Ergebnis liegt vor, welche Therapie?

[RolandHO]

AHB Durbach

Hallo Frank,
Hallo Heribert und Horst,

Frank, hat leider nicht mehr geklappt mit dem persönlichen Kennenlernen in Durbach, ich wünsch dir noch eine schöne, für deine Gesundheit förderliche Zeit.

Nur zur Klarstellung: Bei mir war es eine AHB im direkten Anschluss an die OP. Auch die Patienten, mit denen ich persönlich Kontakt hatte, waren AHB-ler. Und für alle gilt: sie hatten sie nötig und haben davon gesundheitlich profitiert.

Ich habe in den OP Berichten hier im Forum immer diejenigen bewundert, die nicht nur auf AHB verzichteten sondern in der Woche nach der OP wieder arbeiten konnten. Ich hätte das nicht gekonnt. Jetzt bin ich wieder ganz gut arbeitsfähig und war heute wieder im Büro und Labor.
Ich hoffe, dass auch meine PK-Entwicklung so gut verläuft, wie meine körperliche Entwicklung.

Gruß
Roland

[RolandHO]

(Fast) 6 Monate nach RPE: Zustandbericht

Liebe Forumsleser,
nun ist seit meiner RPE - daVinci in Gronau am 14.6.2010 - (zu der ich mich auch mit Hilfe dieses Forums durchgerungen habe) fast ein halbes Jahr vergangen und ich möchte kurz meinen Stand beschreiben und auch wieder um einen Rat bitten.

Körperliche Befindlichkeit:
Kurz gesagt: Ich bin und fühle mich fit wie vor der OP. Ich habe nach der OP eine AHB in Durbach gemacht, die mir sehr geholfen hat. Seit Anfang September gehe ich wieder regelmäßig ins Fitnessstudio (nicht freiwillig: auf Empfehlung meines Orthopäden) und habe inzwischen wieder den Stand wie vor der OP erreicht.

Kontinenz:
Inkontinenz war eine meiner Befürchtungen vor der OP, in den ersten Wochen habe ich 6 Vorlagen (midi) pro Tag benötigt. Das war z.T. lästig, aber bei guter Vorausplanung konnte ich damit leben. Ich wußte aus vielen Berichten hier im Forum wie es positiv oder auch negativ weitergehen kann. In der AHB wurde natürlich Beckenbodentraining zur Beherrschung der Inkontinenz durchgeführt, nach drei Wochen habe ich Durbach dann mit 4 Vorlagen pro Tag verlassen. Danach natürlich zu Hause weiter Beckenbodengymnastik und der Bedarf an Vorlagen nahm kontinuierlich ab bis ich schließlich feststellte, dass ich gar keine mehr benötigte. Seit Anfang Oktober, also ca. 3,5 Monate nach OP, bin ich kontinent.

PSA:
Dies ist natürlich das Hauptthema: ca. 3 Wochen nach Op in der AHB die erste Messung mit 0,25ng/ml am Ende der AHB 0,115ng/ml. Mein Urologe misst ultrasensitiv (also mit 3 Stellen hinter dem Komma), er teilt dem Patienten aber in der Regel nur die erste Stelle mit, um keine unnötige Beunruhigung zu erzeugen, bei mir gab er zwei Stellen, wahrscheinlich weil das Ergebnis so positiv ist. Ich bin - im Moment - mit dieser Angabe einverstanden. Seine erste Messung 0,1ng/ml, die beiden folgenden am 22. September und am 24. November ergaben 0,00x ng/ml.

Wie weiter?:
Ich weiß, dass ich bei meiner Vorgeschichte auch bei diesem bisher positiven PSA-Verlauf das Thema nicht zu den Akten legen kann und ich habe natürlich die Anregungen von Daniel Schmid (weiter oben) im Kopf, wie ich weiter verfahren sollte.
Aber sowohl Operateur als auch Urologe schlagen vor, zunächst einmal weiter zu beobachten. Ich weiß: dies ist ein "Ritt auf dem Vulkan", aber in der Hoffnung, dass der PSA Wert möglichst lange da bleibt wo er ist, möchte ich dies zunächst mal wagen.

Frage:
Ich habe meinem Uro vorgeschlagen Vitamin D in hoher Dosierung unter seiner Kontrolle zu nehmen. Er schlägt dazu vor, Zometa als Prophylaxe zum Knochenschutz (ca. alle 3 Monate) zu nehmen. Ich habe viele Informationen zu Zometa hier im Forum und KISP gelesen. Auch dort wird ja gelegentlich die Anwendung zur Prophylaxe auch ohne das Vorliegen von Knochenmetastasen beschrieben, Was meint Ihr dazu, ist das sinnvoll? Und soll man dann auch zusätzlich Vitamin D (und evtl. die anderen Elemente der Strum'sche Liste) nehmen?

Viele Grüße
Roland

[RolandHO]

Genau ein Jahr nach RPE

Liebe Kollegen,

genau heute vor einem Jahr am 14.6.2010 wurde ich in Gronau operiert.

Meinem obigen Zustandsbericht kann ich eigentlich kaum etwas hinzufügen: weiterhin hervorragender körperlicher Zustand, keinerlei Beschwerden die als OP-Folge interpretiert werden könnten, weiterhin volle Kontinenz. Ja und auch bei dem anderen wichtigen Thema: Obwohl Dr. Witt mir nach der OP nur wenig Hoffnung machte, da nur sehr gering nervenerhaltend operiert, klappt "es" schon wieder ganz passabel.

Und wie ihr aus dem Profil sehen könnt, auch beim Thema PSA bisher keine Veränderung: auch die letzte Messung vor wenigen Tagen brachte 0,00x ng/ml.

Also kann ich nur festhalten: bisher unheimliches Glück gehabt. Ich genieße bewußt die nahezu sorgenfreie Zeit zwischen den PSA Messungen. Aber als nahezu täglicher Leser des Forums mache ich mir keine Illusionen, ich sehe, dass es auch nach jahrelangem PSA Stillstand wieder zu einem Anstieg kommen kann und werde dann reagieren müssen und wieder Eure Unterstützung brauchen.

Allen einen schönen Sommer und erfolgreiche Therapie wünscht
Roland

[RolandHO]

Rezidiv - jetzt schon?

Ein wenig wehmütig schaue ich auf meinen letzten Beitrag: diese schöne Zeit scheint vorbei zu sein und trotz meines „rheinischen Humors“ habe ich jetzt ein mulmiges Gefühl in der Magengegend.

Denn leider bin ich wie so viele nun mit steigenden PSA Werten nach RPE konfrontiert.
Hier meine Werte (stehen natürlich auch im Profil) alles in ng/ml:

bis 6.6.2011: 0,00x ng/ml

15.8.2011: 0,05 ng/ml
16.11.2011: 0,10 ng/ml
11.1.2012: 0,10 ng/ml
19.3.2012: 0,15 ng/ml

Hier noch mal das Ergebnis der RPE: pT3a pN1 (1/13) R0, Gleason 4+3=7



Trotz der noch niedrigen Werte kann ich nicht ignorieren, dass offenbar ein kontinuierlicher Anstieg stattfindet. Die nächste Messung findet Anfang Mai statt.

Womit kann man rechnen, was ist zu tun?

Ich geben zu: im Stillen hoffe ich auf eine Entwicklung, wie wir sie bei Andy63 gesehen haben, wo der Wert kurz vor Beginn einer Strahlentherapie von ca 0,3 wieder auf 0,03 abgesunken ist.

Was sind die nächsten Therapieschritte, wenn sich der Anstieg bestätigt?

• Strahlentherapie mit/ohne Hormmontherapie
• nur Hormontherapie
• andere Alternativen, um ein Rezidiv „aufzuhalten“
• abwarten, bis wann? Und was dann?
• Wann spätestens sollte ich die jeweiligen Therapieschritte angehen?

Wie immer freue ich mich über Ratschläge, Stellungnahmen und Erfahrungsberichte aus ählichen Situationen.

Roland

[Eheweib]

Hallo,
das tut mir leid mit dem Anstieg. Meine Frage ist, bereust Du die Op gemacht zu haben? Wäre nicht eine andere Therapie auch möglich gewesen? Ich frage deshalb, weil mein Mann (59) die gleiche Diagnose hat und wir vor 3 Wochen einem manipulierenden Urologen begegnet sind. Gottseidank habe ich noch die Nerven behalten und wir haben erst einmal recherchiert und eine Zweitmeinung eingeholt. Nun stehen wir vor der Entscheidung der Therapie. Ich schreibe als wir, denn bei der Erkrankung gehören auch die Angehörigen, insbesondere die Frauen mit ins Boot geholt.

Eheweib

[RolandHO]

Rezivbehandlung - wie?

Hallo Forumsexperten, hallo Eheweib,

nein, Eheweib, ich bereue meine Entscheidung zur RPE nicht. Wenn du weiter oben meinen Entscheidungsprozess liest, siehst du, dass ich mich sehr schwer getan habe; aber von mehreren Seiten, auch hier aus dem Forum, habe ich den Rat zur RPE bekommen. Mit der Durchführung, dem Ergebnis und dem Verlauf bis jetzt bin ich zufrieden. Wie eine andere Entscheidung ausgegangen wäre, wissen wir nicht. Ich mußte damit rechnen, dass bei meinem Befund irgendwann ein Rezidiv auftritt, natürlich bin ich ein bisschen traurig, dass es schon so bald (ca. 2 Jahre nach der OP) der Fall ist. Aber wie ihr ja auch sicherlich schon gelernt habt: Jeder Fall liegt anders und im Fall deines Mannes kann es ganz anders (ich meine natürlich positiver) aussehen. Aber um da etwas mehr sagen zu können, müßte man auch etwas mehr über den Befund deines Mannes wissen.

Ich möchte diese Antwort zum Anlass nehmen, meine Fragen von oben zu konkretisieren:

Ich habe mir natürlich vergleichbare Fälle aus dem Forum angesehen (z.B. Straub, carteb, wowinke, artisun und andere); und gesehen, dass einigen eine RT ausdrücklich mit Hormontherapie angeraten wurde (z.B. von Daniel Schmid und M. Schostek) und in anderen Fällen die Hormontherapie zur RT ausdrücklich abgeraten wurde. Daher meine Unsicherheit: wie sieht diese Entscheidung in meinem Fall aus?

Dankbar für Anregungen
Roland

[artisun51]

Hallo Roland,

(siehe mein Profil, du hast mich da ja schon gefunden) ich für mich habe mich für die IMRT solo entschieden (mir wurde auch nichts anderes angeraten/empfohlen etc.). Für mich ist es so am verständlichsten, die Wirkung der Bestrahlung beurteilen zu können. Bei der ersten Nachsorge nach Bestrahlung war dann auch die Meinung meines Uros: Treffer und versenkt.
Muss aber auch nicht direkt am Ende der Bestrahlung gleich in den Keller gehen. Für mich wäre die Kombi mit Hormonentzug keine so klare Aussage der Wirkung der Bestrahlung, da das PSA in den Keller geht, nur ich bin mir nicht so sicher warum.
-Das ist aber nur die Meinung eines Betroffenen, nicht eines Mediziners-
Vermutlich steht auch in Deinem Entlassbericht, dass eine adjuvante angeraten wird, entweder nach entsprechender Kontinenz oder spätestens aber wenn das PSA wieder steigt. Ich habe für mich, wenn auch nicht mit Begeisterung, den frühzeitigen Einstieg in die Bestrahlung gewählt (mein Uro wie auch mein Hausarzt waren auch der gleichen Meinung) und bin bis jetzt damit zufrieden, und nicht nur mit der PSA Entwicklung. Reizdarm sowie Reizblase war nur von kurzer Dauer (ich habe ausgiebig dafür Sorge getragen, dass bei der Bestrahlung der Darm leer, die Blase aber möglichst übervoll ist), mir geht es inzwischen als wäre nichts gewesen. Ausser natürlich den Nebenwirkungen z. B. mangelhafte Erektion.

Gruss und einen schönen Sonntag

[Eheweib]

Hallo Roland,
kurzes Staging- Gleason 4+4, alle Stanzen positiv, wenig diff. cribriformer Adeno-Ca., perineurale Scheideninvasion, CT-Abdomen o.B., KST Fleck linker Beckenkamm, Z.n.Sigmaresektion 11/2009 ohne Hinweis auf Malignität. Jugendlicher Mann, Altrocker-Drummer, 1 Kind (10J), aktives Eheleben (ich 12 Jahre jünger). Bisherig:Pech mit Urologen-beharrt auf OP mit allen Konsequenzen, frech und nicht einfühlsamer Umgang, keine Aufklärungen. Wechsel ! ZWeitmeinung NCT Heidelberg, dort wurde HT empfohlen zur Abklärung der Stase und dann sieht man weiter. Keine psychologische Betreuung oder Erklärung, tiefes Loch, Diskussionen, Angst, Übernahme Selbstverantwortung fehlt..... Naja jedenfalls habe ich erstmal die Ruhe bewahrt und wir werden weiter sehen. Aber dies alles aufzufangen als Ehefrau ist sehr, sehr schwierig. Nicht jeder Mann ist besonnen und überlegen mit seinen Entscheidungen. Weiter werde ich mich in München nach Protonen erkundigen. Nach Durchforsten von myprostate habe ich die Ergebnisse nach Op, HT, RT u.a. studiert und bin auf pos. Ergebnisse bei der Prot.Behandlung gestossen. Aber versichern kann niemand etwas.
@ artisun Wie kommt die mangelnde Erektion zustande durch IMRT? War der Vorbefund mit perineuraler Invasion? War das schon vorher so? Oder suppremiert die Bestrahlung die Libido?
Gruss Eheweib

[LudwigS]

Hallo, es wurde zwar noch kein PSA-Wert angegeben, aber alle Stanzen mit Gleason 4+4 und Perineuralscheideninvasion sind Befunde, die eine systemische Erkrankung sehr, sehr wahrscheinlich machen.
Eine lokale Therapie allein - ob OP oder Bestrahlung - dürfte das Problem nicht aus der Welt schaffen können.
Bei diesem Stadium der Erkrankung geht es um mehr als nur die Erektion, die auch durch Bestrahlung - wenn auch unterschiedlich - beeinflusst wird, denn die Erektionsnerven am Prostatarand kriegen auch was ab.
Den Tisch kann ich nach der Bestrahlung wie in früheren Zeiten auch nicht mehr anheben, reicht nur noch für die Fußbank.
Ist aber wesentlich mehr als nichts.

Gruss Ludwig

[RolandHO]

Hallo Eheweib,

ich bin leider nicht der Experte, der dir hier weiter helfen kann, sondern selbst auf Rat angewiesen. Du hast durch Ludwig ja schon die mögliche grobe Richtung erfahren.

Vielleicht erhält dein Anliegen noch mehr Aufmerksamkeit durch die Experten im Forum, wenn du es in einem eigenen Thema einstellst bei "Diagnostik, Therapien und Co.".

@artisun: Vielen Dank für deine Erläuterungen zu deiner Entscheidung. Wir sind ja recht ähnlich mit pT3a, und ca. 2 Jahre nach OP anteigendem PSA; allerdings hatte ich einen befallenen regionären Lymphknoten, der macht mir etwas Sorgen.

Gruß
Roland

[skipper]

Hallo Eheweib,
nach dem was du schreibst geht es hier nicht um eine möglichst schonende Behandlung , sondern um die entschlossene Therapie eines aggressiven, fortgeschrittenen Pc.Mit einem 4+4 und allen Stanzen betroffen ist nicht zu spaßen.
Mit einer systemischen Erkrankung solltet ihr rechnen und bei der Behandlung auch so Vorgehen.Eine nervschonende Op wird bei deinem Mann wahrscheinlich nicht mehr möglich sein. Versucht mehr über die Biologie des Pc zu erfahren , z. Bsp. Durch eine Zweitbegutachtung der Biopsate durch z.Bsp. Prof.Bonkhoff/Berlin,der verschiedene Marker ermittelt und auch abschätzen kann ob der Tumor auf Bestrahlung und/oder Hormontherapie anspricht.
Geht in ein Prostatazentrum einer guten Klinik und dort zu einem Spezialisten. Uniklinik Mannheim/Heidelberg sind gute Adressen.
Viele Grüße
Skipper

[artisun51]

@Roland
schon klar, ich möchte neben den obigen Überlegungen auch, wenn es vertretbar erscheint, mit den Pfeilen im Köcher weitsichtig und sparsam umgehen, d. h. so wenig wie möglich aber auch so viel wie nötig.
Ich würde die Untersuchung, ist ja eh bald, abwarten und dann agieren. Das Gespräch mit dem Uro hast Du sowieso, dazu noch ein Gespräch mit einem Strahlentherapeuten und die Meinung von Gronau - ich denke dann sollte sich eine Richtung abzeichnen.

@Ludwig: wenn das unsere einzigste Beeinträchtigung ist, dass es nur noch für den Fussschemel reicht, ich denke dann geht es uns bestens.

Gruss

[Eheweib]

Hallo Skipper,
schön so eine Aussage von Dir zu erfahren anstatt von dem bes... Urologen..... Danke (Forenmitglieder wissen von was sie sprechen!). Die Ernsthaftigkeit der Diagnose, bzw. des Befundes habe ich dann an dem WE nach dem Urologen Besuch auch über Recherche usw. erfassen können. Da mein Mann sehr labil ist, kann ich ihm die Folgen noch nicht klar darbringen. er würde sonst in Hoffnungslosigkeit verfallen und demnach das Immunsystem schädigen. Das brauchen wir nicht. Nein, nervenschonend geht nicht mehr, wobei das der bes...Urologe versprochen hat, der Lügner (sorry bin noch zornig!). Ich habe erstmal jetzt eine DNA Zytometrie angeleiert und hoffe, dass wir diese Woche das Ergebnis bekommen. Danach werde ich weiterrecherchieren. Im NCT in HD haben wir am 21.5. Termin. Mhm habe ich abgeschrieben, weil da der Urol.Belegbetten hat.Ich will auch nochmal mit dem Radiologen sprechen und die Bilder genauer ansehen. Bei dem KSt Termin war der mir bekannte Arzt nicht anwesend.
Was haltet Ihr von einer PET CT? / Protonen ?
Im Moment nimmt er Biculatamid, hat noch 11 Tage, soll aber morgen zur PSA Kontrolle? Biopsie war am 13.3. Erste Einnahme der Androgene am 5.4. Ist der Labortest nicht zu früh?
Gruss
Eheweib

[Hvielemi]

Depression schädigt Immunsystem nicht

er würde sonst in Hoffnungslosigkeit verfallen und demnach das Immunsystem schädigen.
Das brauchen wir nicht.

Nein, eine Depression schädigt das Immunsystem nicht.
Solche Märchen stammen aus gesundbeterischen Kreisen.

Die Androgensuppression bringt Zeit und Ruhe, um sich nach künftigen
Therapieoptionen umzuschauen. Allerdings ist eine der möglichen Nebenwirkungen
die Depression. Vieles dieser Abklärungen kann also an Dir hängenbleiben.
Aber Du bist ja durchaus kampfbereit für Deinen Mann.
Das ist gut so!

Alles Gute
wünscht Euch
Hvielemi

[Eheweib]

Fast musste ich schon lachen.... vielleicht hatte ich mich falsch ausgedrückt.... er ist ein lieber Mann, und nach seiner Darmop wurde er sehr aggressiv.... seit der Diagnose ist er wieder wie früher sanft wie ein Lamm.... ein hoher Preis für ein erfülltes Familienleben. Nein, er würde sich wirklich aufgeben, er würde sich, wie schon fast passiert, einem Arzt ausliefern, der sicherlich nicht sein Beste möchte (vielleicht aber SEIN BESTES für den nächsten Urlaub). D.h. er würde nicht mehr an die frische Luft gehen, kein Sport mehr betreiben sein Hobby aufgeben, nur noch vor dem TV sitzen, Rauchen, schlecht essen usw. Das braucht er nicht und wir alle auch nicht.
Da ich aus der Medizin komme, denke ich habe ich es gut im Griff. Ich bin auch bereit einmal Schwäche zu zeigen und auch mit ihm zu heulen, gleichfalls können wir aber auch über GV reden und Spass (trotz spärlicher Erektion) haben.
Wichtig ist jetzt nur, dass wir den Weg finden, der passend ist und dabei hilft mir das Forum zur Zeit ungemein. Ich hoffe, dass es Euch nichts ausmacht, wenn hier das "Eheweib" schreibt.