RPE oder nicht??

[Daniel Schmidt]

Lieber Jürgen,

bei meiner Therapie wurden lt medizinischem Protokoll die Randgebiete mit höchstens 20 Gy belastet und das Zeilgebiet mit 81 Gy. Das ist wohl mit der herkömmlichen nicht zu schaffen, denke ich. Und so sind auch die wenigen Nebenwirkungen zu erklären. Gleiches ist auch zu hören von Patienten die beide Arten der Bestrahlung bekommen haben, fast ohne Nebenwirkungen durch "Brag Gipfel" mit Protonen und mit Nebenwirkungen durch breitere Streuung und Energieverlust bei Photonen. Aber ich glaube das führt uns wieder zur Brag Gipfel Diskussion die hier im Forum schon mehrfach geführt wurde, also lassen wir es.

Es fragt sich nur was die Randgebiete seien...

[tbber08]

Lieber Jürgen,

bei meiner Therapie wurden lt medizinischem Protokoll die Randgebiete mit höchstens 20 Gy belastet und das Zeilgebiet mit 81 Gy. Das ist wohl mit der herkömmlichen nicht zu schaffen, denke ich. Und so sind auch die wenigen Nebenwirkungen zu erklären. Gleiches ist auch zu hören von Patienten die beide Arten der Bestrahlung bekommen haben, fast ohne Nebenwirkungen durch "Brag Gipfel" mit Protonen und mit Nebenwirkungen durch breitere Streuung und Energieverlust bei Photonen. Aber ich glaube das führt uns wieder zur Brag Gipfel Diskussion die hier im Forum schon mehrfach geführt wurde, also lassen wir es.

[marsjürg]

Hallo Thomas,
auf Nachfrage wurde mir mitgeteilt, dass der klinische Betrieb der Ionenanlage noch nicht aufgenommen wurde und man verweist auf die bekannten Photonenanlagen.
Mal abwarten wie sich Dinge weiter entwickeln, wenn die Anlage in Betrieb ist.
Gruß Jürgen

[Daniel Schmidt]

Lieber Daniel lieber Jürgen,

meiner Meinung nach schon. Die Photonen werden zeitlich versetzt ähnliche Nebenwirkungen wie die RPE haben meist nach 3 bis 5 Jahren. Da die Protonen aber im Tumor gestoppt werden können und nicht wieder austreten können die Nebenwirkungen nochmals minimiert werden. Auch das dürfte bei jedem anders sein. Ich denke ein junges Alter, Sport und gesunde Ernährung können enorm zur Vermeidung von Nebenwirkungen beitragen (wie bei fast allen Methoden).

Ich kann nur für mich reden und sagen das ich bis auf öfters Wasser lassen ca vier Wochen nach der Bestrahlung gar keine Nebenwirkungen habe. Deshalb bin ich wohl auch so davon überzeugt.

Gruß Thomas

Das Gerücht, das Protonen im Tumor gestoppt werden ist ein Gerücht.
Sie werden im Zielvolumen gestoppt. Und das Zielvolumen ist nicht nur der Tumor, sondern der Tumor+Sicherheitssaum (von einigen mm). Und dieser Sicherheitssaum beinhaltet auch die Enddarmvorderwand.
Darüber hinaus sollten Sie nicht vergessen, dass die Protonen in Ihrem "Anflug" ca. 60% Ihrer Energie abgeben. Pro Einstrahlrichtung haben Sie also ca. 60% der Zielvolumendosis VOR dem Zielvolumen.

Ihre wenigen Beschwerden nach der Bestrahlung sind nicht aussergewöhnlich. Ich habe gestern Nachmittag einen Patienten in der Nachsorge gehabt, der auch 5 Wochen nach der Bestrahlung gerade ist, und bis auf häufigeres Wasserlassen, keine anderen Nebenwirkungen hat.
Und wie ist er behandelt worden? 74 Gy, 3D-Photonen.

[tbber08]

Lieber Daniel lieber Jürgen,

meiner Meinung nach schon. Die Photonen werden zeitlich versetzt ähnliche Nebenwirkungen wie die RPE haben meist nach 3 bis 5 Jahren. Da die Protonen aber im Tumor gestoppt werden können und nicht wieder austreten können die Nebenwirkungen nochmals minimiert werden. Auch das dürfte bei jedem anders sein. Ich denke ein junges Alter, Sport und gesunde Ernährung können enorm zur Vermeidung von Nebenwirkungen beitragen (wie bei fast allen Methoden).

Ich kann nur für mich reden und sagen das ich bis auf öfters Wasser lassen ca vier Wochen nach der Bestrahlung gar keine Nebenwirkungen habe. Deshalb bin ich wohl auch so davon überzeugt.

Gruß Thomas

[Daniel Schmidt]

Protonentherapie und Photonentherapie unterscheiden sich nicht wesentlich in den Nebenwirkungen.

[marsjürg]

Kann man daraus schließen, dass die Nebenwirkungen grundsätzlich bei beiden Methoden vergleichbar sind?
Gruß Jürgen

[Daniel Schmidt]

Lieber Daniel,

meiner Mainung braucht sie auch keinen Vorteil sondern nur die gleichen Ergebnisse wie RPE was sie auch hat! Das aber ohne die Nebenwirkungen!
Für mich ist das ein Fortschritt. Richtig ist es ist teuer. So muss jeder seine Entscheidung treffen und damit zurecht kommen.

Gruß Thomas

Ich habe auch nicht die Protonentherapie mit der OP, sondern mit der Photontherapie verglichen.

Und was die Nebenwirkungen angeht, hat die Protonentherapie natürlich auch Nebenwirkungen.

[tbber08]

Lieber Daniel,

meiner Mainung braucht sie auch keinen Vorteil sondern nur die gleichen Ergebnisse wie RPE was sie auch hat! Das aber ohne die Nebenwirkungen!
Für mich ist das ein Fortschritt. Richtig ist es ist teuer. So muss jeder seine Entscheidung treffen und damit zurecht kommen.

Gruß Thomas

[Daniel Schmidt]

Ich finde es absolut berechtigt, dass eine Kasse die Protonenbestrahlung nich bezahlen möchte.
Letztendlich, ist es eine viel zu teure Methode, die klinisch bisland keinen nachgewiesenen Vorteil hat.

[marsjürg]

Hallo Thomas,
besten Dank für Deine Ergänzungen zu LL. Im Hinblick auf Heidelberg hatte ich an GKV gedacht. Ich habe in diesem Fall das Glück der frühen Geburt ( 1936 ) und werde mal die Entwicklung in Deutschland abwarten. Danke auch für Deinen optimistischen Wunsch. Meine Absicht ist weniger der Sieg, als viel mehr ein Waffenstillstand im status quo mit dem ich gut leben kann. Was Therapieüberlegungen anbetrifft so gehören die zum Plan B.
Gruß Jürgen

[derflame]

Lieber Hermann-Josef,
es ist schon lustig, wie sich eine Diskussion durch die Tiefebene schlängelt. Ich persönlich habe keine Beziehung zu Protonen oder sonstige Elementarteilchen - sollen die doch in Essen oder Heidelberg herumschwirren. Dennoch gibt es im Forum sehr wohl Antworten und Reaktionen die weiter helfen und unterstützen. Die Protonen lasse ich erst mal links liegen und suche den eigenen Weg. Nebenstraßen und Protonen können dabei auch spannend sein.
Gruß, der Flame

[tbber08]

PS keine Kasse wird freiwillig zahlen. Sie werden erst versuchen Dich zu einer RPE umzustimmen. Mir hat meine PK zuerst 4000 angeboten als Kostenzuschuss um mir am Ende (hat ca sechs Monate gedauert) 46.500 zu überweisen. Ich muss aber auch sagen das mir das Geld in diesem Falle egal war und ich deshalb alles privat vorab bezahlt habe. Was gibt es denn wichtigeres als dieses eine Leben!! Carpe Diem.

Gut war auch was Hermann Josef gesagt hat. Versuche Dich von Deiner Angst zu lösen. Leichter gesagt als getan, ich weiß. Ich habe mir nach einer Phase der ersten tiefen Informationen im Internet dann auch Internet Verbot gegeben da mich sehr viele Sachen mehr verunsichert haben und mir mehr und mehr Angst gemacht haben.

Du wirst die Krankheit besiegen! Gruß Thomas

[tbber08]

Lieber Jürgen,

meine Kasse ist die Central. Ich kenne zur Zeit ca 15 LL Patienten und bei allen hat die PK alles oder einen großen Anteil gezahlt.

Bezgl der Studie, das mag so sein wobei es Studien von LL gibt. Mir war viel wichtiger mit ehemaligen Patienten zu sprechen. Ich habe mit drei ehemaligen gesprochen, einer wurde vor neun!! Jahren dort behandelt. Alle sind heute bei 0,... PSA. Das war für meine Entscheidungsfindung viel wichtiger als ein Stempelchen auf einer schwer nachvollziehbaren Studie. Nach den Gesprächen habe ich meinen OP Termin in HH abgesagt, Gott sei Dank! Ich bin nun 43 und hatte keine Lust auf diesen hohen Verlust der Lebensqualität.

Ich bin auch nicht der Meinung das jeder LL machen sollte aber gerade junge Leute die schwer mit den möglichen Nebenwirkungen der RPE oder zeitlich versetzt die gleichen bei herkömmlicher Bestrahlung zurechtkommen sollten sich diese Alternative anschauen. Entscheiden muss letztlich jeder für sich was für ohn der richtige Weg ist.

Schönes Wochenende Thomas

[Hermann-Josef]

Lieber Der Flame,
ich kann mir gut vorstellen, wie Dir zumute ist. Da stellst Du eine Anfängerfrage und plötzlich stehen in Deinem Thread jede Menge Informationen mit denen Du in Deiner Situation ( noch) nichts anfangen kannst. Auf jeden Fall ist es doch gut, dass man in diesem Forum nicht alleine gelassen wird. Deine letzte Information von heute zeigt mir, dass Du sehr unter Angst und Stress stehst.
Versuche Dich davon frei zu machen. Geh trotz des trüben Wetters an die frische Luft, draußen werden die Gedanken klarer. DU HAST ZU DEINER ENTSCHEIDUNG, WELCHEN WEG DU GEHST, ALLE ZEIT DER WELT. Nimm Dir die Zeit und lasse alle Untersuchungen machen, die für Deine Entscheidung, was Du letzendlich machst, notwendig sind.
Ich wünsche Dir viel Kraft und das Glück mal an etwas anderes zu denken.

Freundliche Grüsse
Hermann-Josef
Ich wünsche Dir ein