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Dauerbrenner: Die DHB-Lastigkeit des BPS

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    #76
    Lieber Christian, lieber Ralf,

    Eure beiden Beiträge habe ich mit großer Freude gelesen und noch mehr freut mich, dass der Umdenkungsprozess diese Dynamik entwickelt hat. Ich weiß, dass Ihr beide sehr stark in der ehrenamtlichen BPS-Arbeit eingebunden seid. Mein Vorschlag ist deshalb:

    Stellt Eure beiden Beiträge ganz einfach unter Patientenerfahrungen auf der neuen DHB-Homepage ein.

    Dann hätten wir fast die von mir gewünschte Ehrlichkeit erreicht. Dir, lieber Christian, wünsche ich weiter das glückliche Händchen und den bisherigen Erfolg, den PK unter Kontrolle zu halten.

    Grüße Knut.

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      #77
      Zitat von knut.krueger Beitrag anzeigen
      Lieber Christian, lieber Ralf,

      Eure beiden Beiträge habe ich mit großer Freude gelesen und noch mehr freut mich, dass der Umdenkungsprozess diese Dynamik entwickelt hat. Ich weiß, dass Ihr beide sehr stark in der ehrenamtlichen BPS-Arbeit eingebunden seid. Mein Vorschlag ist deshalb:

      Stellt Eure beiden Beiträge ganz einfach unter Patientenerfahrungen auf der neuen DHB-Homepage ein.

      Dann hätten wir fast die von mir gewünschte Ehrlichkeit erreicht. Dir, lieber Christian, wünsche ich weiter das glückliche Händchen und den bisherigen Erfolg, den PK unter Kontrolle zu halten.

      Grüße Knut.
      Den guten Wünschen Knut's schließe ich mich gerne an. Wobei ich ausdrücklich auch Ralf mit einbeziehe, was mit 100-prozentiger Sicherheit auch im Sinne von Knut ist.

      Gruß Dieter

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        #78
        Lieber Dieter,

        Ralf hatte ich bereits separat meine guten Wünsche mitgeteilt



        was Du wohl übersehen hast.

        Gruß Knut.

        Kommentar


          #79
          Zitat von knut.krueger Beitrag anzeigen
          Lieber Dieter,

          Ralf hatte ich bereits separat meine guten Wünsche mitgeteilt



          was Du wohl übersehen hast.

          Gruß Knut.
          Hallo Knut,

          das hatte ich tatsächlich überlesen. Na bitte, da lag ich ja richtig und doppelt genäht hält besser.

          Ansonsten schlage auch ich jetzt des Buch mit dem lang andauernden Fortsetzungsroman DHB-Lastigkeit zu. Der Fall ist erledigt.

          Ich warte jetzt noch auf die Ergebnisse der Umfrage. Je nachdem, wie diese Ergebnisse ausfallen, sollte es dann doch mehr oder weniger gut möglich sein, nachvollziehbare Erläuterungen zu schaffen, wem eine Ersttherapie nach Leibowitz-Protokoll anzuraten ist und wem eher nicht. Wichtige Diagnose-Instrumente, wie z.B. die DNA-Zytometrie oder verfeinerte pathologische Begutachtungen oder stetig verbesserte bildgebende Verfahren werden dabei keine kleine Rolle spielen. Wie die zweiten DHB-Runden aussehen sollten, wird in der nächsten Zeit die Diskussion zeigen, ein paar Koordinatenpunkte gibt es ja bereits.

          Einen schönen Tag noch!
          Gruß Dieter

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            #80
            Lieber Hartmut,

            Deine Befürchtungen über die permanente Fortsetzung der DHB-Debatten werden sich wohl nicht erfüllen, da die beiden Hauptakteure bezüglich dieses Themas in den freiwilligen vorgezogenen Ruhestand gehen.

            Grüße aus dem regnerischen Kraichgau
            Knut.

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              #81
              Zitat von cligensa Beitrag anzeigen
              .... Diagnose in 10/98, also vor mehr als 9 Jahren: aPSA 32 ng/ml, GS 3+4=7, 4 von 8 Stanzen zu 100% befallen (Bestätigungen eingeholt)
              HB2 begonnen in 12/98, DHB von 2/99 bis 2/00. Ab 8/00 wg. steigenden PSA Beginn mit antiangiogenen Medikamenten in zunehmender Stärke und Umfang (Celebrex, Thalidomid, Leukine, Alpha Interferon, Cymbalta, Neurontin, die beiden letzten erlaubten Thalidomid-Dosiserhöhung.) Zusatzernährung nach Dr. Bobs Vitaminliste. Ständige Kontrolle der Blutwerte.
              Im Laufe der Jahre habe ich schon mal ein PSA von 15,1 ng/ml gesehen, letzter PSA-Wert im Januar 2008: 4,2 ng/ml nach ständigem Abfall. ...
              Lieber Christian,

              deine Geschichte gehört m. E. weniger auf die DHB-Seite als vielmehr auf die noch einzurichtende Schwerbetroffenenseite. Mit deinen Ausgangswerten wäre eine lokale Therapie mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit auch nicht kurativ gewesen. Inwieweit dir lokale Maßnahmen einen Benefit gebracht hätten, ist schwer zu sagen.

              Was mich als noch schwerer Betroffener interessieren würde ist, wie man ohne Haus und Hof zu verkaufen als gesetzlich Versicherter an die von dir genannten Medikamente kommt - z. B. Leukine? Welcher Arzt vertritt einen da gegenüber der Krankenkasse?

              WW

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                #82
                Hallo Knut,
                wie Du weißt, bin ich ja eigentlich ein dritter Hauptakteur - zumindest in diesem noch jungen Jahr - gewesen, der die Präsentation der ADT und der DHB auf unserer BPS-Webseite kritisiert hatte. Und zwar heftiger wie so mancher andere.
                Ich war inzwischen zu der Auffassung gekommen, dass die adäuquate Präsentation innerhalb der Rubrik "Therapien" auf der homepage nicht erreicht werden kann, ohne sich vorab vorurteilsfrei und an der Sache orientiert über die Therapieform ADT incl. DHB verständigt zu haben. Letzteres steht zweifellos noch aus. Da wird die Homburger Studie sicherlich beitragen können, aber davon alles abhängig zu machen wäre zu kurz gegriffen. Es geht aus meiner Sicht nach wie vor um die ADT und ihren therapeutischen Stellenwert und nicht einfach nur um die DHB. Die ADT erwirbt zunehmend internationale Attraktion und dies haben wir zur Kenntnis zu nehmen und Erklärungen dafür zu diskutieren. Sind wir hier richtig positioniert, dann wird auch die DHB richtig eingeordnet und kann ihre Stärke besser zur Geltung bringen als dies heute der Fall ist. Aus dieser meiner Auffassung heraus hatte ich keine Probleme, Deiner und Dieters Kritik an der Präsentation zuzustimmen. Ich fürchte nur, unsere Motivationslage ist eine unterschiedliche, weil ihr beide eine andere Auffassung von der therapeutischen Option ADT habt als ich.
                Dass Ralfs und Christians Verläufe jetzt kein Geheimnis mehr sind, wirkte offensichtlich sehr deeskalierend. Auch meine „Neugierde“ war hier nicht befriedigt worden. Beide Verläufe sind bemerkenswerte Beispiele und ich wünsche beiden alles Gute weiterhin. Die versöhnlichen Töne am Ende des threads finde ich erfreulich, möchte doch mein Erstaunen darüber nicht verhehlen, was zwei Wortmeldungen, die substantiell eigentlich keinen neuen Sachstand schufen (dies ist nicht als Kritik zu verstehen), so alles bewirken können. Soweit der „Rückzug der Hauptakteure in den vorzeitigen Ruhestand“ vorerst Ruhe an der lästigen „DHB-Lastigkeitsdebatte“ bedeutet, begrüße ich das aus oben genannten Gründen und dies war auch die Intention meiner Beiträge in diesem thread. Soweit damit auch ein Rückzug aus den kommenden inhaltlichen Debatten zur ADT/DHB angekündigt wurde, würde ich dies sehr bedauern. Aber ich denke, so war es auch nicht gemeint.
                Christan hat den eigentlich banalen, aber doch sehr klugen Satz formuliert: „Wer der Meinung ist, dass die DHB-Therapie bei Patienten versagt hat, versteht die Behandlung des Prostatakrebses unter der Einbindung der Biologie einer individuellen Erkrankung nicht. Das Gleiche gilt natürlich auch für den, der der Meinung ist, dass die RPE bei ihm versagt hat.“ Dieser Satz möge zur Nachdenklichkeit anregen.

                Allen ein schönes Wochenende und
                Grüsse aus Rudersberg
                Hartmut
                Grüße
                Hartmut

                Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

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                  #83
                  Kosten für Leukine

                  Hallo, Winfried, schon mit diesem Beitrag:



                  hattest Du vorsichtig Informationen erhofft. Inzwischen hat übrigens Bayer die flüssige Forum in USA wegen einiger Fälle von Bewußtlosigkeit vom Markt nehmen müssen und arbeitet an einer neuen Variante.



                  "Nachdem wir das Ziel aus den Augen verloren hatten, verdoppelten wir unsere Anstrengungen"

                  Gruß Hutschi
                  Zuletzt geändert von Gast; 01.02.2008, 16:17. Grund: Ergänzung Link

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                    #84
                    Lieber Hartmut,

                    Es ist wohl doch sehr schwierig zu verstehen, worum es Dieter und mir ging. Bitte lese noch einmal meinen Beitrag an Schorschel durch, und zwar den fett unterlegten Anfang.
                    Es stand nie die ADT oder DHB als moderne Variante der ADT auf dem Prüfstand. Die Hormonblockade ist eine auch im Forum anerkannte Therapie.
                    Ich möchte nicht wieder alte Wunden aufreißen, aber die beiden Beiträge von Christian und Ralf wären in dieser Form vor einem Jahr nicht denkbar gewesen, und deshalb haben Dieter und ich einen Schlussstrich unter diese endlose Geschichte gezogen, und dabei möchten wir es auch belassen.
                    Wenn Du über die Möglichkeiten der Hormonblockade diskutieren möchtest, dann mache mit Deinen Fragen und Vorschlägen einen neuen Thread auf. Sicherlich gibt es auch bei der Hormonblockade unterschiedliche Ansätze und Sichtweisen. So hat z.B. Jürg ganz bewusst eine Zweifach-Blockade ohne Intermittierung gemacht, und dies auch in KISP Texte dargelegt.
                    Aber lass uns den Schlussstrich unter die DHB alter Auslegung ziehen.

                    Herzliche Grüße Knut.

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                      #85
                      Hallo Freunde,

                      Christian und Ralf haben schon einiges richtig gestellt.

                      Ich möchte nur ein Gerücht beseitigen, bei mir hätte DHB oder 2 HB funktioniert. Das Gegenteil ist der Fall.

                      Nach 8 Monaten, wie bekannt versagte die 2 HB, als ich auf die DHB wechseln wollte, mit 150 mg Casodex. Der PSA drehte kräftigst nach oben, bei einem "1. Nadir von 1,12. Nur durch das Absetzen des Antiandrogens, ging er schnell wieder auf den 2. Nadir von 0,6. Wohl gemerkt ohne Antiandrogen.

                      Nie wieder konnte ich durch eine HB-Variation, ich habe einige versucht, den PSA zum sinken bringen. Nur durch Keto + Volon ging der PSA nochmal kurzfristig runter. Wegen den bekannten Leberproblemen musste ich das "Gift" schnell wieder Absetzen.

                      Ich bin der Meinung, meine schöne PK-Entwicklung verdanke ich in erster Linie meinen alt. Theraopien und der körprtlichen Abwehr.
                      Mein aktueller PSA ist bei 9,27, steigt langsamer, seit ca. 6 Monaten ohne HB und fast ohne sonstige Medikamente, bei dem PK-Volumen. Ich verstärke gerade meine Aktivitäten mit neuen "Spinnereien", mal sehen was diese bringen.

                      Ferner bin ich der Meinung, einige von uns, haben zu schnell die HB aufgegeben und sich nur auf die Schulmedizin velassen. Auch die OP als Ersttherapie, oder später war kontraproduktiv. Ich spreche von Schwerbetroffenen, von Anfang an, oder gewordene.

                      Für uns plädiere ich HB oder besser DHB als Anfangstherapie, so lange wie möglich, selbst kontrolliert, immer mit Immunstimmulierung. Für uns kommt sowieso kein 2. Zyklus in Frage, wenn der erste nicht mal nach Schulbuch 13 Monate funktrioniert.

                      Das gehört vielleicht nicht hierher, ich habe es aber mal los werden müssen.

                      Gruß Konrad

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