Die Reise geht weiter...

[Lloyd63]

Basiswissen

[Wolfgang1965]

Hallo Lloyd,

erstmal „willkommen im Club“, auch wenn hier eigentlich niemand freiwillig Mitglied wird…

Dein Bericht ist sehr ausführlich und ehrlich, was völlig in Ordnung und bei Deinem aktuellem Befinden nachvollziehbar ist. Um vorab Deine Fragen zu beantworten:

L steht für Lymphangioinvasion bzw. Lymphgefäßinvasion und V steht für Veneninvasion bzw. Blutgefäßinvasion. Beides ist bei Dir nicht nachweisbar, also schon mal positiv.
Sehr positiv ist auch, dass in der Bildgebung keine Hinweise auf Metastasen in den Lymphknoten und im Skelett gefunden wurden. Zudem wurde dies für die Lymphknoten
auch durch die Entnahme bei der OP bestätigt.

Nicht so positiv ist natürlich der Gleasonscore von 9. Der Tertiärgrad, also der dritte Wert mit Gleason 3, ist nicht wirklich relevant, da bei Dir Gleason 5 und 4 dominieren.
In Deiner Pathologie müsste auch die exakte Verteilung in Prozentangaben zu jedem Wert stehen. Auch müsste dort der prozentuale Gesamtbefall der Prostata stehen. Dies
wäre ein Hinweis darauf, wie ausgedehnt Dein Krebs insgesamt war. Vielleicht kannst Du diese Angaben hier noch nachreichen.

Wird in Deiner Pathologie noch erwähnt ob cribriformes oder duktales Wachstum gefunden wurde?

R1 lokoregionär bedeutet, dass nur an einer bzw. an wenigen Stellen der Tumor randbildend war. Auch hierzu müsstest Du Angaben zur Länge der Randbildung in Deiner Pathologie finden. In welcher Klinik bist Du denn operiert worden?

Was Dir wahrscheinlich bevorstehen wird ist die Bestrahlung. Bei pT3b und R1 wird eine adjuvante (also vorbeugende) Bestrahlung empfohlen, allerdings ohne zwingende begleitende Hormontherapie. In keinem Fall wird diese Bestrahlung 3 Wochen nach der OP stattfinden, das wäre viel zu früh. Die OP Wunden müssen erst ausheilen und das dauert mindestens 3 Monate.

Eventuell genügt es auch zunächst die Entwicklung des PSA-Wertes abzuwarten und ggf. später mit der Bestrahlung zu beginnen. Je länger alles verheilen kann umso besser.

Außerdem gibt es mittlerweile Studien die eindeutig belegen, dass die adjuvante Bestrahlung keinen Vorteil gegenüber der Salvage-Bestrahlung bringt, also einer Bestrahlung erst nach dem Eintreten eines biochemischen Rezidivs, sprich PSA Wert über 0,2.

Ich denke es genügt vorerst, wenn Du in 3 Monaten den PSA Wert messen lässt. Dieser sollte idealerweise im nicht nachweisbaren Bereich liegen (je nach Labor unterschiedlich). Das wäre ebenfalls sehr positiv und beruhigend.

Was Du mit Deinem Urologen erlebt hast ist übrigens auch keine Seltenheit und dass Du jemand anderen suchst ist genau richtig. Ein versierter Urologe der sich Zeit nimmt und dem Du vertraust, kann noch sehr wichtig werden.

Zusätzlich bist Du hier in diesem Forum in jedem Fall in „sehr guten Händen“. Viele Member hier haben einen ähnlichen Befund wie Du, haben viel Erfahrung mit allen möglichen Therapien und sind sehr hilfsbereit. Du wirst hier informationen erhalten, die Dir zukünftig helfen werden mit Deinem Arzt auf Augenhöhe zu diskutieren, was ebenfalls sehr wichtig sein wird.

Ich denke, die Informationen hier werden Dir weiterhelfen!

Ich wünsche Dir erstmal gute Genesung und dass sich Kontinenz und Potenz zeitnah wieder einstellen.

LG
Wolfgang

[Wolfgang1965]

Hallo Lloyd,

was das ob und wann der Bestrahlung angeht werden sich hier sicher noch einige sehr Erfahrene melden.

Die randbildende Kontaktstrecke war nur an einer Stelle über 4mm. Dazu sollte im Bericht stehen wie der Gleasonscore an dieser Stelle war. Grundsätzlich ist nicht gesagt, dass
der „Resttumor“ weiter aggressiv wächst, vor allen wenn der Gleason in diesem Bereich nicht 9 war. Außerdem könnnen diese Restzellen ggf. aktuell nicht genug PSA produzieren, so dass Du schon einen nicht messbaren Wert haben kannst. Hier mal ein Beispiel:

https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?12526-Prostata-entfernt-aber-Gewebeuntersuchung-nicht-besonders-sch%F6n

Die Angabe der 1,5cm wird die maximal gemessene Ausdehnung sein. Irgendwo sollte aber entweder der prozentuale Befall der beiden Seiten der Prostata stehen oder zumindest eine Angabe in ML des Tumorvolumens. Gibt es eine Angabe zur Größe Deiner Prostata oder deren Volumen?

Du kannst eventuell auch Deinen Bericht hier komplett hochladen, solltest aber persönliche Daten vorher schwärzen!

LG
Wolfgang

[Wolfgang1965]

Das klingt schon sehr nach Klinikalltag:-(

Ok, dann sollte der endgültige Entlassungsbrief nun bald kommen und dort - hoffentlich - mehr Daten stehen als der Arzt Dir bisher mitgeteilt hat.

LG
Wolfgang

[MartinWK]

Entlassungsbriefe dienen der Kommunikation von Ärzten untereinander und können auch Hinweise für den Patienten enthalten, was er weiter zu tun hat. https://www.amboss.com/de/wissen/ver...s-arztbriefes/
Daher mein Hinweis, dass der Patient das Recht hat auf Kopien bzw. Einsicht in alle über ihn erstellten Unterlagen. https://www.bundesgesundheitsministe...ntenrechte.pdf
Am Besten bringt der Patient eine Mappe mit allen Befunden usw. zu jedem Arzttermin mit. Den Inhalt dieser Mappe sollte er einigermaßen kennen und bei Bedarf den Arzt auf bestimmte Seiten hinweisen. Arztberichte sind nicht immer eindeutig oder korrekt. Auch geben sie die Sicht des Patienten nur aus der Reflektion des schreibenden Arztes wieder.

[Michi1]

Ich habe doch jedes Mal wenn ich im Krankenhaus war den Entlassungsbrief sofort mitbekommen. Ich habe dann halt Kopien gemacht, ganz einfach.

[Advo024]

Lieber Lloyd,

nun hast du schon einige Zeit mit diversen Ärzten zugebracht und deine ersten Konsequenzen zum Wechsel des Urologen gezogen.
Das geht leider einigen Betroffenen so und ist auch uns nicht erspart geblieben. Von nun an magst du zum eigenen Manager deiner
Krankheit werden, jeweils bestinformiert die ärztlichen Handlungen begleiten und im Zweifel Zweitmeinungen einholen.

Das mag auch hinsichtlich des nun ausstehenden Ergebnisses des Tumorboards gelten, von dem sich häufig zu viel versprochen wird.
Es findet sich dort eine Mehrheitsentscheidung, die bestenfalls mit den Eckdaten des individuellen Patienten auf Grundlage der
allgemeinen Leitlinien getroffen wird. Das mag einer Vielzahl der Fälle gerecht werden, kann und soll aber keine individuelle Beratung
mit etwaigen Alternativen ersetzen.

Im Rückblick halten wir insbesondere beim Hochrisikokrebs mit einem Gleasonscore > 8 eine Beratung allein durch einen Urologen
und/oder Radiologen, so sie denn stattfindet, für nicht ausreichend. Hinzukommen sollte schon früh die Meinung eines Uro-Onkologen,
der im besten Fall breit über verschiedene Therapiemöglichkeiten aufklärt, weitergehende Möglichkeiten etwa zur Gendiagnostik
bespricht, mit dir deine Vorstellungen und Wünsche abklärt und die gemeinsam gefundene Entscheidung bei den nachfolgenden
Behandlungen koordiniert.

Für uns hat es sich übrigens bewährt, jegliche Ergebnisse der ärztlichen Handlungen einschließlich der Laborbefunde an uns direkt
übersenden zu lassen. Im Eilfall funktioniert dies auf entsprechende Bitte auch per althergebrachtem Fax (welches du gegebenenfalls
auch kostenfrei online einrichten kannst). Das vermeidet Verzögerungen und du kannst jeweils entscheiden, wem du was anschließend
weiterleiten möchtest.

Und ja, die Reise geht hoffentlich mit möglichst erträglichen Beeinträchtigungen noch lange Zeit für uns alle weiter.

Alles Gute und liebe Grüße
Victor und Silvia

[Michi1]

Nach meiner OP (GS9) habe ich meine AHB in einer onkologischen Klinik (4 Wochen) gemacht. Ist das nicht genügend? Könnte mir ein URO-Onkologe mehr dazu sagen?

[Advo024]

Lieber Michi,

bislang scheinst du die Ärzte konsultiert zu haben, nach denen andere lange suchen. Diese mögen dich nach deinem Geschmack
ausreichend informiert und für dich gute Entscheidungen getroffen zu haben.

Wir wünschen dir anhaltendes Glück auch bei deinen weiteren Behandlungen.

Liebe Grüße
Victor und Silvia

[amadeus]

Hallo Lloyd63 (Ist dein Vorname wirklich Lloyd),

Wenn man lange im Forum unterwegs ist, wird man immer wieder Berichte über wirklich abenteuerliche Vorgehensweisen von manchen Urologen lesen können und viele davon sind ein Grund für den Vertrauensverlust in die Sinnhaftigkeit mancher medizinischer Maßnahmen. Aber natürlich gibt es, und das ist hoffentlich die Mehrheit, ausgezeichnete Urologen, wozu meines Erachtens nach nicht nur medizinische Kompetenz gehört, sondern auch, mindestens genau so wichtig,eingehöriges Maß an Empathie für den in der Regel nach einer Krebsdiagnose psychisch angeschlagenen Patienten.
Falls du in Köln oder Umgebung wohnen solltest, könnte ich dir meinen Urologen empfehlen,der mich (G9)seit 5 Jahren berät un der eng mit derUrologie der Uniklinik Köln zusammenarbeitet

[urosport]

Hi Lloyd,

die Reise, die du beschreibst, haben so einige von uns schon unternommen, sind noch dabei und geht hoffentlich auch noch lange weiter. Wir liegen mit unseren Reisebeschreibungen nicht so weit auseinander, ich habe meine Diagnose mit 59 erhalten, nach RPE Gleason 9. Du hast L0 das ist besser als mein L1 von 11, ich habe eine R0-Situation, du R1 - was da in Summe besser oder schlechter ist, lässt sich schwer beurteilen und was auf jeden Fall klar ist, PCa verläuft sehr individuell.

Den Ärger, was mann alles schon früher hätte machen können, macht man sich immer und auch so manche sogar von Medizinern geäußerte Aussagen zu PCa halte ich für zu beschönigend. Ich habe mich über die KK geärdert, die meinen Antrag auf eine zielgerichtete Biopsie 8 Wochen unbeantwortet lies, dann meint mein Operateur, sie hätten in der Coronazeit die Feststellung gemacht, 1 Jahr macht nichts aus. Das will man nicht glauben, und man kann es nicht wenn man den Fall deines Schwagers betrachtet. Oder wenn ich die Aussage der Strahlenärztin ernst nehme: "Falls sie noch Zeit für die Entscheidung brauchen, lassen sie sich eine Hormonentzugsspritze geben, damit der Krebs auf on hold gesetzt ist!"

Bei mir steht die Krebsabwehr immer im Vordergrund, da muss dann auch die Lebensqualität sich mit dem 2. Platz zufrieden geben. Also habe ich mir 3 Wochen nach der RPE die 1. 3-Monatsspritze setzen lassen, die Bestrahlung habe ich nach 4 Monaten begonnen. Noch nicht verheiltes Gewebe gleich wieder mit der Strahlenkanone zu beschießen ist auch keine gute Idee. Ich denke die Erhaltung der Kontinenz ist sehr entscheident für deine weitere Lebensqualität.
Bezüglich ADT habe ich alle Meinungen erhalten Martini Klinik: brauen sie nicht, UK Erlangen hat das kontrovers diskutiert, Klinikum Fürth: ADT durchführen bei GS 9 und L1! Nach 1,5 Jahren PSA 0,0 meint die UK Erlangen auf jeden Fall aufhören und mein Urologe die 3 Jahre voll machen. Nach der nächsten Konsultaion: meine UKE, man kann auch weiter machen und mein Urologe, man kann auch aufhören.

Warum schreibe ich dir das, es gibt hier keine gesicherte Erkenntnis nur verschiedene Sicherheits- Lebensqualitätsabstufungen. Du brauchst also einen Arzt dem du vertrauen kannst und du musst gut mit deiner Entscheidung klar kommen. Eine Sache ist auch klar, wenn es keine gesicherte Erkenntis gibt, gibt es auch keine gesichert falsche Entscheidung - also begib dich nicht in endlose Grübelspiralen.

Gut, dass du schon myprostata.eu gefunden hat, mir hat die Filtermöglichkeit sehr gut gefallen, Menschen im annähernd gleichem Alter / Gleasonscore, welche Entscheidungen sie getroffen, wie waren die Nebenwirkungen.

Ich habe mit meiner Maximaltherapie jetzt zwei Jahre einen PSA von 0,0 und nehme dafür die Eingeschränkte Sexualfunktion in Kauf.

Ich wünsche dir gute Ärzte und gute Entscheidungen
Karl

[lutzi007]

Hi Lloyd,

erst mal drücke ich Dir die Daumen, dass Dein PSA-Wert ordentlich gen 0 rutscht.

Falls er das nicht so recht machen will, brauchst Du den Urologen Deines Vertrauens, der auch, so wie z.B. Wolfgang schreibt, in Kontakt mit einer Uniklinik steht und Dich zur Optimierung Deiner Weiterbehandlung auch gerne mal dahin überweist. Deshalb ist es auch genau richtig von Dir, nach Alternativen zu suchen, wenn Deine bisherigen Erfahrungen Dir da kein gutes Gefühl geben.

Ich wünsche Dir weiterhin eine "gute" Reise

[Wolfgang1965]

Ich danke Euch herzlich @all.
Habe eben nochmal mit dem KKH telefoniert. In dem vorläufigen E-Brief steht alles drin was es an Befunden gibt und ist nichts abgekürzt. Den E-Brief habe ich ja in mehrfacher Ausfertigung bekommen.Lloyd

Hallo Lloyd,

also das wäre schon dünn, wenn es keine ergänzenden Angaben geben würde. Nochmal die Frage: in welcher Klinik wurdest Du operiert?

Wie Martin schon schrieb ist es wichtig, dass Du Deine Befunde detailliert kennst und Dir diese auch ausgehändigt werden. Wenn die Angaben
nicht vollständig sind, gezielt nachfragen. Konkret wären das bei Dir aktuell:

Tumorvolumen oder prozentualer Befall der Prostata
Gleasonscore an den randbildenden Stellen und Ausdehnung in mm
Cribriformes oder duktales Wachstum vorhanden


Vielleicht möchte der ein oder andere hier noch etwas dazu ergänzen.

Leider arbeiten die Kliniken nicht so, wie man es erwarten darf und daher ist es wichtig als Patient zu wissen, wo die Lücken sind um gezielt nachzufragen. DU bist der Betroffene,
für die Ärzte bist Du nach der Entlassung erstmal erledigt.

Bin auch etwas verwundert, dass Dich der Operateur nicht ausführlich über den Verlauf der OP, die Pathologie und die geplante Nachsorge bzw. die Tumorkonferenz informiert hat,
sondern Dir dies der Arzt nebenbei gesagt hat, der den Katheter entfernt hat.

Der Spruch „werde Manager Deiner Krankheit“ ist wörtlich zu nehmen. Für niemanden sind die Informationen wichtiger als für Dich und um diese zu erhalten, musst Du mitreden können und wissen wovon der/die Arzt/Ärzte sprechen. Der Prostatakrebs wird Dich noch einige Zeit mehr oder (hoffentlich) weniger beschäftigen, daher musst Du vorbereitet sein.

LG
Wolfgang

[lutzi007]

Hi Lloyd,

als für Dich günstig gelegene Uniklinik könnte es dann auch die Uniklinik Münster sein. Die kann ich sehr empfehlen. Dort bin ich in der Uroonkologie 2 Jahre mitbehandelt worden. Mein aktueller Urologe meines Vertrauens hatte mich dorthin überwiesen. Mein jetziger behandelnder Onkologe in meiner Nähe steht in guter Verbindung mit der dortigen Uroonkologie.

Aber Du machst es schon richtig, dass Du Dich auf den Heilungsprozess konzentrierst. Eins nach dem anderen

[Wolfgang1965]

DieAusdehnung ist ja bekannt, das waren an einer Stelle 4mm. Das habeich übrigens von Dir erfahren

Morgen Lloyd,

stimmt, das hatten wir ja schon :-) War ein langer Tag gestern….

LG
Wolfgang