Metastasenschmerzen???

[Michael]

Ich danke Euch allen für Eure Anteilnahme. Am Freitag habe ich einen dringenden Termin bei meinem Onkologen, da meine Lähmungen in den Beinen sehr stark und ziemlich schnell fortschreiten. Jeden Tag merke ich aufs Neue, dass ich immer schlechter freihändig gehen kann. Nur fürchte ich, dass mein Onko eher zu einer Wiederholung der Chemo neigen wird. Evtl. muss ich noch ein MRT LWS machen lassen und evtl. die Neurochirurgie wieder bemühen müssen.
Es ist schon furchtbar, zumal auch noch die Schmerzen die letzten Tage wieder schlechter unter Kontrolle zu bringen sind. Heute konnte ich das Bett erst um 18.00 Uhr verlassen, nachdem ich mich mit Morphium und Ibu 600 vollgepumpt habe. Diese erneut auftretenden Schmerzspitzen machen mir momentan am meisten zu schaffen.
Ich würde so gern etwas Fröhliches von mir berichten, aber leider erlauben es die Tatsachen nicht so gut. Etwas Erfreuliches kann ich doch noch berichten. Mental geht es mir ziemlich gut, so dass meine Frau sich schon mal freut, dass ich so gut drauf bin, zumindest, wenn die Schmerzen abflauen. Natürlich machen wir uns da nichts vor und wissen beide, dass meine Erkrankung nicht heilbar ist, gerade deshalb finde ich es auch gut, wenn ich mich subjektiv gut fühle, auch wenn es nur der Pharmazie zu verdanken ist.
Liebe Grüße an alle
Michael

[jürgvw]

Schmerzen

Lieber Michael,

Es ist nicht einfach, Dir die richtigen Worte zu schreiben: Sprüche bringen nichts, und weise Ratschläge ebensowenig.

Einen kleinen Hinweis (eigentlich ist es kein solcher, sondern nur eine lebhafte Unterstützung Deiner eigenen Meinung) möchte ich Dir doch auf den Weg geben: Mach wirklich von allen Möglichkeiten der Pharmazie Gebrauch, um Deine Schmerzen tief zu halten! Für irgend etwas ist die ja da - und Du als Zahnarzt weisst ja sicher bestens, wie manchem Patienten Du Angstgefühle mit einer Spritze weggezaubert hast.

Ich weiss, bei Dir reicht eine einzelne Spritze nicht aus, aber Du verdienst es, dass die Medizin, die Du für andere eingesetzt hast, nun mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln Dir gegen Deine Schmerzen hilft.

Liebe Grüsse

Jürg

[Michael]

Hallo Freunde, nach einer ziemlich halbwachen Nacht bin ich um 6:15 Uhr vor heftigen Schmerzen im Dammbereich, von denen ich schon berichtet habe, aus dem Bett gejagt worden. Es wir immer grauenvoller. Nun habe ich mir notwendigerweise schon 3x20 mg Sevredol, 2 Ibu 600 und 30 Tr. Stangyl verabreicht und warte und hoffe auf eine einsetzende Schmerzlinderung, die aber auch nicht immer wunschgemäß ankommt. Das Schreiben soll mir die Wartezeit etwas abwechslungsreicher machen.
Gestern erlebte ich allerdings auch schon eine ähnliche Situation, allerdings konnte ich da bis 10:00 Uhr schlafen. Nach einer Einnahme eines selbstgemachten Schmerzcocktails ließen die Schmerzen einigermaßen nach und ich konnte um 12:0 Uhr den Termin bei meinem Onkologen wahrnehmen. Meine Frau hat sich früher frei genommen und mich zuhause abgeholt.
Erstaunlicherweise wurde eine erneute Chemo überhaupt nicht in Erwähnung gezogen, erst als ich ihn danach gefragt habe, meinte er, es würde wahrscheinlich nicht viel bringen und nur noch mein Knochenmark zusätzlich schädigen. Er hat zunächst tel. versucht, einen Termin für MTR LWS/Becken in Essen für mich zu bekommen, leider erst am 27. Mai möglich. Ansonsten fällt ihm auch nicht mehr viel ein, als mein Immunsystem u stärken und die Schmerzen, in den Griff zu bekommen, was für mich nun das Allerwichtigste ist, denn ich weiß nicht, wieviel Kraft ich noch habe, diese Schmerzen überhaupt noch ertragen zu wollen. Ich versuche, vielleicht noch in Wuppertal einen früheren Termin zu bekommen.
Wir haben nun die Fentanylpflasterdosis auf 200µg/h alle drei Tage erhöht und für die härteren Fälle habe verschrieb mein Onkologe mir noch Morphin 20mg/ml als subkutane Injektion als eiserne Reserve für zuhause, die ich mir dann selbst injizieren werde.
Gott sei Dank lassen die Schmerzen sehr langsam nach, obwohl ich zwischendurch noch immer die Wände hoch gehen und wie ein kleines Kind vor Schmerzen heulen könnte, was ich auch schon öfter getan hatte und diesen Anblick musste ich meiner Frau schon öfter zumuten; die Arme nimmt mich dann nur kräftig in die Arme und versucht mich zu trösten und dann sehe ich es ihren Augen, wie schrecklich es leid ihr tut. Ich bin nun mal kein Supermann und ich bin sicher, den will sie auch gar nicht.
Ich vertrau immer noch meinem Immunsystem und versuche mit allen Mittel, es zu stärken. Wie gesagt das größte Problem sind für mich die SCHMERZEN.
Lieb Grüße und lasst Euch durch mich nicht das Wochenende nicht vermiesen.
Michael

[JochenM]

Lieber Michael,
Dur vermiest uns mit Sicherheit nicht das Wochenende mit Deinen Schilderungen. Ich denke, wir freuen uns immer, wenn Du Dich mitteilst. Mich machen Deine Schilderungen nur auch unendlich wütend, wenn ich an die "tollen" Sprüche denke, die man immer wieder liest (zuletzt auch von Fr. Dr. Koch von der Schmerzliga), dass niemand heute mehr Schmerzen ertragen muss. Wo sind dann bitte diese tollen Medikamente, die chronisch Kranken ein schmerzfreies Leben ermöglichen? Die Wirklichkeit, und das habe ich leider auch in unserem Bekanntenkreis erleben müssen, sieht leider oft ganz anders aus!
Sorry, aber das musste ich jetzt einfach mal loswerden! Ich wünsche Dir sosehr, dass Du jemanden findest, der Deine Schmerzen in den Griff kriegt!
Daumen sind gedrückt!
Liebe Grüsse
Petra

[roterlars]

Hallo Michael,
schon mal Lyrica probiert ?

Lars

[Harro]

Beschreibung von Lyrica

Hallo, lieber Michael, damit Du nicht lange suchen mußt, hier ein Link:

http://www.medknowledge.de/neu/2004/IV-2004-36-lyrica.htm

Ich wünsche Dir weiterhin eine möglichst schmerzfreie Zeit.

"Weise ist, wer seine Existenz eintönig gestaltet. Denn dann besitzt jeder kleine Zwischenfall das Privileg eines Wunders"
(Fernando Pessoa)

Gruß Hutschi

[Andreas S.]

Hallo Michael,

vielleicht ist der Gedanke laienhaft, aber hast Du folgendes schon bedacht?

Ich kenne tierische Rückenschmerzen, die mich zum Heulen gebracht haben, nach einem Bandscheibenvorfall. Ich lese in Deinem Profil, daß ein Sequester aus der Bandscheibe ausgetreten ist, und die lösen durch den Druck auf die dort verlaufenden Nerven in der Regel die Schmerzen bei Bandscheibenvorfällen aus. Mir drängt sich der Verdacht auf, daß Du vielleicht an der falschen Stelle suchst, indem Du NUR an Deine Metastasen denkst. Vielleicht ist der Sequester ja der Hauptübeltäter, und es könnte Dir Linderung verschafft werden, wenn er aufgelöst würde, bzw. wenn die dort verlaufenden Nerven verödet würden. Ist daran schon mal gedacht worden, bzw. wurde der Sequester mikrochirurgisch angegangen oder von einem (guten) Orthopäden behandelt? Ich denke da an Institutionen wie das Grönermeyer-Institut in Herdecke.


Ich würde mich freuen, wenn ich Dir damit helfen kann.
Andreas

[Michael]

Vielleicht ist der Sequester ja der Hauptübeltäter, und es könnte Dir Linderung verschafft werden, wenn er aufgelöst würde, bzw. wenn die dort verlaufenden Nerven verödet würden. Ist daran schon mal gedacht worden, bzw. wurde der Sequester mikrochirurgisch angegangen oder von einem (guten) Orthopäden behandelt? Ich denke da an Institutionen wie das Grönermeyer-Institut in Herdecke.
Andreas

Hallo Andreas, m Dez. 2007 wurde ein Sequester aus der LWS in der Neurochirurgie entfernt und patholgisch als PK-Metastase diagnostiziert. Wahrscheinlich ist es dieses Mal dasselbe nur muss ich vorher das MRT haben.
Gruß Michael

[Andreas S.]

Hallo Michael,

jetzt kapier ich, daß manchmal nur noch Morphium hilft.
Ich würde mir möglichst schnell einen MRT-Termin geben lassen, EGAL WO! Ich kenne Istitutionen, da klappt das notfallmäßig innerhalb von Stunden. Da ist selbst eine Wartezeit von Tagen unmenschlich, und bis 27.5. ein Hohn!

Gruß,
Andreas

[Michael]

MRT-Termin

Es ist mir gelungen, doch noch einen früheren Termin in meiner Nähe zu bekommen, und zwar am 5.Mai, was mich natürlich sehr gefreut hatte und ich mich schon fast glücklich geschätzt habe. Ich hoffe nur, dass es trotzdem noch nicht zu spät sein wird, denn meine Mobilität lässt jeden Tag merklich nach.
Nachdem ich nun von meinem Onko gegen die Schmerzspitzen Morphin- Injektionslösung verordnet bekommen habe, sind diese Schmerzspitzen sehr viel besser zu beherrschen. Im Schnitt muss ich mir zwei Mal am Tage das Zeug in den Oberschenkel spritzen.
Soll das nun der Beginn meiner neuen kurzen oder langen Fixerkarriere sein?

Liebe Grüße Michael

[anni 42]

Hallo Michael,

Es gibt noch die Möglichkeit sich zur Schmerzeinstellung stationär auf eine palliative Station verlegen zulassen.

Dort wird unter anderem mit Palladon ret. versucht die Schmerzen in den Griff zu bekommen, das wäre z.B. bei uns die nächste Möglichkeit.
LG
Asli

[Michael]

Dort wird unter anderem mit Palladon ret. versucht die Schmerzen in den Griff zu bekommen, das wäre z.B. bei uns die nächste Möglichkeit.
LG
Asli

Halo Asli
Palladonversuche habe ich auch schon hinter mir, allerdings nicht mit retard. Zurzei klappt es gut mit Morphin 20mg/ml-Injektionen.
Die Leidensgeschichte Deines Mannes bewegt mich aber auch sehr, nachdem ich mir die PK-Historie angeschaut habe. Vieles von dem, was Ihr macht, mache ich auch und trotzdem komme ich mir wie ein zappelnder Fisch an der Angel vor.
Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Deinem Mann und mir vor allem eine relative Schmerzfreiheit.
Gruß, Michael

[Michael]

Status quo

Durch immer heftigere Zunahme der Schmerzspitzen musste ich mich nun für irgendwas entscheiden. Eine erneute Chemo kann mich irgendwie überhaupt nicht überzeugen, also entschieden wir uns für eine Bestrahlung der LWS mit a 2,5 Gy bis 35 Gy. Ich nehme an, dass es langsam eine der letzten Optionen der Schulmedizin sein wird und kann nur hoffen, dass meine alternativen Schritte auch noch etwas bewirken.
Auch wurde ich dem Schmerzzentrum der Uni Essen vorgestellt. Die gesamte Schmerztherapie wurde nun neu überdacht und auf Hydromorphon umgestellt.
Der Schmerztherapieplan sieht so aus:
Jurnista 64 mg 3xtgl. + Arcoxia 90 mg 1xtgl.+ Lyrica 150 mg 2xtgl.+ Stangyl bis 150 Tr/tgl +
Morphin 20mg/ml s.c. nach Bedarf.
Ich hoffe, dass ich dann wieder mal meine Schmerzspitzen in den Griff bekomme.
Ich hoffe nur, dass ich noch die Kraft aufbringe, diesen Zustand einigermaßen zu ertragen und damit zu leben, bis wenigstens einer meiner Söhne auf den eigenen Beinen stehen kann. Es ist verdammt schwer.
Grüße Michael

[RuStra]

Ich hoffe, dass ich dann wieder mal meine Schmerzspitzen in den Griff bekomme.
Ich hoffe nur, dass ich noch die Kraft aufbringe, diesen Zustand einigermaßen zu ertragen und damit zu leben, bis wenigstens einer meiner Söhne auf den eigenen Beinen stehen kann. Es ist verdammt schwer.
Grüße Michael

Lieber Michael,
danke, dass Du Dich gemeldet hast, so kann ich mich auch mal wieder melden und Dir sagen, dass ich an Dich denke. Die Vorstellung, dass wenigstens einer Deiner Söhne auf eigenen Beinen stehen sollte, ist eine Geländer. Aber warum nur einer? Wäre der zeitliche Horizont zur Beendigung der Ausbildung des/der anderen für Dich viel zu weit gegriffen? Wer weiss, vielleicht gelingt Dir doch noch eine Beruhigung der Situation, oder ist das ncht mehr denkbar?
Grüsse,
Rudolf

[Michael]

Aber warum nur einer? Wäre der zeitliche Horizont zur Beendigung der Ausbildung des/der anderen für Dich viel zu weit gegriffen? Wer weiss, vielleicht gelingt Dir doch noch eine Beruhigung der Situation, oder ist das ncht mehr denkbar?
Grüsse,
Rudolf

Lieber Rudolf, so ist es, ich bin zurzeit viel zu häufig ziemlich hoffnungslos, was meine Lebensdauer betrifft, wenn ich mir meine Befunde angucke und dann noch die unerträglichen Schmerzspitzen, die zwar weniger geworden sind, aber dafür um so heftiger. Aber vielleicht wird es jetzt besser, nachdem ich heute Abend meine neue Schmerztherapie eingeleitet habe.
Gruss
Michael