Eingangs-PSA-Wert 679

[W.Rellok]

Hallo Georg,

vielen Dank für deine Links.

- bei meinem ersten Kontakt mit Prostatacarcinom 1959 war ich 13 Jahre
- mein Großvater väterlicherseits starb mit 86 Jahren mit/an der Krankheit
- operiert hat ihn ein Studien-/Kriegskamerad meines Vaters
- ich weiß noch genau, es war die Höslklinik in München…

Warum erzähl ich das alles? Weil bei gefühlt weit über 50 % der Ärzte immer noch das gleiche abläuft.

Und heute muss der Patient informiert sein - und er muss fordern, die beste Diagnostik und Therapie zu bekommen (in Zeiten der Zeitenwende spielt Geld ja keine Rolle mehr…)

Eine Frage an Silvia: hat dein Mann schon die Kraft, sich diese Videos anzuschauen?

Winfried

[Advo024]

Ihr Lieben,

heute drohte meine mühsam erworbene Zuversicht einer gewissen Ratlosigkeit zu weichen. Je mehr ich versuchte, einen „energischen und zielstrebigen“ Weg zur Behandlung des PK zu finden, desto mehr Hürden schienen sich durch die diversen Komorbiditäten und meinem damit verbundenen Gedankenkarussell zu errichten. Kaum glaubte ich, einen Weg gefunden zu haben, versperrt sich dieser scheinbar wieder. Und sei dies auch nur betreffend den blöden Tee, der den „Segen“ unseres Hausarztes fand, mich aber nachfolgend daran zweifeln ließ, was ich ihm und anderen Ärzten überhaupt noch glauben kann.

Mit etwas Distanz und geerdet durch eure Beiträge muss ich erkennen, dass kein Mediziner gleichermaßen alle Probleme wird lösen können. Jeder hat eben seinen speziellen fachlichen Blick oder weiß schlicht keinen alles abwägenden Rat zu geben, den es in der vorliegenden Situation vermutlich auch nicht geben kann. Ja, Winfried, all die Probleme meines Ehemanns gleich umfassend tilgen zu wollen, wäre ein zumindest ambitioniertes Vorhaben und gäbe uns wohl noch mehr Anlass zu Zweifeln ähnlich der Reaktion auf die vielfältigen Anpreisungen der Pharmazeuten.

Zuletzt konnte ich meine suchende Unruhe mit einer rationalen Herangehensweise und einer Versachlichung durch einen jeweiligen Beitrag im Forum beilegen. Dies auch, um den Betroffenen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, mit persönlichen Gedanken Anstöße zu vermitteln. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie schwer es sein kann, anhand des gleichermaßen hervorragenden wie umfangreichen „Basiswissens“, welches über diesen Namen längst hinausgewachsen ist, Informationen zusammenzutragen. Dann fällt es zum ersten Einstieg auch schon mal leichter, statt eigener Nachfragen, in den Beiträgen der anderen Betroffenen den einen oder anderen Hinweis zu finden und sich damit dann auf die weitere Suche ins „Basiswissen“ zu begeben.

Und ja, Winfried, an dieser Stelle ist es unbedingt angezeigt, auch Georg nochmals wegen seiner zahlreichen unschätzbaren Aufarbeitungen zu danken. Erst recht, wenn er sich dann im Einzelfall auch immer wieder die Mühe macht, Betroffene mit einem speziellen Link betreffend deren Fragen den direkten Weg an die richtige Stelle des „Basiswissens“ zu weisen. Als hätte ich es herbeigewünscht. Vielen Dank, Georg, nun auch dir direkt für die Links zu den weiteren Videos des Dr. Kwon, die ich mir gleich mit großem Interesse ansehen werde.

Meine Ruhe drohte mir verloren zu gehen, weil ich an meinen maßlosen Ansprüchen zu scheitern drohte. Phantome wollen sich schließlich nicht herbeirufen oder finden lassen. Mein leider immer wieder auftauchendes Streben nach Perfektion -hier einen Weg ohne Risiken zu finden- hat nun einen weiteren berechtigten Dämpfer erfahren. In der Rückschau scheint mir mein Streben äußerst unangebracht. Und ja Winfried, da hätte der Glaube an den Lieben Gott weitaus näher gelegen und wäre hilfreicher gewesen, erst recht mit Blick auf das anstehende Osterfest und der damit verbundenen Hoffnung.

Zudem habe ich aktuell allen Grund, Glaube und Hoffnung zu bewahren. Zumindest das exponentielle Ansteigen des PSA-Wertes ist gestoppt, mein Mann ist wieder den ganzen Tag aktiv, geht den Weg zum hiesigen Gericht wieder zu Fuß (insgesamt 7 Kilometer), kümmert sich mit Freude um die Planung des Osteressens, begleitet mich bei den Einkäufen hierzu, hört sich geduldig immer wieder meine neuen Theorien an, setzt sich detailliert damit auseinander, und ja, lieber Winfried, er schaut sich nun -tagüber- auch diverse Vorträge an und geht einzig noch frühzeitig um 21.00 Uhr schlafen. Selbst das Problem der Verdauungsschwäche scheint vorerst mit allerlei Hilfsstoffen gebannt. Wir verbringen immer mehr Zeit auch ohne belastende (Fremd-) Probleme, geben aufeinander acht, freuen uns über eine tägliche Sonnenpause, planen wöchentlich gemeinsame freie Tage ein, und doch nagte mein Zweifel.

Ähnliche Sorgen dürften viele von euch kennen. Wie ich weiß, ist mein Mann nicht der Einzige, der gleich mehrere gesundheitliche Baustellen zu bewältigen hat. Einmal hier im Forum ausgesprochen, lassen sich die meisten düsteren Wolken auch wieder vertreiben. An dieser Stelle daher nochmals meinen ausdrücklichen Dank an alle, die es gerade mit ihrer unterschiedlichen Sichtweise vermochten, meine einsetzende Krise rechtzeitig zu beenden.

Tatsächlich trifft es mit der auf den Punkt gebrachten Ansicht Andis (die in anderem Zusammenhang von meinem Mann hätte stammen können) zu, dass metastasierter Prostatakrebs einfach nichts für Angsthasen ist. Und ja, bitte, gerne möchte ich diese Diagnose mit der Einräumung meiner vorhandenen Schwäche doch lieber tauschen gegen einen harmlosen Schnupfen. Allein eine Tauschbörse habe ich bislang noch nicht gefunden.

Und Andi, ich hatte mir zwischenzeitlich schon den Großteil deiner Hinweise, die du nun dankenswerter Weise noch einmal zusammengestellt hast, bereits aus verschiedenen Beiträgen zusammengesucht und möchte dir dafür danken. Denn das eine mit der anstehenden ärztlichen Abklärung dringend zu tun, heißt nicht, das andere hiernach zu lassen.

Leider bin ich auch nicht naiv genug, trotz prominenter Zurechnung daran zu glauben, dass „Sport Mord“ ist und Gesundheit ohne eigenes Zutun erhalten beziehungsweise erworben werden kann. Mit deinen „stählenden“ Gedanken hast du mich zumindest daran erinnert, dass mein Mann vor der Herzgeschichte auch noch die Strecken zu den umliegenden Landgerichten mit dem Fahrrad erledigte, sich dazu die schönsten Wege durch Wald und Wiese suchte und dafür Stunden der Fahrten gerne auch bei Wind und Wetter in Kauf nahm. Nun behaupten zu wollen, er habe sich im Leben nie sportlich betätigt und müsse dies auch im Alter nicht mehr erlernen, wäre damit gelogen. Eingedenk dieser Erinnerungen wollen wir morgen gemeinsam mit dem Fahrrad zu unserem Café fahren. Mal sehen, ob und was sich daraus künftig wieder entwickeln kann.

Und ja, Andi, der Tee schmeckt tatsächlich extrem „bäh“, wie ich gerade im Eigentest feststellen durfte.

Mit lieben (Oster-) Grüßen
Silvia

[Barnold]

Silvia entschuldige bitte, dass ich mich in Deinem Posting bei Georg für die Links zu Dr. Kwon bedanke. Vor allem Video Nr. 3 ist ja für mich und ganz sicher auch für Dich und Deinen Mann von großem Interesse. Für mich entscheidend war seine Frage nach der Einordnung der ¹⁷⁷Lu-PSMA-PRLT. Er bezeichnet sie als Killer, aber kein Wundermittel und offensichtlich ist er auch noch nicht sicher, ob sie ganz zu Anfang, nach Chemo und Hormontherapie, oder erst am Schluss angewandt werden soll. Jedenfalls habe ich wohl mit meiner Reihenfolge bisher keinen allzu großen Fehler gemacht. Vielen Dank Georg.
Dir und Deinem Mann wünsche ich das richtige "Händchen" für die folgenden Schritte.
Gruß Arnold

[Advo024]

Hallo Georg,

auch ich kann dir gar nicht genug für die neuen Links danken. Diese unterstützen nicht nur viele meiner bisherigen Vorstellungen, sondern lassen mich auch maßlos über mich selbst ärgern, damals angesichts der vorgeblich so eindeutigen Situation und dem sofortigen Start der ADT sowie wegen der Terminskollusionen der verschiedenen Ärzte leichtfertig auf das bereits terminierte PSMA-PET-CT verzichtet zu haben. Dieses sollte nun gemäß deiner damaligen Anregung auch unter der begonnenen ADT zeitnah nachgeholt werden, um die Ausgangssituation erst einmal vollständig zu erfassen und sodann insbesondere mit Blick auf möglicherweise lauernde Gefahren bei sinkenden PSA-Werten während der ADT mit Apalutamid regelmäßig wiederholt werden.

Nachdem Dr. Kwon im 2. Video seine „nichtmedizinische“ Klassifikation einer „zonalen“ Einordnung ins Spiel brachte, habe ich mir die bisherigen Befunde nochmals genauer angesehen. Im Wesentlichen handelt es sich gemäß mpMRT neben der Ausbreitung des PK im Harnblasenboden, den Samenblasen und der Schutzhülle des Darms um Metastasen in den Beckenknochen, Lendenwirbeln und Lymphknoten, alle in der gleichen Zone. Sicher Metastasen frei sei die Leber.

Ungeklärt blieb aufgrund des Thorax-CTs (auf Wunsch von Dr. Arsov ausdrücklich bis hinauf zum ersten Halswirbel) vom Folgetag, wie es konkret in den weiteren Bereichen der Rippen, BWS und der Lunge aussieht. Zunächst schien es uns beruhigend, dass jedenfalls „kein Schweizer Käse“ vorgefunden wurde, doch was soll das genau heißen? Im mir dazu allein vorliegenden Kurzbericht von Dr. Arsov finde ich ohne weitere Lokalisation und Mengenangabe nur den allgemeinen Hinweis:

„ … Diffuse ossäre Metastasen der BWS und Rippen. Deutliches Emphysem und beginnende Fibrose subpleural. Viele kleine postentzündliche Veränderungen bds. DD sind kleine Metastasen nicht auszuschließen. Die Rundherde sollten in 6 Monaten kontrolliert werden. Kein florides Infiltrat …“:

Dies deckt sich mit den Angaben des Prof. Dr. Blondin gegenüber meinem Mann bei der Fertigung des CTs. Die Situation sei nicht so bedrohlich, dass ein Bruch drohe. Er erkenne in den Knochen und der Lunge kleine schwarze Punkte, bei denen es sich um Metastasen handeln könnte. In der Lunge fänden sich im Übrigen Erweiterungen in der Art einer Bronchitis.

Einen ausführlichen Bericht zum CT habe ich nicht, wobei ich nicht ausschließen möchte, dass ein solcher noch an den ersten Urologen gegangen sein mag. Das werde ich im nächsten Termin am 22.4. bei Dr. Arsov klären, der seinen Kurzbericht auf Grundlage der Ergebnisse des Prof. Dr. Blondin wohl nicht auf dessen Zuruf fertigte.

Einer weiteren Aufklärung mittels der zunächst angedachten Skelettszintigraphie bedürfe es zum jetztigen Zeitpunkt nicht.

Doch wie bitte soll ohne genaue Befunde ein tragendes Therapiekonzept gefunden werden? Es will mir einleuchten, aufgrund des hohen, steigenden PSA-Wertes mit der ADT unabhängig davon bereits zu beginnen. Doch weshalb soll nun 6 Monate damit gewartet werden, bis eine Kontrolle erfolgt und der genaue Status zur Ausbreitung des PK ermittelt wird?

Auch wenn es aus meiner derzeitigen Sicht des maximal möglichen Vorgehens schon zu Beginn der Therapie gegen den PK keine Rolle mehr spielt, muss dies doch aus der Sicht eines gestuften Vorgehens zur Reihenfolge erheblich erscheinen, insbesondere festzustellen, wogegen es denn überhaupt vorzugehen gilt, wann welche Maßnahmen zu ergreifen sind. Ansonsten kann meines Erachtens kein sinnvoller Vorschlag gemacht werden. Es fehlt an der Feststellung der dazu notwendigen erheblichen Tatsachen.

Für mich ist nun wesentlich, dass die fehlenden Statusfeststellungen möglichst bald nachgeholt werden. Nicht ausgeschlossen werden kann, dass sich dann die Empfehlung des Dr. Arsov ändert beziehungsweise sich diese den meinen Vorstellungen zum baldigen Beginn einer LU 177 angleicht, sofern sich organisch nicht doch noch die Möglichkeiten einer Chemo eröffnen. Auch dann läge mir allerdings sowohl nach der Phase-II-Studie zum Vergleich von 117Lu-PSMA-617 versus Cabazitaxel bei metastasierendem, kastrationsresistentem Prostatakrebs wie auch nach der Phase-III-Studie VISION die LU-Behandlung näher.

Hinsichtlich der grundlegenden Einordnungen von Dr. Kwon zur Gefährlichkeit und Aggressivität der Tumorzellen konnte ich im „ergänzenden pathologischen Bericht“ noch finden die Aussagen zur

P504s, wonach die Tumorzellen im Gegensatz zu den tumorfreien Arealen eine positive Reaktion zeigen und zur
A/CD56 die neuroendokrinen Antikörper alle durchgängig negativ reagieren,

was beides gemäß den Darlegungen von Dr. Kwon als eher gut zu bewerten sein dürfte und in Kombination mit dem hohen PSA-Wert trotz hohem Gleason-Score von 9 (als Zeichen einer schlechten Prognose) gegen die Annahme eines „sehr hässlichen“; in hohem Maße bösartigen, hoch aggressiven Tumors sprechen sollte.

Und ja, Arnold, insbesondere aus der Sicht derer, die sich mit uns in einer ähnlichen Situation befinden, ist das 3. Video von besonderem Interesse. Auch mir ist der „richtige“ Zeitpunkt noch nicht so ganz klar. Alleiniges Abwarten und der Einsatz am Ende, als reine Palliativmaßnahme, erscheint mir indessen bekanntlich keine Option. Es freut mich von Herzen, dass jedenfalls du mit deiner gewählten Reihenfolge bisher „keinen allzu großen Fehler gemacht“ hast. Lässt du regelmäßige Kontrollen mittels weiterer PET-CTs machen (PSMA und oder C-11 oder andere)?

Mit lieben Grüßen
Silvia

[Barnold]

Hallo Silvia,

Lässt du regelmäßige Kontrollen mittels weiterer PET-CTs machen (PSMA und oder C-11 oder andere)?

⁶⁸Ga-PSMA-PET/CTs vor und nach den beiden Therapien 2018 insgesamt 4 mal, dann 2020 und 2021 je einmal. Für dieses Jahr überlege ich eine ⁸⁹Zr-PSMA-PET/CT in Homburg zu machen. Zur Zeit lebe ich mit Pamorelin und Erleada ganz gut.
Euch alles Gute
Arnold

[Georg_]

Hallo Silvia,

der Beginn der Hormontherapie war schon richtig. Aber wenn man ergänzend den Metastasen mit Bestrahlung zu Leibe rücken will, braucht man ein PSMA PET/CT. Wenn ich mich recht erinnere, hat der Arzt das wohl angeboten, aber dein Mann wollte sich auf das Knochenszinitgramm beschränken. Kurz nach der Diagnose trifft man solche Entscheidungen. Die Ärzte dagegen wollten nur mit Hormontherapie behandeln und brauchten daher das PSMA PET/CT nicht. Dr. Kwon ist mit der Therapie der Metastasen nicht „Mainstream“.

Aber es ist ja noch nichts verloren. Man kann das PSMA PET/CT jetzt noch machen und oft zeigen sich dabei zu Beginn der Hormontherapie noch bessere Ergebnisse. Dr. Kwon äußert sich so, da Ende letzten Jahres in den USA ein PSMA PET/CT noch nicht allgemein zugelassen war.

"...aus meiner derzeitigen Sicht des maximal möglichen Vorgehens schon zu Beginn der Therapie..." Vorsicht, mit einem maximal möglichen Vorgehen kann man dauerhafte Nebenwirkungen erzeugen ohne wirklich viel zu erreichen. Man will ja den Rest seines Lebens möglichst ohne große Nebenwirkungen verbringen. Also immer die Nebenwirkungen der Therapien im Blick haben und versuchen abzuschätzen wie lange dadurch der Tumor verzögert wird.

Ein PSMA PET/CT kann man wiederholen um die weitere Entwicklung festzustellen. Ich würde aber einen Abstand von mindestens sechs Monaten machen, es sei denn, durch die Lu177 Therapie sind kürzere Abstände sinnvoll.

Georg

[Advo024]

Hallo Arnold,

das Erleada (Apalutamid) steht bei uns ab Freitag auf dem Plan. Statt Pamorelin (Triptorelin) findet bei uns als GnRH-Agonist Trenantone (Leuprolin) Anwendung.

Ob und welche Unterschiede bei den verschiedenen GnRH-Agonisten bestehen, weiß ich noch nicht. Doch ist ja immer die individuelle Situation maßgebend, die hier Berücksichtigung gefunden haben mag, nachdem sich bei dir Leuprolin als unwirksam erwiesen hatte. Hiernach ist es für uns beruhigend zu wissen, dass es immer noch alternative Mittel gibt, welche Wirkung zeigen können.

Zur Reihenfolge habe ich dich so verstanden, dass du zuerst mit der LU/AC -Behandlung begonnen hast und nun nachfolgend die Hormontherapie durchführst. Mit Blick auf die „Sichtbarkeit“ der PK-Situation ein für mich logisch gutes Vorgehen. Bei meinem Mann könnte es nun umgekehrt erfolgen, wobei auch bei ihm nach nur wenigen Wochen der Hormontherapie vermutlich noch reichlich „Sichtbarkeit“ des PKs vorhanden bleibt.

Damit hätten wir hier zwei Vergleichssituationen, die sich hoffentlich im individuellen Ergebnis nicht unterscheiden werden und die Unsicherheiten zur „richtigen“ Reihenfolge unentschieden belassen könnte.


Hallo Georg,

vielen Dank für deine Hinweise.

Der Termin zur PSMA-PET-CT ist zwar nicht an den Wünschen meines Mannes, sondern den bestehenden Termin-Kollisionen der Ärzte gescheitert, was nun aber auch keine Rolle mehr spielt. Das hätten wir schließlich mit etwas Nachdruck besser abstimmen lassen können. Nach unserer Vorstellung gab es indessen keinen Grund, dann auch noch auf das Knochenszintigramm zu verzichten. Der etwas „wackelige“ Start zur Diagnose mag nun im Nachhinein korrigiert werden. Nachvollziehbar weist du darauf hin, dass insoweit noch nichts verloren, vielleicht sogar ein Vorteil entstanden ist.

Dass Dr. Kwon keine „Mainstream-Linie“ vertritt, ist mir bewusst und sollte hier zu Recht noch einmal betont werden. Allerdings findet diese Richtung -mit verschiedenen Ansätzen zur dann gewählten Behandlung- immer mehr Verfechter. Was sich im Vortrag von Prof. Dr. Heidenreich zum Ende hin noch „zart“ andeutet, im Vortrag von Prof. Dr. Bögemann sich dann konkretisiert, wird in den Vorträgen der Frau Prof. Dr. von Amsberg schon sehr viel deutlicher. Auch weisen zahlreiche der letzten Studien meines Erachtens in diese Richtung. Bis all dies dann aber auch Eingang in die Richtlinien findet, wird es vermutlich noch dauern. Bis dahin werden es individuelle Heilansätze bleiben, die als solche zu bewerten sind.

Das Problem etwaiger Nebenwirkungen verfolgt uns bekanntlich bei allen Behandlungsansätzen, selbst bei dem scheinbar so harmlosen Tee. Die Nebenwirkungen jeweils im Blick zu haben und den Nutzen mit den Nachteilen einer Behandlung abzuwägen, wird uns auch künftig nicht erspart bleiben. Doch, wie betont Andi in diesem Zusammenhang: „zu Tode gefürchtet ist auch gestorben“.

Dein praktischer Hinweis zum Abstand von mindestens sechs Monaten für ein kontrollierendes PET/CT (sei es PSMA oder C-11 oder andere) gibt uns eine gute Orientierung.

Liebe Grüße
Silvia

[Barnold]

Hallo Silvia,

Ob und welche Unterschiede bei den verschiedenen GnRH-Agonisten bestehen, weiß ich noch nicht.

Studien dazu kann ich keine liefern. Weil ich Chemiker bin und lange im klinischen Labor gearbeitet habe, habe ich meinem Urologen einfach die untenstehende Tabelle gezeigt.

Das Original GnRH: Pyr-His-Trp-Ser-Tyr-Gly-Leu-Arg-Pro-Gly
Leuprorelin: Pyr-Pro-His-Trp-Ser-Tyr-D-Leu-Arg-N-ethyl-L-prolinamid
Goserelin: Pyr-Glu-His-Trp-Ser-Tyr-D-Ser(tBu)-Leu-Arg-Pro-Azgly
Buserelin: Pyr-His-Trp-Ser-Tyr-D-Ser(tBu)-Leu-Arg-Pro-NH-Et
Triptorelin: Pyr-His-Trp-Ser-Tyr-D-Trp-Leu-Arg-Pro-Gly

Die Unterschiede zum Original sind fett hervorgehoben. Es ist unschwer zu erkennen, dass Triptorelin den geringsten Unterschied zum Original aufweist. Normalerweise hätte ich mich nach dem Versagen von Leuprorelin für Triptorelin (Pamorelin) entschieden. Ich fand aber einen Versuch mit Buserelin (Profact) interessant, weil Pamorelin normalerweise intramuskulär injiziert wird, Profact dagegen subkutan. Inzwischen bin ich bei Triptorelin (Pamorelin) gelandet und habe die erste Spritze 14.10.2021 problemlos in den Gluteus maximus rechts erhalten.

Hier eine kurze Erklärung:
Das Original GnRH besteht aus 10 Aminosäuren die in der genannten Reihenfolge miteinander verbunden sind. Dabei ist
Pyr = Pyroglutaminsäure
His = Histidin
Trp = Tryptophan
Ser = Serin
Tyr = Tyrosin
Gly = Glycin
Leu = Leucin
Arg = Arginin
Pro = Prolin
und nochmal Gly =Glycin aber mit einer Aminogruppe (NH2) dran.
Mir ist schon klar, dass das alles Chemie und nicht so einfach zu verstehen ist. Es geht aber darum Deinem Arzt zu zeigen, dass es Unterschiede zwischen den einzelnen GnRH-Analoga gibt. Daher kann man von der Unwirksamkeit des einen nicht schließen, dass auch alle anderen unwirksam sind. Das war meine Botschaft an meinen Urologen. Erst hat er mir ja auch nicht geglaubt. Die Ergebnisse haben ihn dann aber überzeugt.
Ich hoffe, Du kannst Deinen Arzt ggf. auch Überzeugen.
Gruß Arnold

[Advo024]

Hallo Arnold,

deine Sicht als Chemiker und die damit verbundenen Gedanken hast du nachvollziehbar erläutert. Vielen Dank dafür! Das hilft für das Verständnis sehr. Zudem kann die Form der Verabreichung ein weiteres Merkmal bei der Auswahl sein. Sollte es darauf ankommen und es bei einem Urologen Zweifel geben, so mag ein Nachweis anhand deiner Aufarbeitung überzeugen.

Für alle Betroffenen könnte es noch wichtig sein, zu wissen:

Wie schnell hatte sich bei dir die Unwirksamkeit des Leuprorelins herausgestellt? Stieg das PSA oder fiel der Wert ab einem bestimmten Punkt nicht weiter?

Mit bestem Dank für deine Geduld schon an dieser Stelle
Silvia

[Advo024]

Da war ich zu voreilig.

Unter:

Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

habe ich die Antworten gefunden.

[Georg_]

Silvia,

zu deinem längeren Beitrag #143 möchte ich ein paar Anmerkungen machen:

- dein Mann ist leider nicht oligometastasiert. Man sagt meist, der Patient ist oligometastasiert wenn er fünf oder weniger Metastasen hat. Viele Ärzte setzen die Grenze bei drei Metastasen. Dein Mann hat mehr Metastasen und ist damit polymetastasiert. Den Metastasen kann man daher nur mit einer Lu177 Therapie beikommen oder eben Hormontherapie in den verschiedenen Formen und Kombinationen. Am besten man ergänzt diese Hormontherapien mit einer Lu177 Therapie.

- es bringt wenig nach vielen Genmutationen zu suchen, wenn es für die Behandlung dieser Mutationen keine oder keine zugelassenen Medikamente gibt.

- du erwähnst die Nebenwirkungen Anämie und Fatigue bei Olaparib. Diese Nebenwirkungen sind nicht auf die leichte Schulter zu nehmen. Sie können einen sehr belasten.

- für Prostatakrebs gibt es in Europa noch keine wirksame Immuntherapie. Dieser Krebs gilt als "kalt" gegenüber Immuntherapien. Es gibt aber Studien, die Immuntherapien in Kombinationen mit anderen Therapien bei Prostatakrebs testen. Allerdings sind meist die Nebenwirkungen einer Immuntherapie mit denen einer Chemo zu vergleichen. Hier ein Beitrag von mir dazu: https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...361#post104361

Georg

[Advo024]

Hallo Georg,

vielen Dank für deine Beschäftigung mit meinem Beitrag. Diese hilft mir bei meiner Orientierung sehr weiter.

Und ja, du hast Recht, mein Mann ist bedauerlicher Weise nicht das, was manche Mediziner oligometastasiert nennen. In diesem Zusammenhang hatte ich nur „laut“ darüber nachgedacht, ob dies in anderen Fällen tatsächlich angenommen werden kann. Ausgehend von den „sichtbaren“ Befunden lässt sich zu einem bestimmten Zeitpunkt eine beschränkte Anzahl an Metastasen zählen, die dann eine Zuordnung als oligometastasiert vornimmt. Nur, und da setzte meine Überlegung an, was ist mit den in vielen Fällen bereits heranwachsenden weiteren Metastasen, die zu diesem Zeitpunkt in der Bildgebung noch nicht sichtbar sind? Das tückische ist doch, dass tatsächlich niemand weiß, wie viele noch „unsichtbare“ Metastasen kleinerer Größe schon zu diesem Zeitpunkt vorliegen. Das bildgebend Sichtbare mag nur die Spitze des Eisbergs sein, so dass ich die Anzahl von 5 Metastasen kritisch sehe. Geht man davon aus, dass sich nicht alle Metastasen zeitgleich entwickeln und sichtbar werden, kann es nicht darauf ankommen, eine willkürliche Grenze von 5 bei der Zuordnung zu treffen.

Doch bleiben diese Überlegungen theoretisch. Wichtiger ist es mir, im Einzelfall gegebenenfalls zu schauen, ob nicht auch bei 6, 7 oder 8 Einzeltumoren, oder eben auch im Fall der schon sichtbaren Polymetastasierung, alles darangesetzt werden sollte, analog der vermeintlich „vollständigen“ Beseitigung der Erkrankung in der einen oder anderen Weise zumindest eine frühe, weitgehende Reduzierung der Tumorlast anzustreben.

Der Unterschied bei der Zuordnung als oligometastasiert oder polymetastasiert dürfte meines Erachtens letztlich nur darin liegen, ob im einen oder anderen Fall das Ergebnis einer „Heilung“ als Ziel gesetzt und erreicht werden kann. Dieses wird sich dann für eine versprochene Heilung der Oligometastasierten erst im Verlauf vieler Jahre bewahrheiten oder auch nicht.

Im Fall meines Mannes bin ich -obwohl meine Augenfarbe dies nahelegen könnte- nicht so blauäugig, die Möglichkeit einer Heilung in Betracht zu ziehen. Mit Blick auf eine Verlängerung der Lebenszeit freut und bestärkt es mich, nochmals auch deine Bestätigung zur angestrebten Lu177 Therapie in Kombination mit der Hormontherapie erhalten zu haben.

Und, da möchte ich dir unbedingt beipflichten, „bringt es wenig, nach vielen Genmutationen zu suchen, wenn es für die Behandlung dieser Mutationen keine oder keine zugelassenen Medikamente gibt“. Damit verbunden sein sollte, was die Beauftragung eines Forschungsteams spätestens an dieser Stelle deutlich ins Reich der Hypothesen verweist, die nachfolgende Entwicklung eines Medikamentes. Es bleibt allerdings die rasant fortschreitende allgemeine Forschung abzuwarten und vielleicht auch noch von meinem Mann zu erleben, die sicher nicht mit den heute bekannten PARPis ihr Ende findet.

Schließlich beschäftige ich mich bekanntlich zuweilen eher zu sehr angstvoll mit etwaigen Nebenwirkungen, als dass ich solche unterschätze oder vernachlässige. Aber gleichwohl nochmals Dank für deine sehr berechtigte Mahnung.

Ja, und noch mehr Dank für dein unermüdliches Bestreben zur Erkenntnisvermittlung, welches du auch hinsichtlich der Aufarbeitung zu den Immuntherapien bewerkstelligst hast. Dabei bin ich immer wieder beeindruckt, mit welch umfassenden Bereichen du dich beschäftigst, während ich nur einen Ausschnitt davon, ausgehend von der „kleinen“ Situation der de novo, high risk, high volume Metastasierten vertiefend in den Blick nehme. Ohne ein Ergebnis vorwegnehmen zu wollen, möchte ich mich gerne auf Grundlage deiner beeindruckenden Aufarbeitung mit dem Thema der Immuntherapien näher beschäftigen und hiernach gegebenenfalls gerne in den weiteren Austausch gehen.

Hab also nochmals ganz herzlichen Dank!
Silvia

[W.Rellok]

Hallo Silvia,
liebe Mitleser,

Hallo Georg,
vielen Dank…

Im Fall meines Mannes bin ich -obwohl meine Augenfarbe dies nahelegen könnte- nicht so blauäugig, die Möglichkeit einer Heilung in Betracht zu ziehen. Mit Blick auf eine Verlängerung der Lebenszeit freut und bestärkt es mich, nochmals auch deine Bestätigung zur angestrebten Lu177 Therapie in Kombination mit der Hormontherapie erhalten zu haben.

Und, da möchte ich dir unbedingt beipflichten, „bringt es wenig, nach vielen Genmutationen zu suchen, wenn es für die Behandlung dieser Mutationen keine oder keine zugelassenen Medikamente gibt“.

Hab also nochmals ganz herzlichen Dank!
Silvia

- ich werde mich als Internist im Ruhestand nicht zu den Diagnostik- bzw. Therapieschritten äußern
- die Experten Georg, Martin, Bernhard, Andy und Adam und alle, die ich jetzt um diese Zeit vergessen habe, haben dir und deinem Mann Türen geöffnet.
- jetzt kommt es nicht auf wenige Tage drauf an
- nehmt Kontakt auf mit Heidenreich in Köln, evtl Maurer in Hamburg, Schostak in Magdeburg u.a.

Heute Abend, während der feierlichen Auferstehungsfeier in unserer Pfarrei - unser Pfarrer ist ein von vielen Krankheiten geplagter 70iger, der Mut und Hoffnung vermitteln kann - habe ich an den Pferdeunfall deiner Tochter gedacht. Das Pferd mag es gespürt haben, dass die Reiterin große Sorgen hat…

Winfried

[Advo024]

Hilfen, die über die erste Hilfe hinausgehen

Lieber Winfried, liebe Experten, liebe Mitbetroffenen und Mitleser,

ja, die Türen wurden geöffnet, Termine sind vereinbart, die Ziele und der Weg dahin geklärt und doch bleibt das Gefühl und Bedürfnis, das Unfassbare besser (be-) greifen zu wollen, Erkenntnisse im Austausch mit anderen hinzuzugewinnen, stets einen Schritt weiter vorherzusehen.

Denn leider mussten wir innerhalb weniger Tage die Erfahrung machen, dass nichts blieb von den theoretischen Chancen, es könne sich bei dem PSA-Wert um ein Kommataversehen gehandelt haben, es handele sich um eine gutartige Vergrößerung der Prostata, es sei ein noch lokal begrenzter Tumor, dieser könne operabel sein, es bestehe die Chance einer Heilung, die Metastasierung könne lokal begrenzt sein, mein Mann könne mit, aber nicht an dem PK sterben, es handele sich um einen bösen Traum, aus dem es aufzuwachen gilt usw. Eine Hoffnung nach der anderen, einen Plan A, B, C nach dem anderen haben wir in weniger als einem Monat wieder begraben, ohne Möglichkeit, in diese fortgeschrittene Situation erst nach und nach hineinzuwachsen.

Hiernach ist es schwer geworden, nun in Gelassenheit mit Mut und Hoffnung abzuwarten, ob und gegebenenfalls, wie lange die aufgenommene Hormontherapie wirken mag, es besser sei, weitere und gegebenenfalls, welche andere Standbeine frühzeitig hinzuzufügen oder wie schnell wir uns mit der Situation der Kastrationsresistenz auseinandersetzen müssen, etwa wenn diese nicht erst nach einiger Zeit unter der Medikation auftreten sollte.

Auch glaube ich, dass der Austausch zu diesen Fragen nicht nur uns selbst betrifft und hilft. Wie ich nahezu täglich feststelle, gibt es stets erheblich mehr nicht registrierte, mitlesende Gäste als registrierte Benutzer. Von diesen sind die meisten an erster Hilfe, verschiedenen Therapien und fortgeschrittenem PK interessiert und können gegebenenfalls auch von meinen weiterführenden Fragen und Überlegungen profitieren.

Dass ich mich mit vielen Themen nicht mehr im Bereich der ersten Hilfe, die mir von den vielen Experten hier im Forum dankenswerter Weise bereits überobligatorisch zu Teil wurde, bewege, ist mir klar.

Dazu hatte ich bereits einmal nachgefragt, ob ich überhaupt noch an dieser Stelle weiterschreiben oder gegebenenfalls jeweils neue Themen in den dazu betroffenen Bereichen eröffnen sollte.
Da ich nichts Gegenteiliges hörte, hielt ich die Weiterführung an dieser Stelle für sinnvoll, auch wenn die Türen der ersten Hilfe längst geöffnet und überschritten wurden.

Eine andere Frage, Winfried, ist es, wie die Sorgen und Nöte unserer Tochter derzeit hinreichend aufgefangen werden können. Nun, als Erstmaßnahme haben wir auf altbewährte Strategien aus Kindheitstagen zurückgegriffen und gönnen ihr regelmäßige „Exklusivzeiten“, in denen sie mit ihren jeweiligen Anliegen im Mittelpunkt steht. Davon macht sie im Umgang mit mir täglich regen Gebrauch, was auch mir immer wieder guttut und mich häufig auf völlig andere Gedanken bringt. Heute geht sie zudem mit meinem Mann allein zu einem Osterbrunch, den die beiden bestimmt genießen werden, während ich mich so richtig ausschlafe. Deine uns freundlich zugwandten Gedanken haben mich zudem auf die Idee gebracht, heute Nachmittag mit in den Stall zu fahren, was ich sonst nur in Ausnahmefällen mache. Dazu möchte ich mich auch im Namen meiner Tochter bei dir bedanken.

Herzliche Grüße
Silvia

[KarlEmagne]

Silvia,

ich wünsche dir frohe Ostern und freue mich, dass dein Mann die Tage mit eurer Tochter beim Brunch genießen kann. Ich habe hier in Uyuni tatsächlich ein Lokal mit Frühstück gefunden, gibt es in Bolivien kaum.

Manche hier im Forum schreiben alles in einen Thread. Ich finde das eher mühsam, wie ein Buch ohne Kapitel. Mit einer Zusammenfassung der Krankheitsgeschichte im Profil oder auf myprostate.eu und Threads zu konkreten Fragestellungen bekommt man glaube ich bessere Antworten.

Herzliche Grüße
Karl