Die Reise geht weiter...

[Michi1]

Deinen letzten Satz kann ich bestätigen. 8,5 Jahre ist es bei mir schon her, seit ich meine OP hatte. Ich kann bis heute noch nicht viel anfangen mit den Werten. Außer das bei mir GS9 festgestellt wurde.
Sicher, es wurde mir bei der AHB alles erklärt, aber warum sollte ich mir das merken. Der URO wird schon wissen, was für mich das Beste ist.

[urosport]

Hi Lioyd,

ich denke mal du hast schon dir richtige Einstellung, dass manche Andere durch Glück und die richtigen Ärzte auch gut durchs Leben kommen ist eine Tatsache, über die man sich nicht ärgern braucht. Was ich auch gemacht habe: informiere dich immer nur über den nächsten Schritt, die komplette Krankheit zu googeln - da kommst du vom 100sten ins 1000fache.
Viele von uns und ich auch, waren auf der Reha (hatte ich erst abgelehnt) und es war gut um den geschundenen Körper was gutes zu tun, an der Kontinenz zu arbeiten und wohl auch nicht grübelnd im Sessel zu sitzen. Überleg dir das noch.

Viele Grüße, Karl

[urosport]

Hi Lloyd,
Nur den nächsten Schritt zu sehen ist nicht leicht, nur manchmal wird die Information eine Last. Was habe ich mir von meinem Urologen anhören müssen: "Sie wissen zu viel. Ich kann sie auch nur informieren wenn es ernst wird. Sie denken zu viel." Ja was denn sonst. Ich will immer wissen und nicht vermuten. Das war schon immer so, das kann und will ich, wenn es um meine Gesundheit und mein Leben geht nicht abstellen.
Bei vielen Dingen die du schreibst, finde ich mich wieder. Ich wünsche dir nur, dass da mental besser durchkommst als ich.
Karl

[Georg_]

Du hast das Recht an der Tumorkonferenz teilzunehmen. Du darfst aber nur zuhören und nicht mitdiskutieren. Aber vielleicht sprechen dich die Ärzte an.

[Georg_]

Heute vertritt man die Meinung, nicht sofort die frisch operierte Prostataloge zu bestrahlen. Die Gefahr von Nebenwirkungen ist recht hoch. Man wartet bis zu einem Jahr und beobachtet den PSA Wert. Das nennt man early Salvage-Bestrahlung. Sofortige Bestrahlung bezeichnet man dagegen als adjuvante Bestrahlung.

[Advo024]

Lieber Lloyd,

du wirst noch häufig bedauernd feststellen müssen, dass dir Informationen von deinen Behandlern nicht zugetragen wurden.
Nur selten betrifft dies aufklärungsrelevante Umstände, die eine mögliche ärztliche Haftung nach sich könnten und dann auch
nachweisbare kausale Schäden verursachen.

Je mehr und je besser du dich informierst, umso mehr Lücken können mit der Zeit von dir selbst geschlossen werden.
Dazu magst du gleich zu Beginn eine persönliche digitale Datenbank anlegen, um bei Bedarf bereits erarbeitete Themen zu
aktualisieren beziehungsweise neue zu ergänzen. Auch eine Sammlung der bisherigen Befunde lässt sich so leicht durchsehen
und archivieren. Nach nun 1 ½ Jahren haben sich bei uns mit der Zeit (ausschließlich der Bildgebungen) Daten im Umfang von
fast 10 GB angesammelt. Eine persönlich nachvollziehbare Ordnung hilft bei der Orientierung.

Und nein, ein Ende ist nicht in Sicht. Selbst wenn du dich irgendwann für „aufgeklärt“ hältst, mag die nächste Diagnose mit
neuen Problemen kommen und dich vor unbekannte Probleme stellen, womit sich deine Recherche fortsetzt.

Zum Verfolgen diverser Laborwerte bist du übrigens nicht auf den Goodwill deines Urologen und dessen festgelegten Zeitplan
angewiesen. Hältst du die Einholung bestimmter Werte für erforderlich, so kannst du jederzeit bei deinem Hausarzt um deren
Einholung bitten. Auch Direktlabore stehen dir zu diesem Zweck offen. Auf myprostate.eu, welches du schon zur Recherche nutzt,
magst du die für dich relevanten Werte speichern, um einen Überblick zu behalten und gegebenenfalls andere teilhaben zu lassen.

Liebe Grüße
Victor und Silvia

[MartinWK]

Wer als Kassenpatient ins Labor marschiert und einen Test verlangt wird ihn auch bekommen - als Selbstzahler. Victor und Silvia sind privat versichert: die PKV ist flexibel (allerdings tarifabhängig) in dieser Sache. In der GKV ist eine Überweisung bzw. Anordnung des Arztes nötig, damit der Labortest als zwingend notwendig angesehen werden kann. Oder man muss sich dann später wegen der Erstattung mit der GKV auseinander setzen.
Die Leitlinie ist leider auch nicht verbindlich für die GKV - die richtet sich nach dem Sozialgesetzbuch.

[lutzi007]

Hi Lloyd,
die Uniklinik Münster (Uroonkologie) hat mir nach jedem Besuch einen umfassenden Ambulanzbrief zukommen lassen, ebenso dem Hausarzt und dem Urologen.
Da stand immer genau drin, wie oft welche Werte kontrolliert werden sollen.
Allerdings bin ich auch schon mal zum Hausarzt gegangen und habe PSA und Testo-Messung außerhalb dieser Anordnungen verlangt, weil ich es für sinnvoll hielt. Ich sagte dann einfach, dass die Uniklinik mir das aufgetragen hätte. Das klappte sogar auch, ohne dass ich selbst bezahlen musste. Die Uniklinik hat mir tatsächlich auch mal ab und zu telefonisch was aufgetragen. Wenn es nicht anders gegangen wäre, hätte ich auch selbst bezahlt. Aber zuerst versuche ich immer, nicht bezahlen zu müssen. Ich gebe da auch nicht so schnell auf. Wenn es mal nicht klappt, dann ärgere ich mich nur kurz und versuche, mich beim nächsten Mal geschickter anzustellen.
Da Du noch nicht so viele Arztbriefe und Ambulanzbriefe etc. zur Verfügung hast, ist bei Dir der Spielraum natürlich noch nicht so groß.

[Georg_]

Man sagt ja immer, der Pro-Krebs wächst langsam und man hat nach Diagnose noch sehr viel Zeit.

Die Studien auf denen diese Aussage basiert, basierten auf high-risk Patienten.

Ich selbst gehe das Risiko der Nebenwirkungen ein, wenn sich dadurch das Böse in mir nicht weiter durchfressen kann

Ich sehe das aus einem anderen Blickwinkel. Du hast einen Gleason 9 Tumor und die haben in der Regel schon vor der Diagnose gestreut. Das Ziel sollte daher sein, möglichst lange mit guter Lebensqualität zu leben. Die adjuvante Bestrahlung wird nur den positiven Schnittrand beseitigen, sie ist aber nicht kurativ und wenn der Tumor schon gestreut hat, so hat sie keine Wirkung auf die vorhandenen Mikrometastasen. Du könntest auch mit einer Hormontherapie beginnen und damit das Tumorwachstum stoppen. Die Bestrahlung kann dann nach einem Jahr erfolgen.
Soweit meine Zweitmeinung.

[Rastaman]

Hallo Lloyd,

ein PSA-Test kostet, wenn man direkt zum Labor geht, als Selbstzahler ca. €25,-. Das ist mir den Spaß immer wert gewesen.

Wenn ich das richtig verstehe, hast Du einen neuen Urologen und bei dem noch keinen PSA-Test gemacht? Dann würde ich zu dem Labor gehen, an das die immer Ihre PSA-Proben schicken. Kostet Dich einen Anruf bei der Praxis. Ab jetzt wird die Beobachtung des PSA-Verlaufs für Dich wichtig, da willst Du nicht einen Wert haben, der schwer mit den Werten vergleichbar ist, die Du in Zukunft, wenn Du dafür den Urologen in Anspruch nimmst, bekommen wirst.

[MartinWK]

Georgs Beitrag stimme ich voll und ganz zu. Es ist noch nicht einmal klar, ob es überhaupt ein lokales Überbleibsel gibt. Auch gibt der pathologische Befund Anlass zur Zurückhaltung bei der RT:

• mit Tumorbefall von beiden Prostatalappen
• mit Infiltration der Samenblase rechts
• ohne Infiltration des periprostatischen Fettgewebes
• ohne Lymphangioinvasion
• ohne Hämangioinvasion
• ohne Perineuralscheideninfiltration

Trotz Gleason 9 sind die letzten 4 Punkte negativ, und es besteht pN0. Unter Umständen gibt es noch keine Mikrometastasen, nur irgendwo CTCs oder schlafende Zellen. Mikrometastasen und CTCs können mit ADT mindestens gehemmt werden, einzelne Zellen dürften dabei verschwinden. Auch eine frühe Chemo könnte so etwas erreichen (wenn man denn schon alles machen will, was möglich ist - moderner "multimodaler" Ansatz). Die adjuvante RT wird nur Nebenwirkungen bringen. Egal was die Studie(n) für die Mehrheit einer ähnlichen Patiententengruppe als Vorteil gefunden hat/haben.
Allgemein gesagt ist eine lokale Behandlung von hochgradigem Krebs fast immer nur zusammen mit systemischen Therapien sinnvoll; die Umkehrung "Systemische nur zusammen mit lokaler Therapie" ist gerade bei PCa nicht zwingend, denn mit Hormontherapie und PSMA-Ligandentherapie stehen hier ausnahmsweise sehr wirksame systemische Therapien zur Verfügung.

[lutzi007]

Hi Lloyd,

auch ich muss Georg und Martin mit ihren Einschätzungen Recht geben. Auch eine frühe Chemo, sofern man darauf anspricht, kann sehr effizient sein und evtl. Mikrometastasen vernichten.
Aber wenn mir das damals jemand schon zu Beginn meiner Therapien vorgeschlagen hätte, hätte ich sofort abgelehnt.

Ich hatte ja, zusammen mit meinem damaligen Urologen, gehofft, die RPE reicht für mich aus. War aber nicht so. Auch die Bestrahlung der Loge und der Lymphabflusswege mit kombinierter Hormonbehandlung (Bicalutamid) brachte es nicht. Außer bleibenden Schäden durch die diversen Nebenwirkungen kam dabei nicht so viel raus.

Ich sage da nur eins: Mikrometastasen, die lustig durch den Körper wandern und mit den aktuellen Bildgebungen noch gar nicht erkennbar sind.
Auch der Hormonentzug (ADT) funktionierte nur sehr kurz. Nachfolgende Therapieexperimente halfen auch nicht so richtig.

Im Nachhinein, wo man ja immer schlauer ist, wäre für mich vielleicht eine harte Triple-Therapie wie Chemo+Hormonblocker+Hormonentzug oder eine Kombination mit der PSMA-Ligandentherapie viel besser gewesen. Aber da hatte ich keine Ahnung von, mein Urologe auch nicht, die Triple-Therapie gab es da eigentlich noch nicht und die Krankenkasse hätte sowas eh nicht bezahlt.

Immerhin sind bei Dir noch keine Metastasen in den Lymphknoten gefunden worden. Aber diese bisher unsichtbaren Mikrometastasen sind echt nicht zu unterschätzen.

[Advo024]

Lieber Lloyd,

du wirst deinen eigenen Weg suchen und finden, ohne dich heute schon entscheiden zu müssen. Dafür hast du noch ausreichend Zeit und kannst
ohne Handlungsdruck zunächst den Heilungsprozess abwarten. Die Überlegungen von Georg, Martin und Lutz können dir helfen. Die Bedeutung
der Lebensqualität mag dir erst bei einem Verlust etwa im Bereich der Harnkontinenz, Darmfunktion und erektiler Dysfunktion bewusst werden.
Dann sollten solche Folgen einer Behandlung zumindest durch Nutzen hinreichender Art kompensiert werden.

Leider wird man die Folgen einer bereits erfolgten Verbreitung von zirkulierenden Tumorzellen (CTCs) oder schon vorhandener Mikrometastasen
nicht mehr durch noch so frühe Maßnahmen im Bereich der Prostata aufhalten können. Deren Ausbreitung ist dann schon über Blut- und
Lymphbahnen erfolgt, ohne vorhersagen zu können, ob und wann an welcher Stelle Metastasen sichtbar werden. In dieser Situation gegebenenfalls
mittels Hormonbehandlung, Chemo oder innerer Bestrahlung durch eine Radioligandentherapie systemisch vorzugehen, hat unstreitig Vorteile, die
sich auch bei den Empfehlungen insbesondere bei Hochrisikobetroffenen im fortgeschrittenen Stadium offenbaren. Ebenso kann sich nach einer
unzureichenden OP mit oder ohne nachfolgender Bestrahlung noch eine Zeit der Hormontherapie empfehlen.

Lokale Vorteile können sich bei einer der OP nachfolgenden Bestrahlung zumindest unmittelbar im Bereich der Bestrahlung ergeben. Ob diese zu
einer Beseitigung positiver Resektionsränder mit einer Reduktion dort verbliebener Tumorzellen (TZ) beziehungsweise einer erhofften
Gefahrenbeseitigung nachwachsender TZ auch ins angrenzende Gewebe, mithin einer Optimierung der lokalen Kontrolle mit Senkung des Risikos
einer biochemischen Progression führt, bleibt abzuwarten.

Der optimale Zeitpunkt einer Strahlentherapie nach radikaler Prostatektomie ist unklar und sollte für jeden Einzelfall gemeinsam mit dem
Betroffenen auch mit Blick auf mögliche Nebenwirkungen unter Abwägung der realistisch zu erwartenden Vor- und Nachteile individuell erörtert
werden. Dazu mag der bereits in Kenntnis gesetzte Behandler der erwählten Strahlenklinik ein geeigneter Ansprechpartner sein, wenn er
beispielsweise auch über die möglichen Langzeitfolgen einer Bestrahlung aufklärt, ausgewogen abwägt und vielleicht auch eine weitergehende
Diagnostik für erforderlich hält.

Die von dir gesuchten Aussagen zur Strahlentherapie magst du einem der nachfolgenden Kommentare ähnlichen Beitrag entnommen haben.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8760207/

https://www.martini-klinik.de/fileadmin/dateien/04-pdfs/pom-literatur-des-monats/2020/pom-2020-09-tilki.pdf

https://www.martini-klinik.de/fileadmin/dateien/04-pdfs/nachsorge-empfehlung-strahlentherapie.pdf

In der ersten Aufarbeitung wird unseres Erachtens aus guten Gründen auf die Möglichkeit einer erweiterten Diagnostik durch eine PSMA/PET/CT
hingewiesen. Damit lassen sich über die konventionelle Bildgebung hinaus auch im Vorfeld der weiteren Behandlung das Risiko näher bestimmen
sowie die Art der postoperativen Therapie beziehungsweise die Ausdehnung eines etwaigen Bestrahlungsvolumens optimieren, statt
hoffnungsgetragen ins Blaue hinein eingesetzt zu werden. Späteres Bedauern einer vorschnell getroffenen Entscheidung kann so gegebenenfalls
durch eine gezielte Anpassung des Behandlungsplanes reduziert werden.

Je nach PSA-Ergebnis mag diese Möglichkeit von dir vor einer Bestrahlung in Betracht gezogen werden. Allerdings lässt sich auch mittels
PSMA/PET/CT nicht alles, was an Tumorzellen bereits in Umlauf ist, auch schon bildgebend erfassen.

Liebe Grüße
Victor und Silvia

[MartinWK]

Eine Testosteronmessung zru Bestimmung eines Basispegels sollte wie hier beschrieben erfolgen (und ist selbst dann noch starken Schwankungen unterworfen): https://www.schenk-ansorge.de/labor/...g-bei-maennern
Uhrzeit 8-10 Uhr, ganz nüchtern, 2x an verschiedenen Terminen.

[urosport]

Hi Lloyd,

bei mir war die Strählenärztin ganz klar in ihrer Aussage, eine Hormonentzugstherapie verbessert die Wirksamkeit einer Bestrahlung. Das kam mir nachvollziehbar vor, wenn Krebszellen schon mal geschwacht sind, hat es die Strahlenkanone etwas leichter ihnen den Rest zu geben. Dafür braucht es aber auch etwas Vorlauf, heute Hormonspritze morgen Bestrahlung kann ja nicht funktionieren.

Karl