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    Reiner,

    ich hatte als junger Erwachsener mehrere lebensgefährliche Erkrankungen. "Da könnten Sie sich die Radieschen von unten anschauen" war einer der Ärztesprüche, der mir in Erinnerung ist. Sicherlich nicht, was ich damals hören wollte, auch nicht besonders empathisch, fasste aber dennoch treffend zusammen, dass ich mit einem ernsthaften Befund zu tun hatte und möglicherweise über einen längeren Zeitraum nicht unter normalen Umständen würde leben können. Vielmehr musste ich auf die Ärzte hören und die Behandlung durchstehen, so unangenehm sie war. An eine Teilnahme am Studienbetrieb war nicht zu denken, ich verlor ein Semester.

    Ärzte sind gestresste Handwerker und mir wäre in der gleichen Situation vielleicht auch nichts Besseres eingefallen. Irgendwer muss den Boten spielen und es riskieren, geköpft zu werden, wie Silvia es so schön formuliert hat.

    Gruß Karl
    Nur der Wechsel ist bestaendig.

    Kommentar


      Ihr Lieben,

      wir danken euch für euere Bewertungen, die uns bestärken.

      Martin, ich hatte nicht den Eindruck, dass die Ärzte besonders glücklich angesichts der faktischen Bedeutung der Leitlinien schienen. Vielleicht sollte von ihnen daher das gefordert werden, was die Rechtsprechung auch den Anwälten aufbürdet:
      Nicht nur die umfassende Berücksichtigung des Bestehenden, sondern bereits das Vorhersehen und Handeln gemäß der nicht minder weitreichenden künftigen Entwicklung.

      Die Ereignisse im Verlauf des gestrigen und heutigen Tages haben sich überschlagen.
      Am gestrigen Morgen konnte Victor keinen einzigen Schritt mehr machen und auch nicht mehr ohne Hilfe stehen. Als wir es mit der Unterstützung unserer Tochter und einem rollbaren Patientenstuhl gleichwohl bis zur Anmeldung zur Biopsie geschafft hatten, wurde diese nach Sichtung Victors Zustand abgelehnt. Im Chefzimmer hatten sich dann eine Handvoll Ärzte versammelt. Diese kamen überein, es handele sich nun um einen Notfall mit der Erforderlichkeit zur sofortigen stationären Aufnahme. Angesichts der schnellen Progression in nur zwei Tagen könnten nun (Atem-) Lähmungen drohen. Das für nächsten Monat angesetzte MRT von Wirbelsäule, Becken und Lenden müsse nun schnellstmöglich vorgezogen werden. Bis zum frühen Abend dauerte es, als die erste Gelegenheit zum Zwischen-Einschub ergriffen wurde, allerdings gemäß Dringlichkeitsliste nur betreffend die Wirbelsäule. Hätte sich hiernach ein Handlungserfordernis ergeben, wären wir vom Stationsarzt informiert worden. Dies geschah nicht. Ebenso wenig wurde noch das Becken- und Lenden-MRT gefertigt. Ob dies heute geschehe, wusste niemand zu sagen. Zu groß sei der abzuarbeitende Rückstand.

      Mir scheint, die erste Gefahr ist gebannt. Ob und wie es heute weitergeht, bleibt abzuwarten, insbesondere welche Lösungen kurz- und langfristig erboten werden. Im Hintergrund beraten nun ein orthopädischer Unfallchirurg, ein Neurologe, die Strahlenärztin, der uro-onkologische Hämatologe und der Urologe. Gegebenenfalls werde Victor kurzfristig zu einem neurochirurgischen Eingriff in eine der umliegenden Unikliniken nach Essen, Düsseldorf oder Aachen verlegt.

      Ohne Zeitangabe findet heute Vormittag irgendwann die „große“ Chefarztvisite statt. Dazu vertraue ich darauf, dass Victor sich hinsichtlich der langfristigen Therapie nicht in eine Gefahr durch Zustimmung zu einer veralteten Therapie bringen lässt. Wie mir scheint, hat der erste Schrecken mit inneren Lähmungen im Lauf des gestrigen Tages wieder nachgelassen. Zum Abschied erbat Victor eine Kurznotiz zum Namen der etwaigen Erweiterung bei der LU177: Actinium-225.

      Ja, Reiner die Hoffnung auf die Lu177 in Verbindung mit Ac225 ist recht hoch, und du weist meines Erachtens zu Recht darauf hin, dass die Schwärze erst einmal nur die hohe Anreicherung spiegele. Gerade die Einnahme von *Lutamiden scheint zu einer besonders hohen PSMA-Anreicherung zu führen und es anschließend in der Bildgebung nicht nur besonders „schwarz“ aussehen lassen. Dieser Effekt werde vielmehr auch bei der Behandlung gezielt genutzt.



      Hiernach scheint es richtig, die bisherige Hormontherapie auch mit Blick auf die anvisierte Radioligandentherapie fortzuführen.

      An dieser Stelle noch schnell die Entwarnung, die Victor mir gerade durchgab:

      Die Ärztegruppe sei zu dem Ergebnis gelangt, dass die Bildgebung der Wirbelsäule für einen vom PCa-Geschehen unabhängigen Bandscheibenvorfall spreche. Nicht eine Metastase, sondern Fasern der Bandscheibe scheinen in den Wirbelkanal getreten zu sein. Dort drücke es auf einen Rückenmarksnerven, wodurch die Lähmungserscheinungen mit starken Schmerzen ausgelöst würden. Was dies nun konkret mit Blick auf eine Therapie zur Wiedererlangung der Gehfähigkeit bedeute, werde ihm später mitgeteilt.

      Und ja Karl, nun werden wir zwangsweise auch die Vertretungen durch andere Kollegen in Anspruch nehmen müssen, da auch meine verbleibenden Kapazitäten bestehende Terminskollisionen nicht beseitigen können und ich noch ausreichend Zeit für Victor haben möchte. Zu den unmittelbar anstehenden Terminen mit verbleibenden Kollisionen werde ich nun erst mal Aufhebungen und Umterminierungen beantragen.


      Liebe Grüße
      Silvia
      https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

      Kommentar


        Patientenverfügung

        Liebe Silvia,

        Zitat von Advo024 Beitrag anzeigen
        Nicht nur die umfassende Berücksichtigung des Bestehenden, sondern bereits das Vorhersehen und Handeln gemäß der nicht minder weitreichenden künftigen Entwicklung.

        …Die Ereignisse im Verlauf des gestrigen und heutigen Tages haben sich überschlagen.

        …Am gestrigen Morgen konnte Victor keinen einzigen Schritt mehr machen und auch nicht mehr ohne Hilfe stehen…

        …Im Chefzimmer hatten sich dann eine Handvoll Ärzte versammelt. Diese kamen überein, es handele sich nun um einen Notfall…

        …Mir scheint, die erste Gefahr ist gebannt. Ob und wie es heute weitergeht, bleibt abzuwarten, insbesondere welche Lösungen kurz- und langfristig erboten werden…

        …Ohne Zeitangabe findet heute Vormittag irgendwann die „große“ Chefarztvisite statt. Dazu vertraue ich darauf, dass Victor sich hinsichtlich der langfristigen Therapie nicht in eine Gefahr durch Zustimmung zu einer veralteten Therapie bringen lässt.

        Zum Abschied erbat Victor eine Kurznotiz….

        …An dieser Stelle noch schnell die Entwarnung, die Victor mir…
        Der typische Notfall. Alle Entwicklungen greifen ineinander. Mögliche Entscheidungen für abweichende Prozesse können nicht diskutiert werden. Der Notfall diktiert…

        - ist der Patientenwille schriftlich niedergelegt ?

        Winfried

        Kommentar


          Lieber Winfried,

          das Diktat der Notfallsituation, für die wir mit allerlei Blankovollmachten, die im Ernstfall der dann gerade aktuellen Rechtsprechung auch zur Beachtlichkeit von Patientenverfügungen anzupassen sind, Sorge getragen haben, scheint einstweilen beendet.

          Man sei in der Gruppe aller beteiligten Ärzte „übereingekommen“, dass nicht eine Metastase, sondern Fasern aus der Bandscheibe ursächlich für die Lähmungserscheinungen seien. Victor bleibt skeptisch, weil er weder zuvor noch aktuell echte Rückschmerzen verspürt, sondern immer nur die Schmerzen im Leistenbereich, die bei Bewegungsversuchen, nicht aber im Ruhezustand auftreten. Diese Schmerzen werden von den Ärzten nun als Ausstrahlungswahrnehmung eingeordnet, ohne dass Victor einen entsprechenden Primärschmerz im Rücken bestätigt.

          Vorbehaltlich der zur abschließenden Bewertung immer noch ausstehenden MRT-Aufnahmen aus Lenden- und Beckenbereich bedeute die derzeitige Einschätzung dann voraussichtlich einen routinemäßigen operativen Eingriff mit wenigen Risiken, der alsbald vorgenommen werde, um anschließend die Gehfähigkeit mit konservativen Methoden durch Physiotherapie wiederherzustellen.

          Unsere bisherige PCa-Überlegungen und Therapie-Anfragen werden also erwartungsgemäß nur kurz unterbrochen, sind aber nicht obsolet geworden.
          Im Gegenteil zeigt uns dieser Zwischenfall deutlich, dass das Problem der Knochenmetastasen alsbald angegangen werden muss, bevor diese Metastasen die Ursache für Komplikationen werden.

          Liebe Grüße
          Silvia
          https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

          Kommentar


            Das „Übereinkommen“ der Ärzte zur Verursachung durch die Bandscheibe besteht nicht einstimmig. Der chirurgische Orthopäde widerspricht. Ohne Primärschmerzen im Rücken gehe er nicht davon aus,
            dass ein Geschehen von der Bandscheibe, welches auf den Bildern der Wirbelsäule sichtbar sei, ursächlich für die Lähmung sei, und werde dies auch nicht notfallmäßig operieren.

            Zwischenzeitlich hat Victor seit der Nacht auch Schmerzen im Ruhezustand. Er weigert sich, Schmerzmittel zu nehmen und will weiter angeben können, wo welche Schmerzen bestehen, die sich derzeit auf Stufe 9 befänden. Die Suche geht weiter. Die Bilder vom Becken- Lendenbereich sollen Auskunft geben. Erst wenn diese (endlich) vorlägen und eindeutige Befunde zuließen, werde heute noch notfallmäßig operiert.

            Wir hoffen das Beste.
            https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

            Kommentar


              Liebe Silvia,

              Zitat von Advo024 Beitrag anzeigen
              Das „Übereinkommen“ der Ärzte zur Verursachung durch die Bandscheibe besteht nicht einstimmig. Der chirurgische Orthopäde widerspricht. Ohne Primärschmerzen im Rücken gehe er nicht davon aus,
              dass ein Geschehen von der Bandscheibe, welches auf den Bildern der Wirbelsäule sichtbar sei, ursächlich für die Lähmung sei, und werde dies auch nicht notfallmäßig operieren.

              Zwischenzeitlich hat Victor seit der Nacht auch Schmerzen im Ruhezustand. Er weigert sich, Schmerzmittel zu nehmen und will weiter angeben können, wo welche Schmerzen bestehen, die sich derzeit auf Stufe 9 befänden. Die Suche geht weiter. Die Bilder vom Becken- Lendenbereich sollen Auskunft geben. Erst wenn diese (endlich) vorlägen und eindeutige Befunde zuließen, werde heute noch notfallmäßig operiert.

              Wir hoffen das Beste.
              Es ist schon verrückt, was bei deinem Mann so alles passiert. Von der Ferne betrachtet, würde ich dem Orthopäden zustimmen. Hat er deinen Mann klinisch untersucht? Was berichtet dein Mann über den ganz einfachen Untersuchungsschritt, den man positiven Lasegue bezeichnet

              1 Definition

              Das Lasègue-Zeichen ist ein klinisches Zeichen, das im Rahmen einer neurologischen Untersuchung überprüft wird. Es basiert auf der Auslösung eines Dehnungsschmerzes im Bereich der Spinalnervenwurzeln der Rückenmarkssegmente L4-S2 und des Nervus ischiadicus.
              2 Prüfung

              Der Patient wird aufgefordert, sich flach auf den Rücken zu legen. Das gestreckte Bein wird im Hüftgelenk langsam passiv um 90° gebeugt.
              Das Lasègue-Zeichen ist positiv, wenn eine Beugung um etwa 70-80° aufgrund von vorher eintretenden Schmerzen in Bein, Gesäß oder Rücken nicht durchführbar ist. Von manchen Autoren wird das Lasègue-Zeichen nur dann als positiv bewertet, wenn ein Beugeschmerz bereits bei 45° auftritt, da beispielsweise auch Verspannungszustände im Bereich der Rückenmuskulatur zu Beugeschmerzen führen können (so genannter "Pseudo-Lasègue").
              Winfried

              Kommentar


                Lieber Winfried,

                ich danke dir für deine Nachfragen.

                Bei den ersten solcher mannigfaltigen Überprüfungen war ich dabei. Begonnen wurde mit Empfindsamkeitstestungen durch Streichbewegungen. Im betroffenen rechten Bein ist diese innenseitig gemindert.
                Bei der Bitte, die Beine jeweils mit aufgelegter Hand zu heben, funktionierte dies nur beim nichtbetroffenen linken Bein. Rechts gar nicht.

                Der heute Morgen vom Orthopäden durchgeführte Lasègue-Test sei erst bei etwa 70% schmerzbedingt gestoppt worden.
                Vor dem MRT sei dann anschließend vor einigen Stunden noch wegen eines Bruchverdachtes geröntgt worden.
                Dazu kam bislang keine Rückmeldung.

                Die Tugend, die ich im Gegensatz zu Victor weniger gut beherrsche, ist nun gefragt: Geduld.

                Liebe Grüße
                Silvia
                https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

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                  Liebe Silvia,
                  Zur Behandlung der Schmerzen:

                  Zwischenzeitlich hat Victor seit der Nacht auch Schmerzen im Ruhezustand. Er weigert sich, Schmerzmittel zu nehmen und will weiter angeben können, wo welche Schmerzen bestehen, die sich derzeit auf Stufe 9 befänden.
                  Hintergrund: alles, was im Körper Schmerzen verursacht „mündet“ biologisch gesehen in eine Form der Entzündung. Wenn ich meinen Ellbogen auf eine harte Kante schlage, entsteht eine „Entzündung“, es bildet sich eine Schwellung, d.i. Ödem. Der Organismus will quasi mit einem künstlich erzeugten Schutzmantel das geschädigte Organ schützen. Das Organ hat jedoch nicht den Platz dafür vorgesehen, also entsteht ein Druck, d.i. Schmerz.

                  Wenn ich in diesem Zustand ein geeignetes Schmerzmittel anwende, nehme ich Einfluss auf die Entzündung, die Schwellung geht zurück. Der Schmerz lässt nach, verschwindet aber nicht im Sinne Victors richtiger Überlegung.

                  Ich würde Ibuprofen nehmen.

                  Winfried

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                    Lieber Winfried,

                    der Ruheschmerz scheint reizindiziert. Nachdem Victor bewusst keine Bewegung unternimmt und still verharrt, ist wieder Schmerzfreiheit eingetreten. Ich habe ihm deine Informationen zukommen lassen, auf die er dann, wenn es nicht besser gehe, gerne zurückgreifen möchte.

                    Gerade habe ich die Ergebnisse der letzten Blutuntersuchung vom Hausarzt erhalten.

                    Das aus meiner Sicht Wesentliche daraus:

                    • Testosteron stagniert: umgerechnet 0,23 ng/ml
                    • PSA weiterer Abfall; (nun erwartungsgemäß abgeflacht): 42,40 ng/ml
                    • A(L)P Höhenflug hoffnungsgemäß bei abflachender PSA-Kurve beendet
                    mit nun dem Anstieg entsprechendem ebenso steilen Abfall 1948 U/l
                    • Vitamin D3 Anstieg 24,0 ng/ml

                    Dieser positiven Entwicklung kommt hoffentlich bald wieder eine beachtliche Rolle zu.

                    Die Röntgenaufnahmen lassen kein Bruchgeschehen erkennen.
                    Nun solle ein CT folgen. Ob und wann dieses gegenüber der ausstehenden MRT aussagekräftig sein wird, bleibt abzuwarten.

                    Ich fahre nun ins Krankenhaus und hoffe dort auf positive Nachrichten.

                    Liebe Grüße
                    Silvia
                    https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

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                      Zitat von Advo024 Beitrag anzeigen
                      Nachdem heute die erste Trenantone-Spritze gesetzt wurde (völlig problemlos); soll bis zum nächsten Termin, der später bei der Sekretärin wegen der Osterfeiertage statt der geplanten 14 Tage erst zum 22.4. vereinbart werden konnte, der Trenantone-Wirkstoff weiter mit Bicalutamid unterstützt bleiben (Ich glaube nicht, dass das Verschieben um eine gute Woche von Bedeutung ist. Sollte dies indessen wegen der dann verlängerten Einnahme des Bicalutamid ein Risiko darstellen, erbitte ich euere etwaige Warnung. Dann werde ich telefonisch nachfragen, was wir damit machen sollen).
                      Silvia,

                      die Lähmungen können durch Verschleiß oder einen Bandscheibenvorfall ausgelöst worden sein, aber vom zeitlichen Ablauf drängt sich ein Zusammenhang mit dem Prostatakrebs oder der vor rund 8 Wochen begonnenen Hormontherapie auf. Ihr kamt doch eigentlich ins Krankenhaus, um Metastasen biopsieren lassen? Soll das jetzt noch geschehen?

                      Gruß Karl
                      Nur der Wechsel ist bestaendig.

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                        Lieber Karl,

                        die Ärztin zur Biopsie des Beckenkammes will diese erst vornehmen, wenn die Hintergründe der Lähmung geklärt sind. Sie war sehr freundlich und sicherte uns mit lachendem Ausdruck zu, nun täglich auf Victor zu warten. In der Sache könne die Biopsie noch zurückgestellt werden. Diese diene „nur“ der näheren Bestimmung des Ausmaßes zum Befall des Knochenmarks, um dann die Anämie zielgenauer behandeln zu können.
                        Die baldige Beseitigung der Lähmung gehe dem vor.

                        Die mögliche Ursache des Bandscheibengeschehens scheint nun ebenso wie ein Bruchgeschehen hinfällig. Die weitere Bildgebung zum Lenden-Leisten-Bereich erfolgt heute Vormittag.
                        Derzeit stehe nur fest, dass dort „Etwas“ auf „einen Nerv“ drücke und diesen blockiere beziehungsweise quetsche. Dies könne eine Metastase sein.
                        Ob und wer dann gegebenenfalls operiere, hänge weiterhin vom ausstehenden Ergebnis ab.
                        Das Sarkomzentrum (muskuloskelettales Tumorzentrum), eine spezielle Klinik für Tumororthopädie der Uniklinik Essen steht derzeit in Rede.

                        Je länger die Lähmung unbehandelt bestehen und der Nerv eingeklemmt bleibt, umso größer scheint mir die Gefahr der Irreversibilität. Irgendwo habe ich etwas von 72 Stunden gelesen.
                        Das wäre gestern gewesen. Aber vielleicht hat unsere Tochter recht, wenn sie vermutet, dass sich dies auf einen vollständigen Einschluss beziehe.
                        Victor kann aber mit Schmerzen noch kurz stehen und den Schritt bis ins angrenzende Bad abgestützt „gehen“, um die Toilette zu benutzen.
                        Das ist ihm die Inkaufnahme der Schmerzen angesichts der Alternativen wert.

                        Anschließend dauert es dann eine Weile, bis die Schmerzen im Ruhezustand wieder nachlassen. Das bereitgestellte Novalgin verweigert Victor (noch), kennt aber Winfrieds Meinung dazu.
                        Bereitwillig nimmt er hingegen die täglichen Thrombose-Spritzen zur Vermeidung von Blutgerinnseln hin.

                        Mit dem Rollsitz ermöglichen wir uns derzeit Freiräume vom Bett wie den Besuch der Cafeteria und Ausflüge auf die Terrassen des Krankenhauses. Bis gestern konnten wir so noch einige Sonnenstunden genießen.
                        Heute hat uns der Regen einen Strich durch die Planung gemacht. Dafür wird die Besucherregelung auf der Station nicht sehr eng gesehen, so dass auch unsere Tochter einige Zeit der Abwechselung verschafft.
                        Ab morgen Abend beginnt im Flügel der Pneumologie ein Antiraucher-Programm.
                        Nun hat Victor seit fast einer Woche nicht mehr geraucht und möchte die gewonnene Abstinenz gerne festigen durch seine Teilnahme, sollte er nicht in die Uniklinik verlegt werden.
                        Das wäre dann der positive Aspekt an der derzeit bescheidenen Situation, den ich gerne mit dem Rollstuhl dort hin anschiebe.
                        Ein "echter" Rollstuhl steht nicht zur Verfügung und wird künftig hoffentlich auch nicht benötigt.

                        Liebe Grüße
                        Silvia
                        https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

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                          Rollstuhl nicht vorhanden

                          Liebe Silvia,


                          Ein "echter" Rollstuhl steht nicht zur Verfügung und wird künftig hoffentlich auch nicht benötigt.

                          Liebe Grüße
                          Silvia
                          In anderen Bereichen fehlen Helme…

                          Ja, liebe Silvia, ich könnte mir vorstellen, dass du dieses Erlebnis an der Basis in einem Zweizeiler dem Herrn/Frau Direktor/Direktorin des Krankenhauses (männlich oder weiblich?) präsentieren wirst.

                          Winfried

                          Kommentar


                            Zitat von LowRoad Beitrag anzeigen
                            Und zum Thema Facharzt und Empathie, das sind Handwerker! Mir wäre wichtiger, dass sie ihren Job professionell und sachlich ausführen, als dass sie irgendwie rumschwurbeln. Dafür gibt es auch Fachärzte, wenn man sowas braucht.
                            Das war wohl etwas rustikal formuliert wie ich an den Reaktionen gemerkt hatte, was ich jedoch im Kern nach wie vor für richtig halte.
                            Heute einen für mich interessanten Artikel zum Thema Empathieerschöpfung gelesen. Vielleicht auch ein Grund für eine vom Patienten als harsche Reaktion empfundene Kommunikation. Leider ein W+ Artikel, I know.

                            Fatalerweise führt großes Empathievermögen Menschen zunächst in psychosoziale und heilende Berufe – und wird dann für sie zum Problem...
                            Who'll survive and who will die?
                            Up to Kriegsglück to decide

                            Kommentar


                              Zitat von Advo024 Beitrag anzeigen
                              Victor kann aber mit Schmerzen noch kurz stehen und den Schritt bis ins angrenzende Bad abgestützt „gehen“, um die Toilette zu benutzen.
                              Wenn sich die Ursache beseitigen lässt, wird es hoffentlich reversibel sein. Also viel Glück damit!
                              Nur der Wechsel ist bestaendig.

                              Kommentar


                                Zitat von LowRoad Beitrag anzeigen
                                Das war wohl etwas rustikal formuliert wie ich an den Reaktionen gemerkt hatte, was ich jedoch im Kern nach wie vor für richtig halte.
                                Ich auch. Wikipedia: "Empathie bezeichnet die Fähigkeit und Bereitschaft, Empfindungen, Emotionen, Gedanken, Motive und Persönlichkeitsmerkmale einer anderen Person zu erkennen, zu verstehen und nachzuempfinden." Auf deutsch: "Einfühlungsvermögen". Manche Laien können das sehr gut, allerdings geht das häufig nach hinten los. Wenn etwas nicht gesagt oder getan wird weil man (durchaus zu Recht) glaubt, der Andere leide darunter, kann das zu viel größeren Problemen führen, im Alltag wie in Beziehungen. Der vernünftige Einsatz von viel Empathie sollte daher im klinischen Umfeld dem Fachmann/frau überlassen werden. Dass ein hochspezialisierter Facharzt auch noch Psychiater oder Seelsorger sein soll ist ein zu hoher Anspruch. Und bereits Empathie über die üblichen Arztsprüche hinaus kann dem Arzt den Blick auf das Notwendige verstellen.


                                Eine ganz andere Sache ist es, als Arzt die Krankheit "zu seiner eigenen zu machen" und dementsprechend intensiv nach Lösungen zu suchen. Das ist "Kundenorientierung" und professionell. Wenn dann noch der Entscheidungsdialog mit dem Patienten dazukommt, bei dem der Arzt die Motive des Patienten hinterfragt, aber auch akzeptiert, reicht mir das. Die meisten Ärzte habe ich so erlebt.

                                Kommentar

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