Hormonentzugstherapie unterbrechen

[urosport]

Hallo zusammen,

nach meinem letzten Gespräch mit dem leitenden Prof. Dr. x, der mir eindeutig die Unterbrechung meiner Hormonentzugstherapie nahe legte, bin ich im Grübelmodus. Nach Leitlinie, wären bei meinem Gleason 9, 3 Jahre vorgesehen. Georg hat mir mitgeteilt, dass es Studien gibt, die 18 Monate für ausreichend halten. Die UKE hält, selbst bei metastisierten Fällen, ein Jahr nach einer PSA 0,0 Phase ein Unterbrechung der ADT für sinnvoll.

Bisher habe ich immer maximale Sicherheit gewählt. Welches Risiko gehe ich ein, der Arzt sieh dieses ganz entspannt - als nicht betroffener tut man sich mit einer entspannten Haltung auch leichter. Eine PSMA PET / CT - Untersuchung würde er erst bei einem Wert PSA von 1,0 machen. Von Chefarzt meiner Strahlenklinik habe ich einen interessanten Wert erhalten: 1 g Tumor resultiert im Mittel in 3,5 ng/ml PSA. Falls dieser Wert stimmt, würde dies bedeuten, dass ich beim Meldewert PSA 1,0 "erst" 0,33 g Tumormasse hätte, diese Tumorlast sollte sich doch gezielt in den Griff bekommen lassen.

Hat jemand Erfahrung mit dem früheren ADT-Abbruch / Unterbrechung?

Super Situation für einen ehemaligen Risikomanager, wenn man weder das Risiko für die Fortführung noch für den Abbruch beurteilen kann.

Karl

[Georg_]

Hier ist ein Bericht über die Studie: https://www.degro.org/18-monatige-ho...bs-ausreichen/ Du kannst ja mal machen was die Ärzte empfehlen. Studien für diese Entscheidung gibt es meines Wissens nach nicht.

[Michi1]

Ich hatte 3x eine Trenantonespritze bekommen. Der Wert war dann <0,07 und der Uro hat sie abgesetzt. 2,5 Jahre war der Wert gleich, dann hat er sich wieder erhöht und ich habe am 17.3.2023 wieder angefangen mit Trenantone.

[urosport]

Danke Georg, wo ich etwas aus der Studie herausfalle, ich hatte einen großen Gleason 9 in einem Lymphknoten und gelte urologisch gesehen wohl als jüngerer Patient, weil ich seit neusestens doch mehr als 10 Jahre Lebenserwartung habe. Für diese Gruppe wird die Empfehlung nicht mehr so eindeutig, auch weil eine höhere Anzahl von Rezidivfällen aufgetreten ist.
Den Satz: "Du kannst ja mal machen was die Ärzte empfehlen." verstehe ich nicht, ich mache ja seit zwei Jahren nichts anderes als das, was mein Urologe empfielt. Nur zum Thema Hormontherapie, gab es zu meinem Fall schon immer diametrale Meinungen. Und jetzt hat der Prof. aus dem UKE die Vorgehensweise weiter zu machen, massiv in Zweifel gezogen. Falls du die Ärzte aus der Studie meinst, auch die geben für meinen Fall keine klare Empfehlung

@Michi, dann hatten deine Urologen schon immer die unterbrechende Hormontherapie gesetzt. Erst mal neun Monate, so lange der PSA-Wert unten bleibt, o.k. wenn sich eine Rezidiv einstellt Behandlung. Die längere gute Zeit ohne Hormonentzug kauf man sich ggf. mit einem früheren Rezidiv - nur das kann keiner sicher wissen.

Karl

[Hartmut S]

Erst mal neun Monate, so lange der PSA-Wert unten bleibt, o.k. wenn sich eine Rezidiv einstellt Behandlung. Die längere gute Zeit ohne Hormonentzug kauf man sich ggf. mit einem früheren Rezidiv - nur das kann keiner sicher wissen.
Karl

Lieber Karl,

bedenke bei deiner Kalkulation bitte auch, falls das PSA in der Pause steigt, dass du es evtl. trotz der Wiederaufnahme der ADT nicht wieder auf 0.00 bekommen könntest.
Es bleibt bei Classon 9 ein unkalkulierbares Risiko.

Gruss
hartmut

[urosport]

Lieber Hartmut,

es ist schon eigenartig, nach dem Gespräch mit dem Prof. wollte ich ja schon die Spritze, die ich abgeholt habe nicht mehr nehmen. Dann fängt die Psychologin an und nährt erste Zweifel: leitliniengerecht behandelt zu werden kann doch kein Fehler sein, dann die Studie von Georg, die für meinen Fall nicht ganz passt und für jüngere ggf. doch einen Vorteil in der längeren Zeit der ADT sieht, Michi hat ein Rezidiv. Und jetzt du, der mutige Seefahrer der den Elementen trotzt, und als Chefarzt meine Gesundschreibung auf den Weg gebracht hat.

Ich werde am Montag versuchen, die beiden zusätzlichen Blutmarker zu erhalten, damit ich am Dienstag mit meinem Urologen die Situation besprechen kann. Ich habe zwar alles Zweit- und Drittmeinungs geprüft, was er empfohlen hat, aber ich bin schlußendlich seiner Empfehlung immer gefolgt und ganz gut damit gefahren.

Erschwerend kommt hinzu, ich kann mir vorstellen, wie ich mich selbst fertig machen werde, wenn sich ein Rezidiv einstellt. Selbst wenn es spät käme, würde ich mir Vorwürfe machen, ich hätte es, wenn ich noch etwas Geduld gehabt hätte vermeiden, oder noch weiter hinaus schieben können.

Grüße, Karl

P.S. Brigitte geht es schon wieder etwas besser?

[Hartmut S]

Guter Morgen lieber Karl,

Brigitte bleibt noch länger in der UNI, um Folgeschäden auszuschließen.
Ihre COPD ist zwar nicht heilbar, aber therapierbar.

Sprich noch einmal am Dienstag mit deinem Urologen.
Wenn du die ADT ohne Gefahr unterbrechen könntest, wäre es natürlich schön.
Die Nebenwirkungen werden sich ca. 3 Monate später reduzieren, sodass du zum September wieder alle Arbeiten verrichten kannst, die deine Frau von dir verlangt.
Dazu gehören dann auch die unangenehmeren Dinge.

Gruss
hartmut

[urosport]

Lieber Hartmut,

ich habe gestern mit meinem Urologen gesprochen, er würde die 3 Jahre voll machen. Er kennt auch meine mentale Situation, wenn ich abbreche und sich ein Rezidiv einstellt, da komme ich aus der Selbstvorwurfschleife nicht mehr raus - ohne klar zu wissen ob das am früheren Abbruch liegt, oder ob das auch so gekommen wäre. Der Sportarzt bei dem ich heute war, würde auch nicht früher abbrechen, die Psychologin auch nicht. Ja, meine Abbrucheuphorie ist weg, letzte Woche wollte ich sogar die Spritze die schon bei mir zuhause liegt verweigern, jetzt ziehe ich das doch durch.

Mal sehen, ob ich das Gewicht wieder reduzieren kann, ist unter ADT nicht so leicht und mich leistungsseitig wieder an die 100% zu arbeiten, mal sehen ob ich die Energie aufbringe. 9,5 Std. Sport pro Woche hat mir der Sportmediziner verschrieben - ich mag eingentlich keine Überdosierungen.

Der Status deiner Frau hört sich doch schon mal stabil an - freut mich zu hören.

Grüße, Karl

[Michi1]

Karl, ich habe es sogar ohne Sport und unter Hormontherapie geschafft mein Gewicht zu reduzieren. Ich wiege jetzt bei 1,80 76 kg. 5 kg sind weg. Aber alles ganz langsam.

[lutzi007]

Hi Karl,
wie viele Kilos würdest Du denn gerne los werden?
Ich habe unter den Hormontherapien so 10 kg zugelegt: hauptsächlich einen "Schwimmring" und wahrscheinlich sonst im ganzen Körper auch nur Fett. Aber muss ich auch mehr Wassereinlagerungen haben. Die machen auch noch was aus.
Wie ich da wieder runterkommen kann, weiß ich nicht. Ich habe immer einen gewaltigen Appetit und könnte essen, essen, essen. Dem gebe ich aber nicht nach, sonst würde ich ja noch 50 kg oder mehr zu viel wiegen.
Vor den Hormontherapien konnte ich so viel essen, wie ich Lust hatte, mein Gewicht blieb immer konstant. Diese körperinterne Regelung ist bei mir durch die Hormontherapien ausser Kraft gesetzt worden.

[Hartmut S]

"ich habe gestern mit meinem Urologen gesprochen, er würde die 3 Jahre voll machen."

Ja lieber Karl, dann mach das mal.
Niemand weiß genau, was passiert, wenn du die ADT abbrichst.
Gerade bei einem Glasson 9 hätte ich bedenken.
Jeder sehnt sich danach, aber . . . .

Ich habe manchmal das Gefühl, dass Haare und Gewicht nicht das Wichtigste im Leben sind.
Dann rappele ich mich wieder auf, und achte doch darauf.
Nimm die Zunahme Deines Gewichtes nicht ganz so ernst.
Lebe wie es dir gefällt!
So mache ich es auch.

Trotzdem habe ich Angst vor Spinnen!

Gruss
hartmut

[amadeus]

Ich habe nach der OP anfänglich 3 oder 4 Kg abgenommen, nach mehreren Monaten mein altes Gewicht (72 Kg, 174 cm) wiedererreicht, und dann innerhalb von einigen Monaten unter ADT 7 kG zugenommen. Allerdings hatte ich einen Tag vor der OP das Rauchen aufgehört,nach 50 Jahren.

Wolfgang

[urosport]

Lieber Hartmut,

es war schon wieder eine eigenartige Meinungsbildung, der Uni-Prof war so eindeutig dafür, als wäre es unverantwortlich die ADT fortzuführen, die Therapeutin weckt erste Zweifel, auch im Forum mehr das Meinungsbild, liebe weiter machen, dann mein Urologe und der Sportmediziner die eindeutig für die Weiterführung sind.
Übrigens, wenn ich die ADT abgebrochen hätte, dann natürlich undercover - damit ich weiter hin von häuslichen und ehelichen Pflichten befreit geblieben wäre. Ich habe immer mein Attest einstecken, keine Lasten über 10 kg - da muss meine Frau den Bierkasten schleppen ,-) Aber mal Ernst bei Seite, welcher Mann schafft das denn so eine 10kg-Regel einzuhalten?

Du hast Recht, Haare und Gewicht wären nur Dinge des Habens, nicht des Seiens, wir sollten alle versuchen mehr das Leben des Seiens zu führen. (Hartmut ich habe noch nichts getrunken)
Spinnen, früher habe ich sie erschlagen, heute trage ich sie im Glas aus dem Haus - irgendwie kriege ich im Alter mehr Achtung vor der Natur.

Liebe Grüße, Karl

[Michi1]

Könnte es sein, das die Ärzte sparen müssen? So eine Spritze kosten ja so um die 600 €. Werden sie vielleicht dazu angehalten, wenn die PSA-Werte immer im guten Bereich sind?

[urosport]

Wolfgang, du hast ja schon eine gewichtsseitige Achterbahn mit gemacht. Die 3-4- kg Abnahmephase nach der OP hatte ich leider nicht. Aber mit 72 kg war bei dir doch auch alles im Lot.
Nach einem 3 wöchigen Fitnesstraining, mit sehr viel Sport und reduzierter Ernährung, hatte ich 2kg abgenommen - hat mich etwas enttäuscht. Dann mindestens 10 Std. Rad fahren pro Woche und ich kam auf 76kg (177 cm) ging eigenartiger weise auch nie unter 75 zurück - da fühlte ich mich top, dann längere Zeit 77 kg, wärend der Bestrahlung 79,5 kg blieb für ein 3/4 Jahr so, und in diesem Winter auf 83 kg hoch - vom essen habe ich nichts verändert, aber die sportlichen Aktivitäten waren weniger.
Ich dachte mir noch, hatte ja eine Verdacht auf Metastasen, wenn die Chemo notwendig werden würde, wären ein paar Kilo vielleicht nicht schlecht - aber hat sich ja als Fehldiagnose herausgestellt.
Rauchen aufhören, da hat mein Bruder auch zugenommen und das Problem ist unter ADT wird man das Gewicht auch nur schwer los.
Aber o.k. ich werde mal versuchen die Kilos mit Sport zu bekämpfen, abhungern (Buchinger Fasten) funktioniert bei mir nicht - ich habe so das Gefühl, dass da mein Körper sofort auf Sparflamme umstellt und jede Kalorie mehrfach verbrannt wir.
Grüße, Karl