Plattform zum fortgeschrittenen Prostatakarzinom

[Harro]

Hallo Werner,

Zitat Werner : Vielleicht könntest Du mir dieses Heft zukommen lassen, Hutschi?

Natürlich, geht morgen an Dich ab. Ich hoffe, die Post findet Dich unter der in Deiner PKH angegebenen Anschrift. Die Postleitzahl und die Straße finde ich sicher unter www.telefonbuch.de

"Glücklich sein ist bei weitem nicht dasselbe, als aufhören unglücklich zu sein" (Johann Nepomuk Nestroy)

Gruß Hutschi

[shgmeldorf,Werner Roesler]

Hallo Hutschi,

die Anschrift habe ich komplettiert!

Gruß Werner R.

[RuStra]

Es gibt ein Wort aus dem klinischen Horrorkabinett: Austherapiert. Dem Winfried hat man es ja wohl auch schon serviert.

wir sollten dem, der "Sie sind leider austherapiert" sagt, bekanntgeben, dass er nun leider "selbst ausgekickt" ist, nämlich aus dem Kreis der patientenzugewandten vertrauenswürdigen Ärzte - und tschüss! Der kommt dann auf unser interne bitte-nicht-weiterempfehlen-liste.

Es gibt immer noch was, was gemacht werden könnte - nur der Betroffene selbst sollte das Recht haben, zu entscheiden, obs genug ist. An Krebs vorzeitig zu sterben und sterben lassen, ist unwürdig und ungehörig.

grüsse,
rudolf

[HansiB]

Immuntherapien

Hallo Werner,

als Fan einer Immunstimulierung bin ich immer interessiert. Mich interessieren weniger Studien so z.B. unter Chemo.
Mir ist wichtig mein Immunsystem, stimmuliert durch BIO-Bran, jetzt neu die "Sanierung" des schon gut funktionierenden, gesunden Darms durch meine Heilpraktikerin. 80% des Immunsystems, befinden sich in der Wand des Dünn- und Dickdarms. Dadurch wird die Funktion des Stoffwechsels und (hoffentlich) für die geringere Ausbreitung der Krebszellen, die ja bei mir genügend vorhanden sind, gesorgt.

Meine Diagnose war stark metastasierter PK, auch ich hatte keine Ahnung von PSA oder Urountersuchungen und bekam Gott sei Dank eine ADP. Ich habe mich schnell von meinem ersten Uro verabschiedet, dem 3 Stanzen Biopsie reichten (PK war durch MRT vermutet) und nicht mal die kleinste bildgebende Untersuchung für notwendig hielt.

Eine ordentliche Dröhnung Chemo wurde mir weder vom zweiten Uro noch vom Onko vorgeschlagen.

Wir sind zwar die Betroffenen, aber sind alle alt genug, um uns selbst Gedanken zu machen und nicht alles den Ärzten zu glauben. Mann kann auch selbst der Goliath sein und muss sich nicht als David fühlen.
Gruß Hans

[shgmeldorf,Werner Roesler]

Hallo Hutschi, hallo Hans,

Danke Hutschi für Deine prompte Zusendung der Broschüre. Schau` in Deinen E-Mail-Eingang. Was meinst Du zu so einer praktischen Vorgehensweise?
Hans, Deine Worte sind so in Ordnung! Wir müssen versuchen, in der Position, in welche viele von uns durch den eigenen Arzt geraten sind, in dem er z.B. den PSA-Wert bei den regelmäßigen Vorsorgeuntersuchungen nicht hat nehmen lassen, eine realitätsgerechte Antwort zu finden.
Der eigene Arzt praktiziert so weiter, nur sein Patient muß sich mit der u.U. tödlichen Krankheit auseinandersetzen. Und es kommen immer wieder neue Patienten dazu, die die Diagnose erhalten:... fortgeschrittenes Prostatakarzinom .
Unser Anliegen muß es sein, über vernünftige Informationen für Patienten aber auch für Ärzte, die oft selber ihren PSA-Wert nicht nehmen und kennen, diese schreckliche Diagnose immer seltener zu machen.
Wenn jemand eine Krebserkrankung diagnostiziert bekommt, z.B. einen primären Hirntumor, so war das in der Regel nicht für den Patienten vermeidbar. Aber ein fortgeschrittenes Prostatakarzinom bei einem Mann zu diagnostizieren, der Jahr für Jahr seine Blutbilder hat machen lassen, disqualifiziert sich doch wohl ohne Worte. Von diesen Männern haben wir viele in den Selbsthilfegruppen.
Gruß Werner R.

[RuStra]

Leitlinien zur PK-Früherkennung

Unser Anliegen muß es sein, über vernünftige Informationen für Patienten aber auch für Ärzte, die oft selber ihren PSA-Wert nicht nehmen und kennen, diese schreckliche Diagnose immer seltener zu machen.
...
Aber ein fortgeschrittenes Prostatakarzinom bei einem Mann zu diagnostizieren, der Jahr für Jahr seine Blutbilder hat machen lassen, disqualifiziert sich doch wohl ohne Worte. Von diesen Männern habe wir viele in den Selbsthilfegruppen.
Gruß Werner R.

ja, ich bin auch so einer - trotz jährlicher PSA-Messung, was auf ein weiteres Problem hinweist: Nicht nur die deutschlandtypische Schlampigkeit (für die, die meinen, na, da überzieht er schon wieder: weil der PSA-Test hier von der GKV nicht bezahlt wird), auch das Verfahren ist suboptimal und muss dringend verbessert werden. PSA 4 als Grenze ist falsch u. muss nach unten korrigiert werden. Die Leitlinien zur Früherkennung, s.
http://www.urolisk.info/43.98.html

sind nicht fein genug differenziert. Immer noch zu wenig Diagnose, was zwangsläufig zusammen mit den eingespielten Ritualen der PK-Behandlungs-Industrie zur gespaltenen Welt nach der Diagnose führt: Die Anfangs-Krebse werden übertherapiert, für die fortgeschrittenen herrscht Ratlosigkeit.

grüsse,
Rudolf

[Harro]

Leitfaden Chemo-Therapie

Hallo Werner,

komme erst heute wieder dazu, zu Deiner E-Mail-Aufforderung, mich zusammen mit unseren zahlreichen Experten aus dem Forum an einer so von mir formulierten Zusammenstellung aller Möglichkeiten der Chemo-Therapie beim hormonunabhänigem PCa zu beteiligen. Dies sind schon Wortfetzen aus meiner vorgestern an Dich herausgegangen E-Mail-Antwort. Es ist wirklich an der Zeit, hier ähnlich wie bei der Dir zugesandten Broschüre für Brustkrebs auch für den Prostatkrebs etwas auf die Beine zu stellen.
Unter Kisp hat man natürlich schon enorme Auswahl an Beiträgen zu Chemotherapien. Ich erspare es mir deshalb, das hier alles komprimiert aufzuführen. Wenn ich mir nun die blauen Ratgeber von der Deutschen Krebshilfe alle nacheinander anschaue, stelle auch ich fest, daß selbst in der Ausgabe 17 "Prostatakrebs" zu Chemotherapie nur folgendes zu lesen ist: Die Chemotherapie basiert wie die Strahlentherapie auf dem Prinzip, dass sie die Krebszellen eher angreift als normales Gewebe. Bei den Medikamenten (Zytostatika), die bei einer Chemotherapie zum Einsatz kommen, handelt es sich um Zellgifte, die vor allem auf sich teilende Zellen wirken. Da Tumorzellen sich praktisch ständig vermehren, werden vor allem diese geschädigt. Aber auch gesundes Gewebe, das sich relativ oft erneuert, wird in Mitleidenschaft gezogen. Und jetzt kommts" In der Behandlung des Prostatakrebses spielt die Chemotherapie eine untergeordnete RolleW". Sie kann dann angewendet werden, wenn der Tumor trotz Hormon-und/oder Strahlentherapie nicht unter Kontrolle gebracht werden kann. Für diesen Fall stehen heute gut verträgliche Chemotherapeutika zur Verfügung".

Ende Der Story - nichts mehr. Und hier sollten wir wohl anknüpfen.
Nur ich bezweifle, ob die finanziellen Gegebenheiten des BPS ausreichen, um hier erschöpfend aus dem riesigen Arsenal der zur Verfügung stehenden Ansätze ein kompaktes Produkt Realität werden zu lassen, das auch Otto Normalverbraucher zu deuten vermag.
Wir können die Pharmaindustrie einbeziehen. Jeder für sein Produkt. Das wird nicht zur notwendigen Neutralität führen. Also müssen Experten hinzu gewonnen werden, die die einzelnen Beiträge inhaltlich abklopfen und letztlich in einer vernünftigen Abfolge aneinanderzureihen in der Lage sind.
Aber auch Außenseiterkonzepte wie der Leibowotz-Cocktail sollten nicht außer Acht gelassen werden, denn Medikamente wie z.B. Thalidomid wird im Normalfall öffentlich kein seriöser Urologe/Onkologe für gut befinden.

Also, wer kann das alles bewerkstelligen? Warum nicht die Deutsche Krebshilfe, wenn man ihr Entscheidungshilfen bietet, die ein noch zu gewinnender Facharztkreis mit unterstützt? Aber wer von diesen Experten wird sich wohl dafür einsetzen? Lieber Werner, ich hoffe, daß sich noch einige Mutige finden. die hierzu noch etwas sagen möchten. Man kann es auch so angehen.........

"Ich denke niemals an die Zukunft, sie kommt früh genug"
(Albert Einstein)

Gruß Hutschi

[WinfriedW]

..., um hier erschöpfend aus dem riesigen Arsenal der zur Verfügung stehenden Ansätze ...

Naja, das riesige Arsenal kann ich noch nicht erkennen. Ich kenne ein einziges Medikament, bei dem in Phase-III-Studien eine lebensverlängernde Wirkung nachgewiesen wurde, und das heißt Taxotere. Alles andere ist ziemlich experimentell.

..., denn Medikamente wie z.B. Thalidomid wird im Normalfall öffentlich kein seriöser Urologe/Onkologe für gut befinden. ...

Das sehe ich nun wieder nicht so. Es gibt mehrere Phase-II-Studien, in denen Thalidomid eine Wirkung gezeigt hat. Das wissen auch Urologieprofessoren und einige Onkologen. Die berichten darüber öffentlich. Leider sind es aber nur Phase-II-Studien und damit keine gesicherten Erkenntnisse. Deshalb wird man es kaum in einen Patientenratgeber hinein schreiben. Erschwerend kommt hinzu, dass Thalidomid nicht zugelassen und von den Kassen nicht übernommen wird. Da sehe ich das größere Problem.

... Warum nicht die Deutsche Krebshilfe, ...

Auch die Deutsche Krebshilfe wird keine nicht zugelassenen Therapien in einen Patientenratgeber schreiben, denke ich.

WW

[shgmeldorf,Werner Roesler]

Hallo Forum!

vielleicht sollten wir von dem ausgehen, was wir haben, denn wir brauchen zuerst nur die Informationen zu ordnen und zu bündeln, die bereits in díesem und in anderen Prostatakrebsforen enthalten sind. Die in dem Falle an einem fortgeschrittenen Prostatakarzinom erkrankten Männer hätten so die Gelegenheit, sich das, was sie benötigen, einfach runter zu laden. Wir brauchen das Rad nicht neu zu erfinden!

Beispiel:

BEHANDLUNG

. Krankheitsstadium u. Therapie

. Therapieentscheidung

. Operation

. Hormontherapien

. Chemotherapien

. Strahlentherapien

. Kombinationstherapien

. Psychosoziale Betreuung

. Erste Hilfe und rechtliche Informationen, Therapiefinanzierungs-Beratung

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IMMUNTHERAPIEN

. Informationen über das Immunsystem

. Monoklonale Antikörpertherapie

. Impftherapien

. Therapien mit Zytokinen

. Konventionelle Anwendungen (Hyperthermien usw.)

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SONST. THERAPIEN

. Angiogenese-Hemmer

. Wachstumsblockaden

. Gentherapien

. Metastasenbehandlung


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. Klinische Studien (Koordiniertes Studienregister für die Behandlung von Patienten mit fortgeschrittenem Prostatakarzinom)
__________________________________________________ _______


. Nachsorge


. Adresseninfos von: Prostatakrebszentren mit Anwendungsniveaus, spezialisierte Ärzte (Urologen, Onkologen, Internisten, Immunspezialisten usw.), Kliniken...

Sonst.

So, das sind nur einige Gedanken, die möglich wären, wenn wir das wollten.

Das hier nur als Beispiel. Das Füllen können wir mit der hoffentlichen Hilfe unseres Med. Beirates erledigen.

Die juristische Absicherung kann durch unseren geschäftsführenden Rechtsanwalt erfolgen, wenn das so oder so ähnlich von uns Mitgliedern des BPS umgesetzt werden sollte.



Gruß Werner R.

[Harro]

Konzept

Hallo Werner, das entspricht ja schon fast einer Extra-Home-Page. Aber gingen denn Deine Gedankengänge nicht mehr in Richtung Chemotherapie ? Mir war nicht bekannt, daß der BPS einen medizinischen Beirat und einen geschäftsführenden Rechtsanwalt in seinen Reihen hat. Das erleichtert natürlich die Sache schon ganz erheblich. Wären nur die möglichen Druckkosten für so ein doch beeindruckendes neues Werk zu klären. Daran würde ich mich dann auch gern beteiligen, wenn die Fakten auf dem Tisch liegen. Deine Version ist ja schon ziemlich erschöpfend.

"Wer die Ruhe nicht in sich selbst findet, wird sie auch anderswo vergeblich suchen" (Francois de la Rochefoucauld)

Gruß Hutschi

[WinfriedW]

.. Mir war nicht bekannt, daß der BPS einen medizinischen Beirat ...

Von dem hört man leider nicht viel. Der ist auf Tauchstation.

Dabei gäbe es schon ab und an Fragen, die man ihm gerne stellen würde.

WW

[Anonymous1]

Von dem hört man leider nicht viel. Der ist auf Tauchstation.

Dabei gäbe es schon ab und an Fragen, die man ihm gerne stellen würde.

WW

Der medizinische Beirat

Seit Ende des Jahres 2005 hat der BPS einen Medizinischen Beirat. Die Berufung der Mitglieder des Beirats geschah am 3. Dezember 2005 in Bad Wildungen durch die Mitglieder des BPS.
Zu den Aufgaben des Medizinischen Beirats gehören:

• Das Beraten des BPS in grundsätzlichen medizinischen Fragen,
• die fachliche Unterstützung bei gesundheitspolitischen Fragen,
• das Erstellen von Gutachten bei medizinischen bzw. gesundheitspolitischen Fragen,
• das Fördern einer optimalen, qualitätsgesicherten, interdisziplinären Versorgung von Prostatakrebspatienten,
• das Bereitstellen von Information über laufende Studien beim Prostatakarzinom,
• das Fördern klinischer Studien zu neuen Therapieansätzen und zur Therapieoptimierung,
• das Fördern der Forschung beim Prostatakarzinom und das Umsetzen neuer Erkenntnisse bei differenzierter Diagnose und Therapiekonzepten in die medizinische Praxis,
• das Erforschen der Ursachen und der epidemiologischen Zusammenhänge bei der Entstehung des Prostatakarzinoms,
• das Fördern der Mitwirkungsmöglichkeiten des BPS als Vertreter der Prostatakrebs-Patienten in die Entscheidungsprozesse der urologischen Fachverbände und beim Erstellen von Leitlinien,
• das Fördern der Anerkennung des informierten und mündigen Patienten in der urologischen Praxis,
• das Beraten in besonders schwierigen Fällen betroffener Patienten.

Der Medizinische Beirat setzt sich derzeit zusammen aus:


Professor Dr. R. Ackermann, Düsseldorf
Professor Dr. H. Bonkhoff, Berlin
Professor Dr. L. Denis,Antwerpen
Professor Dr. T. Ebert, Fürth
Professor Dr. P. Effert, Aachen
Dr. F. Eichhorn, Bad Reichenhall;
Professor Dr. P. Fornara, Halle
PD. Dr. M. Gräfen, Hamburg
Professor Dr. P. Hammerer,Braunschweig
Professor Dr. B. Helpap, Singen
Professor Dr. G. Jakse, Aachen
Dr. S. Machtens, Hannover
Dr. R. Mao, Hannover
Gerd Nettekoven
Professor Dr. K. Miller, Berlin
PD. Dr. R. Paul, München;
Professor Dr. B. Schmitz-Dräger, Fürth
Dr. F. Schulenburg, Celle
Dr. A. Semjonov, Münster;
Professor Dr. A. Stenzl, Tübingen
Professor Dr. L. Weißbach, Fürth
Professor Dr. T. Wiegel,
Ulm; Professor Dr. M. Wirth, Dresden
Professor Dr. J. Wolff, Bad Mergentheim.

Ehrenamtlich tätige Mitglieder, Leiter und Sprecher von Selbsthilfegruppen für Prostatakrebs haben zum Teil lebhaften und fruchtbaren Konsens mit Angehörigen des medizinischen Beirates.

Gruß Dieter

[Harro]

Medizinischer Beirat

Donnerwetter, die Zusammensetzung ist wirklich beindruckend. Mit einer solchen geballten Mannschaft sollte doch fast ein Wunder möglich werden.

"Der gute Wille ist die Hauptsache" (William Shakespeare)

Gruß Hutschi

[WinfriedW]

..., Leiter und Sprecher von Selbsthilfegruppen für Prostatakrebs haben zum Teil lebhaften und fruchtbaren Konsens mit Angehörigen des medizinischen Beirates. ....

Und was hat der einfache Betroffene davon? Rein gar nichts !

WW

[Anonymous1]

Und was hat der einfache Betroffene davon? Rein gar nichts !

WW

Der "einfache Betroffene" kann möglicherweise partizipieren, wenn er Kontakt zu den beschriebenen SHG-Leuten hat. Zur "Tauchstation" muß ich Dir leider schulterzuckend Recht geben. Einer der wesentlichsten Gründe hierfür ist nach meiner Einschätzung die riesige Lücke in Gehrden, welche im zwischenmenschlichen und kommunikativen Bereich Wolfgang Petter hinterlassen hat. Einen weiteren wesentlichen Grund möchte ich um des lieben Friedens willen momentan nicht erwähnen.

DaH