Dauerbrenner: Die DHB-Lastigkeit des BPS

[RalfDm]

Das Erstellen einer solchen Übersicht würde etwas Arbeit und Zeit verlangen. Bin bereit dabei mitzuhelfen.

Wie gesagt, ich muss mich für einige Zeit ausklinken, sehe aber den in dieser Zeit erarbeiteten Vorschlägen entgegen.
Ralf

[Anonymous1]

Wie gesagt, ich muss mich für einige Zeit ausklinken, sehe aber den in dieser Zeit erarbeiteten Vorschlägen entgegen.
Ralf

Das "Ausklinken" hat man offenbar noch wörtlicher zu nehmen, als es im Zitat geschrieben steht.

Warum wird auf öffentliche Anfragen im Forum zur "zweiten Runde DHB" nicht mehr öffentlich geantwortet?

Mit der gleichen Gründlichkeit und Hingabe, wie die DHB bekanntgemacht wurde, sollten doch jetzt auch die Folgen diskutiert werden.

Gruß Dieter

[HansiB]

Hallo Dieter,

wenn ich es richtig sehe stört dich nur die DHB. Du selbst, machst ja die 2. HB. Stören dich die 3 Medikamente, oder was stört dich daran. Oder geht es nur um die Oposition. Erkläre es mir bitte mal.

Wer sich selbst um seinen PK kümmert, so wie ich, wird bald merken, daß die DHB, oder wie bei mir 3 HB nicht mehr funktioniert. Das muss nicht bedeuten, daß die HB am Ende ist, man kann weiter versuchen mit Medikamentenwechsel.
Das kann nach 8 Monaten so sein, wie bei mir und anderen. Wer sich nur auf die Ärzte verlässt und feste weitermacht, hat Pech.

Wir, ich reagieren doch, wenn wir eine falsch/über/unter-Therapie sehen. Wobei es zu überlegen ist, ob das was bringt, wenn man nur an die Wand redet.
Zur Beurteilung ist auch immer die ausführliche PKG (Prostatakrebsgeschichte) erforderlich.

Zur Beurteilung eine 2. DHB oder HB-Zyklus sollte man, wie Reinardo seit Jahren darauf hinweist, seine DNA-Z. kennen und nicht blind weitertherapieren.

Gruß Konrad

[knut.krueger]

Lieber Konrad,

Manchmal hast Du einen ganz schönen Dickschädel. Dieter und auch mir ging es in unserer Kritik nie gegen die DHB als Therapiemöglichkeit/form sondern ausschließlich um die Aussage DHB anstatt einer kurativen Therapie zu empfehlen mit der weiteren Aussage, dass diese in eine chronische Krankheit wie die leicht zu beherrschende Volkskrankheit Bluthochdruck mit der Erhaltungstherapie ein Pillchen Proscar oder Avodart täglich endet. Nun melden sich immer mehr Betroffene, bei denen diese Aussage leider sich nicht erfüllt, und Dieter kritisiert mit Recht, dass die Protagonisten der DHB sich in Schweigen hüllen.

Gruß Knut.

[RalfDm]

Hallo Dieter und Knut,

wenn es Euch denn beruhigt: Carlotta hatte mich schon kontaktiert, bevor sie im Forum die gleichen Fragen stellte. Ich schrieb ihr am 28.1.08:

"Liebe Frau xxx,

einen medizinischen Rat darf ich als Nicht-Mediziner Ihrem Vater nicht geben, aber ich kann Ihnen meine Situation schildern. Ich stand vor etwa einem Jahr vor genau derselben Situation wie Ihr Vater jetzt. Nach genau fünf Jahren DHB-Pause mit hervorragender Lebensqualität war auch mein PSA-Wert wieder dort angekommen, wo er bei der Diagnose gewesen war (12,74/2.2007 bzw. 12,2 ng/ml/11.2000). Ich hatte im September 2006 den amerikanischen Onkologen und PK-Spezialisten Dr. Steven Tucker aufgesucht und ihn um seine Meinung angesichts meines langsam steigenden PSA-Wertes gefragt. Er ließ durchblicken, dass er noch warten würde, bis der ursprüngliche PSA-Wert wieder erreicht ist. Daran habe ich mich gehalten, und heute ist mein PSA-Wert abermals unmessbar. Ich weiß, dass er nach der zweiten "Runde" wieder steigen wird, aber ich hoffe, dass ich abermals einige Jahre bei guter Lebensqualität hinzugewinne.

Das Risiko bei einer zweiten DHB-Runde ist, dass der Krebs dabei lernen kann, sich von dem Antiandrogen (Casodex oder Flutamid) zu ernähren. Dies macht sich durch steigenden PSA-Spiegel unter Androgenunterdrückung bemerkbar. Deshalb sollte das PSA häufig gemessen werden (ich lasse es monatlich machen), und das Antiandrogen muss sofort abgesetzt werden, wenn das PSA steigt. Dann kann auf Nizoral (Wirkstoff: Ketoconazol) gewechselt werden, aber damit kennen sich in Deutschland leider nur wenige Urologen aus.
Ihr Vater befindet sich in derselben Situation wie im Februar 2003. Er muss wieder das Für und Wider der verschiedenen Therapiemöglichkeiten abwägen (Erfolgsaussichten gegen z. T. bleibende Nebenwirkungen) und seine Entscheidung treffen. Das kann ihm niemand abnehmen, und ich kann dabei nur soviel Hilfestellung geben, wie vorstehend geschehen. Wenn er sich für eine lokale Therapie entscheiden möchte, dann würde ich eine IMRT in Mannheim für am aussichtsreichsten halten. Die Mannheimer sind hierbei die besten.

Ich würde mich freuen, wenn ich Ihnen und vor allem Ihrem Vater hiermit etwas weiterhelfen konnte. Ich wünsche Ihnen beiden alles Gute, und Ihrem Vater eine glückliche Hand bei seiner Entscheidung.

Mit besten Grüßen,

Ralf-Rainer Damm"

Ralf

[Anonymous1]

Hallo Dieter,

wenn ich es richtig sehe stört dich nur die DHB. Du selbst, machst ja die 2. HB. Stören dich die 3 Medikamente, oder was stört dich daran. Oder geht es nur um die Oposition. Erkläre es mir bitte mal.

Wer sich selbst um seinen PK kümmert, so wie ich, wird bald merken, daß die DHB, oder wie bei mir 3 HB nicht mehr funktioniert. Das muss nicht bedeuten, daß die HB am Ende ist, man kann weiter versuchen mit Medikamentenwechsel.
Das kann nach 8 Monaten so sein, wie bei mir und anderen. Wer sich nur auf die Ärzte verlässt und feste weitermacht, hat Pech.

Wir, ich reagieren doch, wenn wir eine falsch/über/unter-Therapie sehen. Wobei es zu überlegen ist, ob das was bringt, wenn man nur an die Wand redet.
Zur Beurteilung ist auch immer die ausführliche PKG (Prostatakrebsgeschichte) erforderlich.

Zur Beurteilung eine 2. DHB oder HB-Zyklus sollte man, wie Reinardo seit Jahren darauf hinweist, seine DNA-Z. kennen und nicht blind weitertherapieren.

Gruß Konrad

Lieber Konrad,

die Antwort auf Deine Frage habe ich Dir erst kürzlich in Deinem Geburtstags-Thema (Thread) gegeben.

Beste Grüße
Dieter

PS: Eine Rückfrage hat hat mich daran erinnert, dass nicht jeder den Geburtstagsthread für HnasiB kennt. Hier der Link zu meiner Antwort:

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showpost.php?p=21694&postcount=13

[knut.krueger]

Lieber Ralf,

Dass du bei direkter Kontaktierung schnell, hilfsbereit und kompetent reagierst, weiß ich aus eigener Erfahrung, und dies schätze sicherlich nicht nur ich an Dir.
Die Kritik geht deshalb auch nur in Richtung Öffentlichkeitsarbeit im Forum und BPS, und es sollte Euch zu denken geben, dass ein so heißer Befürworter der DHB, wie Reinardo, sich auch allein gelassen gefühlt hat.

Gruß Knut.

[hartmuth]

Hallo Knut,

zwei Schritte vor und einen oder gar zwei zurück, so geht das nicht...

Zitat(1) von Dir:

Dieter und auch mir ging es in unserer Kritik nie gegen die DHB als Therapiemöglichkeit/form sondern ausschließlich um die Aussage DHB anstatt einer kurativen Therapie zu empfehlen mit der weiteren Aussage, dass diese in eine chronische Krankheit wie die leicht zu beherrschende Volkskrankheit Bluthochdruck mit der Erhaltungstherapie ein Pillchen Proscar oder Avodart täglich endet. Nun melden sich immer mehr Betroffene, bei denen diese Aussage leider sich nicht erfüllt, und Dieter kritisiert mit Recht, dass die Protagonisten der DHB sich in Schweigen hüllen."

Zitat (2) von Dir:

"Die Kritik geht deshalb auch nur in Richtung Öffentlichkeitsarbeit im Forum und BPS, und es sollte Euch zu denken geben, dass ein so heißer Befürworter der DHB, wie Reinardo, sich auch allein gelassen gefühlt hat."

Dein erstes Zitat ist schlicht falsch und unterstellt nach wie vor der DHB Dinge, die ich dachte sie seinen geklärt. Hilfesuchende, die eine Folgetherapie brauchen, an Ralf zu verweisen wie Dieter dies tut entbehrt nicht einer gewissen Häme, die völlig unangebracht ist. Ich würde als "DHB-ler" nie auf die Idee kommen, Hilfesuchende mit ansteigendem PSA nach OP, womöglich noch mit Inkontinzenz oder Potenzproblemen, an jene zu verweisen, die im Forum offen für die RP eintreten.
Das ist Kindergarten. Jetzt haltet mal die Luft an.

Grüße aus Rudersberg
Hartmut

[Anonymous1]

Hallo Knut,

zwei Schritte vor und einen oder gar zwei zurück, so geht das nicht...

Zitat(1) von Dir:

Dieter und auch mir ging es in unserer Kritik nie gegen die DHB als Therapiemöglichkeit/form sondern ausschließlich um die Aussage DHB anstatt einer kurativen Therapie zu empfehlen mit der weiteren Aussage, dass diese in eine chronische Krankheit wie die leicht zu beherrschende Volkskrankheit Bluthochdruck mit der Erhaltungstherapie ein Pillchen Proscar oder Avodart täglich endet. Nun melden sich immer mehr Betroffene, bei denen diese Aussage leider sich nicht erfüllt, und Dieter kritisiert mit Recht, dass die Protagonisten der DHB sich in Schweigen hüllen."

Zitat (2) von Dir:

"Die Kritik geht deshalb auch nur in Richtung Öffentlichkeitsarbeit im Forum und BPS, und es sollte Euch zu denken geben, dass ein so heißer Befürworter der DHB, wie Reinardo, sich auch allein gelassen gefühlt hat."

Dein erstes Zitat ist schlicht falsch und unterstellt nach wie vor der DHB Dinge, die ich dachte sie seinen geklärt. Hilfesuchende, die eine Folgetherapie brauchen, an Ralf zu verweisen wie Dieter dies tut entbehrt nicht einer gewissen Häme, die völlig unangebracht ist. Ich würde als "DHB-ler" nie auf die Idee kommen, Hilfesuchende mit ansteigendem PSA nach OP, womöglich noch mit Inkontinzenz oder Potenzproblemen, an jene zu verweisen, die im Forum offen für die RP eintreten.
Das ist Kindergarten. Jetzt haltet mal die Luft an.

Grüße aus Rudersberg
Hartmut

Lieber Hartmut,

es ist legitim, wenn Du die von Dir gewählte Therapieform versuchst, zu verteidigen. Aber nicht so wie oben zitiert! Anderen Kindergartenverhalten zu unterstellen mit der Aufforderung, die Luft anzuhalten, entbehrt auf jeden Fall der Seriosität.

Im Gegensatz zu Ralf bin ich bin ich kein Protagonist einer Therapieform. Ich betreibe keine Homepage pro RPE und auch keine SHG-Infostelle für die RPE. Wäre dem so, würde ich es als Selbstverständlichkeit betrachten, dass man auf mich verweist, wenn es um Fragen zu den Folgen der RPE geht.

Ist das schlüssig für Dich? Das Wort "Häme" vergiss mal lieber.

Gruß Dieter

[hartmuth]

Hallo Dieter,

naja, ganz so kalt kochst Du auch nicht! Deine Beiträge sind stets sachlich, zugegeben. Du schreibst z.B.:

"Mit der gleichen Gründlichkeit und Hingabe, wie die DHB bekanntgemacht wurde, sollten doch jetzt auch die Folgen diskutiert werden."

Mit scheint, dies wurde genug diskutiert. Oder sollten die alten DHBler jetzt ständig Abbitte tun? Diese Insistenz - und seinen Sie noch so sachlich vorgetragen - sind in der derzeitigen Situation nicht das richtige Mittel, die unterschwellig noch bestehende Differenzen und Probleme im BPS zu glätten. Da werden unnötigerweise beständig alte Wunden aufgerissen. Das Richtige zu sagen kann man zu jeder Zeit, aber das Richtige zum richtigen Zeitpunkt zu sagen, das verdient Beifall. Und so erscheint mir das ständig aufgewärmte Thema doch etwas nervig, weil die anschließenden Debatten in die völlig falsche Richtung gehen. Den Kindergarten mögst Du mir verzeihen.

Wir sind im BPS vor lauter Verklemmtheit nichteinmal mehr in der Lage, die Hormontherapie als diskutable Alternative den Neubetroffenen gegenüber zu erwähnen, selbst nicht bei 75-Jährigen. Das ist doch nicht akzeptabel. Draußen werden tagaus, tagein die tausende Patienten in den OP-Saal geschleppt ohne zu wissen, auf was sie sich einlassen. Nicht nur, dass die RT bessere Ergenisse vorweisen kann, längst schreibt die internationale Fachliteratur, dass die Antiandrogenbehandlung eine durchaus erwägenswerte Variante für alle Krebsstadien ist. Aus dieser Verklemmtheit müssen wir rauskommen und trennende Vorurteile abbauen. Sorry, Dieter, aber Beiträge wie die obigen sind aus meiner Sicht unnötig und tragen eher dazu bei, die ungute Situation zu zementieren.

Grüße aus Rudersberg.
Hartmut

[Anonymous1]

Wir sind im BPS vor lauter Verklemmtheit nichteinmal mehr in der Lage, die Hormontherapie als diskutable Alternative den Neubetroffenen gegenüber zu erwähnen, selbst nicht bei 75-Jährigen.

Höre ich richtig?

[knut.krueger]

Lieber Hartmut,

Nicht gleich aus der Hüfte schießen! Dies Thema ist- wie Du auch bemerkt hast- sehr emotionsgeladen und meine Anmerkungen betreffen die Vergangenheit wie die Zukunft.
Mein erster Beitrag war nur für Konrad bestimmt, da er ebenfalls immer mit der alten Leier kommt: Mir hat die HB geholfen. Was habt ihr denn gegen die DHB?
Und meine Erklärung, worum es geht, habe ich dann im vorherigen Beitrag an Konrad zum fünften Mal- deshalb auch Dickschädel- abgegeben. Es handelt sich hier also um „liebgewonnene Sticheleien“ unter Forumsfreunden gemäß „The same procedure as ....“.
Die Zukunft der DHB kann man nicht von der Vergangenheit trennen, und sie ist auch keine normale Therapieform bei uns, da sie nicht von Ärzten und Wissenschaftlern in Deutschland eingeführt sondern von BPS- und Forumsmitgliedern hoffähig gemacht wurde. Die alten DHBler haben die Therapie unter anderen Voraussetzungen und mit anderen Zielsetzungen, als wie Du dies heute gemacht hast, gewählt. Viele von Ihnen haben schon Jahre nicht mehr ins Forum gesehen und kommen heute mit ihrem Problem der nicht erfüllten Hoffnungen zurück.
Reinardo ist nun wirklich in der Thematik zuhause, und wenn er sich schon alleine gelassen fühlt, wie geht es dann erst denen, die nun mit ihren Problemen ins Forum zurück kommen. Jetzt gehört nicht verschämt geschwiegen, sondern auf Grundlage des Schreibens von Ralf an einen Betroffenen gehört auf der BPS- und DHB-Homepage aufgezeigt, was zu tun ist. Dazu besteht gemäß meinem Verständnis eine Verpflichtung der DHB- Protagonisten.

Herzliche Grüße Knut.

[Anonymous1]

Hallo Hartmut,

ich habe mir in den vergangenen Stunden Deine beiden Beiträge #53 und #55 mehrfach durchgelesen. Mir fiel auf, dass Du auf die angesprochene Problematik nicht eingegangen bist. Ich könnte mir denken, es ist bei Dir eine Art Schutzmechanismus, weil Du ja die DHB durchführst und durch kritische Zeilen instinktiv Angriffe auf Dich persönlich projizierst.

Jedenfalls lassen Deine Argumente wie "genug diskutiert", "alte Wunden", "nerviges altes Thema", "unnötiger Beitrag" usw. den Schluss zu, dass Du vom eigentlichen angesprochenen Problem nichts hören möchtest. Dann aber startest Du aber solches: "Draußen werden tagaus, tagein die tausende Patienten in den OP-Saal geschleppt ohne zu wissen, auf was sie sich einlassen" und das passt dann auch nicht so gut. Schlechter Stil, passt nicht zu Deinem Niveau.

Es könnte aber sein, dass Du das eigentliche Problem gar nicht erfasst hast. Deshalb möchte ich Dir meine Sicht erläutern.

Das Problem ist, dass viele sogenannte DHB-Versagerpatienten nicht wissen, was sie tun sollen. Sie wissen auch nicht, wen sie fragen sollen. Gehen sie reumütig zu ihrem Urologen und sagen: "Herr Doktor, die DHB hat versagt", dann sagt dieser: "hab ich Ihnen damals gleich gesagt". Und wenn diese Patienten dann jammern "Herr Doktor, was soll ich denn jetzt tun?", dann sagt der bestimmt "fragen Sie doch mal dort, wo Sie diese Therapie her hatten". Leider ist der Weg "Urologen fragen" sowieso Mist, denn leider verstehen die deutschen Urologen ja eh nichts oder nicht viel davon.

Was dann passiert weiß man. Reinardo sagt dies, Hartmut das, Ralf jenes. Damit sind wir beim nächsten Problem: Was ist das überhaupt - die zweite Runde - ? Volle Dröhnung wie bei der ersten Runde? Bisschen Ketokonazol dabei oder lieber doch nur 50 mg Casodex?

So kommen wir zu einem der nächsten Probleme, bei dem ich es aber dann bewenden lassen möchte: Das aktuelle Verhalten der "Protagonisten". Da ruht der See still, nicht einmal auf die Frage nach der Rezeptur der zweiten Therapie nach Versagen der Ersttherapie wird geantwortet. Bin gespannt, wie man in der Telefon-Hotline des BPS damit umgeht.

Hartmut, ich hoffe sehr, dass Du bei Deiner Antwort besser auf die geschilderten Probleme eingehen wirst.

Gruß Dieter

[Harro]

2. Zyklus DHB

Hallo, Dieter, Hartmut und Knut und natürlich Reinardo. Für mich als auch DHBler gäbe es überhaupt keine Frage, daß ich den ganzen Ablauf noch einmal so durchgezogen hätte, d.h. Zoladex, 150 mg Casodex und Proscar. Erst durch den hinzu gekommenen Cocktail wurde ich unschlüssig, ob eine totale Wiederholung wohl angebracht sei. Die mir bekannten DHBler, die eine komplette Wiederholung abspulten, hatten nämlich vorher die ganze Mixtur des Cocktails + einiger Extras mit leider auch geringem Erfolg durchgezogen und dann erst wieder DHB voll eingesetzt, und zwar immer mit150 mg Casodex. Die alleinige günstige Wirkung von nur Antiandrogen 50 mg (Casodex) + Proscar brachte in knapp 3 Monaten eine PSA-Absenkung von 8.86 ng/ml auf 086 ng/ml. Und dieses Pulver wollte ich noch im Köcher behalten für eine evtl. später noch notwendige Hormontherapie mit obiger Zusammensetzung. Daher dann IMRT und bis heute nichts mehr an Medikamenten. Man muß es nicht immer wiederholen: wenn ich ehrlich bin, so hatte ich eine längere Intermittierung erwartet. Aber ich war wohl nicht der für DHB prädestinierte Patient, und das sollte für zukünftige Betroffene Priorität haben, nämlich vorab sorgfältig auszuloten z.B. per FNAB und anschließender DNA-Zytometrie, ob eine DHB die richtige Therapie sein kann. Wir drehen uns leider im Kreise, weil auch für alle Standardtherapien das die Regel werden sollte, bevor man loslegt. Nur wer legt das verbindlich fest, so daß die leidige, kritisierte O8/15-Methode so langsam in den Hintergrund tritt, wenn das auch so manchem tüchtigen Chirurgen Unbehagen bereiten würde? Wer hat die Patentlösung für alle so unterschiedlich strukturierten PCas?

"Der Friede ist die kürzeste Entfernung zwischen zwei Kriegen"
(unbekannt)

Gruß Hutschi

[hartmuth]

Hallo Knut,
Deine Antwort empfand ich als sehr angenehm, denn sie hat den berechtigten sachlichen Kern benannt, auf den man meint immer erst mit wenig hilfreichen Spitzen hinarbeiten zu müssen. Ich wundere mich noch immer, dass die DHB diskutiert und gesehen wird, als würde mit ihr eine Heilstherapie assoziiert. Bei rationaler Betrachtung ist es überhaupt nicht ungewöhnlich, dass die DHB beim einen schon nach einem Jahr nicht greift, beim andern 7 Jahre anhält und es gibt mit Sicherheit nicht wenige, die dürfen von 10 Jahren und mehr ausgehen. Ich jedenfalls verstehe nicht, wenn dies nicht verstanden wird. Richtig ist darauf hinzuweisen, dass Hilflosigkeit aufkommen kann und unsere Ratgebung nicht genügend darauf vorbereitet ist, wenn der PSA und damit der Krebs zurückkehrt.

Hallo Dieter,
hier versuchst Du nun aus mir was rauszukitzeln. Um Antworten drücken will ich mich überhaupt nicht. Das ist nicht mein Naturell. Ich könnte es mir einfach machen und das sagen, was im Kern meine These ist: Man gewinnt Jahre mit der HB, hat hinterher noch alle Optionen offen und hat nebenbei die Metastasengefahr bekämpft. Indessen vermute ich, dass die offenen Optionen von vielen Patienten gar nicht gewollt sind, da sie invasive Therapien ablehnen. Man kann hier schon einige Wege benennen, wie medikamentös weiterverfahren werden kann. Aber dies werde ich mit Sicherheit nicht hier und jetzt und abgehoben vom konkreten Fall tun. Und so schlau bin ich auf dem Gebiet auch nicht.
Da sind die Alt-Protagonisten natürlich gefordert.

Mich hat Dein netter Dialog zwischen Arzt und Patient amüsiert. Wie die Ironie es will: Die Äußerungen des Herrn Onkel Doktor könnten von Dir sein.

PS: Ich sehe gerade, Hutschi hat noch einen Beitrag eingestellt. Er hat einen Weg gefunden und hat dies begründet. Ob er die DHB begonnen zu haben im Nachhinein als Fehler einschätzt? Ich sehe dies eigentlich nicht so. Er hat etwas Vernünftiges versucht und es hat leider nur ein paar Jahre gehalten……

Grüße aus Rudersberg
Hartmut