PSA halbiert, doch kein RPE??

[HansiB]

Hallo Daniel,

ich hatte nicht mal dich gemeint, aber wenn du meinst.

Wegen der nur klinischen Routine, sprich der Unterversorgung, geht es bei einigen sehr schnell dem Ende zu. Gott sei Dank gibt es auch Ärzte, meist an Universitäten (Wissenschaftler) die da etwas mutiger / menschlicher sind und mehr machen, gegen die EAU Leitlinien. Wer hat eigentlich die Leitlinien erstellt, der med. Dinst der Krankenkassen, oder die Pharmalobby, sprich Chemomafia?

"Das Problem ist aber, dass die DNA-Zytometrie auch kein anerkanntes wissenschaftliches Kriterium ist." Woher weisst du das, wie schaut es in Resteuropa und Amerika aus.
Wenigstens diejenigen, die Krebs feststellen und die wahre Malignität, die besseren Pathologen, sprich Fachpathologen beschäftigen sich damit.
Die "übliche" Ärzteschaft möchte es gar nicht so genau wissen, es soll operiert, bestrahlt werden. Wenn ich böse wäre würde ich sagen, das bringt Geld.

Sind die hochkarätigen Wissenschaftler die sich bei einem Experetensymposium an der Universität Bremen am 12. Mai 2005 getroffen haben und für die DNA plädieren, seit Jahren damit arbeiten, doof? Das glaube ich da eher nicht.

Wir sind Laien, mit Rundumerfahrung, nicht nur mit Leitlinien / Routinererfahrung.
Mich hätte kaum einer der Routinies, der "Spezialisten" besser therapiert als ich mich auch dank der DNA und sonstiger Gen. Marker mich selbst. Nach Leitlinien therapiert wäre ich vermutlich nicht mehr so munter optimistisch ausgedrückt.
Lies mal die 2 DNA Broschüren über prognostische und therapeutische Bedeutung der DNA-Zytometrie beim Prostatakarzinom, damit auch du weisst wovon wir sprechen.
Ihr wollt auch nicht, daß Fachpathologen oder geschulte DNA-Urologen euch sagen, das gilt mehr für Uro-/Onkologen, wie die Therapieplanung sein sollte.
Du willst auch nicht hören, daß z.B. ein Aneoploider PCa (ich habe einen mitlerweile) androgen und strahlenresistent ist!
Urologen geben routinemässig bei weitem Fortschritt eine HB, so steht es in den Leitlinien, sie wollen nicht wissen, daß ab einer x-ploiden Krebsverteilung, wie bei mir am Anfang, diese nicht funktionieren wird. Ich habe das nach 8,5 Monaten festgestellt. Die Malignitätsverschlechterung hat das bewiesen. Das erhöhte P27 Gen hat das gleichfalls bewiesen. Meine Ärzte haben da nur zugeschaut, keine Ahnung diese Herren in weis.
Die HB wird bei sehr weitem Fortschritt "blind" gegeben, diese wird nicht funktioniern, da hat man halt Pech gehabt. Das wäre durch eine DNA-Z vorhersehbar gewesen, ich habe es bald gemerkt.
Auch sehr interessant ist eine FNAB und DNA Kontrolle nach HB oder Bestrahlung z.B. Oder gar nach einer Chemo, das würde so manchem die Augen öffnen.

Gruß Konrad

[derflame]

Liebe Kollegen,
Diskussionen über die richtigen Dogmen haben mich schon immer genervt, ob nun in der protestantischen Kirche, K-Gruppen in den 70ern und eben jetzt hier im Forum. Eigentlich habe ich ein Problem und suche eine Lösung, dann aber ufert die Diskussion aus (mal geht es über Protonen, mal, wie jetzt, über DNA-Z, FNAB, HB, Ploiden, P27 und EAU-Richtlinien). Ich denke, die Spezialisten sollten bedenken, dass das Forum Hilfe und Unterstützung bieten sollte und kein Kriegsschauplatz für DNA-Stalinisten und Hifu-Revisionisten ist. Trotzdem kommt man zwischendurch irgendwie zu vernünftigen Antworten und Tipps. Dafür vielen Dank!
Der Flame

[HansiB]

Hallo Freunde,

"Es geht bei unserer Krankheit nicht um Streitgespräche sondern um unser Leben!!". Das weiss kaum keiner besser als ich. Wir haben im Forum schon einige, in meiner SHG etliche sterben sehen.

Teilweise unter-, teilweise Übertherapiert (vergiftet). Wir wollen doch nicht streiten, ich gebe meinen Senf dazu, bei den Problemen bei denen ich glaube was davon zu verstehen.

Bei einem GS 6, wenn dieser stimmt, wer garantiert dafür, gibt es einige Therapiemöglichkeiten. Aber auch dieser kann sich, wenn schlecht operiert, oder doch mit höher Malignität (durch Anfangs-DNA feststellbar) die Malignität sich auch verschlechtern, durch FNAB und Kontroll DNA zu überprüfen. Ich kenne das zur Genüge.

Wenn wir uns hier so plagen und das seit Jahren, wollen wir helfen, nicht streiten, versuchen Fehler die wir selber oder andere gemacht haben zu vermeiden.

Mit meiner Multiplpiden Krebsverteilung muss man evtl. etwas mehr sich um Gene um Zusatzmarker u.s.w. kümmern, als bei einem operierbaren PCa.

Gruß Konrad

[knut.krueger]

Hallo Der Flame,

das Forum spiegelt eine große Meinungsvielfalt wieder. Dazu gehören die Therapien gemäß den Richtlinien- in Deinem Thread vertreten durch Herrn Schmidt- und dazu gehören die alternativen Therapien- hier vertreten durch Konrad. Dann gibt es schulmedizinische Methoden wie HIFU, für die Diagnostik die DNA-Ploidie und Marker von Prof. Bonkhoff und für alles zusammen gibt es auch unter der Ärzteschaft Befürworter, die damit auch praktisch arbeiten und dann gibt es die, die dies ablehnen, da nicht in den Richtlinien enthalten bzw. dies als Reagenzglaskosmetik abtun. Und dann gibt es hier im Forum zu allen Therapien und Diagnoseverfahren Betroffene mit eigenen Erfahrungen, und zwar positiv wie negativ. Dies alles zusammen ist der Reiz des Forums auch die kontroversen Diskussionen. Wenn das nervt, dann ist es besser, sich Rat in einem Urologischen Zentrum im eingefahrenen System zu holen.

Gruß Knut.

[knut.krueger]

Hallo Herr Schmidt,

da ich bei meinen Entscheidungen nach rechts wie nach links schaue, habe ich trotz Protonenbestrahlung auch adjuvant eine Hormontherapie durchgeführt und diese noch als Dreifach-Hormonblockade, so dass mein Überlebensvorteil sogar 3x8=24 % wäre- ist natürlich nicht ernst gemeint.

Das Problem ist aber, dass die DNA-Zytometrie auch kein anerkanntes wissenschaftliches Kriterium ist.
In sämtlichen Leitlinien aller möglichen Fachgesellschaften von Urologen oder Onkologen oder Strahlentherapeuten taucht sie nie auf.
Warum eigentlich?
Sind denn alle diese Leute so doof oder arrogant?
Was mich nervt, ist das in diesem Forum Empfehlungen von Laien rausgegeben werden, die nie wissenschaftlich fundiert oder überprüft sind.

Diese Art Ihrer Diskussionsführung, Herr Schmidt, empfinde ich nun meinerseits als sehr nervig, da diese polemisch und unsachlich ist. Es ist nun einmal Ihre persönliche Auffassung, dass eine Therapie oder ein Diagnoseverfahren erst mit Aufnahme in Leitlinien die Weihe erhält, während für mich und andere wissenschaftliche Ergebnisse- auch im Reagenzglas- und seriöse Statistiken- auch ohne klinische randomisierte Studien- uns hellhörig machen und von uns auf eventuelle Konsequenzen für die eigene Situation geprüft oder als Hinweis an andere Betroffene bei entsprechender Fragestellung weiter gegeben werden.
Ich meine, Sie übersehen einen sehr wichtigen Punkt, und zwar stehen Sie als Arzt auf der einen Seite des Zaunes und sehen aufgrund Ihrer Richtlinien, aufgrund der Ergebnisse der klinischen Studien den Patienten als statistisches Objekt mit der zu erwartenden Erfolgsquote gemäß seinen Diagnosedaten für die infrage kommenden Therapien. Ich als Betroffener stehe auf der anderen Seite des Zaunes und möchte als statistisches Objekt nicht in die Versagergruppe fallen, und deshalb habe ich neben der GS Bestimmung noch die DNA-Ploidie bestimmen lassen, und das Ergebnis hat mich bewogen, meine Therapie zu ändern. Ich hatte Ihnen schon in einem anderen Thread angeboten bei Angabe einer Emailadresse, Ihnen die Osloer Studie zu schicken, die überzeugend den Prognosewert der Ploidie aufzeigt.
Sie haben natürlich Recht, dass gemäß heutigen Leitlinien für die Ektomie wie auch für die Bestrahlungstherapien die DNA-Ploidie nicht benötigt wird, da gemäß Leitlinien die Entscheidungen am GS ausgerichtet werden bzw. immer operiert wird, wenn der Patient sich nicht dagegen verwahrt. Schnellschnitte sind das Gebot der Stunde, und es wird „verantwortungsvoll“ so lange geschnitten, bis keine Malignität mehr vorliegt. Deshalb liebe ich das PET-Cholin-CT, auch wenn Sie natürlich, statistisch gesehen, Recht haben, dass nur bei einem kleineren Prozentsatz der Patienten wichtige Zusatzinformationen gewonnen werden. Aber auch hier möchte ich als Betroffener nicht zu der Gruppe der „verantwortungvoll“ Operierten mit Dauereinlage und impotent mit 49 gehören. Mit der PET-Information hätte ich dann eine Bestrahlung mit adjuvanter Hormontherapie wählen können- ich natürlich nur Protonen oder IMRT- mit guten Aussichten bezüglich Nebenwirkungen deutlich besser zu fahren.
Bei Neubetroffenen, die frisch diagnostiziert zum Forum stoßen, stimme ich mit Ihnen überein, dass fast immer eine Empfehlung zur DNA-Bestimmung nichts bringt, da die Betroffenen und leider auch ihre Ärzte die Resultate nicht beurteilen können, und diese auch für die Entscheidung zur kurativen Therapie nicht benötigt wird. Hilfreich ist die DNA-Ploidie bei Hormontherapie und für mich ein Muss, wenn man abwarten will.
Zu Ihrer verbalen Kritik an HIFU kann ich wenig sagen, da ich mich mit dieser Therapie nicht beschäftigt habe. Im Forum gibt es neben negativen auch positive Erfahrungsberichte, so dass mir Ihre Kritik zu pauschal abwertend erscheint.

Gruß Knut.

[Daniel Schmidt]

Hallo Daniel,
Gott sei Dank gibt es auch Ärzte, meist an Universitäten (Wissenschaftler) die da etwas mutiger / menschlicher sind und mehr machen, gegen die EAU Leitlinien. Wer hat eigentlich die Leitlinien erstellt, der med. Dinst der Krankenkassen, oder die Pharmalobby, sprich Chemomafia?

Die Urologischen Gesellschaften. Es handelt sich um evidenzbasierte Leitlinien.

"Das Problem ist aber, dass die DNA-Zytometrie auch kein anerkanntes wissenschaftliches Kriterium ist." Woher weisst du das, wie schaut es in Resteuropa und Amerika aus.

Es ist mein Job das zu wissen, ich bin Arzt und ich muss nach anerkannten internationalen Richtlinien arbeiten. Das nennt sich Evidence Based Medicine.

Wenigstens diejenigen, die Krebs feststellen und die wahre Malignität, die besseren Pathologen, sprich Fachpathologen beschäftigen sich damit.

Schön für sie. Das einzige Problem ist aber das Pathologen keine Patienten behandeln, sondern Befunde erstellen. Quasi wie ein Mikrobiologe, ein Klinischer Chemiker oder ein Radiologe.
Ob diese wissenschaftlichen Erkentnisse über Ploidie aus dem Labor auf dem Menschen übertragbar sind und damit sich Therapieentscheidungen steuern lassen dürfen, ist nicht bislang gesichert und somit keine anerkannte Methode.
Das steht so in allen Urologischen Leitlinien. Und von den Urologen lässt man sich behandeln, nach diesen Leitlinien. Nicht vom Pathologen.
Der Pathologe sieht seinen Patienten erst, nachdem er tot ist.

Die "übliche" Ärzteschaft möchte es gar nicht so genau wissen, es soll operiert, bestrahlt werden. Wenn ich böse wäre würde ich sagen, das bringt Geld.

Das ist wirklich witzig...
Und die DNA-Zytometrie, die übrigens nur wenige Laboratorien in Deutschland durchführen, bringt etwa kein Geld? Die Hormontherapie bringt auch kein Geld?

Sind die hochkarätigen Wissenschaftler die sich bei einem Experetensymposium an der Universität Bremen am 12. Mai 2005 getroffen haben und für die DNA plädieren, seit Jahren damit arbeiten, doof? Das glaube ich da eher nicht.

Sind das Kliniker oder Laborwissenschaftler? Sind das Leute, die an Therapieleitlininen arbeiten, Patienten behandeln, oder Leute die einfach Ihre Versuche im Reagenzglas machen?

Mich hätte kaum einer der Routinies, der "Spezialisten" besser therapiert als ich mich auch dank der DNA und sonstiger Gen. Marker mich selbst. Nach Leitlinien therapiert wäre ich vermutlich nicht mehr so munter optimistisch ausgedrückt.

Da aber Ihre Behandlung von Anfang an palliativ war, gab es da ehe nicht soviel was man falsch hätte machen können. Das Endergebnis wäre dasselbe. Tut mir leid.

Urologen geben routinemässig bei weitem Fortschritt eine HB, so steht es in den Leitlinien, sie wollen nicht wissen, daß ab einer x-ploiden Krebsverteilung, wie bei mir am Anfang, diese nicht funktionieren wird. Ich habe das nach 8,5 Monaten festgestellt. Die Malignitätsverschlechterung hat das bewiesen. Das erhöhte P27 Gen hat das gleichfalls bewiesen. Meine Ärzte haben da nur zugeschaut, keine Ahnung diese Herren in weis.

Was ist aber die Konsequenz? Angenommen wir akzeptieren, dass die Hormontherapie wirkungslos wäre. Gibt es eine Alternative für X-ploiden Tumorzellen? Nein. Also, wo ist denn das Problem? Verpasst hätten Sie trotzdem nichts.

[Daniel Schmidt]

da ich bei meinen Entscheidungen nach rechts wie nach links schaue, habe ich trotz Protonenbestrahlung auch adjuvant eine Hormontherapie durchgeführt und diese noch als Dreifach-Hormonblockade, so dass mein Überlebensvorteil sogar 3x8=24 % wäre- ist natürlich nicht ernst gemeint.

Adjuvant ist nicht simultan. Die Daten sprechen für neoadjuvante und simultane Hormontherapie. Für adjuvante Hormontherapie gibt es lediglich Daten bei Gleason Score 8-10, nicht 7.

Ich meine, Sie übersehen einen sehr wichtigen Punkt, und zwar stehen Sie als Arzt auf der einen Seite des Zaunes und sehen aufgrund Ihrer Richtlinien, aufgrund der Ergebnisse der klinischen Studien den Patienten als statistisches Objekt mit der zu erwartenden Erfolgsquote gemäß seinen Diagnosedaten für die infrage kommenden Therapien.

Das nennt sich evidenzbasierte Medizin.

Ich als Betroffener stehe auf der anderen Seite des Zaunes und möchte als statistisches Objekt nicht in die Versagergruppe fallen, und deshalb habe ich neben der GS Bestimmung noch die DNA-Ploidie bestimmen lassen, und das Ergebnis hat mich bewogen, meine Therapie zu ändern.

Und da haben Sie genau die Welt der evidenzbasierten Medizin verlassen.
Denn eine solche Entscheidung darf sich nicht auf eine unfundierte Methode stützen.

Ich hatte Ihnen schon in einem anderen Thread angeboten bei Angabe einer Emailadresse, Ihnen die Osloer Studie zu schicken, die überzeugend den Prognosewert der Ploidie aufzeigt.

Ich habe Sie gefunden und gelesen. Retrospektiv, nicht randomisiert. Evidenzgrad IIb. Reicht nicht aus.

Sie haben natürlich Recht, dass gemäß heutigen Leitlinien für die Ektomie wie auch für die Bestrahlungstherapien die DNA-Ploidie nicht benötigt wird, da gemäß Leitlinien die Entscheidungen am GS ausgerichtet werden bzw. immer operiert wird, wenn der Patient sich nicht dagegen verwahrt.

Letztere Aussage ist nicht richtig.
OP und Strahlentherapie sind gleichwertig. Der Patient entscheidet selber. Das ist die Letlinie, in der Praxis wollen natürlich viele Urologen erstmal operieren.

Schnellschnitte sind das Gebot der Stunde, und es wird „verantwortungsvoll“ so lange geschnitten, bis keine Malignität mehr vorliegt.

Das ist auch falsch und steht so nirgendwo drin. Man muss die Risiken abwägen und darf Nerven nicht opfern nur um die Radikalität zu erreichen.

Deshalb liebe ich das PET-Cholin-CT, auch wenn Sie natürlich, statistisch gesehen, Recht haben, dass nur bei einem kleineren Prozentsatz der Patienten wichtige Zusatzinformationen gewonnen werden.

Ich habe Patienten gesehen, die im Cholin-PET-CT leuchtende Lymphknoten in der Leiste hatten, die dann im grossen Stil von Urologen operiert wurden, so dass die Patienten später schlimme Lymphfisteln und dicke Beine gekriegt haben. Befallen waren sie nicht, das Cholin-PET-CT hat sie aber als suspekt gewertet. Versuchen Sie nun diesem Patienten zu erklären, warum er jetzt leiden muss, nur weil das PET dieses Ergebnis lieferte.

Aber auch hier möchte ich als Betroffener nicht zu der Gruppe der „verantwortungvoll“ Operierten mit Dauereinlage und impotent mit 49 gehören.

Gestern habe ich einen Patienten mit 50 gesehen. Operiert vor 5 Jahren, völlig kontinent und potent. Leider hat er jetzt eine Knochenmetastase, ein Lokalrezidiv hat er aber nicht. Es geht auch anders.

Zu Ihrer verbalen Kritik an HIFU kann ich wenig sagen, da ich mich mit dieser Therapie nicht beschäftigt habe. Im Forum gibt es neben negativen auch positive Erfahrungsberichte, so dass mir Ihre Kritik zu pauschal abwertend erscheint.[

Erfahrunsgerichte: Evidenzgrad III.

[Anonymous1]

Zitat:

Sie haben natürlich Recht, dass gemäß heutigen Leitlinien für die Ektomie wie auch für die Bestrahlungstherapien die DNA-Ploidie nicht benötigt wird, da gemäß Leitlinien die Entscheidungen am GS ausgerichtet werden bzw. immer operiert wird, wenn der Patient sich nicht dagegen verwahrt.

Letztere Aussage ist nicht richtig.
OP und Strahlentherapie sind gleichwertig. Der Patient entscheidet selber. Das ist die Letlinie, in der Praxis wollen natürlich viele Urologen erstmal operieren.

Da ist ja noch ein Fakt: Die Bestrahler haben Terminprobleme. Selbst wenn sie mehr bestrahlen dürften aufgrund des Patientenwunsches, können sie es vielfach nicht, weil oftmals die Kapazitäten nicht reichen. Man sollte sich Nachschichten überlegen.

Dieter

[Daniel Schmidt]

Da ist ja noch ein Fakt: Die Bestrahler haben Terminprobleme. Selbst wenn sie mehr bestrahlen dürften aufgrund des Patientenwunsches, können sie es vielfach nicht, weil oftmals die Kapazitäten nicht reichen. Man sollte sich Nachschichten überlegen.

Dieter

Terminprobleme? Können Sie das näher beschreiben?
Wie lange mussten Sie auf eine Bestrahlung warten?

Pauschal kann man sagen, dass die meisten Patienten, die zur externen Strahlentherapie kommen, eine Hormontherapie haben. Somit ist man nicht im Zeitdruck. Man kann nach Beginn der Hormontherapie gleich bestrahlen, oder 6 Monate abwarten, der Effekt ist gleich. Das ist durch randomisierte Studien gesichert. Also ist das schonmal kein Problem.
Bei frühen Tumoren, wo keine Hormontherapie erforderlich ist, kann man getrost 6-8 Wochen auf den Bestrahlungstermin warten. Da passiert in der Regel nichts in der Zwischenzeit.
Linearbeschleuniger sind teure Geräte. Prostatakarzinom ist keine Erkrankung, wo ein sehr frühzeitiger Behandlungsbeginn eine Rolle spielt. Da gibt es weit gefährlichere Tumoren, die man eher behandeln muss. Und da alle Patienten mit den gleichen Geräten behandelt werden müssen, muss man abwägen wer als Erstes dran darf.
Ich würde zwichen einen Lungekrebspatienten und einen Prostatakrebspatienten, die beide ohne Metastasen zur Erstbehandlung vorgestellt werden, immer den Lungenkrebspatienten als Ersteren behandeln.

[Anonymous1]

Terminprobleme? Können Sie das näher beschreiben?
Wie lange mussten Sie auf eine Bestrahlung warten?

Wir haben auf der HP unseres Landesverbandes Schleswig-Holstein als Orientierungs-Hilfe für Neubetroffene die Kliniken und Institute aufgeführt, an denen Strahlentherapie möglich ist. Dazu haben wir zunächst mit diesen Kontakt aufgenommen, um das Einverständnis einzuholen. Wir wurden mehrfach gebeten, die Beschreibung möglichst knapp zu halten und möglichst keine ausführliche Darstellung zu machen, was möglicherweise erhöhtes Patientenaufkommen zu Folge haben könnte, weil halt eben die Kapazität völlig ausgelastet sei mit Wartezeiten. Prostatapatienten ja nur ein einige unter vielen anderen, insbesondere solche mit Hormonbehandlung zuvor.

Grüße Dieter

[Hans-J.]

Aber hallo Herr Schmidt,

nun habe ich lange mit mir gerungen um als Laie und Betroffener mit Erfahrung, einem Schulmediziner auf seine Antworten einige Argumente dagegen zu halten.

Hier ist einiges Renovierungsbedürftig.
Seit wann ist die Leitlinienkommission damit beschäftigt, sich zu Reformieren?

Ist die Wissenschaft nun zu schnell oder die Leitlinienkommission zu langsam. Diese Frage ist zu stellen. Schließlich haben schwer Schwerbetroffene durch die Bindung an die Leitlinien ja auch die Folgen zu tragen.

Dieses wird besonders deutlich wenn man ihre Darlegung - im völligen Konsens - mit den Leitlinien verfolgt.
Wann wurden die Leitlinien das letzte Mal an neuere Erkenntnisse der Wissenschaft ausgerichtet?

Was sagen die Leitlinien aus in der Therapie Schwerbetroffene.
Welche Umsetzung ergibt sich daraus und mit welchen Folgen.

Ihr Zitat:

Da aber Ihre Behandlung von Anfang an palliativ war, gab es da ehe nicht soviel was man falsch hätte machen können. Das Endergebnis wäre dasselbe. Tut mir leid.

Zitat von Konrad:

Zitat:

Urologen geben routinemässig bei weitem Fortschritt eine HB, so steht es in den Leitlinien, sie wollen nicht wissen, daß ab einer x-ploiden Krebsverteilung, wie bei mir am Anfang, diese nicht funktionieren wird. Ich habe das nach 8,5 Monaten festgestellt. Die Malignitätsverschlechterung hat das bewiesen. Das erhöhte P27 Gen hat das gleichfalls bewiesen. Meine Ärzte haben da nur zugeschaut, keine Ahnung diese Herren in weis.

Ihre Antwort:
Was ist aber die Konsequenz? Angenommen wir akzeptieren, dass die Hormontherapie wirkungslos wäre. Gibt es eine Alternative für X-ploiden Tumorzellen? Nein. Also, wo ist denn das Problem? Verpasst hätten Sie trotzdem nichts.

Meine Stellungnahme:

Wenn man blind ist für wissenschaftliche Erkenntnisse aus dem Reagenzglas und mögliche Umsetzungsmöglichkeiten schon im Ansatz durch vermuffte Leitlinien ausschließt, wird man auch nicht den Weg eröffnen und finden, auf x- ploid oder aneuploid eine medizinische Antwort zu finden.

Solange jedoch sind die Betroffenen - mit dem entsprechenden Erkrankungsgrad - gezwungen, sich geeignete diagnostische Marker zu bedienen ( Böcking, Bonkhoff ) um mehr über ihre Malignität zu erfahren und sich in Eigenhilfe selber - so weit als möglich - am Leben zu erhalten.

Ich bitte Sie, dieses bei weiteren Stellungnahmen zu berücksichtigen. Es wäre auch vielleicht einmal angebracht, krititisch zu hinterfragen, ob die Stellungnahmen - auf Basis ihrer so geliebten evidenzbasierten Medizin - nicht doch einige Lücken aufweist und etwas mehr Zurückhaltung angebracht erscheint.

Mit freundlichen Grüssen
Hans-J.

[HansiB]

Hallo Freunde,

Zitat von Hans-J:

"Wenn man blind ist für wissenschaftliche Erkenntnisse aus dem Reagenzglas und mögliche Umsetzungsmöglichkeiten schon im Ansatz durch vermuffte Leitlinien ausschließt, wird man auch nicht den Weg eröffnen und finden, auf x- ploid oder aneuploid eine medizinische Antwort zu finden."

Zitat meines Lieblinsuro:

"Diese PCa befindet sich seit seiner Diagnose (11/12. 2004) jenseits aller Kontrolle."
Damals "nur" x-Ploid, heute auch schon vor 1 Jahr Multiploid, mehr gibt es nicht.

Da sage ich immer bei dieser meiner Malignität ist kein Kraut gewachsen langfristig, da blind evtl. jahrelang eine nicht funktionierende HB zu machen ist unsinnig. Daher DNA-Z und entsprechende Gen-Marker. Die man auch später als Erfolgs / (eher) Misserfolgskontrolle machen kann. Wer sich bei unserem PCa Fortschritt nur auf die Ärzteschaft verlässt ist verlassen.

Gruß Konrad

[Daniel Schmidt]

A
Hier ist einiges Renovierungsbedürftig.
Seit wann ist die Leitlinienkommission damit beschäftigt, sich zu Reformieren?

Ist die Wissenschaft nun zu schnell oder die Leitlinienkommission zu langsam. Diese Frage ist zu stellen. Schließlich haben schwer Schwerbetroffene durch die Bindung an die Leitlinien ja auch die Folgen zu tragen.

Dieses wird besonders deutlich wenn man ihre Darlegung - im völligen Konsens - mit den Leitlinien verfolgt.
Wann wurden die Leitlinien das letzte Mal an neuere Erkenntnisse der Wissenschaft ausgerichtet?

Die Leitlinien werden ständig erneuert. Dabei spreche ich nicht nur von den Leitlinien der urologischen Gesellschaft. Für mich gelten als Leitlinien auch Konsensusvorschläge, die in den grösseren fachspezifischen Journals rauskommen oder in Lehrbüchern und Überischtsartikeln zu finden sind. Und wenn man sich diese Datenmengen anschaut, dann kann man davon ausgehen, dass die Leitlinien alle 6 Monate neu sind.

Solange jedoch sind die Betroffenen - mit dem entsprechenden Erkrankungsgrad - gezwungen, sich geeignete diagnostische Marker zu bedienen ( Böcking, Bonkhoff ) um mehr über ihre Malignität zu erfahren und sich in Eigenhilfe selber - so weit als möglich - am Leben zu erhalten.

Jetzt werden Sie aber dramatisch.
Ich weiss nicht, wie Sie meinen dass die Erkenntnis einer Polyploidie durch entsprechende Marker Sie länger am Leben hält.
Gibt es denn irgendeine Therapie, die man nur bei Polyploidie einsetzt und nachweislich zum einem verlängerten Überleben im Vergleich zur leitlinienkonformen Therapie führt?
Nein, die gibt es nicht.
Somit ist die Erkenntnis, wegen mangelnder Konsequenz, irrelevant.

[Daniel Schmidt]

Da sage ich immer bei dieser meiner Malignität ist kein Kraut gewachsen langfristig, da blind evtl. jahrelang eine nicht funktionierende HB zu machen ist unsinnig. Daher DNA-Z und entsprechende Gen-Marker. Die man auch später als Erfolgs / (eher) Misserfolgskontrolle machen kann. Wer sich bei unserem PCa Fortschritt nur auf die Ärzteschaft verlässt ist verlassen.

Die Funktion oder nicht einer Hormonbehandlung kann man durch den PSA-Verlauf sehr wohl überprüfen.

Und es ist immer noch kein Beweis erbracht, dass die Hormonbehandlung gar nichts bei einer Polyploidie bringt. Die Studie dazu gibt es nicht und die wird es auch nie geben, weil deren Genehmigung an jeder Ethikkommission scheitern würde.

Ein Patient mit einem polyploiden Tumor, der sich nicht operieren oder bestrahlen lassen möchte und eine alleinige Hormontherapie macht, wird auch einen PSA-Abfall verspüren und durch die Hormontherapie längere Zeit bis zur Progression haben. Das ist so, egal was die Reagenzglaversuche sagen.

[Hans-J.]

Hallo Herr Schmidt&Forum,

danke für Ihre Stellungnahme. Sie schrieben:

Die Leitlinien werden ständig erneuert. Dabei spreche ich nicht nur von den Leitlinien der urologischen Gesellschaft. Für mich gelten als Leitlinien auch Konsensusvorschläge, die in den grösseren fachspezifischen Journals rauskommen oder in Lehrbüchern und Überischtsartikeln zu finden sind. Und wenn man sich diese Datenmengen anschaut, dann kann man davon ausgehen, dass die Leitlinien alle 6 Monate neu sind.

Leitlinien der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften

Anmeldeverfahren für
Leitlinien in Planung und Entwicklung


14.11.2005
S 3 Leitlinie zum Prostatakarzinom auf den Weg gebracht,

Spalte 5 = Anmeldedatum

Spalte 6 = geplante Fertigstellung

043/022	Dt. Ges. f. Urologie	Diagnose und Therapie des Prostatakarzinoms (PCA) (Upgrade)		11/2005	11/2008
043/034	Dt. Ges. f. Urologie	Diagnostik und Differentialdiagnostik des benignen Prostatasyndroms (BPS) (Updatee)		09/2008	10/2009
043/035	Dt. Ges. f. Urologie	Therapie des benignen Prostatasyndroms (BPS) (Update)		09/2008	10/2009

Soviel zu der Erneuerung, ohne jegliche weitere Kommentierung.

Ihr Zitat:

Für mich gelten als Leitlinien auch Konsensusvorschläge, die in den grösseren fachspezifischen Journals rauskommen oder in Lehrbüchern und Überischtsartikeln zu finden sind. Und wenn man sich diese Datenmengen anschaut, dann kann man davon ausgehen, dass die Leitlinien alle 6 Monate neu sind.

In dieser Erkenntnis sehe ich eine erste kritische Neubewertung Ihrer bisher strengen Ausrichtung.

http://www.dgu.de/prostatakarzinom.html

Ihr Zitat:

Und es ist immer noch kein Beweis erbracht, dass die Hormonbehandlung gar nichts bei einer Polyploidie bringt. Die Studie dazu gibt es nicht und die wird es auch nie geben, weil deren Genehmigung an jeder Ethikkommission scheitern würde.

Ja, warum gibt es nicht diese Studie? Vielleicht liegt die Antwort in folgendem.
Da ja erst in 2009 eine Kommission mit der Erarbeitung von Daten beschäftigt ist, neue Tumor und Prognosemarker zu erarbeiten um diese vorzulegen, werden Betroffene auf medizinische Antworten warten müssen, um ihren Polyploiden oder noch weiter entwickelten Tumor im Griff zu behalten.

Wenn zur Zeit medizinisch keine Möglichkeiten gegeben sind, diese Fälle zu therapieren, oder die derzeit zur Verfügung stehenden Erkenntnisse der Ploidie und Marker von Mediziner nicht umgesetzt werden, ist der mündige Patient bei Erkennen der Situation und verstehen der Konsequenz gezwungen zu handeln, um einer weiteren Dediffenzierung entgegenzuwirken.

Was ist daran zu bezweifeln, welche Kritikpunkte werden hier vorgebracht.
Wenn derartig Betroffene alle Möglichkeiten hier im Forum ausnutzen, sich austauschen, nach individuellen Wegen suchen, zu diskutieren - auch kontrovers - mit dem Ziel einen weiteren Progress hinauszuzögern und ihre dabei gemachten Erfahrungen mitteilen.

Und hier und da so gar Erfolg haben.

Hierin liegt zweifelsfrei eine gewisse Dramatik, wenn medizinische Laien in Ermangelung geeigneter Therapien derart handeln müssen.

Sie können glauben, dass derart Betroffene ( mich eingeschlossen ) sehr gerne einen kurativen Ansatz wahrgenommen hätten, ob RPE oder Radiatio, usw. in jeglicher Form, wenn uns diese Option offengestanden hätte und ich freue mich für jeden, wo der kurative Eingriff erfolgreich war.

Vielleicht läßt sich durch mein Beitrag etwas mehr Verständnis für eine Gruppe einwerben, die Eigenverantwortlich handeln müssen, dabei Fehler machen, diese korrigieren, dringend auf medizinischen Rat angewiesen wären und sehr oft alleine stehen.

Haben Sie diesen Blickwinkel auch schon einmal betrachtet?

Freundliche Grüsse
Hans-J.