, aber funktionierende Forumssoftware ein, und damit brach für Prostatakrebspatienten im deutschsprachigen Raum ein neues Zeitalter an. Es lief allerdings so gemächlich an, dass Uwe Peters schon daran dachte, das Forum wieder zu schließen, wegen Mangels an Interesse. Erst eine Handvoll Betroffener waren Forumsteilnehmer geworden, das Medium war für die Allermeisten zu neu. Einer der ersten Beiträge im KISP-Forum ist immer noch im Forumextrakt nachzulesen, und damals antworte bereits der unvergessene Wil de Jongh aus den Niederlanden, der uns allen mit seiner Diangose und Behandlung um einige Jahre voraus war und diese Zeit genutzt hatte, sich ein unvergleichliches und konkurrenzloses Wissen um den Prostatakrebs anzueignen. Er war bis dato in amerikanischen Foren tätig gewesen, die es damals schon gab, und war dann im KISP- und später im BPS-Forum sehr rührig.
Das KISP-Forum nahm dann aber doch Tempo auf. Im März/April 2001 hatten sich schon einige hundert Beiträge angesammelt, und ich dachte bei mir, dass man eigentlich die informativsten von ihnen irgendwie sammeln sollte, um sie der Nachwelt zu erhalten. Der Gedanke wurde auch von einem anderen Forumsbenutzer geäußert, natürlich auf die Weise "man müsste mal..." wobei wie so häufig offen blieb, wer "man" ist.
Ich hatte schon etwas Erfahrung mit dem Betreuen einer anderen Internetpräsenz, und so begann ich, die inzwischen aufgelaufenen Beiträge zu sichten und nach Themengruppen und dort nach Themen zu ordnen und zu erfassen. In der Zeit, in der ich dies tat, gingen natürlich weitere Beiträge ein, und so wurde es eine Aufholjagd, die ich ca. im Juli 2001 gewonnen hatte, indem ich 760 Beiträge gesichtet und ggf. erfasst hatte und damit auf dem laufenden war. Zuerst gab ich der Sammlung den Namen "Loseblattsammlung", abgekürzt LBS, so hieß der betreffende Ordner auf meinem PC, und das Kürzel findet sich immer noch in der URL des später so benannten
und diese Jäger-und-Sammler-Tätigkeit bin ich seitdem nicht mehr los geworden.
Etwa im März 2001 suchte Uwe Peters jemanden, der ihm das Zahlenwerk der Partin-Tabellen in eine optisch brauchbare Form brachte. Er hatte sich von Dr. Alan Partin den Originalartikel zufaxen lassen. Es war alles in kleiner Schrift gedruckt, Dr. Partin hatte nicht daran gedacht, sein Faxgerät auf hohe Auflösung zu schalten, und Uwe Peters faxte mir das, was er erhalten hatte, noch einmal weiter; ich hatte mich freiwillig angeboten, diese Tabelle zu erstellen. Kurz gesagt, was aus meinem Fax kam, war Augenpulver, aber irgendwie gelang es mir, die Zahlen zu entziffern und daraus eine einigermaßen ansprechende Tabelle zu erstellen, die ich Uwe zumailte. Er rief mich an und sagte als Erstes: "Wow!" Damit und mit dem Forumextrakt hatte er mich in seine Mannschaft eingemeindet.
Uwe Peters war alles andere als ein pflegeleichter Mensch; diejenigen, die ihn kannten und die noch unter uns sind, werden das bestätigen können. Ich weiß nicht wie und warum, aber ich gehöre wohl zu den ganz wenigen Menschen, denen es gelang, nie irgendeinen Zoff mit ihm zu haben.
Uwe Peters gehörte zu den Mitbegründern des BPS, schaffte es aber, sich mit allen BPS-Kollegen zu überwerfen und dann bis kurz vor seinem Tod den BPS zu befehden, der etwa im Mai oder Juni 2001 seine eigene Webpräsenz und sein eigenes Diskussionsforum in Betrieb nahm. Damit gab es nun zwei deutschsprachige Patientenforen zum Prostatakrebs, in denen nun dieselben Leute dieselben Fragen stellten, die in beiden Foren von den denselben anderen Leuten beantwortet wurden. Es war eine ziemlich blöde Situation.
Als Uwe Peters wegen der Behandlung einer Knochenmetastase im Becken ins Krankenhaus gehen musste und wohl dabei ein mulmiges Gefühl hatte, schrieb er mir eine Mail und bat mich ohne vorherige Rückfrage, im Falle seines Todes die KISP-Präsenz weiterzuführen. Er überstand diese Behandlung um ein gutes Jahr und verstarb am 24. November 2003. Wenige Tage vor seinem Tod söhnte er sich noch mit dem damaligen Vorsitzenden des BPS, dem inzwischen ebenfalls verstorbenen Wolfgang Petter, und dessen damaligem Stellvertreter Christian Ligensa aus, was für alle Drei eine Erleichterung war.
Ich, als einer derer, die Uwes Arbeit fortzuführen gedachten, wurde von den BPS-Vertretern zunächst mit einiger Zurückhaltung betrachtet, ich war in ihren Augen ein KISP-Mensch, und sie konnten mich noch nicht so richtig einschätzen.
Einige Zeit nach Uwes Tod trat ich an den BPS heran mit dem Vorschlag, die beiden konkurrierenden Foren zu einem zu vereinen. So wurde es beschlossen, und seit dem 1. Mai 2004 gibt es dieses "gemeinsame Forum zum Prostatakrebs von BPS und KISP", das auf dem BPS-Server installiert ("gehostet") ist. Den Forumextrakt führe ich auf der KISP-Präsenz weiter.
Wer heute, im Jahr 2010, mit der Diagnose "Prostatakrebs" diagnostiziert wird, findet dieses im deutschsprachigen Raum mit Abstand meistfrequentierte Forum mit derzeit 2401 registrierten Benutzern vor, von denen 356 aktiv sind, das heißt entweder als Fragende oder als Antwortende Beiträge schreiben. Die meisten Ratsuchenden bekommen heute schnell und gleich von mehreren Benutzern Antworten. Der Forumextrakt ist unsere Wissensdatenbank mit gesammelten Artikeln zu derzeit ziemlich genau 500 Themen, angefangen mit Willis Anfrage zum Schöllkraut vom 1.1.2001. Willi lebt zu meiner Freude übrigens weiterhin, Wil de Jongh starb dagegen am 31. März 2004. Anlässlich seiner Mitgliederversammlung mit Feier zu seinem zehnjährigen Bestehen im September dieses Jahres in Magdeburg wird der BPS erstmals die "Wil-de-Jongh-Medaille" an einen Arzt verleihen, der sich besonders um die Behandlung von Prostatakrebs verdient gemacht hat.
Der Neudiagnostizierte von heute wird sich kaum vorstellen können, wie es vor nur zehn Jahren war. Seine Fragen an andere Betroffene wäre er nicht losgeworden, kaum ein PK-Patient hatte große Ahnung von der Erkrankung und ihren Diagnose- und Therapiemöglichkeiten. Ich muss gestehen, dass ich ein bisschen stolz darauf bin, ein wenig dazu beigetragen zu haben, dass dieses dunkle Zeitalter überwunden ist. Und ich habe diese Gelegenheit gerne dazu genutzt, einmal wieder an den Pionier Uwe Peters zu erinnern.
Ralf
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