Eingangs-PSA-Wert 679

[W.Rellok]

Liebe Martina,

Hier muss ich mal nachfragen, sorry Silvia. Auch mein Vater nimmt Atorvastatin nach seinem Herzinfarkt um die Blutfette zu senken. Sollte man es austauschen?

Nein - nicht austauschen bzw. absetzen. Bei Victor handelt es sich um einen schweren Krankheitsverlauf mit verschiedenen Baustellen.
Ohne Kenntnis der Vorgeschichte bei deinem Vater kann hier keine Empfehlung über die Weiterführung des Medikamentes gegeben werden.

Aber den Hausarzt bzw. Internisten bezüglich der weiteren Einnahme des Cholesterinsenkers zu fragen, kann sinnvoll sein.

Winfried

[Daniela2022]

Liebe Helfer und Interessierte,

scheinbar holen Victor immer wieder Entwicklungen ein, die noch schlechter sind, als befürchtet.
Im aktuellen Fall stehen diese vermutlich nicht einmal mehr in Verbindung mit dem aggressiven PCa-Verlauf und der weitreichenden Knochenmarksbeteiligung.

Mit Winfried haben wir gerne noch daran glauben wollen, dass auch die extreme Schwäche mit Muskelschwund bei ausreichender Re-Hydration wieder
verschwinden möge und zumindest eine Rollstuhlfähigkeit wiedererlangt werden könne. Trotz sichtbarer Zeichen der Re-Hydration nimmt die Bewegungsfähigkeit
Victors indessen weiter ab. Die ausgeprägte Schwäche mit ganzkörperlicher Kraftlosigkeit setzt sich leider fort.

Victor bleibt kaum stehfähig oder auch nur sitzfähig. Seine Bewegungseinschränkungen zeigen sich selbst im Liegen.
Die Schwäche geht zudem bis in die Arme (Greifen von Gegenständen fällt immer schwerer).
Die Schluckbeschwerden scheinen ebenfalls in Verbindung mit Muskelentzündungen und Muskelschmerzen zu stehen.
In das klinische Bild passen nicht nur die ansteigenden LDH-Werte, sondern auch die latent verbliebenen und nun wieder ansteigenden Entzündungswerte unter
Antibiotika-Gaben (CRP 6,46 mg/l).

Als wir gestern im Rahmen der aktuellen Blutwerte davon Kenntnis erlangten, dass der LDH-Wert weiter auf über 1.400 U/l gestiegen ist, wurden wir stutzig.
Ja, als Tumormassemarker mag der LDH Wert vorrangig eine Rolle spielen. Doch auch dann, wenn ein zunehmendes Tumorgeschehen ohne entsprechenden
PSA-Anstieg denkbar ist, will ein solches ebenso wenig wie die ausgeprägten Anzeichen eines Tumorlyse-Syndroms so recht in den zeitlichen Verlauf passen.

Bei nächtlicher Recherche bin ich auf verschiedene Arten von Myopathien als Komplikation einer Krebserkrankung wie auch als mögliche Folge unter Einsatz
des bei Victor gegebenen Atorvastatin gestoßen.

Meine Zeit ist heute leider arg beschränkt. Ich werde auch heute erst spät wieder nach Hause zurückkehren. Vielleicht ist bitte einer von euch bereit,
uns nähere Informationen zu erworbenen Myopathien und ihren neuen Therapien zur Verfügung zu stellen?

Die beiden folgenden Links könnten die Problematik bezeichnen und Rechercheansätze vermitteln.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9713102/

https://www.aerzteblatt.de/treffer?mode=s&wo=1041&typ=1&nid=63543&s=Myopathie&s=Nekrotisierende&s=autoimmune

Mit herzlichem Dank und lieben Grüßen
Silvia

Liebe Silvia,
ich verlinke hier mal was.Viell ist da was dabei.
Simvastatin u z.T auch Atorvastatin haben relativ viele Interaktionen mit anderen Arzneimitteln,da diese über bestimmte Cytochrome abgebaut werden,oder eben nicht,wenn diese Cytochrome von einem anderen Arzneistoff blockiert werden.
Unter anderem auch bestimmte Antibiotika.
Einem erhöhten CRP von 6 würde ich keine Beachtung schenken,da der CRP Wert auch bei Tumorerkrankungen erhöht ist.Sollte er weiter steigen,dann kann dem natürlich auch eine bakterielle Infektion zugrunde liegen.

Ich wünsche Victor von Herzen alles Gute.

https://www.usz.ch/app/uploads/2023/11/15.30_Medikamentoes-induzierte-Myopathien_Netz-OK_Katja-Goehner_.pdf

[Georg_]

Daniela,

der von dir verlinkte Foliensatz beschreibt die verschiedenen Myopathien ausführlich. Dort heißt es auf Seite 6:
"Immun mediierte nekrotisierende Myopathie IMNM - ist eine eigene Erkrankung
90% derer, die im Alter über 50 Jahre betroffen sind, sind statininduziert" d.h. wurde durch Statine ausgelöst.

Georg

[Daniela2022]

Hallo Georg,im Moment weiß ja niemand wirklich was die Muskelschwäche auslöst.
Viell ist es eine immun mediierte Myopathie oder viell doch etwas anderes.
Es wird aber auch auf die Bestimmung eines bestimmten Antikörpers hingewiesen,der häufig darauf hindeutet.
Werden bestimmte Antibiotika mit Statinen kombiniert,werden die Statine nicht mehr richtig abgebaut u können im Körper kumulieren.
Es wird auch eine mögliche Therapie angeführt,die von hochdosierten Glucocorticoiden angeführt wird u evtl MTX folgt.
Es war einfach nur ein Gedankengang meinerseits.

[Trekker]

Daniela,
der von dir verlinkte Foliensatz beschreibt die verschiedenen Myopathien ausführlich. Dort heißt es auf Seite 6:
"Immun mediierte nekrotisierende Myopathie IMNM - ist eine eigene Erkrankung
90% derer, die im Alter über 50 Jahre betroffen sind, sind statininduziert" d.h. wurde durch Statine ausgelöst.

Nun wundert mich nicht mehr, dass mein Hausarzt, der als zugelassener Schulmediziner noch Homäophatie betreibt, mir von Statinen abgeraten hat. Nach seiner Meinung würde das bei mir so wirken, wie das Zudrehen des Bezinhahnes bei einem Moped. Allerdings habe ich in meiner Sportgruppe auch einige, die trotz Statinen noch recht fit daherkommen. Bei einem von Ihnen nähert sich das Cholesterin dem Wert 0. Im Gegensatz zu mir hatten die genannten Sportkameraden bereit einen Infarkt und bis zu 16 Stents. Bei mir selbst hat sich der Zustand einer bereits seit zig Jahren angeschlagenen Herzklappe nach meiner zweiten Trenantone-Spritze so stark virschlechtert, dass ich infolge Wasser in der Lunge kaum noch atmen konnte. Nun habe ich eine Klappe vom Schwein.

Ich nehme keine Statine, konnte dennoch mittels Ernährungsumstellung (viel Obst, viel Gemüse, viel Körner, Nüsse und wenig Fleisch) meine Cholesterinwerte um gut 30 % absenken.

Mein Hausarzt hat die 80 bereits vor Jahren überschritten, ist selbst topfit und lastet noch 3 Sprechstundengehilfinen aus.

[Advo024]

Liebe Martina, liebe Daniela,
lieber Hans-Georg, Georg, Winfried, Henry und Karl,

vielen herzlichen Dank für euere Beiträge, die uns weitergeholfen haben.

Künftig mag es zur Behandlung von Myopathien Möglichkeiten auch mit CAR-T-Zellen geben.

https://www.med.fau.de/2023/02/23/kraeftemessen-car-t-zellen-gegen-muskelentzuendung/

Eine freundliche Dame hat sich gestern während unserer Abwesenheit nach Victors Erzählungen darum bemüht, ihn mit Kissen gestützt auf die Seite umzulagern.
Aus eigener Kraft gelingt ihm auch dies kaum noch. Hat er keine Hilfe, bleibt Victor zumeist auf dem Rücken liegen. Die angegriffene Muskulatur der Speiseröhre
bleibt durch die intravenöse Ernährung entlastet. Das eingeschränkte Schluckvermögen reduziert sich weiter. Selbst Flüssigkeiten bedeuten zunehmend eine Hürde.

Sorge bereitet uns daher neben der bedrohlichen Krebssituation die Vorstellung, dass die fortschreitende Muskelschwäche unbehandelt auf Herz, Lunge und Nieren
übergreifen oder zur Tetraparese führen könnte. Wir wünschen uns, dass es gelingen möge, einen weiteren Verfall der Muskulatur zu verhindern, vielleicht auch die
bisherigen Schäden noch umzukehren.

Eine CT des Herzens sollte gestern Auskunft über dessen verbliebene Funktionsfähigkeit geben. Das Ergebnis kennen wir noch nicht.

Weitere Laborkontrollen und Untersuchungen sind veranlasst.

Für heute Nachmittag steht die Entscheidung des Tumorboards zum PCa-Geschehen an.

Liebe Grüße
Silvia

[Gast]

Myopathien

Bei nächtlicher Recherche bin ich auf verschiedene Arten von Myopathien als Komplikation einer Krebserkrankung wie auch als mögliche Folge unter Einsatz
des bei Victor gegebenen Atorvastatin gestoßen.

Meine Zeit ist heute leider arg beschränkt. Ich werde auch heute erst spät wieder nach Hause zurückkehren. Vielleicht ist bitte einer von euch bereit,
uns nähere Informationen zu erworbenen Myopathien und ihren neuen Therapien zur Verfügung zu stellen?

Liebe Silvia,
Lieber Victor,

kann leider nicht beurteilen ob das Euch wirklich etwas hilft,
aber dazu ein ein paar Infos, ein CME Kurs und die von Georg erwähnte Leitlinie:

Novafon
Myopathie - Ursachen, Verlauf und Therapie
https://novafon.com/de/informieren/mehr-erfahren/blog/myopathie-ursachen-verlauf-und-therapie


cme-kurs.de
Nicht dystrophe Myotonien
(myotonen Myopathien usw.)
https://www.cme-kurs.de/kurse/nicht-dystrophe-myotonien/


AWMF Leitlinien
Myositissyndrome
https://register.awmf.org/assets/guidelines/030-054l_S2k_Myositissyndrome_2022-06_04.pdf


Wünsche Euch beiden alles Glück dieser Welt
und viel Stärke und Kraft.

Dark TAO

[Advo024]

Liebe Helfer und Interessierte,
lieber TAO,

deine grundlegenden Links konnten für uns dazu beitragen, das Geschehen betreffend die Myopathien vom Ansatz besser zu verstehen und einzuordnen.
Vielen Dank dafür. Ob es darauf noch ankommen wird, ist fraglich.

Mehrere Gespräche mit verschiedenen Ärzten der Onkologie lassen befürchten, dass von dort etwaige Therapien
-sowohl mit Blick auf das Tumorgeschehen wie zu den Myopathien- mit wenig Aussicht auf eine qualitativ hinreichende Lebensverlängerung
bewertet werden.
Bezeichnend war, als die Oberärztin ungefragt meinte, „wäre es mein Vater, würde ich ihm nun Ruhe vor jeglichen Therapien verschaffen“.
Das Votum im Tumorboard zur Ablehnung weiterer Chemo-Angebote scheint damit getroffen. Die wunschgemäße Absetzung des Atorvastatin werde
„vermutlich keine evidenten Auswirkungen mehr haben“. Ein Versuch mit einer Stoßtherapie hochdosierten Prednisolon berge seinerseits die Gefahr
zur Ursache einer weiteren Myopathie-Progression zu geraten.

Nun handelt es sich bei Victor aber nicht um den Vater der Oberärztin. Ich weiß, wie sehr Victor noch um jeden Tag seines Lebens kämpft.
Daher habe ich gemäß den Wünschen Victors am Vormittag -vor dem stattfindenden Termin des Tumorboards- den Kontakt zu Prof. Essler mit dessen
nuklearmedizinischen Angeboten gesucht. Prof. Essler befindet sich leider derzeit nicht in Deutschland. Das Gespräch mit seinem Oberarzt, der ihn
auch später im Tumorboard vertreten wird, war insoweit zielführend, als dass dieser nun die Sicht Victors wie das Ergebnis der Vorgespräche mit
Prof. Essler kennt, wonach bei einem Scheitern der Chemo bei Vorliegen der Voraussetzungen wunschgemäß noch ein Versuch mit Lutetium folgen möge.

Wir werden sehen, ob der Vertreter von Prof. Essler sich gegen die Sicht des behandlungsführenden Onkologen behaupten können wird.
Die ethischen Richtlinien wirken zum Ende des Lebens Therapie begrenzend und lassen keinen großen Raum für abweichende Einzelfall-Entscheidungen.

Sollte dementsprechend kein Therapie-Angebot mehr gemacht werden, steht die Verlegung auf eine Palliativ-Station -sei es in Bonn oder ortsnah zu uns-
in Rede. Infolge der weitreichenden Einschränkungen jeglicher Mithilfe durch Victor durch Muskelanspannungen auch nur zum Drehen, sei eine häusliche
Pflege mit maximaler ambulanter Unterstützung nicht ausreichend. Victor bedürfe aufgrund des fortentwickelten Muskelausfalles einer fachlichen Pflege
rund um die Uhr. Bereits jetzt seien die ausgebildeten Pflegekräfte auf der Onkologie 24/7 und nicht nur stundenweise gefordert.

Ich brauche nun etwas Zeit, die notwendige Abwägungen zu treffen. Daher ist heute zum ersten Mal nur unsere Tochter nach Bonn gefahren, nachdem
ich dies kurz telefonisch mit Victor abklären konnte. Morgen fahren wir dann wieder im Wechsel beide.

Liebe Grüße
Silvia

[Jörg Lp]

Das tut mir Leid und macht mir grosse Angst.
Habe das alles genau mitverfolgt.
Ich wünsche Victor und dir mit Familie viel Kraft und das ihr die richtigen Entscheidungen trefft.
Alles gute und ich bete für euch .

Mit fehlen da die passenden Worte.

Lieben Gruß Jörg

[Relatives]

In kann mich dem nur anschließen, auch bei mir versiegten die Worte und es war mir unmöglich was zu schreiben.

Viel Glück, das sich das Blatt einmal mehr wendet.
Auch ich schließe Euch in mein Gebet ein.

Alles Liebe Alexandra

[lutzi007]

Liebe Silvia, lieber Victor,

ich verstehe Dich, lieber Victor, dass Du nicht einfach aufgeben willst. Das würde ich wahrscheinlich auch nicht machen. Bleibe in dieser Welt so lange, wie es geht. In der unbekannten anderen werden wir uns eh irgendwann treffen.
Ich bewundere Deine Willenskraft und Du hast außerdem so ein großes Glück, dass Du von Silvia und Deiner Tochter so toll umsorgt wirst.
Ich drücke weiterhin die Daumen, dass sich noch etwas zum Guten wendet.

[Wolfgang1965]

Liebe Silvia, lieber Victor,

auch mir bleibt an dieser Stelle nur übrig Euch Kraft zu wünschen für das was kommen wird. Die Entwicklung der letzten Wochen war leider sehr dramatisch
und ich kann auf der einen Seite Victors Wunsch nach jedem einzelnen Lebenstag verstehen, aber ebenso die Entscheidung der Ärzte eventuell keine aggressiven
Therapien mehr anzuwenden.

Ich denke keiner von uns, der nicht in einer solch lebensbedrohlichen Situation ist, kann annähernd nachvollziehen welchen Belastungen Eure Familie derzeit
ausgesetzt ist.

Und auch wenn es in der akuten Situation nicht hilft: Vielleicht ist es tröstlich für Euch zu wissen, dass hier sehr viele mit ihren Gedanken bei Euch sind....

Ganz liebe Grüße
Wolfgang

[Optimist1954]

Liebe Silvia, lieber Victor,

eine Verlegung auf eine Palliativstation ist keine Einbahnstraße.
Wenn sich der Zustand eines Patienten z. B. aufgrund der intensiven Pflege (pro Patient wesentlich mehr Pflegekräfte als auf den übrigen Stationen) wieder verbessert, kann eine Rückverlegung auf eine andere Station mit dortiger Weiterbehandlung oder auch, wenn die Voraussetzungen zur häuslichen Pflege gegeben sind, eine Entlassung nach Hause erfolgen.

Die Zahl der Betten auf den Palliativstationen liegt häufig im einstelligen Bereich, es gibt Wartezeiten bei der Aufnahme. Voranmeldung durch zuweisenden Arzt ist sinnvoll.
Bei einigen Palliativstationen ist, falls vom Patienten gewünscht, das Übernachten von Angehörigen im Patientenzimmer möglich.

Alles Gute
Franz

[Gast]

Liebe Silvia, lieber Victor,

eine Verlegung auf eine Palliativstation ist keine Einbahnstraße.
Wenn sich der Zustand eines Patienten z. B. aufgrund der intensiven Pflege (pro Patient wesentlich mehr Pflegekräfte als auf den übrigen Stationen) wieder verbessert, kann eine Rückverlegung auf eine andere Station mit dortiger Weiterbehandlung oder auch, wenn die Voraussetzungen zur häuslichen Pflege gegeben sind, eine Entlassung nach Hause erfolgen.

Die Zahl der Betten auf den Palliativstationen liegt häufig im einstelligen Bereich, es gibt Wartezeiten bei der Aufnahme. Voranmeldung durch zuweisenden Arzt ist sinnvoll.
Bei einigen Palliativstationen ist, falls vom Patienten gewünscht, das Übernachten von Angehörigen im Patientenzimmer möglich..

Liebe Silvia, lieber Victor,

Franz hat recht, eine Palliativstation ist keine Einbahnstraße.

Hatte selbst bei meinen Aufenthalt wegen "...Symptomlinderung ambulant nicht beherrschbarer Schmerzen und Psychosoziale Betreuung des Patienten ... "
auf der Palliativstation 2019!!! eine Couch im Zimmer.

War damals eigentlich recht schön, aber eine doch etwas bedrückende Atmosphäre. Kaum Menschen im sehr schönen Aufenthaltsraum.
Des öfteren eine Kerze vor einen Zimmer.
Und Gespräche über "das Loslassen" waren auch nicht so mein Ding.
Habe aber selbst noch mal die Kurve gekriegt, allerdings mit einer völlig anderen Ausgangslage wie Victor.


Die SAPV (spezialisierte ambulante Palliativversorgung) wäre auch eine Möglichkeit, statt oder nach der Palliativstation.
Die haben sich damals bei mir, nach meinen Aufenthalt auf der Palliativstation, eine kurze Zeit auch um alles gekümmert.


Noch einmal viel, viel Glück für Euch beide

Dark TAO

[Nala33]

Liebe Silvia, lieber Victor,

Ich denke wir hängen alle am Leben und somit verstehe ich völlig das Victor mehr Lebenszeit haben möchte. Das ginge jedem von uns so.

Ich stimme Wolfgang zu, dass man vielleicht in der aktuellen Situation erst mal keine „aggressivere“ Therapie macht. Trotzdem
Finde ich es gut das du dich nochmal eingesetzt hast, Victor seinen Wunsch zu berücksichtigen, und das kommuniziert hast. Ich wünsche euch so sehr das sich noch etwas umsetzen lässt.

Bitte richte Victor Grüße aus, in Gedanken sind so viele hier bei ihm, Daumen sind fest gedrückt. Ich will
So viel sagen aber die richtigen Worte zu finden , wie hier schon geschrieben wurde, ist schwer .
Fühl dich gedrückt und pass auch auf dich auf
Denise