Eingangs-PSA-Wert 679

[Georg_]

Hallo Silvia,

letztlich bleibt der Patient für seine Behandlung verantwortlich. Obwohl weitaus die meisten Patienten das tun was der Arzt sagt und damit die Verantwortung beim Arzt in ihrer Nähe abgeben.

In der Rubrik Information für Ärzte https://www.drugs.com/sfx/apalutamide-side-effects.html wird Anemia als sehr häufige Nebenwirkung erwähnt. „Very common (10% or more): Anemia (70%),“

Auch die ADT mit LH-RH-Analoga kann eine milde Anämie verursachen. In dieser Studie wird das bei 13% der Patienten erwähnt. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1477613/ Weiter wird ausgeführt, der Prozentsatz würde steigen, wenn weitere Medikamente gleichzeitig eingesetzt würden. Auch in dieser Studie wird das beschrieben: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3735076/

Die Anwendung der Leitlinien ist in der Regel eine gute Therapie. Ich selbst suche mir das raus, was mir passt, es werden ja viele Alternativen dargestellt. Manchmal mache ich auf Grund von neueren Studien eine Therapie, die es eben noch nicht in die Leitlinie geschafft hat. Natürlich vermeidet der Arzt Haftungsprobleme, wenn er leitliniengerecht behandelt. Aber Prof. Heidenreich empfiehlt auch neuere Therapien und bietet dem Patienten an, an diesen Studien teilzunehmen.

Eine Bestrahlung der Brust hilft, ist aber keine sichere Vermeidung von Brustwachstum. Siehe dazu den Ersten Rat.

Georg

[W.Rellok]

Liebe Silvia,

In diesem Zusammenhang lieber Winfried die Frage an dich: Neben den Erythrozyten sind die Thrombozyten nun auf 137 abgefallen (unterer Referenzwert ist 166 10^3/µL). Als leichtes Mittel der Blutverdünnung ist bei Victor das tägliche ASS seit Jahren im Einsatz. Dies hielt der Prof. zur Knochenmarkbiopsie nicht für absetzungsbedürftig, was ich mit „keine erhöhte Blutungsgefahr durch das ASS bei der Knochenmarksbiopsie“ übersetzen möchte. Ich frage mich indessen, ob das ASS nun nicht mit Blick auf die auch fallenden Thrombozyten abgesetzt werden sollte. Als der Kardiologe die Medikamente überprüfte und das ASS beließ, lagen die Thrombozyten noch wunderbar im Referenzbereich. Und nein, keine Sorge Winfried, ohne kardiologisches OK werden wir das ASS nicht auf eigene Faust absetzen. Die nachfolgende Warnung wegen eines möglichen drastischen Anstiegs des Herzinfarkt-Risikos infolge eines prothrombotischen Rebounds bei Absetzen des ASS haben wir verinnerlicht.

- zur Frage der Anämie unter Acetylsalicylsäure

hier

Fazit: Eine große bevölkerungsbasierte Kohortenstudie zeigt, dass unter Dauereinnahme niedrig dosierter ASS ein wesentlich höheres gastrointestinales und intrakranielles Blutungsrisiko bestehen dürfte, als Daten aus randomisierten Studien ergeben haben. Damit wird die derzeitige Einschätzung der Europäischen Gesellschaft für Kardiologie gestützt, dass das Risiko-Nutzen-Verhältnis gegen ASS in der Primärprävention kardiovaskulärer Ereignisse spricht. Ob Subgruppen ein günstigeres Nutzen-Risiko-Verhältnis haben, ist nicht klar. So hatten Diabetiker in dieser Studie per se ein erhöhtes Blutungsrisiko, das unter niedrig dosierter ASS nur sehr geringfügig weiter anstieg. Dagegen ist niedrig dosierte ASS ein Grundpfeiler der sekundären Prävention.

hier

Nicht wenige Patienten, die nach einem Schlaganfall oder Herzinfarkt auf eine Dauermedikation mit 100 mg Acetylsalicylsäure (ASS) eingestellt werden, entwickeln eine akute gastrointestinale Blutung, die zur Absetzung von ASS führt. Dies ist nicht ungefährlich, wie chinesische Autoren auf der Digestive Disease Week 2006 in Los Angeles berichteten.

Zur Klärung ist sicherlich eine endoskopische Untersuchung - Gastroskopie/Koloskopie - zu überlegen.


Winfried

[Advo024]

Liebe Interessierte und Helfer,

vielen Dank Franz für den Link zu den umfassenden Nebenwirkungen von Apalutamid. Dieser gibt uns über die Beobachtung des Auftretens der allgemeinen Anämie hinaus weitergehende Hinweise insbesondere mit Blick auf die bei Victor reduzierten Erythrozyten und Thrombozyten.

Hiernach scheint die Ursache des Apalutamids für die Anämie nicht gänzlich ausgeschlossen, aber nochmals wesentlich geringer als schon für die allgemein beobachteten anämischen Befunde, die z.B. auch die Fälle der häufiger durch Eisenmangel verursachten Anämie beinhalten, welches bei Victor ausweislich der guten Eisenwerte keine Rolle spielt.

Nach Angaben von Uro 1 steht Victor kurz vor dem Einsatz von Bluttransfusionen, welche aber nur die Symptome abmildern können und nicht unproblematisch erscheinen. Da sollte nun besser der Hintergrund der Anämie erhellt und möglichst auch zielgerichtet behandelt werden, ansonsten werden wir nicht nur absehbare Probleme mit einer etwaigen Chemo, sondern auch der bevorzugten Radioligandentherapie haben. Wie du andeutest, Franz, wird eine blutwertbelastende Therapie vermutlich kaum mit einem Hb-Wert von 10 gestartet werden.

Und ja, Martin die Lungenprobleme sind mit dem Rauchen über Jahre vermutlich (auch) „hausgemacht“.

Georg vielen Dank auch dir für die weiterführenden Links. Danach bleibt eine Addition der geringen Gefahren durch Trenantone in Verbindung mit Apalutamid. Hiernach werden wir den onkologischen Hämatologen fragen, sofern er andere Ursachen nicht positiv feststellen kann. Vielleicht bringt dann ein Wechsel von Apalutamid auf Darolutamid, sobald dessen Zulassung erwartungsgemäß alsbald auf Metastasierte erweitert wurde,
eine Verbesserung.

Danke auch dir Winfried für deine im Ergebnis nicht so erfreuliche Aufklärung. Aber wir wollen natürlich nicht den Boten köpfen. Mit der Einbeziehung eines Gastroenterologen nähme der Ärztemarathon eine weitere Runde, die dann erforderlich wird, wenn neben den Erythrozyten auch die Thrombozyten noch weiter absinken. Ohne Einbeziehung des Kardiologen werden wir jedenfalls keine abändernde Entscheidung zum ASS treffen.
Ein weiterer Termin zunächst mit dem Kardiologen wurde bereits vereinbart.

Nun kommen wir von der Strahlenärztin zurück, welche der Gefahr einer geköpften Botin schon näherkam, als sie uns den Kurzbericht zum PSMA/PET-CT anhand der Bilder -entgegen des vermeintlich „guten“ PSA-Verlaufes, der sie angesichts der Bildgebung überhaupt nicht interessierte- wie folgt erläuterte:

Es brauche über eine lokale Behandlung des Primärtumors nicht nachgedacht werden, weil eine weit fortgeschrittene Metastasierung ins Skelett vorliege. Im Thorax könne sie keinen Knochen benennen, der nicht bereits von osteoplastischen Metastasen befallen sei. In der Regel lasse die Bildgebung einzelne sichtbare Metastasen erkennen. Hier sei es umgekehrt. Einfacher sei es, nach Bereichen zu suchen, die nicht von Metastasen infiltriert seien. Es würde sie bei diesem Befund sehr wundern, wenn eine Infiltration der Tumore ins Knochenmark nicht stattgefunden habe. Das Abfallen der Blutwerte entspreche dem Fortschreiten, welches die Bildgebung offenbare. Zudem seien Metastasen auch schon im Schulterbereich wie den Oberschenkelknochen zu erkennen.
Den betroffenen Gesichtsausdruck Victors quittierte sie im Gesprächsverlauf -ohne entsprechende Frage- mit der wenig emphatischen Bemerkung: „Übermorgen werden Sie noch nicht sterben“. Sie könne und wolle aber schmerzlindernd tätig werden und dazu derzeit in kleinen Bereichen, die sie im Lenden-Beckenbereich verortet, welche sie für die in den letzten 3 Tagen beim Gehen und Stehen zugenommenen Schmerzen Victors in der Leiste verantwortlich hält, mit einer Bestrahlung angehen, um für baldige Linderung zu sorgen. Dazu müssten vorbereitend MRTs des Beckenbereichs wie der Wirbelsäule gefertigt werden.
Gebraucht werde nun allerdings schon zur nächsten Tumorboard-Besprechung neben dem Uro-Onkologen (zur Anämie-Problematik) und ihre Sicht als Strahlenärztin ein mitwirkender Urologe, der nach unserem „Verlassen-Sein“ einstweilen aus dem Haus stammen möge und mit dem für morgen ein erster Besprechungstermin vereinbart wurde. Wesentlich sei jetzt, in den Grenzen der schlechten Blutwerte, neben ihrer Schmerzbehandlung alsbald auch das weitere systemische Vorgehen festzulegen und zu entscheiden, ob und welche systemischen Therapien und welche einzelnen Produkte dazu effektiv einzusetzen seien. Knochentumore und ihre onkologischen Behandlungen könnten tiefgreifende Auswirkungen auf die Knochengesundheit haben. Alle Ärzte im Team, müssten sich sowohl der interdisziplinären Behandlungsmöglichkeiten zur Verringerung der Skelettmorbidität als auch der Strategien bewusst sein, die erforderlich seien, um die durch die Krebsbehandlung verursachte Schädigung des normalen Skeletts zu minimieren.
Das Ziel der Behandlung sei es, das Fortschreiten der (ossären) Zerstörung zu verhindern und eine Verbesserung der klinischen Symptome zu erreichen. Die Behandlung von Knochenmetastasen setzte ein Zusammenspiel verschiedener Disziplinen voraus, um alle vorhandenen Therapieoptionen zum richtigen Zeitpunkt einsetzen zu können. Der überragenden Kompetenz eines chirurgisch tätigen Urologen bedürfe es derzeit nicht. Sie vermute -vorbehaltlich der (onko-)urologischen Sicht- zudem vorab, dass mit den derzeitigen Blutwerten eine Chemo wie auch eine Radioligandentherapie (noch) ausscheide.

Demzufolge habe ich nun die Anfrage zur Beratung wegen einer Radioligandentherapie an Prof. Dr. Ezzedin unter Beifügung der Laborwerte, Berichte und Medikamentenlisten mit der Möglichkeit zur Übermittlung auch der bisherigen Bildgebungs-CDs ohne Hervorhebung bestehender Probleme herausgeschickt. Mir scheint, es ist klüger, zumindest die Chance auf ein persönliches Gespräch zu bekommen. Vielleicht haben wir bis dahin auch eine Möglichkeit zur Verbesserung der Blutwerte erhalten.

Sobald uns dann -nach den Ergebnissen der Knochenbiopsie und möglichen Lösungsansätzen unter Einschluss der gesamten Anämieproblematik- die Empfehlung des neuen Tumorboards vorliegt, werden wir
Prof. Dr. Heidenreich um dessen fachärztliche Stellungnahme bitten, selbst wenn es derzeit „nichts zu Schibbeln“ gibt.

Heute haben wir schon festgestellt, dass uns das -nun zertifizierte- Zentrum mit keinen Entscheidungen überrascht, die außerhalb der Leitlinien und der im Zentrum vorhandenen Möglichkeiten liegen.
So wurde heute selbst von der Strahlenärztin vor Empfehlung zur Radioligandentherapie der Versuch einer Chemo für erforderlich gehalten und die genetischen Feststellungen für aus ihrer Sicht
„nicht im Vordergrund stehend“ bewertet. Sollte zu Letzterem auch von den anderen beteiligten Ärzten keine zeitnahe Diagnose betrieben werden, wollen wir uns in Eigenregie noch um eine genetische
Beratung in Münster bemühen.
Die Aussichten scheinen entsprechend der Bildgebung düsterer als ohnehin befürchtet.

Liebe Grüße
Silvia

[Georg_]

Hallo Silvia,

das hört sich wirklich nicht gut an. Ich habe aber Zweifel, ob eine Lu177 Therapie wegen der Blutwerte ausscheidet. Man macht ja sehr oft eine Lu177 Therapie nachdem der Patient etliche Chemos hinter sich hat und dadurch die Blutwerte bereits im Keller sind. Ihr könnt die Lu177 Therapie auch bei Prof. Essler in Bonn bekommen, dort war Prof. Ezziddin vorher, oder bei Prof. Hermann in Essen.

Um ein bischen Hoffnung zu machen hier ein Bild, wie gut eine Lu177/Ac225 Therapie wirken KANN. Arnold hat diese Therapie bei Prof. Ezziddin bekommen.

Georg



P.S. hier noch zwei Links zu Gentechnischen Labors in Münster:

https://web.ukm.de/index.php?id=humangenetik_molgen-lab01

https://www.arrows-biomedical.com/fachlabor

Ich glaube die Beauftragung muss über einen Arzt laufen.

[W.Rellok]

Liebe Silvia,

Nun kommen wir von der Strahlenärztin zurück, welche der Gefahr einer geköpften Botin schon näherkam, als sie uns den Kurzbericht zum PSMA/PET-CT anhand der Bilder -entgegen des vermeintlich „guten“ PSA-Verlaufes, der sie angesichts der Bildgebung überhaupt nicht interessierte- wie folgt erläuterte:

- doch, der PSA-Verlauf interessiert sie schon
- aber die Strahlenärztin kappt den Gedanken, der sich in eurem Gesicht abbildet
- sie bietet ihre spezifische Hilfe an
- was würde ich dafür geben, dass gute Fachleute auch immer gute Psychologen seien

Winfried

[Advo024]

Lieber Georg, Winfried
und privat Schreibende,

habt lieben Dank für den Versuch der tröstenden Worte.

Aber nein, übermorgen wird Victor noch nicht sterben und egal wieviel Zeit nun bleibt, wir wollen diese mit echten Chancen und möglichst schmerzfrei nutzen.

Victor hat heute alle Fremdmandate zu den sogenannten „Terminsvertretungen“ für Kollegen aus ganz Deutschland in den hiesigen Gerichtsbezirken, die ihm wegen der Verschiedenheit der jeweils anfallenden Rechtsprobleme (Dieselskandal, Banken, Handelssachen, Führerscheindelikte usw.) eine besondere Herausforderung und Freude bereiteten, abgesagt. Für ihn war das ehr der endgültige Abschied vom (bisherigen) Leben
als die Chance des arbeitsreduzierten Neubeginns, der ihm derzeit wenig sichtbar scheint. Was bleibt, sind indessen noch zahlreiche eigene Mandate, deren Wahrnehmung zu anstehenden Terminen bereits Befremden mit Blick auf die neu zu vereinbarenden Arztterminen auslöste. Victor wurde angeschaut wie ein behandlungsbedürftiger Alien, als er unter Hinweis auf seine noch verbleibende Berufstätigkeit und bestehenden Verpflichtungen nicht jedem ärztlichen Terminsvorschlag zustimmte.

Heute mag ich nicht Mals „richtig“ darüber nachdenken, wie das katastrophale Ergebnis der Bildgebung (schwarz wohin wir auch schauten, mit Ausnahme der Prostata, die sich demgegenüber geradezu winzig in ihre ursprüngliche Form zurückgezogen zu haben scheint) in Übereinstimmung mit einem PSA von zuletzt (am 13. Mai) nur noch 77,10 -bei weiterem Absinken nun wohl um die 50- und den nicht (mehr) vorhandenen Metastasen in den Organen in Übereinstimmung zu bringen ist.

Georg, bevor wir deine Hoffnung gebenden Bilder zur Lu177 erhielten, hatte ich den gleichen Gedanken, um Victor mit Vergleichsbildern wieder ein wenig Zuversicht zu vermitteln. Was mir dabei bei allen mit PSA-Werten versehenen Bildern auffiel, war, dass selbst Bilder mit Werten über 100 nicht so schwarz waren wie die von Victor mit darunter liegendem PSA.

Die Hormontherapie scheint auf der einen Seiten in kürzester Zeit unerwartet erfolgreich (Verkleinerung des Primärtumors, Rückbildung von Organtumoren), auf der anderen Seite verbleibt ein schwarzer Thorax.
Eine erste rein logische Erklärung wäre: Vorher, mit einem PSA von 800, war noch der ganze Körper rabenschwarz, nun sind es eben nur noch die Knochen im Thorax. Für diese Deutung fehlt es neben der Ernsthaftigkeit
an einem Vergleichsbild vor der Hormonbehandlung.

Bleibt mir nur ein kurzes Brainstorming :

Alle sichtbaren schwarzen Bereiche werden entsprechend des zum Einsatz gebrachten PET-CTs von PSMA-exprimierenden (Tumor-) Zellen dargestellt. Im Vergleich zum nur noch verbleibenden abgesunkenen PSA-Wert scheinen diese Bereiche außergewöhnlich umfangreich. Das gegenteilige Problem zu den „versteckten“ Tumoren wird sichtbar.

Erklärungsversuche:

• Wie so oft: Der fallende PSA-Wert spiegelt nur nicht (mehr?) das Geschehen wider. Das PSA bleibt nun schlicht hinter dem PET-Befund zurück, was ich seltsam fände, da vor Beginn der Hormontherapie noch ein „passend“ hoher Wert von 800 vorlag.
• Von Radiologe1 wissen wir, dass es sich um zunehmend sklerosierte Tumore handelt. Geben solche vielleicht mit der Zeit weniger PSA ab? Erkalten sie? Werden sie inaktiv?
• Neben den Knochenmetastasen lagen noch weit mehr Tumore, als vermutet in den Organen vor, die sich alle wieder blitzartig zurückgebildet haben.
• Es handelt sich nicht um Metastasen eines primären PCa, sondern um „echte“ (primäre) Knochentumore.

Welche therapeutischen Konsequenzen sollten bei welcher Hypothese gezogen werden?

Mir scheint, für heute bin ich nicht mehr in der Lage, tragfähige Erklärungsansätze zu finden. Vielleicht könnt ihr mit der notwendigen Distanz für ein wenig Ordnung in meine wirbelnden Gedanken sorgen?
Ich versuche es nun mit einigen Stunden Schlaf.

Liebe Grüße
Silvia

[LowRoad]

Silvia,
ich würde die Bedeutung des PSMA-PETs nicht unbedingt nur als Referenzkriterium zur Beurteilung von Knochenmetastasen sehen. Die PSMA Expression der einzelnen Läsionen wird als SUV-Wert ausgewiesen, ist aber nicht nur von der Größe der Metastasen abhängig, sondern auch von deren Aggressivität und, und das ist hier wichtig, ob zuvor eine ADT begonnen wurde – insbesondere eine Antiandrogentherapie! Dies kann die PSMA Expression, und damit verbunden die SUV-Werte, vorübergehend stark erhöhen. Ich habe diesen Effekt schon genutzt, um die Sensitivität des PSMA-PET-Scans zu erhöhen, wobei es nicht um die Größe der Metastasen ging, sondern nur um das WO und die Anzahl.

Das Referenzkriterium zur Beurteilung von Metastasen stellt die RECIST Definition dar! Hier wird ausschließlich die Größe bewertet, denn das ist das, was zählt. PSA und PSMA sind nur surrogate Parameter, die irgendwie mit der Größe verbunden, sind, aber nicht nur.

Was bleibt Euch jetzt nach diesem PET Ergebnis anderes übrig, als mehr oder weniger unterstützend abzuwarten wie die Therapien ansprechen. Leider ist so ein 'Superscan' alles andere als ein beruhigendes Ergebnis, genauso wie der Knochenmarkbefall. Alles großer Mist, und es fällt wohl allen involvierten schwer hier überzeugende Therapiehoffnungen anzubieten. Ich kann das leider auch nicht.

Und zum Thema Facharzt und Empathie, das sind Handwerker! Mir wäre wichtiger, dass sie ihren Job professionell und sachlich ausführen, als dass sie irgendwie rumschwurbeln. Dafür gibt es auch Fachärzte, wenn man sowas braucht.

[lutzi007]

...
Und zum Thema Facharzt und Empathie, das sind Handwerker! Mir wäre wichtiger, dass sie ihren Job professionell und sachlich ausführen, als dass sie irgendwie rumschwurbeln. Dafür gibt es auch Fachärzte, wenn man sowas braucht.

So sehe ich das auch.
Es ist für einen persönlich besser, erst gar keine Empathie zu erwarten. Ich empfinde eine aufgesetzte Empathie noch schlimmer als gar keine. Dann lieber professionell und sachlich.
Sollte da doch echte Empathie zu spüren sein, kann man dankbar sein und sich freuen und genießen. Denn das tut wirklich gut.
Gruß
Lutz

[Georg_]

Vorher, mit einem PSA von 800, war noch der ganze Körper rabenschwarz, nun sind es eben nur noch die Knochen im Thorax.

Nein, die Hormontherapie stoppt das weitere Tumorwachstum und damit den PSA Wert. Sie führt auch zum Schrumpfen von einigen Metastasen, einige Zellen werden auch abgetötet. Auf dem PSMA PET/CT sieht man aber nicht das PSA des Tumors sondern das PSMA. Dies wird, wie LowRoad schrieb, durch eine ADT mit Apalutamid wahrscheinlich eher erhöht als reduziert. Darum sind viele Metastasen noch gut zu sehen.

Zum Thema Empathie: im Deutschlandfunk war heute morgen eine Sendung "Arzt-Patienten-Verhältnis - Das Überbringen schwieriger Nachrichten" Darin wurde diskutiert wie Ärzte lernen können, eine Tumordiagnose dem Patienten zu überbringen.

https://www.deutschlandfunk.de/arzt-patienten-verhaeltnis-das-ueberbringen-schwieriger-nachrichten-dlf-a88535d9-100.html

Georg

[W.Rellok]

Liebe Silvia,

wie magst du dich fühlen, wenn du neben deinem starken Mann einem dieser Ärzte gegenüber sitzt, die offenbar Mangel an Empathie zeigen.

Danke Georg, für deinen Link zur Sendung im DLF.

Zum Thema Empathie: im Deutschlandfunk war heute morgen eine Sendung "Arzt-Patienten-Verhältnis - Das Überbringen schwieriger Nachrichten" Darin wurde diskutiert wie Ärzte lernen können, eine Tumordiagnose dem Patienten zu überbringen.

https://www.deutschlandfunk.de/arzt-patienten-verhaeltnis-das-ueberbringen-schwieriger-nachrichten-dlf-a88535d9-100.html

Georg

Vielleicht sitzt du, Silvia heute Nacht - so gegen 3:00 Uhr - wieder am Computer und reagierst…



Zuwendung für den Patienten kann man nicht studieren, auch nicht lehren. Mein Vater, Jahrgang 1908, wollte als Abiturient Förster werden. Als er Zeuge eines Suizids wurde, hat er sich für Medizin entschieden. Und er wurde ein guter, ein sehr guter Arzt (übrigens jahrelang als Chirurg damals in Charkow).

Als ich soweit war, hat mich der Numerus clausus zunächst ausgesperrt. Meine impertinente Art im Vorzimmer des Herrn Dekan der medizinischen Fakultät einer nordwürttembergischen Fakultät hat mir dann doch die Immatrikulation ermöglicht.

Was ich sagen will: der MC mit 1.0 oder besser macht nicht unbedingt einen guten Arzt. Und heute zählt offenbar diese Art der Selektion zu stark.

Silvia, Viktor, dies waren meine Überlegungen zum Begriff des Lotsen.

Winfried

[Advo024]

Lieber Andi, Lutz, Georg und Winfried,

habt Dank für euere weiteren Rückmeldungen. Mit einigen Stunden Schlaf und den durch euch angeregten besseren Überlegungen waren wir den ganzen Tag mit langen Wartezeiten unterwegs im Krankenhaus zur Biopsie-Aufklärung wie Besprechung mit dem dortigen Urologen, der sich seinerseits dann auch ausreichend Zeit zur Erörterung nahm.

Im Ergebnis hatten wir vorüberlegt, differenzieren zu wollen zwischen der Situation, welche die Entwicklung des Primärtumors unter laufender ADT und derjenigen, welche die Metastasen betrifft und diesbezüglich nochmals unterscheiden sollten, was mit den Metastasen der Organe und was mit denen der Knochen geschehen sei. Denn unter Berücksichtigung der zunehmenden Verschlechterung des Zustandes im Skelett passt zwar die aktuelle Bildgebung nicht aber eine durch den PSA-Verlauf ausgewiesene Verbesserung ins Bild. Bei dem PSA von eingangs 800 ging es Victor noch um ein Vielfaches besser als heute mit um die 70.

Dieser Ansatz wurde vom neuen Urologen getragen. Die offensichtliche Diskrepanz bedürfe der Aufklärung. Er versuchte sodann, die vorhandene Bildgebung dementsprechend zu sichten und jeweils in eine Linie zu bringen. An dieser Stelle rächte sich dann das Fehlen eines PSMA/PET-CT oder zumindest eines Szintigramms aus der Zeit vor Beginn der Hormonbehandlung. Der besonderes interessierende Bereich von Lenden und Becken blieb nur wenig nachvollziehbar.

Anhand der vorliegenden Bildgebung kam der nun tätige Urologe zu der Bewertung, dass unter Berücksichtigung auch der deutlichen Verschlechterung der Möglichkeiten Victors allein in den letzten Tagen, zu stehen und zu gehen -mit Stabilitätsausfällen (das rechte Bein knickt immer wieder unkontrolliert weg)- von einem teilweisen Therapieversagen auszugehen sei, selbst wenn sich dieses (noch) nicht im PSA-Verlauf zeige. Die Tumorzellen verhielten sich -entsprechend unserer Vermutung möglichweise infolge unterschiedlicher Mutationen und Fortentwicklungen- nicht in allen betroffenen Bereichen gleich. Auf der einen Seite gäbe es eine Reduzierung der Tumorlast, auf der anderen nähme diese in den Knochen weiter zu. Hinsichtlich Prostata wie Organen könne daher von einem Erfolg ausgegangen werden, ganz anders hinsichtlich der Knochenmetastasen, die sich unter der Hormontherapie wohl immer aggressiver fortentwickeln.

Als Vertreter eines zertifizierten Prostatazentrums in städtischer Hand sei er in seinen Handlungsempfehlungen nun beschränkt. Leitliniengerecht müsse seine Empfehlung (noch) auf Abirateron mit einer Chemo lauten. Selbst die von uns betonten schlechten Blutwerte würden hieran nichts ändern. Folge sei vielmehr dann die Begleitung der Chemo von mehrfachen Bluttransfusionen. Erst nach einem erfolglosen Chemo-Versuch bekämen die dann deutlich geschwächten Patienten schließlich eine Radioligandentherapie erboten. So weit sei es angesichts des vorherigen Sterbens der Betroffen zuletzt vor etwa 1 ½ Jahren einmal gekommen. Kein Betroffener habe zu seiner Kenntnis bislang auch nur in Betracht gezogen, von den Empfehlungen des Zentrums abzuweichen und alternativ eine vorgezogene Radioligandentherapie erwogen.

Unseren Wunsch, stattdessen gleich eine Radioligandentherapie in noch besserem Zustand zu starten, hielt er angesichts aller dazu referierten Studienergebnisse wie dem im Umbruch befindlichen Denken nach dem letzten großen ASCO-GU Kongress für nachvollziehbar und gerechtfertigt. Ihn bräuchten wir nicht zu überzeugen. Im Haus bestehe indessen keine allgemeine Bereitschaft, vor den wohl alsbald bevorstehenden Änderungen der Leitlinien von diesen abzuweichen (was uns auch gewundert hätte, gehört doch das Einhalten der Leitlinien zum Merkmal eines zertifizierten Zentrums). Allein das Eruieren von laufenden Studien wie eine etwaige Anmeldung zur Teilnahme hieran sei der offiziell gangbare Weg. Unseren Wunsch könne er gegebenenfalls noch „mit einem vielleicht notwendig werdenden Dreizeiler“ an eine zur Behandlung bereite Klinik unterstützen. Auch würde er gegebenenfalls bei einer Kontaktvermittlung helfen, sollten wir auf Schwierigkeiten stoßen und nicht wissen, an wen wir uns wenden können.

Einstweilen solle als Grundtherapie Trenantone/Apalutamid fortlaufen, um keinen Rückfall hinsichtlich Prostata und den übrigen Organen zu riskieren. Denn ein Austausch von Apalutamid auf das möglicherweise besser geeignete Darolutamid könne derzeit aus mehreren Gründen nicht bewerkstelligt werden. Zum einen müsse zunächst die Anwendung jeglicher *Lutamide zur Vermeidung einer Kreuzreaktion mit einem wesensfremden Wirkstoff wie Abirateron oder -bei Vorliegen der Voraussetzungen- von Olaparib unterbrochen werden, bevor mit Aussicht auf ein anderes *Lutamid gewechselt und mit diesem neu gestartet werden könne. Da indessen das mit Blick auf die Anämieproblematik vielleicht besser geeignete Darolutamid noch keine Zulassung für Metastasierte habe, könne er dieses auch noch nicht einsetzen.

Hinsichtlich der Schmerzproblematik empfehle er einen kurzen Krankenhausaufenthalt von 2 Tagen, um im dann schnelleren internen Krankenhausablauf -ohne die kennengelernten Wartezeiten- mit verschiedenen Untersuchungen abzuklären, wo die Ursachen liegen. Es sei sowohl möglich, dass durch die Fortentwicklung der Knochenmetastasen ein Bruch verursacht wurde, wie auch Nerven eingeklemmt würden. Beides bedürfe gegebenenfalls der zeitnahen Behandlung. Sollten sich die Symptome verschlechtern, insbesondere auch im liegenden Ruhezustand auftreten, möge Victor das Krankenhaus aufsuchen.

Schließlich bestünden die geschilderten Einschränkungen der Klinik auch hinsichtlich des genetischen Angebotes. Von dort würden nur anlassbezogen beschränkt auf die BRAK1/2-Mutationen Untersuchungen angeboten.

Wolle ein Betroffener sich optimal versorgen lassen, müsse sich dieser tatsächlich selbst an die jeweiligen spezialisierten Unikliniken wenden und beispielsweise die genetische Beratung in Münster, die Radioligandentherapie in Homburg und besondere chirurgische Kompetenz in Köln etc. einholen. Das standardisierte Gesundheitssystem sehe selbst an den größeren Prostatazentren nur eine begrenzte Anzahl an Leistungen zur Grund-Versorgung vor.

Winfried hab Dank für die Mitteilung deiner persönlichen Hintergründe, die den Glauben an wenige, ganz wenige Ärzte wiederherstellen kann. Ich finde schon die Art deiner Qualifikation zur Einschreibung ausgesprochen sympathisch. Die demgegenüber regelmäßig bestehende Art der Selektion führt leider in vielen Berufen zu einer Vielzahl ungeeigneter Menschen insbesondere in entscheidungserheblichen Positionen. Dies betrifft leider nicht nur die Mediziner, in deren Hände wir uns gleichwohl heute zur Durchführung der Knochenbiopsie wieder begeben werden. Nur eben nicht (mehr) vertrauensvoll, sondern distanziert abwartend, was geschehen mag.

Liebe Grüße
Silvia

[MartinWK]

Als Vertreter eines zertifizierten Prostatazentrums in städtischer Hand sei er in seinen Handlungsempfehlungen nun beschränkt. Leitliniengerecht müsse seine Empfehlung (noch) auf Abirateron mit einer Chemo lauten. Selbst die von uns betonten schlechten Blutwerte würden hieran nichts ändern. Folge sei vielmehr dann die Begleitung der Chemo von mehrfachen Bluttransfusionen. Erst nach einem erfolglosen Chemo-Versuch bekämen die dann deutlich geschwächten Patienten schließlich eine Radioligandentherapie erboten. So weit sei es angesichts des vorherigen Sterbens der Betroffen zuletzt vor etwa 1 ½ Jahren einmal gekommen. Kein Betroffener habe zu seiner Kenntnis bislang auch nur in Betracht gezogen, von den Empfehlungen des Zentrums abzuweichen und alternativ eine vorgezogene Radioligandentherapie erwogen.

Zunächst: Zertifizierung sagt nichts direkt über den onkologischen Erfolg der angebotenen Therapien aus. Ein Blick in die Zertifizierungsanforderungen zeigt, dass das Einhalten von Standards und Mindestanzahlen von durchgeführten Therapien pro Jahr sowie Maximalwerte für Komplikationen (im schlimmsten Fall Todesfälle) das Wichtigste sind. Die Standards selbst und ihr onkologischer Erfolg, geschweige denn die Nebenwirkungen werden nicht bewertet. Der Patientenwille ist insoweit berücksichtigt, dass die Zusammenarbeit mit Selbsthilfeorganisationen verlangt und eine Anlaufstelle für Patienten angeboten wird.
Ein solches zertifierte Zentrum hilft bei der Auswahl alternativer Behandlungspfade im Rahmen der Standards mittels auf großer Erfahrung beruhender Beurteilung der jeweiligen Diagnose - wobei die eigene Erfahrung sich auf Verläufe der Standardtherapien bezieht. Andere Therapien kennt man dort so wie "jedermann" aus Studien und von Kongressen, oder vom Hörensagen.
Silvia, bezüglich der Therapiewahl würde ich (vor allem bei bestehender Komorbidität) zunächst eine spezifische Therapie wählen, die das bekämpft, was man weiß/sieht. PCa hat anders als andere Karzinome einen sehr guten Marker; ihn nicht jetzt zu nutzen sondern stattdessen erst eine unspezifische Chemo zu machen (die bei PCa auch weniger gut wirkt als bei anderen Krebsarten) kann nur durch das Festhalten an althergebrachten Standards begründet werden, die gemacht wurden, weil es diese Methode noch nicht gab. Von den anderen Vorteilen (absehbare Nebenwirkungen und Wiederholbarkeit) ganz zu schweigen.
Die Prostata sollte nur extra behandelt werden, wenn ein Harnverschluß stattfindet oder Schmerzen auftreten. Dafür stehen Verfahren wie RFA, HiFU oder Kryo in eurem Fall zur Verfügung. Eine RPE wäre sehr belastend und die Inkontinenz danach auch.
Da die Aussicht auf "Heilung" extrem gering ist (es hat ja schon Komplettremissionen bei LU-177 gegeben) ist die Abwägung zwischen Lebensqualität und Lebenszeit ausschlaggebend.

[Georg_]

Ihn bräuchten wir nicht zu überzeugen.

Deutlicher kann er nicht empfehlen, sich um eine Lu177 Therapie zu kümmern.

[KarlEmagne]

Übermorgen werden Sie noch nicht sterben

Was soll man als Arzt in der Situation auch sagen? Die Diagnose bleibt, egal wie man sie verpackt.

Sind es Schmerzen, die Victor einknicken lassen? Oder ist es eher die psychische Belastung, die ihm zusetzt? Jedenfalls reichen seine Probleme für eine Krankschreibung, mit der er als Angestellter vermutlich nicht mehr ins Büro dürfte. In Kanada war es mir aufgrund von Haftungsrisiken des Arbeitgebers sogar strikt verboten, mich unter solchen Umständen auch nur von zu Hause aus einzuloggen.

Silvia, du schreibst von Fremdmandaten und Terminsvertretungen, die Victor sonst wahrnahm. Gäbe es da keine Kollegen, die jetzt seine Fälle übernehmen könnten? Ich kann dazu aus eigener Erfahrung beisteuern, dass ich mich mal gegen ärztlichen Rat krank zur Arbeit geschleppt habe und mein Zustand über vier Monate stagnierte, bis ich im Chaos eines Berliner Start-Ups der 90er aus einer Laune des Professors endlich gekündigt wurde und mich dann nicht gleich wieder einstellen lassen wollte. Anschließend besserte sich der Befund schlagartig und die Ärztin nannte mich einen Spätzünder.

Gruss Karl

[Reiner mit E]

Was soll man als Arzt in der Situation auch sagen? Die Diagnose bleibt, egal wie man sie verpackt.



Gruss Karl

Jedenfalls kein so ein “ Dummgeschwätz “ welches nichts aussagt , sondern nur verunsichert.
Vor allem nur aufgrund eines Gesichtsausdrucks !

Das man als Betroffener bei solchen Diagnosen nicht lächelt und in die Hände klatscht ist doch klar , oder ? Was denken sich solche Ärzte dabei ?

Bei mir hieß es 2019 - dieses Jahr sterben sie noch nicht und nächstes Jahr nicht gleich !

Hallo , was soll ein Betroffener mit dieser Aussage anfangen - hilft kein bißchen.

Du bist ja ein Mensch klarer Worte Karl, aber vergleich mal Deinen Krebs nicht mit dem vorliegenden, erst dann kannst und solltest Du vielleicht mitreden. Außerdem solltest Du mal daran denken, das bei dem Gespräch nicht nur der Betroffene dabei war , sondern auch seine Frau. Frauen stecken nicht immer so leicht weg. Solche Worte bleiben haften !

Lieber mehr Rücksicht und mehr ganzheitliche fachliche Beratung, die hilft in solchen Situationen mehr. Aber diese Ärzte sind rar.

@ Silvia

Wie das Georg und andere schon angedeutet haben, würde ich jetzt versuchen schnellstmöglich eine Lutetium 177 Behandlung zu bekommen.

Zu der Bildgebung:

Andi hat das ja schon erklärt, auch wenn die vielen schwarzen Stellen auf den Bildern schlimm aussehen, sagt das nicht unbedingt über die Größe der Metastasen aus. Es hängt nur mit der entsprechenden Anreicherung zusammen.
Das wurde mir leider auch erst letztes Jahr vor meinem ersten Lutetium Zyklus gesagt.

Ich wünsch Euch auf jeden Fall, das Dein Mann , sofern ihr diese Therapie angeht, darauf sehr gut anspricht, dann können die schwarzen Stellen ganz schnell weniger werden .
Siehe auch Georgs eingestellte Bilder. Ganz so muß es nicht sein , aber es ist eine Chance, wie ich selbst erlebt habe.

Gruß Reiner