Welche Therapie? Erfahrungsberichte erwünscht

[Disponent]

Hier noch eine unkommentierte Info einer Online-Beratung.

Zitat:
"Prinzipiell muss man sagen, dass sowohl die operative Therapie als auch die Strahlentherapie (egal ob externe Bestrahlung oder zB Seed-Implantation) die gleichen Heilungsraten haben. Auch in Bezug auf die Erhaltung der Harnkontinenz sind alle Methoden in etwa gleichwertig anzusiedeln. Bzgl. der Erhaltung der Erektionsfähigkeit sind die nicht-operativen Verfahren etwas im Vorteil.
Allerdings empfiehlt man jungen (gesunden) Patienten meistens im ersten Schritt ein operatives Vorgehen. Das hat den Hintergrund, dass Ihnen statistisch noch einige Lebensjahre verbleiben werden. Damit ist das Risiko für Sie erhöht, dass der Krebs irgendwann "zurückkommen" kann, also ein Rezidiv entstehen kann.
Wenn man im ersten Schritt die Operation gewählt hat und nach 15 Jahren ein Rezidiv kommen sollte, hat man dann noch immer die Möglichkeit der Bestrahlung als heilende Methode, auch wenn Sie bis dahin kränker sein sollten, da die Bestrahlung körperlich nicht so belastend ist im ersten Moment.
Wenn Sie jedoch im ersten Schritt eine Methode mit Bestrahlung wählen und dann nach 15 Jahren ein Rezidiv auftritt, ist eine weitere Bestrahlung nicht mehr möglich, weil die sog. Lebenszeitdosis bereits erreicht ist. Auch eine Operation ist in den meisten Fällen nicht mehr oder nur sehr erschwert möglich, weil 1. Sie dann als Patient 15 Jahre älter und kränker sind, und 2. das zuvor bestrahlte Gewebe unfassbar schwer zu operieren ist aufgrund von Narbenbildung und Verwachsung. In diesem Fall bliebe Ihnen dann nur noch eine medikamentöse Therapie übrig, die zwar das Krebswachstum verlangsamen / stoppen kann, jedoch nicht mehr als "heilend" deklariert wird"

[AH-Harley]

Disponent

Du glaubst gar nicht, was in 15 Jahren alles möglich sein wird.
Denke nur mal 15 Jahre zurück.
Die Entwicklung bleibt nicht stehen.
Ich genieße in der Zwischenzeit mein schönes Leben.

[mikel_2]

Hier noch eine unkommentierte Info einer Online-Beratung.

Zitat:
"Prinzipiell muss man sagen, dass sowohl die operative Therapie als auch die Strahlentherapie (egal ob externe Bestrahlung oder zB Seed-Implantation) die gleichen Heilungsraten haben. Auch in Bezug auf die Erhaltung der Harnkontinenz sind alle Methoden in etwa gleichwertig anzusiedeln. Bzgl. der Erhaltung der Erektionsfähigkeit sind die nicht-operativen Verfahren etwas im Vorteil.
Allerdings empfiehlt man jungen (gesunden) Patienten meistens im ersten Schritt ein operatives Vorgehen. Das hat den Hintergrund, dass Ihnen statistisch noch einige Lebensjahre verbleiben werden. Damit ist das Risiko für Sie erhöht, dass der Krebs irgendwann "zurückkommen" kann, also ein Rezidiv entstehen kann.
Wenn man im ersten Schritt die Operation gewählt hat und nach 15 Jahren ein Rezidiv kommen sollte, hat man dann noch immer die Möglichkeit der Bestrahlung als heilende Methode, auch wenn Sie bis dahin kränker sein sollten, da die Bestrahlung körperlich nicht so belastend ist im ersten Moment.
Wenn Sie jedoch im ersten Schritt eine Methode mit Bestrahlung wählen und dann nach 15 Jahren ein Rezidiv auftritt, ist eine weitere Bestrahlung nicht mehr möglich, weil die sog. Lebenszeitdosis bereits erreicht ist. Auch eine Operation ist in den meisten Fällen nicht mehr oder nur sehr erschwert möglich, weil 1. Sie dann als Patient 15 Jahre älter und kränker sind, und 2. das zuvor bestrahlte Gewebe unfassbar schwer zu operieren ist aufgrund von Narbenbildung und Verwachsung. In diesem Fall bliebe Ihnen dann nur noch eine medikamentöse Therapie übrig, die zwar das Krebswachstum verlangsamen / stoppen kann, jedoch nicht mehr als "heilend" deklariert wird"

Was mich an diesen ganzen Aussagen stört, es wird ausschließlich auf das Karzinom bezug genommen aber der Mensch als solches außer acht gelassen. Die Frage ist nicht nur eine möglichst lange Rezidivfreiheit zu erlangen, sondern es muß auch die Lebensqulität dabei betrachtet werden. Da muß man dem Patienten schon die ganze Wahrheit erzählen und eigentlich hinterfragen was dessen Ziel ist. Ein möglichst langes rezidivfreies Leben auch unter einer möglichen Einschränkung der Lebensqualität. Oder eine Therapie mit der Chance auf bestmöglichste Lebensqualität auch unter einem möglichen Verlust von Lebensjahren. Eine höchst persönliche und individuelle Entscheidung. Beides zu bekommen ist zwar Wunschgedanke aber leider nicht immer möglich.

Wenn ich als Beispiel meinen Vater nehmen darf, wäre er gerne bereit gewesen auf Lebensjahre zu verzichten, wenn er seine Lebensqualität dafür hätte behalten können. So hatte ihm die OP zwar eine relativ lange und beschwerdefreie Zeit ermöglicht, der Preis dafür war aber hoch und ihn ein ein tiefes Loch katapultiert. Schlußendlich hat ihn nach der "Heilung" doch ein Rezidiv erwischt

Michael

[buschreiter]

Lieber Michael, das lässt sich so easy schreiben, wenn man selbst nicht DIREKT betroffen ist. Bei PCa hat man noch im engen Rahmen die Wahl, da er häufig relativ langsam wächst und einem noch gute Jahre lässt. Ich habe im Kreis der Verwandten und Bekannten allerdings genügend Beispiele gesehen, die als noch nicht Erkrankte eine klare Meinung zur Chemotherapie hatten: „Niemals lasse ich mir dieses Gift in den Körper pumpen!“ Alle, aber wirklich alle saßen später beim Onkologen…bei einigen mit Erfolg, bei anderen nicht. Insofern teile ich Deine Meinung nicht so ganz, da ich eine sehr große Ablehnung gegen Früherkennung und Behandlung aus Deinen Texten lese.
Wie hoch wäre der Preis für Deinen Vater gewesen, wenn er sich gar nicht hätte behandeln lassen? Was machen zB unweigerlich auftretende Knochenmetastasen? Wie alt wäre ich vermutlich, wenn der PCa Probleme macht, die ja kommen? Krebs ist nunmal kein „Schnüppeken“, bei dem ich mal eben ein Pillchen ohne Nebenwirkungen nehmen kann oder auch gar nichts machen muss.
Wäre ich bei Diagnose 80 gewesen, wäre natürlich die Wahl der Mittel eine andere gewesen, aber darauf achten die Ärzte heutzutage auch! Meinem Schwiegervater wurde zB mit 78 eine HT angeboten, wenn er unbedingt wolle eine Bestrahlung. Er selbst wollte „den Mist raushaben“ (RPE), was ihm 4 Jahre mit Inkontinenz beschert hat, die aber ansonsten eine gute Zeit waren (er hat das Beste daraus gemacht). Danach ist er an einem Mesotheliom sehr schnell verstorben!

VG
Achim

[Michi1]

Auf Lebenszeit freiwillig verzichten? Ich werde alles tun, um sie so lange wie möglich ist, sie zu erhalten. Es gibt immer wieder etwas, das ein Leben lebenswert macht. Als ich nach der OP 2 Jahre total inkontinent war, habe ich im Internet so lange gesucht, bis ich fündig wurde. Mir wurde ein künstlicher Schließmuskel (AMS 800) implantiert und das Leben war erheblich schöner. Mitlehrweise sind 9 Jahre seit der OP vorbei. Bestrahlungen 2x, Hormonentzug auch schon 2x und der zweite AMS 800 habe ich alles hinter mir und ich lebe immer noch so wie vor der OP. Muss auf nichts verzichten. Auch keine Tabletten oder NEM´s.

[lutzi007]

Von Früherkennung hatte ich (leider) keine Ahnung. Nach meinen Beobachtungen ist eine frühe Behandlung von Krebs jedoch immer besser als eine späte. Vor kurzem ist eine gute Freundin mit 63 Jahren von uns gegangen, weil ihr Krebs einfach zu spät diagnostiziert worden war. Sie war vorher sehr gesund.

Bei den Therapien bin ich inzwischen so weit, dass ich froh bin, dass es so viele gibt. Früher war ich z.B. auch absolut gegen Chemotherapie. Jetzt bin ich dankbar, dass diese Therapie mir hilft, länger am Leben zu bleiben. Die Empfindung der eigenen Lebensqualität ist doch sehr relativ, habe ich für mich festgestellt.

Wenn mir früher jemand gesagt hätte:

Du wirst bald schon immer wegen Inkontinenz Vorlagen brauchen, impotent sein, die Stuhlkontinenz wird auch nicht mehr toll sein, oft müde und schlapp sein, nur mit Mühe gehen können, nur noch mit einem Damenrad-ebike (nix Rennrad mehr) fahren können, Angst haben, dass deine Knochen zerbröseln, Angst haben, dass Du hinfällst, etc. ....

Ich wäre entsetzt gewesen und mein erster Gedanke wäre gewesen: Dann will ich lieber tot sein.

Jetzt, wo ich mich genau in dieser Situation befinde, bin ich trotzdem oft glücklich. Glücklich, dass ich dies und das überhaupt noch machen kann. Ich freue mich einfach über alles, was ich noch hinkriege und manchmal verbessert sich auch was ein klein wenig. Deshalb empfinde ich meine aktuelle Lebensqualität als gar nicht so schlecht und mit etwas Glück ist es mir vielleicht sogar vergönnt, mein Leben noch eine Weile im Rahmen meiner Möglichkeiten zu geniessen

Deshalb bin ich doch für Früherkennung und der Möglichkeit, im Falle eines Falles, viel Therapien in Anspruch nehmen zu können.

[mikel_2]

Mit der Einschätzung ich wäre ein Gegner der Früherkennung irrt ihr euch leider. Ganz im Gegenteil bin ich Befürworter der intelligente nFrüherkennung wie sie jetzt hofentlich auch mal beschlossen wird. Eine Screening (PSA Abhängig) mit Bildgebung falls notwenig und fusionierter Biospie als Nachweis eines Karzinoms.

Bezogen auf das Thema Lebenszeit vs. Lebensqualität wäre natürlich die Kombination von Langzeitüberleben bei hoher Lebensqualität die Bestmögliche. Natürlich kann dies auch erreicht werden, aber die Statistik spricht da leider eine andere Sprache. So bereuen teilweise Männer ihre Therapieentscheidung im nachhinein gerade im Niedrigrisikobereich. Die Suizidrate ist nach einer Therapie doppelt so hoch wie in der Normalbevölkerung. Meines erachtens liegt das oftmals in falschen Versprechungen, besonders dem Thema "Heilung" während den Beratungsgesprächen (habe ich selbst erlebt).

Eine pauschalierte Aussage eine Lebenszeit immer vor Lebensqualität zu stellen ist altersunabhängig zu trivial. Eine Rollte spielt dabei auch die soziokulturellen Voraussetzungen wie Partnerschaft, Kinder, Verpflichtungen, Beschäftigungsverhältnis usw. aber auch Vorerkrankungen.

Ich selbst habe auch Totalverweigerer kennen gelernt die nach Ihrer Diagnose einfach keine Therapie wollten. Wie soll man solche Menschen einordnen?

Persönlich bleibe ich bei meiner Meinung. Auch im Bezug auf die zu erwartende Lebensqualität sollte eine Aufklärung statt finden, damit jeder eine Möglichkeit hätte eine Entscheidung in seinem Sinne zu treffen.

Abschließend muss ich zu dem Thema doch noch einmal meinen Vater als Beispiel nehmen. Als dieser seine Krebsdiagnose bekam hatte er keine Therapieoptionen. Damals war die Prämisse raus damit und das möglichst radikal. Aussage des Arztes damals, höchst wahscheinlich sind sie danach Impotent und haben Probleme mit der Kontinenz. Bezogen auf die Potenz spielt das in ihrem Alter eh keine Rolle, dafür können sie aber 100 Jahre werden. Er war damals 62, einem Alter das ich in 3 JAhren auch erreiche. Was der Verlust an Lebensqulität dann für meinen Vater bedeudete habe ich schon weitreichend dargestellt. Ich wäre sehr vorsichtig mit Aussagen die man von sich selbst auf andere bezieht.

Was spricht also dagegen einem Patienten die Wahl zu lassen?

Michael

[lutzi007]

Das Problem mit der Lebensqualität ist, dass man im Voraus gar nicht genau weiß, wie man sich nach einem Verlust von irgendwas wirklich fühlt. Das weiß ich doch erst, wenn dieser Verlust aufgetreten ist und ob und wie ich es schaffe, damit umzugehen.
Alles andere spielt sich nur im Kopf ab, indem ich einen Verlust praktisch gedanklich simuliere. Aber Gefühle im Voraus zu simulieren, halte ich für sehr schwierig.
Vielleicht ist es manchmal besser, die Nebenwirkungen von Therapien einfach auf sich zukommen zu lassen und zu sehen, wie man damit am besten umgehen kann.
Nur auf den möglichen Verlust von Lebensqualität zu gucken, schürt eher die Verlustangst und bewirkt, dass es einem vor dem Verlust schon schlecht geht. Deshalb ist es gut, mit Anderen möglichst viel über diese Thematik zu sprechen. Manchmal relativieren sich dann diese Verlustängste.
Das sind jetzt so meine Erfahrungen damit.

[mikel_2]

Nochmals auf das Thema Lebensqualität zurück zu kommen. Es gab 2015 eine Veröffentlichung in den Uro News unter dem Titel "Lebensqualität ist oft wichtiger als die Lebenszeit". In diesem Artikel, der mir vorliegt, wird genau darauf Bezug genommen. Er beschreibt den Konflikt zwischen Lebenszeit vs. Lebensqulität mit dem Konsens, Ärzte sollten dies in ihrem Handeln berücksichtigen.

Leider ist der Artikel nicht öffentlich zugänglich. Aber vlt. kennt jemand diesen Artikel noch und kann sich dazu äußern.

Michael

[mikel_2]

Das Problem mit der Lebensqualität ist, dass man im Voraus gar nicht genau weiß, wie man sich nach einem Verlust von irgendwas wirklich fühlt. Das weiß ich doch erst, wenn dieser Verlust aufgetreten ist und ob und wie ich es schaffe, damit umzugehen.
Alles andere spielt sich nur im Kopf ab, indem ich einen Verlust praktisch gedanklich simuliere. Aber Gefühle im Voraus zu simulieren, halte ich für sehr schwierig.
Vielleicht ist es manchmal besser, die Nebenwirkungen von Therapien einfach auf sich zukommen zu lassen und zu sehen, wie man damit am besten umgehen kann.
Nur auf den möglichen Verlust von Lebensqualität zu gucken, schürt eher die Verlustangst und bewirkt, dass es einem vor dem Verlust schon schlecht geht. Deshalb ist es gut, mit Anderen möglichst viel über diese Thematik zu sprechen. Manchmal relativieren sich dann diese Verlustängste.
Das sind jetzt so meine Erfahrungen damit.

Eine Therapie einfach auf sich zukommen zu lassen halte ich für die schlechteste Variante. Sich darüber zu informieren, auch in Foren und im Austausch mit Betroffenen ist auf jedenfall eine sehr gute Option. Es wäre ja auch denkbar vor eine Terapieentscheidung einfach mal eine Selbsthilfegruppe und das persönliche Gespräch zu suchen.

Michael

[urosport]

Michael,

an sich wollte ich mich ja schon längst in meiner Forumssommerpause befinden, aber diese Diskussion trifft mich. Die Schilderungen wie du die PCa-Erkrankung deines Vaters erlebt hat, deckt sich mit meinen. Damals vor 30 Jahren, die klare Entscheidung, alles muss raus. In sofern teile ich nicht den Optimismus von AH-Harley welchen Fortschritt die Medizin in 15 Jahren doch nimmt. Nach 30 Jahren habe ich als Gleason 9 die Wahl Stahl oder Strahl. Die tollen modernen Alternativen (Hifu, Emobolisationsverfahren, fokale Therapie) für mich als Hochrisikopatient, nicht möglich.Cyperknife in Offenbach, 200€ nur für eine Begutachtung meines Falles, 20.000 € für die Behandlung. Bis die tollen Neuerungen in den Katalog der gesetzlichen KK aufgenommen werden, ist es ein langer Weg.
Ob durch den medizinischen Fortschritt auch etwas für den Patienten zählbares herauskommt ist bei unserer Gerätemedizin nicht sicher. Schön, dass wir das Rezidiv mittels PSA ganz früh erkennen können, aber wenn die bildgebende Diagnostik nichts zeigt - abwarten bis die Tumorzellen groß genug gewachsen sind oder Blindtherapie - da sehe ich kaum Patientennutzen.

Leider habe ich mich über die Brachytherapie nicht mehr in der UKE beraten lassen, da mir sogar die Strahlenärztin zur OP riet. Und was ich auch nicht ganz verstehe, wie der Strahlenmediziner seine Strahlendosis mm genau dosiert. Mein Operateur hat nervenerhaltend operiert und musste dann doch ein Nervenbündel kappen, weil der Krebs zu nahe ran gewachsen ist (Schnellschnittmethode) - wie macht das der Strahlenmediziner. Nach einigen Studien (7 US, 1 Norwegische Klinik) wäre Brachy um den Faktor 4 Besser bei Rezidiv, Kontinenz und Potenzwerten. Diese Studie habe ich aber erst nach der OP gefunden und ch hatte einfach schon zu viel Angst und wollte einen kurzfristigen Da Vinci-OP-Termin auch nicht gefährden. Im Nachgang sagen mir 2 Strahlenmediziner und ein Prof aus dem UKE, dass auch für sie die Entscheidung Stahl oder Strahl nicht klar zu beantworten wäre.

Die Therapieentscheidung ist schon aus dem Heilungsaspekt heraus kaum klar zu entscheiden. Die Lebensjahre / Lebensqualitätsabwägung ist nahezu unmöglich. Ich war mit meinen 59 Jahren fitt. Ich gebe also in noch "jungen" Jahren sehr gute Jahre her um ggf. zum Schluss noch ein paar auch schon schlechtere Jahre im höheren Alter zu "gewinnen"!

[lutzi007]

Lieber Michael,
da habe ich mich wohl unklar ausgedrückt.
Natürlich sollte man seine Therapie sorgfältig auswählen und sich vorher darüber informieren.
Da es aber wohl keineTherapie ohne Nebenwirkungen gibt, bleibt einem nichts anderes übrig, als die Nebenwirkungen auf sich zukommen zu lassen.
Stattdessen gar keine Therapie zu machen, um die Lebensqualität nicht zu schädigen, halte ich bei Krebs für keine gute Idee.

[Michi1]

Wie viele, die sich vor einer Therapie im Internet schlaumachen, haben dann vor der Therapie soviel Angst, dass sie, wenn möglich sie sogar noch absagen. Es wird halt zu 80 %, meiner Meinung, nur Negatives geschrieben. Wenn alles gut gegangen ist, warum soll man dann in ein Forum gehen?

[urosport]

Das Problem ist doch, dass wir versuchen die Gleichung mit x Unbekannten zu lösen. Lebensjahre, Lebensqualität, Heilungsverlauf, individuelles Empfinden vor und nach der Therapie sind unklar. Wir als Patienten können den Heilverlauf nicht abschätzen und der Arzt, sogar teilweise ich nicht, wie wichtig mir manche Dinge sind. Mit jeder weiteren Therapie verändert sich das wieder. Wie wichtig mir sexuelles Empfinden war, bemerkte ich erst als ich 80% verloren hatte. Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit eine Depression zu entwickeln, ich war gar nicht der Typ dafür und es hat mich getroffen. Ich konnte es selbst nicht abschätzen, wie hätte es mein Arzt abschätzen sollen.

Diese Krankheit führt dich praktisch zum Stoizismuss: Alles was passieren kann wird passieren, um wie viel besser ist es das Ereignis hinzunehmen, als an der Erkenntnis deiner Unfähigkeit dies abzuwenden, zu zerbrechen.

Karl

[Disponent]

Gerade was die Therapieauswahl angeht, kommt es mir eher vor, als ob man die Wahl zwischen Pest und Cholera hat. Gerade in meinem Fall, wo vllt noch Brachy möglich wäre, setzen dann später auch nicht so angenehme Dinge ein wie Entzündungen im Enddarmbereich, ebenso sind Impotenz und Inkontinenz ein Thema - kann, muss aber nicht.
Dasselbe kann ich bei RPE sofort haben und hoffen, dass es mit der Zeit besser wird. Wer weiß es? Das ist ja gerade das Dilemma in dem ich mich befinde, ihr kennt es ja nur zu gut. Und wenn jetzt Brachy als letzte Alternative auch fällt, bleibt eben nur die RPE. Wie ich damit umgehen werde - keine Ahnung. Ich rechne mal mit dem schlimmsten und hoffe, dass es nicht so schlimm wird. Dann kann ich mich wieder freuen☺ Nächste Woche wird wohl die Woche sein, in der ich diesbezüglich weitreichende Entscheidungen treffen werde. Habe i.wie noch kein gutes Gefühl.