Neuvorstellung und Rat

[Detlev vK]

Therapieentscheidung

Hallo Skipper, hallo Andi, hallo Hans-J,

vielen Dank für Eure Reaktionen.

@Skipper:
Danke für Deine Wünsche.
Ich denke, Du hast bei Dir alles richtig gemacht. Ich hoffe, dass ich das irgendwann von mir auch denken kann.
Damit das so wird, versuche ich natürlich möglichst viel an Informationen aufzunehmen, richtig zu filtern und einzuordnen. Als ich die Diagnose bekam, war ich so geschockt, dass ich bezüglich der Therapie voll den Ärzten vertraut habe. Da scheine ich etwas Glück gehabt zu haben. Mittlerweile bin ich der Meinung, dass man sich selbst mit einbringen muss. Dazu gehört, sich mit der Materie so auseinander zu setzen, dass man den Ärzten, aber auch den Anderen, die einem zu helfen versuchen, gedanklich folgen kann. Dies muss nicht heißen, dass man seinen Ärzten nicht mehr vertraut. Aber ihnen "blind" zu vertrauen sollte man auch nicht. Es heißt aber auf jeden Fall, dass ich die Therapieentscheidung verstehe und mit trage, also auch für sie verantwortlich bin.

@Andi:
Danke für Deinen Zuspruch und ich wünsche natürlich auch Dir einen guten Weg.
Boro R habe ich mir angeschaut, sieht klasse aus bei ihm. Er hat die erste Pause auch schon nach einem Jahr begonnen (macht Hoffnung), seine Pause betrug 36 Monate, dass ist extrem gut (wenn ich da annähernd hin komme mache ich eine Party!!!), und sein zweiter Zyklus sieht auch gut aus, wobei ich persönlich das LNRH-Analogon auch wieder nehmen würde. In diesem Zusammenhang habe ich vorhin diese Dissertation aus dem Jahre 2008 gefunden, in dem einleitend einiges zur IADT steht, darüber hinaus sehr viel zu Bicalutamid. Habe sie nur überflogen, behandelt die Verordnung von Bicatulamid im Zeitraum 2000 - 2003 unter verschiedenen Aspekten.

Natürlich sind die Anmerkungen erlaubt.
Zu 2. Ich meine natürlich osteolytische Metastasen (danke für die fachliche Korrektur, dieser Hinweis geht auch an Hans-J), wobei bei mir die osteoplastischen auch reichlich vorhanden sind. Die Krux bei mir mit den Osteolysen ist, dass ausgerechnet der LWK 4 massiv betroffen ist. Bei LW 4/5 ist bei mir die Bandscheibe schon fast nicht mehr da, eigentlich müsste bei meiner Beschwerdelage (das linke Bein schmerzt mittlerweile fast permanent, zwar nicht schmerzmittelreif, aber dafür um so nervender), dringend eine OP (künstliche Bandscheibe mit zusätzlicher Versteifung) gemacht werden, die aber zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht möglich ist, da die Orthopäden im UKM Angst haben, die Befestigungen halten im LWK 4 nicht. Morgen habe ich die Knochendichtemessung, ich hoffe darauf, dass die Werte gut sind, dann kann ich etwa für das Jahresende in diese Richtung (OP) denken.
Dass Zometa hinsichtlich der Osteolysen wirkt, kann ich bestätigen, die Kontrolluntersuchungen am LWK 4 und am r. Oberarm waren sehr positiv, wenn auch der Knochenschwund dort noch ziemlich heftig ist.

Zu 1.
Ich kann dazu nur wiedergeben, was mir der Doc vom Prostatakarzinomzentzrum des UKM gesagt hat: es soll Hinweise geben, dass für Biculatamid 150 mg dieser Verdacht existiert, man soll bei Langzeittherapie dies im Auge behalten. Eine weitere ERklärung, warum das so ist, hat er nicht gegeben. Heute habe ich dazu noch das hier gefunden, ist aber aus dem Jahr 2003.

Alternative Medikamente zur Hormontherapie bzw. bei hormonrefraktärem Stadium: MDV3100 sprach dieser Arzt auch an,, es sei sehr vielversprechend, was die jetzige Studie schon an Ergebnissen habe. Dazu später Abiraterone oder eventuell Alpharadin. Wichtig für mich, bis dahin ohne größere Probleme zu kommen, aber ich werde mich jetzt einfach an Boro R orientieren, dann funktioniert das schon.

Zu Deiner Entscheidung der Intermittierung, würde ich zustimmen. Habe das selbst auch vor, ab Jan-2011

Ich denke, auch Dein Entschluss ist richtig. Ich persönlich würde ja nicht solange warten, meine Gründe kennst Du (siehe auch im Abschnitt zu Hans-J), aber das sind meine und Deine werden für Dich ähnlich wichtig sein. Also: das passt schon.

Eine ganz persönliche Sache: Du nimmst Bor. Kannst Du mir Deine Erfahrung mal in einer PN schildern? Meine Ärzte kennen das nicht, meine Apotheke auch nicht, ich bekam den Hinweis auch schon von anderer Stelle (RalfDM).

@Hans-J:
Auch Dir erstmal Dank für den Zuspruch. Ich sehe, dass Deine IADT gut läuft. Wünsche Dir dazu alles Gute.

An Chemo denke ich zurzeit gar nicht mehr. Ich hatte reichlich psychische Probleme, versuche mich deshalb nur auf die akut anstehenden Sachen zu konzentrieren. Deshalb, erst wenn dieser Punkt wirklich relevant wird, werde ich mir weitergehende Gedanken dazu machen.
Nach Aussage meiner Ärzte, und ich halte das PCa-Zentrum um Prof. Hertle (Direktor) und Prof. Semjonow (stellv. Direkttor) für äußerst kompetent, besteht für mich kein Anlass, über die anderen, nicht hormondefinierten Krebsmarker, nachzudenken. Die Hormontherapie hat, wenn auch verzögert, voll angeschlagen. Der pathologische Befund weist auf ein mäßig differenziertes Adenokarzinom hin (Gleason 3 + 4). Die Prostata ist um die Hälfte des Ausgangsvolumen geschrumpft. Wie schon oben erwähnt, warum sollte ich meine Psyche dann jetzt damit belasten, was, an anderer Stelle ja schon ausgiebig diskutiert, eher striitig ist (Ploidbestimmung). Ich verfolge das Thema sehr interessiert, aber mehr auch nicht.

D.h. du fährst eine Mono AHT mit einem LHRH.
Dann ist das Ergebnis wirklich nicht schlecht.

Das ist so nicht richtig. Ich habe Mono angefangen, aber im Februar auf LHRH und Antiandrogen gewechselt, beim Bicalutamid anfangs sogar mit 150 mg (wollte sehen, ob der PSA nicht doch noch runtergeht, auch wenn LHRH nicht mehr wirkt). Ist ja dann doch alles in die richtige Bahn gelaufen.
Jetzt noch klassisch mit LHRH und Bicalutamid 50 mg.

IADT:

Hier habe ich folgendes gemacht und den Zeitpunkt der Unterbrechnung mitbestimmt.

Wenn der Nadir nicht erreicht wird und der PSA 5x in Folge sich um den gleichen Wert einpendelt, ging auch mein Onkologe mit mir einig, dass kein weiterer Abfall mehr erfolgen wird. Dann raus aus der AHT und eine mögliche, verkürzte Option für eine weitere Runde AHT wahren.

Hier weiche ich deutlich von den allgemeinen Empfehlungen (z.B. Prof Tunn) ab: der Nadir dürfte bei mir noch nicht erreicht sein. Ich begründe dies einerseits mit dem schlechten Knochenzustand und andererseits damit, dass, wenn man mit der Unterbrechung wartet, bis der PSA wieder steigt, die ersten Anfäge eines hormonresitenten Stadiums möglicherweise schon vorliegen. Da in diesem Bereich nichts gesichert ist, bleibt in fast jeder Richtung die Spekulation. Ich spekuliere halt in meine Richtung.
Da auch Du einen Hinweis auf eine etwas höhere Wiederaufnahmegrenze für den PSA-Wert gibst, fühle ich mich in meinem Denken bestätigt, diese Grenze bei 10-20 ng/ml für mich zu definieren. Aber bis dahin ist ja noch viel Zeit und vielleicht gibt es dann andere Erkenntnisse.

Diese aber nicht sofort wieder nach der IAHT Pause beginnen, sondern wenn, dann mit einem anderen LHRH.

Dazu würde ich gerne mehr erfahren! Woher hast Du diese Erkenntnis? Ich habe nichts dergleichen bezüglich der IADT gefunden, klingt aber interessant.

Aber merke dir, deine Krebszellen haben sich die vernichtenden Substanzen wohl gemerkt und lassen sich nicht mehr so einfach von diesen beeindrucken. Sie wollen überleben, tarnen, verändern sich um Apoptose zu entkommen.

Tja, das ist irgendwie tückisch mit diesen Krebszellen: sie tun alles, um sich solange zu vermehren, bis man stirbt, nur dann sind sie aber auch hin. Irgendwie nicht besonders intelligent. Vielleicht kommt man ihnen auch nur deshalb so schlecht bei, weil bei dieser Strategie eigentlich kein vernünftiges Konzept zu erkennen ist.
Aber Fatalismus mal beiseite:
Ich werde alle erdenkliche vernünftigen Wege nutzen, weil auch ich "überleben" will! Was auch heißt, dass ich die mir nicht schlüssigen Wege weglasse. Ich habe nur eine begrenzte Form von Energie, sowie es nur begrenzte Formen von Therapie gibt. Mein Part ist, zu entscheiden, wie viel ich für welche Therapie einsetze. Und ich nehme für mich, aber auch nur für mich, heraus, solange es funktioniert, bin ich auf dem richtigen Weg!
Ich denke, dass ein ganz gehöriger Anteil an der Entstehung von Krebs Stressfaktoren zuzuordnen ist. Umgekehrt dürfte es vielleicht dann auch zum Therapieerfolg beitragen, wenn mann es schafft, diese Stressfaktoren zu eliminieren. Daran arbeite ich hauptsächlich und ich denke, auch da bin ich auf einem guten Weg.

Nochmals vielen Dank für Euer Feed-Back. Und alles erdenklich Gute für "Euren" Therapieweg.

Detlev

P.S.: gelegentlich berichte ich dann weiter!

[Anonymous3]

...wenn ich da annähernd hin komme mache ich eine Party!!!...

Detlev, da sind wir dann hoffentlich alle eingeladen?! Ich trinke Jever - Alkoholfrei natürlich!

Andi

[Hans-J.]

Hallo Detlef/Forum,

ich muß noch etwas Geradebiegen, was du wahrscheinlich falsch intepretiert hast.

Da auch Du einen Hinweis auf eine etwas höhere Wiederaufnahmegrenze für den PSA-Wert gibst, fühle ich mich in meinem Denken bestätigt, diese Grenze bei 10-20 ng/ml für mich zu definieren.

Meine Ausführung war:

Beim metastasierten PCa sollte man acht geben und die Dauer der Intermittierungsphase ( OFF-Phase ) nicht überziehen.
Ich hatte die Dauer ca. 12 Monate und unter Proscar meinen PSA künstlich gedrückt. Bei einem PSA von ca. 4ng/ml zeigten sich im Pet 2 Knochenmetastasen.

Das läßt Rückschlüsse zu, ab wann - oder welchem PSA - wieder begonnen werden sollte. Da du ebenfalls von Anfang an Metastasen vorliegen hattest, gelten andere Maßstäbe als die von Seiten der Ärtzeschaft vorgetragenen.
Hier wurde auch bei mir von 2 - 10ng/ml ausgeführt. Die letztliche Entscheidung liegt beim mündigen Patienten.

Also genau umgekehrt.

Frühzeitiger Intervenieren, wenn ein Erhaltungsmedikament beibehalten wird:

Für eine beginnende Metastasierung können die Marker PINP, I-CTP wichtige erste Hinweise geben. Diese haben einen Vorlauf von einigen Monaten, bis erste Metastasen feststellbar sind. Das sollte der Onkologe wissen.

Dazu würde ich gerne mehr erfahren! Woher hast Du diese Erkenntnis? Ich habe nichts dergleichen bezüglich der IADT gefunden, klingt aber interessant.

Diese Aussage beruht auf die Untersuchungen und Veröffentlichungen von Strum/Scholz/Leibowitz. Hierzu gibt es keine gesicherte Erkenntnis oder Studien. ( Resistenzenbildung )

Mein letzter Satz steht dazu unmittelbar im Zusammenhang:

Aber merke dir, deine Krebszellen haben sich die vernichtenden Substanzen wohl gemerkt und lassen sich nicht mehr so einfach von diesen beeindrucken. Sie wollen überleben, tarnen, verändern sich um Apoptose zu entkommen.

Weiterhin viel Glück
Hans-J.

[Detlev vK]

Weitere Ergebinsse

Hallo Hans-J., hallo Forum!

@Hans-J.

Vielen Dank für Deine Anmerkung.

Wenn ich Dich jetzt richtig verstehe, meinst Du, dass ich unter der Option mit der Erhaltungstherapie (Finasterid) den Grenzwert zum Wiedereinstieg in die Therapie eher niedriger (um 4 ng/ml) wählen sollte als unter der Option ohne Erhaltungstherapie (10-20 ng/ml). Dies würde ja dann zu der Aussage des Arztes vom Protatakrebszentrum Münster passen. Aber ich werde dazu auch meinen Urologen befragen. Hoffentlich kennt er sich da etwas aus. Und dann auch gleich zu der Theorie des LHRH-Analogon-Wechsels.
Wie ja schon geschrieben kenne ich nur eine Aussage von Prof. Tunn. Hier ein Zitat von Wolfhard D. Frost, SHG-Leiter in Bielefeld, aus einem Mitschrieb eines Vortrages von Prof. Tunn anlässlich eines Urologenkongress 2009 in Dresden:
"Der Schwellenwert für den Wiedereinsatz der Hormontherapie sei dann indiziert, wenn Anzeichen einer klinischen Progression bestehen. Ansonsten nennt Prof. Tunn folgende Werte:
Bei Patienten mit M1 bei einem PSA von 10-20 ng/ml
Bei Patienten mit M0 bei einem PSA von 6 bis 15 ng/ml
bei lokal fortgeschrittenem PCa und PSA-Rezidiv nach kurativer Therapie bei einem PSA von >3 ng/ml"

Für eine beginnende Metastasierung können die Marker PINP, I-CTP wichtige erste Hinweise geben. Diese haben einen Vorlauf von einigen Monaten, bis erste Metastasen feststellbar sind. Das sollte der Onkologe wissen.

Den Hinweis verstehe ich nicht ganz. Ich habe bereits im halben Körper Metastasen, wie sollen diese Marker da noch etwas aussagen? Zumal, wie ich jetzt festgestellt habe (dazu weiter unten mehr), die Metastasen sich doch weiter ausbreiten, wenn auch sehr langsam und in nur in bestimmten Teilen.

@Forum
Und damit bin ich dann an für mich etwas negativere Punkte angekommen.

Gestern war ich zur Knochendichte Messung - nach QCT - bei meiner bisherigen radiologischen Praxis mit Standart-Messung von 3 Lendenwirbeln.

Ergebnis: Es konnte kein Ergebnis ermittelt werden. Die Radiologin gibt an, dass die massive Durchsetzung mit Metastasen kein vernünftiges Messergebnis zulassen, da deren Struktur eine zu hohe Dichte signalisiert und so die normalen Bereiche nicht richtig berechnet werden können.
Ich bin also so schlau wie vorher.
Was mich besonders ärgert: der Praxis sind meine Befunde beaknnt, insbesondere auch der massive Metastasenbefall an der Wirbelsäule, es hätte von vornherein mit einer anderen Methode und an einer anderen Stelle (nach DEXA am Oberschenkelhals) gemessen werden müssen.
Also werde ich jetzt wieder Kontakt mit der Uniklinik in Münster aufnehmen und die Messung dort machen lassen.

Der zweite schlechte Punkt ist, dass ich mir bei dieser Gelegenheit den schriftlichen Befund aus den Kontrolluntersuchungen CT und Röntgen in Bezug auf die Wirksamkeit der Strahlentherapie abgeholt habe. Ursprünmglich sollte mir der Befund geschickt werden, ist irgendwie untergegangen, und aufgrund der mündlichen Aussage der Radiologin direkt nach den Untersuchungen, es sehe relativ gut aus, habe ich mir dann Zeit gelassen, der Befund schien ja nicht so wichtig. Gestern war also diser Zeitpunkt.
Ergebnis: Der schriftliche Befund ist eher negativ:
der rechte Oberarm zeigt kaum ein Ansprechen auf die Strahlentherapie, es hat sich nicht gebessert, die Corticalis am Oberarmschaft istt weiterhin massiv ausgedünnt, eine zunehmende Sklerosierung ist nicht zu erkennen;
ähnlich sieht es an der Wirbelsäule aus. Zwar ist eine vermehrte Randsklerotisierung der dort vorhandenen 16mm im Duchmesser großen Osteolys zu beobachten, aber gleichzeitig ist auch eine vermehrte Inhomogenität dieses Wirbelkörpers sowie der restlichen im Untersuchungsgebiet anzumerken, besonders der LWK 3 als deutlich strahlentransparenter.

Beide Sachen lassen mich daran denken, die radiologische Praxis zu wechseln. Professoneller Umgang mit mir als Patienten stufe ich anders ein.

Meine positive Einstellung der letzten Zeit hat einen kleinen Dämpfer erfahren. Unterkriegen werde ich mich davon aber nicht lassen. Die IADT werde ich trotzdem beginnen und die Verlaufskontrollen des Knochenstatus im Spätherbst abwarten, aber dann auch sehr ernst nehmen.

Viele Grüße an alle

Detlev

[Detlev vK]

Hallo Forum,

den heutigen Tag möchte ich zum Anlass nehmen, einen reinen "psychischen" Bericht zu meiner Krankengeschichte einflechten zu lassen.

Am 5.8.2009 (also heute vor genau einem Jahr), eröffnete mir der Leiter einer radiologischen Praxis in Ahlen (Münsterland), dass sich in meiner Wirbelsäule Metastasen befinden würde.
Ich war wegen schon länger andauernder Bandscheibenbeschwerden und damit verbundenen starken Schmerzen dort zum MRT, welches mein Hausarzt nach gut 10 wöchiger Behandlung endlich angefordert hatte. Ich hatte bis zu diesem Zeitpunkt nichts anderes im Kopf, als dass endlich etwas gefunden wird, was die Schmerzen rechtfertigt. Und dabei dachte ich ausschließlich an die bereits zweimal operierte Bandscheibe und deren orthopädischen Zustand. Ich hatte mich sogar schon gedanklich darauf eingestellt, dass der Befund eine weitere Operation notwendig macht.

Als der Radiologe mich in sein Sprechzimmer bat, die für mich angefertigte CD zum MRT schon in der Hand, überlegte ich schon, wann denn der für mich günstigste Termin für die OP sei. So sehr hatte mich seine ernste Mimik und sein Kopfschütteln zwischendurch in diese Richtung denken lassen. Das "Sie haben keinen Bandscheibenvorfall und auch sonst kann ich nichts erkennen, was auf Probleme mit der Bandscheibe hinweist" hielt ich zunächst für eine falsche Beurteilung und ich intervenierte sofort heftigst: "Ich kenne doch die Symptomatik, das muss etwas sein. Ich bin bereits zweimal dort operiert worden, vieleicht ist es diesmal ja nur sehr klein. Ich bilde mir die Schmerzen doch nicht ein. Vielleicht ist ja auch der Spinalkanal zu eng." Ich wollte zu Verstehen geben, dass ich mich auskannte.
Aber er schüttelte nur den Kopf und blieb ganz höflich. "Nein daher kommt es nicht. Aber Sie haben über die gesamte Wirbelsäule eine sehr diffuse Signalgebung, besonders deutlich aber am 4. Lendenwirbel. Meines Erachtens sind dies Metastasen eines Tumors, Sie sollten dies schleunigst abklären."

In diesem Moment war nur noch Nebel um mich herum. Das weitere Gespräch (Hausarzt, Befund per Fax etc.) war irgendwie weit weg von mir, auch wenn ich mich noch an alles sehr genau erinnern kann. Mit einem großen Umschlag mit zwei Blättern diverser MRT-Aufnahmen und der CD in der Hand verließ ich die Praxis. Zunächst kreisten meine Gedanken ausschließlich um den LWK 4: 'Metastasen dort, die könne man doch bestimmt wegoperieren, da kann man stattdessen einen Cage (Metallkäfig) reinmachen', und ähnliches. Meine Lebensgefährtin wartete im angrenzenden Krankenhauscafe auf mich. Ich musste zweimal schlucken, bevor ich ihren fragenden Blick beantworten konnte. Erst im nachfolgenden Gespräch mit ihr fiel mir dann auf, dass der Radiologe von allen im MRT abgebildeten Wirbeln gesprochen hatte. Meine bis dahin von gedanklichem Aktionismus geprägte Zuversicht, es gäbe operative Möglichkeiten, zerplatzte wie die berühmte Seifenblase und ich blickte meine Lebensgefährtin entsetzt an: "Was jetzt". Die Rückfahrt verlief mehr oder weniger schweigsam.

Die restliche Geschichte der Diagnostik und der Therapieentscheidung lässt sich auf myprostate.eu nachlesen.

Insgesamt hatte ich vier Schockphasen:
Die Nachricht des Radiologen - eher difus; die Bekanntgabe des PSA-Wertes von 283 ng/ml mit dem hochgradigen Verdacht auf ein Prostatakarzinom - sehr ernüchternd; das Ergebnis des Knochenszintigramms - der reinste Horror; der Hinweis auf Bruchgefährdungen in der Wirbelsäule und am Arm - es kommt auch alles zusammen.
Dass es nicht mehr operabel wäre, nahm ich eher hilflos zur Kenntnis. Dass die Biopsie nur noch Formsache sei, leuchtete mir irgendwie ein, obwohl ich bis dahin nichts medizinisches vom PCa wusste. Dass es nur noch eine palliative Behandlungsmöglichkeit gäbe, passte irgendwie zu meinen bisherigen Schicksalschlägen. Dass mir die Ärzte die Entscheidung der Therapie irgendwie abnahmen, weil es nur noch diese Art der Therapie in meinem Fall gäbe, fand ich sogar gut.

In den Tagen im Krankenhaus versuchte ich es positiv zu sehen, ohne dass ich irgendwie so etwas wie Hoffnung verspürte. Noch am folgenden Wochenende versprachen meine Lebensgefährtin und ich uns, so schnell wie möglich heiraten zu wollen. Ich denke, ihre Absicht bestand darin, mir zu zeigen, dass sie zu mir hält und dass sie Hoffnung hat, meine Absicht bestand vorrangig darin, ihr als meine Frau einen einfacheren Umgang mit Ärzten, Banken, Verwaltungen etc. zu emöglichen. Dass unsere Liebe zueinander diesen Schritt irgenwann als Ziel hatte, war als Grundvoraussetzung irgendwie implizit, kam bei mir zu diesem Zeitpunkt aber nur wage ins Bewusstsein.

Ich brauchte gut drei Wochen, um mein Schicksal in die eigene Hand nehmen zu können. Allerdings machten mir depressive Stimmungen immer wieder deutlich, dass ich noch weit davon entfernt war, wirklich an eine Zukunft zu glauben. Erst spät im weiteren Verlauf habe ich dann festgestellt, dass genau dieses Ansinnen, an eine Zukunft glauben zu wollen, sie irgendwo für mich greifbar machen zu wollen, mich auch immer wieder in neue Depressionen gleten ließen. Der absolute Tiefpunkt kam Ende Januar, als nach ein paar ausgefallenen PSA-Messungen festgestellt wurde, dass sich dieser seit Oktober nicht mehr verbessert hatte. Es gab einige sehr "wache" Nächte, in denen ich einfach aufgeben wollte.

Es war meine Frau, die mich aus diesem Tief herausholte. Und die Entscheidung, die schon seit einiger Zeit laufende Psychotherapie umzustellen von der Ursachenforschung für meine depressive Anfälligkleit und den damit verbundenen Übungen zur Vermeidung auf eine völlig anders gelagerte Bewertung des täglichen Erlebens. Statt der Suche nach Hoffnung und einer Zukunft begann ich damit, die Zukunft mit jedem neuen Tag zu leben. Ich wurde mit den folgenden Wochen wesentlich gelassener und ausgeglichener; ich behaupte, ich habe jetzt einen Zustand, wie ich ihn vorher nie in meinem Leben hatte. Es gibt fast nichts mehr, was mich noch aufregt. Jeden Abend denke ich darüber nach, welche schönen Momente es wieder gegeben hat. Und ich bin mir sicher, dass ich keine "Zukunft" mehr und die Hoffnung daran brauche, sie wird einfach für mich kommen.

Ich glaube auch, dass diese geänderte Einstellung zu meinem Leben einen Teil dazu beigetragen hat, dass sich die Therapie so positiv gestaltet. Es hat sehr lange gebraucht, diesen Weg für mich zu finden.

Ich denke, so schrecklich sich die Nachricht für mich auch darstellt, war es insgesamt kein schlechtes Jahr für mich. Eher sogar das Gegentteil. Ja, es war ein gutes Jahr. Ich bin ein anderer, viel ausgeglichenerer Mensch geworden. Die Beziehung zu meiner Frau, aber auch zu meinen Kindern und zu meinen Freunden hat eine ganz andere Qualität bekommen. Mein Leben hat eine andere Qualität bekommen. In gewisser Hinsicht bin ich für diese Erkenntnis dankbar.

Der Krebs wird von mir nicht akzepitiert! Aber ich denke, ich habe gelernt, mit ihm zu leben. Ich kämpfe gegen ihn, aber es geht nicht um Gewinnen oder Verlieren, sondern einfach darum, nicht aufzugeben, das Leben zu erleben.

Allen hier im Forum einen "guten" Weg

Detlev

[GeorgS]

Hallo Detlev,

ein mutmachender Jahresrückblick für Mitstreiter mit einem weit fortgeschrittenen PK und eine beeindruckende Schilderung der psychischen Metamorphose.

Zitat Detlev:
„Ich glaube auch, dass diese geänderte Einstellung zu meinem Leben einen Teil dazu beigetragen hat, dass sich die Therapie so positiv gestaltet. Es hat sehr lange gebraucht, diesen Weg für mich zu finden.

Ich denke, so schrecklich sich die Nachricht für mich auch darstellt, war es insgesamt kein schlechtes Jahr für mich. Eher sogar das Gegenteil. Ja, es war ein gutes Jahr.Ich bin ein anderer, viel ausgeglichenerer Mensch geworden.


Als ich diese Zeilen las, kam mir eine Aussage von Clemens Kuby in den Sinn, www.clemenskuby.de => Visionen: „Wenn wir so weit sind, hat die Krankheit ihre Funktion verloren und geht, löst sich auf.“

Möge sich diese kühne Vision erfüllen, wünscht Dir

GeorgS

[Detlev vK]

Hallo Forum,

erster kleiner Zwischenbericht zu meiner im August begonnenen ersten Pause im Rahmen der von mir favorisierten IADT:
PSA am 12.10.10: 0,2 ng/ml, dazu im Aug. 0,1 und im Sept. deutlich < 0,1 (laut Labor nicht messbar).

Mit der Entscheidung zur IADT hatte ich mir fest vorgenommen, mich nicht selber durch irgendeine Erwartung an diese Pause unter Druck setzen zu wollen. Ich wollte im Grunde alle theoretisch möglichen Entwicklungen gelassen sehen. Eigentlich waren mit dem Urologen statt der monatlichen Messungen auch ein 3-monatiger Rhythmus vereinbart gewesen.

Man(n) kann sich als Betroffener offensichtlich gedanklich nicht so einfach von der Materie lösen. Als mir am Freitag das Ergebnis der am Mittwoch bei der monatlichen Zometa-Infusion entnommenen Blutprobe zugemailt wurde, war ich dann doch schon etwas überrascht und - zugegeben - auch enttäuscht. Insgeheim hatte ich dann doch wohl gehofft, der PSA-Anstieg innerhalb der Pause würde sich nicht so schnell und nicht so deutlich abspielen. Denn anschließend gingen mir sofort irgendwelche (wilden) Entwicklungen durch den Kopf und mit Excel hatte ich dann genauso schnell ziemlich viele theoretisch mögliche Tendenzen durchgespielt. Und dabei vergessen, dass sich der Tumor doch sehr individuell entwickelt und viel davon abhängt, dass man(n) ruhig an die Sache herangehen sollte und hektik nur störend ist.

Erst jetzt, gute zwei Tage später, habe ich zu meiner mir vor zwei Monaten verordneten Gelassenheit gefunden. Denn, egal wie viele Gedanken ich mir zu meinem persönlichen Verlauf auch mache, einen Einfluss auf das nächste Messergebnis wird es nicht haben. Es reicht völlig, wenn ich mich an die von mir mit meinem Arzt entwickelten individuell geltenden zu Beginn der IADT definierten Grenzbereiche halte:
Wiedereinstieg in die ADT bei
- 5 ng/ml, wenn der PSA sehr schnell steigt,
- 10 ng/ml, wenn es eine langsame Entwicklung gibt, und
- 20 ng/ml, wenn der PSA-Anstieg sich sehr langsam verhalten sollte.

Das einzige, was ich aus der aktuellen Entwicklung für mich neu definiere, ist, bei der jetzt noch praktizierten monatlichen Messung zu bleiben und den nächsten Wert im November zum Anlass zu nehmen, um über den Rhythmus erneut nachzudenken.

Bis demnächst und allen Forumsteilnehmern alles erdenklich Gute

Detlev

[Hans-J.]

Hallo Detlef,

Wiedereinstieg in die ADT bei
- 5 ng/ml, wenn der PSA sehr schnell steigt,
- 10 ng/ml, wenn es eine langsame Entwicklung gibt, und
- 20 ng/ml, wenn der PSA-Anstieg sich sehr langsam verhalten sollte.

İn Anbetracht deiner Situation würde ich keine Ableitung - wie oben - vornehmen.
Sondern den Wiedereinstieg von CGA, PSA, SPP= saure Prostata Phosphotase anhaengig machen.

Das kann evtl. auch schon bei einem PSA um 4ng/ml der Fall sein.

Bei bestehender ossaerer Metastasierung gelten deine indiviuellen Regeln, die von den Tumormarker abhaengen.
Das ein zeitnahes Monitoring - max. mind. 1 Monatskontrolle - nötig ist dürfte jedem klar sein.

Solange du in der Off-Phase bist, kann sich der CGA normalisieren, keine Hormonsensibilitaet bilden.
Aber auch das rechte Augenmass für den Wiedereinstieg nicht verpassen und evtl. auch nur einmal mit einer kurzen Anti-Androgentherapie intervenieren, anstatt wieder mit einer AHT.

Warum hast du nie den CGA bestimmen lassen?

Freundliche Grüsse aus der verregneten Türkei
Hans-J.

[Detlev vK]

Hallo Hans-J.

danke für Deine Stellungnahme. Ich werde natürlich trotz meines individuellen Fahrplanes auch auf andere Hinweise achten, die einen Einstieg in die ADT (2 oder 3 weiß ich noch nicht genau) notwendig machen, z.B. weitere Metastasenbildung. Dies hatte ich in meiner Darstellung großzügig als vorausgesetzt gesehen und mich da rein auf die PSA-Betrachtung bezogen. Und ich möchte an dieser Stelle ausdrücklich noch hinzufügen: mein Fahrplan! Ich gebe keinerlei Empfehlung zur Nachahmung, sehe ihn aber durchaus Diskussionswürdig und bin für jede Wortmeldung dankbar.

Deinen Hinweis auf SPP habe ich nicht ganz verstanden. Laut BPS-/Kisp Forum-Extrakt folgende Erklärung zur SPP

Bevor das PSA entdeckt und Mess-Assays dafür marktfähig waren, war die SPP der urologische Blutmarker für eventuellen Prostatakrebs. Nach dem Übergang auf das zuverlässigere PSA geriet das Messen der SPP aus der Mode; viele – wenn nicht die meisten – Labors machen es nicht mehr.Der SPP-Test bei der Krebsdiagnose und nach einer Therapie ist aber nützlich, um das Risiko für eine systemische Erkrankung bzw. für ein PSA-Rezidiv nach einer lokalen Maßnahme vorhersagen zu können.

Ich denke, systemischer als bei mir läßt es sich eh nicht feststellen, um Rezidive muss ich mir keinen "Kopf" machen.

Die Frage nach dem

Warum hast du nie den CGA bestimmen lassen?

ist da schon eher für mich nicht so einfach zu beantworten. Ich habe viele der Beiträge hier im Forum, die die CGA Messung propagieren, gelesen Und auch die Beiträge, die sich mit dem Tumorstatus bei hohen PSA-Anfangswerten (Diagnosezeitpunkt) beschäftigen. Soweit ich dies für mich filtern konnte (ich schließe nicht aus, dass ich es subjektiv betrachtet habe), wurde für solche PCa eher eine anfängliche hohe Wahrscheinlichkeit auf ein gutes Ansprechen auf die ADT vorhergesagt und die hormonunanbhängigen Tumoranteile als zunächst sehr gering eingestuft. In diesem Stadium dürfte der CGA grundsätzlich eher im normalen Bereich liegen. Des Weiteren hat bisher jeder meiner Ärzte (zwei Urologen / drei verschieden Uro-Onkologen) unabhängig darauf hingewiesen, dass erst mir dem Hinweis auf Hormonresistens der CGA relevant werden könnte.

Daher war ich aus meiner Überzeugung heraus eher unsicher, ob der CGA notwendig wird. Tatsächlich habe ich aber den CGA trotzdem erstmals und bisher einmalig am 10.8.2010 angefordert (+ NSE), durch einen Hörfehler bei der Sprechstundenhilfe / dem Labor wurde stattdessen CEA (= 1,30 ng/ml) und NSE (= 15,9 ng/ml) ermittelt. Da beide Werte im unauffälligen Bereich liegen, sehe ich den CGA im Moment noch relativ gelassen, werde die Diskussion um die weiteren Tumormarker nichts desto trotz aufmerksam und interessiert verfolgen.

Den größeren Zeitraum im PSA-Monitoring hatte ich mit dem Urolgen besprochen, um mir etwas mehr den Druck raus zu nehmen, ständig mit dem doch ziemlich schliemen Stadium meiner Erkrankung konfrontiert zu sein. Ich denke, alleine bei der monatlichen Zometa-Infusion dann mal nicht das Blut in das Probenröhrchen fließen zu sehen, weil es nicht unbedingt nötig ist, macht schon eine ganz andere Stimmungslage. Ich bin da für jedes Hilsmittel dankbar, dass mich die Situaion ein wenig vergessen lässt. Dass es jetzt nicht anders geht ist mir voll bewusst, und erst wenn sich im weiteren Verlauf entgegen der letzten Messung dann ein Trend für eine langsame PSA-Etwicklung abzeichnet, wird der zeitraum vergrößert. Dann aber auf jeden Fall!!!

Alles Gute

Detlev

[Detlev vK]

Immer wieder Neuigkeiten

Hallo Forum,

gut 3 Monate sind jetzt schon wieder vergangen, drei Monate mehr, gut, bewusst und intensiv gelebt, aber auch wieder belastende, für ganz kurze Zeit sogar eine hochgradig aufregende Sache erlebt. Es scheint mittlerweile mein Schicksal geworden zu sein, niemals ganz zur Ruhe zu kommen. Deshalb versuche ich in diesem Bericht auch meine psychische Seite zu schildern, dazu dann unten mehr, aber alleine, dass ich mehr als eine Woche gebraucht habe, um dies schildern zu können, gibt mir Zeifel, die notwendige Gelassenheit und Ruhe aufzubringen und alles richtig zu bewerten.

Da ich im BPS-Forum schon den Bereich sehe, wo ich meine Erfahrung mit der Krankheit einerseits darstellen kann und andererseits wertvolle Hinweise bezüglich der Therapie sammeln und diskutieren kann, musste ich jetzt aufgrund der beschränkten Platzgröße im Profil meine PK-Historie etwas anders gestalten. Die Entwicklung der relevanten Werte habe ich rausgenommen und verweise dazu auf PIERROT's http://www.myprostate.eu/, ebenso habe ich dort die Historie wesentlich ausführlicher dargestellt. Leider gibt es im Profil keine Möglichkeit, mit direkten Links auf andere Portale zu verweisen. Ich habe deshalb im Profil die zur weiteren Verzweigung notwendigen Browseradressen (URL) für interessierte Forumnutzer in kompletter Form angegeben, ich denke, den meisten Forumnutzern ist bekannt, wie man diese Adressen in einem neuen Browserfenster öffnen kann (copy and paste).

Nun in Kurzform zu den zwischenzeitlichen Ereignissen:
Seit Dezember 2010 bin ich endlich schmerzfrei eingestellt, zwei ausführliche Beratungstermine in der Schmerzklinik des UKM MÜnster führten zu der jetzt aktuellen Medikation mit
Targin 10/5 mg morgens und abends
Lyrica 225 mg morgens und abends
Cymbalta 60 mg abends.

Kribbelparesin im linken Ringfinger und im linken kleinen Finger seit August 2010, neurologisch begutachtet im November und Dezember (MR-t) ergibt folgenden Befund:
ältere Deckplattenimpressionsfraktur des HWK 7, dürfte in 2008 oder 2009 aufgetreten sein, wurde von mir nicht bemerkt oder bewusst wahrgenommen, erschreckt mich zutiefst, wie marode die Knochenstruktur wohl ist.
Zwei leichte Bandscheibenvorfälle HWK 6/7 und HWK 7/BWK 1.
Nervenausgangseinengung C6, C7 beidseitig.
Behandlung: 7 Tage Cortison 100 mg, um Nervenentzündung als Ursache für die Paresin auszzuschließen --> Behandlung ohne Symtomänderung --> nächster Termin Mitte Februar

Anbruch der rechten unteren Rippe Ende Dezember 2010, ohne weitere Behandlung.

Ab Sonntag, dem 9.1.2011 dann für 5 Tage der absolute Horror!
Taubheitsgefühl rechte Gesichtshälfte mit zunehmender regionaler Ausbreitung, ab 10.1.2011 stationärer Aufenthalt in der Neurologie des UKM Münster bis zum 22.1.2011 wg. Diagnose und Therapieeinleitung.
Anfangsverdacht aufgrund der Symtomschilderung schon bei Aufnahme und dann Verdacht bestätigt am 12.1. durch Befund des MR-t vom 11.1.: Darstellung "einer leptomeningealen Tumormanifestation zuzuordnende Läsion der dorsolateralen Medulla oblongata rechts" (direkt Hirnstamm) --> Meningiosis carcinomatosa ==> Verdacht Hirnmetastasen!!!
Auf direkte Nachfrage beim Neurologen: alle durchgeführten Untersuchungen schließen Schlaganfall aus, Die Kontrasmittelanreicherung spricht für eine direkte Absiedlungen von Hirnmetastasen, eine Absiedlung von Knochenmetastasen ist so gut wie ausgeschlossen, da CT und MR-t in diesem Breich keine Knochenmetastasen wiedergeben.
Meine nächste Frage beantwortet der Neurologe mit Kopfschütteln: nein, keine OP mehr möglich,
einzige Option Chemotherapie!
Insbesondere auch für meine Frau bricht die Welt nun endgültig zusammen.
Am Donnerstag, den 13.1. folgt eine erste große Erleichterung. Im Liquor (Nervenwasser) der zwei Tage zuvor durchgeführten Lumbalpunktion lassen sich keine Tumorzellen nachweisen, ein Thorax-CT und zwei weitere Lumbalpunktionen innerhalb der nächsten 5 Tage ergeben dann am 20.1.:
keine Tumorzellen im Liquor, wohl doch keine Hirnmetastase, aber unerklärliche Entzündung mit V.a. Neurosarkoidose (lymphozytäre Pleozytose mit erhöhter CD4/CD8 T Zell-Ratio und Gesamteiweißerhöhung im Liquor) sowie kleiner Entzündungsherd in der Lunge (5 x 4 mm).
Noch am selben Tag eingeleitete Therapie: Kortison-Pulstherapie mit 250 mg Methylprednisolon für 3 Tage, dann 4 Wochen Kortison oral von 80 mg bis 20 mg pro Tag wöchentlich abnehmend.
Am 22.1. werde ich entlassen, am 24.1 wird noch eine Elektrophysiologie im UKM ambulant durchgeführt.
Keine Erklärung, woher die Entzündung kommen kann, das Stichwort "autoimmun" wird genannt.
Die Kontrollen mit Lumbalpunktion und erneuter Elektrophysiologie erfolgen am 17.2. im UKM

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Hormontherapie IADT:
Die PSA-Entwicklung innerhalb meiner IADT ist jetzt mit 6,13 ng/ml auch in einem Bereich, wo für mich die definierte Grenze für den Wiedereinstieg in die ADT als erreicht gilt (siehe Bild).


Die farbigen Kästchen geben meine am möglichen PSA-Verlauf definierten Grenzen wieder (schneller Anstieg = rot, langsamer Anstieg = grün). Wie leicht zu erkennen ist, befindet sich mein tatsächlicher PSA-Verlauf an der Grenze zwischen rot und orange, zu dem lässt die PSA-VZ (hier) mit 0,07 für 2 Perioden für die nächste Messung einen Wert um die 12 - 13 ng/ml erwarten, und damit ist mein definierter Bereich überschritten ==> Mitte Februar werde ich wieder in die Hormontherapie einsteigen.
Ich werde nach intensiver Rücksprache mit meinem Urologen mit einer ADT 1 beginnen (LHRH = Leuprone®), um zu testen, inwieweit sich die Testosteronproduktion reduziert und davon abhängig der PSA wieder fällt. Sollte sich innerhalb der ersten 3 Monate kein zufriedenstellendes Ergebnis einstellen (monatliche Messungen), wird auf eine ADT 2 mit zusätzlich Bicalutamid 150 mg/Tag umgestellt, in der Diskussion noch offen ist die Option mit einer ADT 3 (zusätzlich Avodart®)

Fazit für die erste Pause in der IADT:
Dauer 6 Monate, in dieser Zeit keine Medikamente zur Hormonregulation = keine Erhaltungstherapie mit einem 5-alpha-Reduktasehemmer, die Nebenwirkungen wie starke Hitzewallungen, starke Schweißausbrüche, leichte Müdigkeit, leichte Mattheit, Libidoverlust, Ejakulation beim Orgasmus nach innen haben innerhalb der ersten 4 Monate komplett nachgelassen.
Natürlich hatte ich ganz tief im Hinterkopf die Hoffnung, dass die Pause etwas länger andauern könnte, aber im Hinblick auf die Ausgangslage bin ich trotzdem zufrieden: Die erste Phase der ADT hat mit einer kleinen Schwächephase ganz gut funktioniert, mein Ausgangs-PSA zur IADT war unter 0,1 ng/ml und in der OFF-Phase habe ich seit zwei Monaten keinerlei Nebenwirkungen aus der vorherigen ADT 2.

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Psychische Situation:
An anderer Stelle in diesem Thread (#20 und #22) war ich schon auf meine psychische Situation eingegangen und hatte geschildert, wie ich versuche, mit der Krankheitssituation umzugehen.
Die weitere Entwicklung im August bis Dezember und natürlich jetzt im Januar lassen in mir starke Zweifel aufkommen, ob ich dieses Konzept wirklich so "locker" durchhalten kann, wie es sich in diesen Beiträgen liest.

Schon die Geschichte mit der Halswirbelsäule hat meine Energien, die ich in anderen Bereichen entwickelt hatte, stark gebremst, und alleine die Reflektion darüber, wie anfällig die psychische Seite doch ist, ließ mich niedergeschlagener sein als ich mir für meine Stabilität gewünscht hätte.

Das Ereignis jetzt im Januar hatte dann sehr leichtes Spiel. Zwar versuchte ich nach außen hin den "Super gelassenen Typ" zu spielen, innendrin war es völlig anders. War schon bei Aufnahme der Verdacht auf einen Tumorbefall im Hirn als wahrscheinlichste Variante genannt worden, war die Verdachtsbestätigung durch das MR-t die Horrorvision schlecht hin. Und was mich zusätzlich schaffte: Hirnmetastasen durch einen PCa sind sehr selten, ausgerecht bei mir hatte sich ein massiver Verdacht ergeben. Wieder ein Rückschlag, ein weiterer Punkt in sich immer fort abzeichnenden schlechten Ereignissen. Dabei wollte ich doch endlich zur Ruhe kommen, endlich dem Leben so begegnen, dass überwiegend positive Momente bleiben.
Die Stimmung an diesem Tag hätte schlechter nicht sein können. Ich wollte meiner Frau helfen, für die diese Nachricht selbst noch schlimmer war als für mich, aber es ging nicht. Ich war nicht in der Lage, sie zu trösten oder ihr Mut zu machen. Zwar war ja eine Behandlungsoption genannt worden, aber deren Heilungsmöglichkeit blieb mir zunächst verschlossen. In der Nacht hatte ich dann 1 - 2 Stunden, in denen ich sehr stark über ein Aufgeben nachgedachte und mir schien in diesen Phasen diese Lösungsoption als eine meinem Schicksal angemessene Variante: einfach mit den Therapien aufhören und abwarten, was kommt. Nicht mehr über weitere Schicksalsschläge, über weitere Krankheitssymtome und -befunde nachdenken und sie bewerten, sondern sie einfach zulassen, bis dann ein Ende erreicht wird.

Letztlich war es in dieser Nacht die schreckliche Erkenntnis, dass tief in mir eine latente Sehnsucht nach einem Ende bestand, was mich dann in die Realität zurückkehren ließ. Es begann die Phase, das ich dieses nicht zulassen kann, das es nicht meinen Vorstellungen von Verantwortung für meine Familie entsprach und das trotzt aller Schicksalschläge genügend bleiben würde, was das Leben interessant und schön werden läßt. Man muss sich nur darauf einlassen können, ich müsste mich darauf einlassen können.
Als die Nacht vorbei war, wusste ich, dass ich dies alles schaffen könnte. Ich würde eine Chemo machen und sie würde mir helfen. Ich würde stark sein und meiner Familie Mut machen können. Ich würde meiner Frau helfen, sich mit diesem Ereignis auseinander zu setzen zu können.

So war es dann schließlich auch. Dass sich das Horrorgespenst nach zwei weiteren Tagen dann aufzulösen begann, nun ja, es half sehr stark, den Alltag anzunehmen.

Als Erkenntnis aus diesen Tagen bleibt mir nur folgendes:
Mein Weg, die Krankheit von der mentalen Seite angehen zu wollen, scheint richtig zu sein, allerdings braucht es noch viel Geduld, da meine psychische Seite nach wie vor anfällig reagiert, und zwar anfälliger, als ich es mir wünsche. Ich habe registriert, dass ich sehr wohl alleine psychische Krisen bewältigen kann, ich habe aber auch registriert, dass meine bewusst formulierten Strategien nicht immer dem entsprechen, was mein Unterbewusstsein für mich hat. Hier muss ich lernen, dies zu akzeptieren und zuzulassen, damit dies später dann thematisiert werden kann.

Wie immer: Anmerkungen, Anregungen, Kritik, etc. sehr erwünscht.

Viele Grüße

Detlev

[skipper]

Hallo Detlev,
freue mich das sich der Verdacht nicht bestätigt hat und du deinen Kampfgeist wiedergefunden hast. Versuchst du durch Sport ( und seien es nur lange Spaziergänge) dein Immunsystem und die Psyche zu stärken. So oft es geht raus in die Natur .
Wünsche dir viel Kraft!
Viele Grüße
Skipper

[spertel]

Hallo Detlev

Ganz spontan bin ich wieder einmal erschrocken, was Du so ertragen mußt. In den Nachwirkungen Deines Beitrages werde ich dann wieder zornig, niemand weiss dann warum, wenn ich mit völlig banalen Problemen des Alltags belästigt werde, die im Vergleich dazu gar keine sind.

Deine tiefsinnigen Zeilen sind in jedem Fall eine große Bereicherung für dieses Forum und ich wünsche Dir alle Kraft der Welt, dies weiter erfolgreich durch zu stehen.

Bleib´tapfer !!

Reinhard

[Helmut.2]

Immer wieder Neuigkeiten

Lieber Detlev,

was für Neuigkeiten, ich bin erschüttert und was ich niemals nehmen würde ist Kortison, denn das weiß ich von Stephen B. Strum MD Vorträgen in Planegg! Kortison ist nicht bei allen Krebsarten zum Vorteil!

Bitte lese doch mal diese Beiträge im KISP ich finde, daß diese für Dich einen wichtigen Hinweis sein sollten!

Lieber Detlev! Ich wünsche Dir und deiner Familie alles Gute

Helmut

[Heribert]

Lieber Detlev,

keine Tumorzellen im Liquor, wohl doch keine Hirnmetastase, aber unerklärliche Entzündung mit V.a. Neurosarkoidose (lymphozytäre Pleozytose mit erhöhter CD4/CD8 T Zell-Ratio und Gesamteiweißerhöhung im Liquor) sowie kleiner Entzündungsherd in der Lunge (5 x 4 mm)

ich nehme an, dass Du bezüglich der lymphozytären Pleozytose schon gegooglet hast und die Möglichkeit eines Herpeszosterinfektes auch infrage kommt. Die einseitige Gesichtsparese ist hierfür typisch. Auch eine Borriliose kann Ursache dafür sein. Hast Du die Unterlagen von der Liquoruntersuchung studiert oder ist der Verdacht einer Neurosarkoidose zwingend?

Ich wünsche Dir gute Besserung. Auch diese schwere Hürde wirst Du mit Hilfe Deiner Familie meistern!

Herzliche Grüße
Heribert

PS. @Helmut.2: So sehr Deine grundsätzliche Auffassung zu Kortison im Allgemeinen zu unterstützen ist, so bleibt bei einer akuten, massiven Entzündung von Nervenbahnen keine andere Wahl, dieses Medikament einzusetzen.

[Detlev vK]

Hallo Heribert, Helmut, Spertel, Skipper

herzlichen Dank für Eure Antworten und die Anteilnahme. Es ist schon irgendwie komisch: der PCa-Befund ist dramatisch, es häufen sich da ein paar Sachen, aber körperlich geht es mir gar nicht so schlecht. Ich muss zwar vorsichtig sein, aber richtige Bewegungseinschränkungen habe ich nicht.

@Skipper
Spazieren gehen, wenn ich Lust dazu habe. Eine Regelmäßigkeit habe ich noch nicht drin. Aber ich mache es immer häufiger, und die kleinen Erledigungen hier im Dorf immer spazierend. Radfahren, allerdings nicht im Winter: die Sturzgefahr ist mir zu hoch und mein Körper würde so etwas nicht mehr kompensieren können. Schwimmen -> leider zu selten, da ich dies nicht alleine machen möchte und meine Frau sich da leider sehr zurück hält, mich begleiten zu wollen.

@Helmut
Wie Heribert in seinem P.S. an Dich schon geschrieben hat: es gibt für mich keine Alöternative zu dem Prednisolon, und im Moment möchte ich mir gar nicht vorstellen, was sich für Konsequenzen in der Befundung ergeben, sollte die Kortisontherapie keine Verbesserung auf der Entzündungsseite ergeben bzw. sollte sich herausstellen, dass die Kontrastmittelanreicherung nicht auf einer Entzündung beruhen. Insofern hat die Behandlung des akuten Vorfalles absolut höhere Priorität als der PCa.
Im Übrigen verweisen Deine Links auf die Medikation von Kortison in Verbindung mit Chemotherapie (die ich ja noch nicht mache) bzw. in Verbindung mit Strahlentherapie (die ich so nicht gemacht habe), also muss ich mir dann nicht ganz so viele Sorgen um das THema Kortison machen, da für eine Kortisonbehandlung alleine noch nicht nachgewiesen ist, dass es Einfluss auf die Tumorprogression hat.

@Heribert
der Verdacht auf Neurosarkoidose ist das, was so ziemlich als letztes (nach 10 Tagen Diagnostik), vor allem aus der dreimaligen Liquor-Analyse übrigblieb: "CD4/CD8 T Zell-Ratio deutlich erhöht (6:1)", "Liquorsediment mit deutlich lympho-monozytärer Reaktion"," Gesamteiweißerhöhung auf 1,2 - 1,4 g/l."

Vom UKM wurde eine umfangreiche Erregerdiagnostik aus Serum und Liquor durchgeführt. Alle (darunter auch Borriliose) negativ bis auf VZV IgA-AK (ELISA)/VB = positiv (Varicella-Zoster-Virus = Windpocken-AK --> Herpesfamilie), wobei dies nur im Liquor positiv war und VZV IgM und VZV IgG wiederum negativ, Windpocken bei mir in der Kindheit aufgetreten sind und es keinerlei Anzeichen für eine Gürtelrose gibt. Zusätzlich wurde noch eine M. tuberculosis (Kultur/L) angelegt -> Ergebnis im März, obwohl (PCR/L) negativ und (Mikroskopie/L) kein Nachweis säurefester Stäbchen.

Die Neurologen im UKM rätzeln selber noch ein wenig. Das MR-t gibt eine Kontrasmittelanreicherung in der Medulla oblongata rechts aus (ich habe die Bilder vorliegen, sind eindeutig!). Die Taubheitssymptomatik in meinem Gesicht und ein wenig hängender Mundwinkel rechts sprechen für einen Befall/eine Entzündung des Trigeminusnerven und des Fazialisnerven, wobei diese im MR-t nicht dargestellt wird -> Zitat aus dem Befund: "Die Hypasthesie im rechten Trigeminusversorgungsgebiet kann nicht eindeutig hiermit korreliert werden - der N. trigeminus grenzt an die KM-Aufnehmende Struktur an, erscheint selbst morphologisch jedoch unauffällig."

Ich versuche jetzt, die Geschichte so zu nehmen, ohne mir weitere Gedanken darüber machen zu wollen, wo es herkommt. Zunächst einmal wichtig: keine Hirnmetastasen, alles andere ist nebensächlich. Im Moment denke ich sogar, dass ein dauerhaftes Taubheitsgefühl mir egal sein sollte (= endgültige Nervschädigung), solange sich da keine anderen Probleme abzeichnen. Ob ich in einem Jahr dann auch noch so denke, weiß ich allerdings nicht. Jetzt bin ich einfach nur froh, dass sich die Aufregung gelegt hat.

Herzliche Grüße

Detlev