Mein Krebs ist weg, durch IRE

[Michi1]

Danke für die Erklärung. Ich habe schon alle Begriffe gefunden aber ich musste halt länger Suchen.

[Hartmut S]

Guten Morgen liebe Frühaufsteher,

die Liste mit Ihren 170 Seiten ist ja im Grunde nicht schlecht.
Anfangs hatte ich hier auch 3 Monitore in meinem Büro. Auf einem befand sich die Liste, gleich neben den Börsenkursen.

Stefan,
ich glaube wer sich für dieses Forum interessiert, hat irgendwann einen erhöhten PSA Wert gehabt. Hier im Forum beteiligen sich Menschen, die leider etwas mit Prostatakrebs am Hut haben.
Georg
Als ich mich im Forum anmeldete, kannte ich viele Begriffe und Abkürzungen auch nicht. Mit der Zeit habe ich sie gelernt.

Lieber Georg, wenn ich im September 2009 gewusst hätte, was die Bezeichnung „PSA“ bedeutet,
hätte ich bestimmt bei einem PSA von 7.26 mit einer Quotierung von 23 % gehandelt.
Ich hatte diese Abkürzung nicht verstanden.
Ich erhielt weder einen Anruf von meinem Hausarzt (Internist), noch von der UNI, die den PSA 2 Jahre später gemessen hatte.
In den Bemerkungen stand, dass die Quotierung nichts böses aussagt.
Erst nach einer weiteren Zufallsmessung, im Januar 2013, hatte ich mich 2013 hier angemeldet.
Nach dieser letzten Messung wurde ich von der UNI aufgeklärt. Der Arzt schickte mich gleich weiter in die Urologie.

Gruss
hartmut

[Georg_]

Hartmut,

ich wollte Stefan wirklich nicht ärgern, aber PSA schien mir ein schlechtes Beispiel für eine unbekannte Abkürzung.

Ähnlich war es bei mir. Mein Hausarzt hatte nach dem ersten PSA Test (16 ng/ml) das Ergebnis heruntergespielt und gesagt, das müsse noch lange keinen Krebs bedeuten. Allerdings solle ich es weiter beim Urologen abklären lassen. Da ich keine Symptome hatte, habe ich mich erstmal nicht weiter darum gekümmert und erst auf Drängen meiner Frau den Urologen aufgesucht.

Trotzdem glaube ich, dass es auch nicht hilft, wenn man statt PSA "Prostataspezifisches Antigen" schreibt, ein Neuer kann damit auch nichts anfangen. Man muss sich schon eingehend mit seiner Erkrankung beschäftigen wenn man nicht blind seinem Arzt vertrauen will.

Dazu gibt es ja eben den "Ersten Rat" - den sich allerdings mittlerweile mancher Urologe zur Fortbildung durchlesen könnte.

Georg

[Harald_1933]

Wieder was dazu gelernt

Im in der Forumsmaske auch verlinktem Urologielehrbuch:

http://www.urologielehrbuch.de/abkuerzungen_urologie.html

entdeckte ich eben: CUG: Cysturethrographie

Weil ich damit nichts anfangen konnte, bemühte ich Google:

http://www.gesundheits-lexikon.com/Medizingeraetediagnostik/Nieren-Harnblase-Harnroehre/Miktionszystourethrographie-MZU-.html

Wer wirklich dem auf den Grund zu kommen versucht, was er nicht weiß, kommt bei beharrlicher eigener Suche fast immer zum Ziel.

P.S.: Warum immer wieder beharrlich der PSA anstatt richtig das PSA geschrieben wird, bleibt ungeklärt. Vielleicht weil der ja männlich ausdrückt. Aber auch Frauen produzieren das PSA.

"Die Neugierde allein altert nicht mit uns, sie bleibt kindisch"

Gruß Harald

[rolando]

. . . wirklich nicht ?
ich kenne sehr viele die nicht einmal den Begriff PSA kennen . . .

woher sollte ich die Abkürzungen kennen, wenn ich vorher mit Krebs nix am " Hut " hatte.

Schlechtes Beispiel, wie ich finde!
Wenn ich für Denjenigen, der die Abkürzung PSA nicht kennt, den Begriff prostataspezifischen Antigen ausschreibe, ist man keinen Schritt weiter, denn dieser Leser kann mit der ausgeschriebenen Variante wahrscheinlich genauso wenig anfangen, wie mit der Abkürzung. Wem die Abkürzung PSA bis zu seiner Registrierung in diesem Forum noch nicht begegnet ist, steht wirklich ganz am Anfang seines Handelns und sollte sich über das Basiswissen zunächst grundlegend einen Zugang zum Thema verschaffen.

Mein Vorschlag an Leute wie Michi:
Wenn ich mit einer Abkürzung - und häufig dann auch mit dem vollständig hinterlegten Begriff im Abkürzungsverzeichnis - nichts anfangen kann, einfach auch mal Dr. Google fragen oder sich im Basiswissen informieren. Die Tastatur am PC (Personal Computer nicht Prostata Carcinom) kann wohl jeder bedienen, der in Lage ist sich hier einzuloggen. Sollten dann noch Unklarheiten zu den Begrifflichkeiten existieren, gibt's hier im Forum sicherlich Leute die weiterhelfen können. Bei einem so hervorragend zusammengestellten Abkürzungsverzeichnis und dem nicht minder guten Basiswissen darf man von den Leuten schon auch erwarten, dass sie selbst ein wenig die Initiative ergreifen und sich versuchen zu informieren, bevor sie sich alles von Anderen vorkauen lassen oder einfach unangemesse Kritik üben.

Roland

Beim Googeln von PSA erhält man auch folgende Vorschläge:
Peugeot Société Anonyme - Autokonzern, Parkscheinautomat, Personensuchanlage, Personal-Service-Agentur, Pacific Southwest Airlines, etc. (et cetera - und übrige Dinge). Soll keiner sagen, dass einer dieser Begriffe zur Thematik Prostatakrebs passt.

[Harald_1933]

Lieber Roland,

wenn Du bei Google "das PSA" oder meinetwegen auch "der PSA" eingibst, kommen die von Dir zusätzlich gefundenenen Erklärungen für PSA nicht vor. Aber man sollte eben auch wissen, dass es sich um das PSA handelt.

Gruß Harald

[Georg_]

Es hilft bei Google oft wenn man nicht einfach PSA sondern "Prostata PSA" eingibt. Ohne dieses ergänzende Wort findet man wirklich manchmal den Begriff oder die Abkürzung nicht.

Harald, falls ich mal "der PSA" geschrieben habe, so war dies eine Abkürzung für "der PSA Wert".

Georg

Bei mir weiß Google, dass ich mich für Prostatakrebs interessiere und filtert die Suchergebnisse in diese Richtung. Am PC meiner Frau bekäme ich ganz andere Suchergebnisse.

[Hartmut S]

Ohne

Trotzdem glaube ich, dass es auch nicht hilft, wenn man statt PSA "Prostataspezifisches Antigen" schreibt, ein Neuer kann damit auch nichts anfangen. Man muss sich schon eingehend mit seiner Erkrankung beschäftigen wenn man nicht blind seinem Arzt vertrauen will.

Das stimmt, lieber Georg.
Mit diesem Begriff "Prostataspezifisches Antigen" hätte ich damals auch nichts anfangen können.
Ich versuche nun einmal meinen Humor etwas bei Seite zu schieben.

Auch die Argumente von Roland sind im Nachhinein nachvollziehbar.

“Die Tastatur am PC (Personal Computer nicht Prostata Carcinom) kann wohl jeder bedienen, der in Lage ist sich hier einzuloggen.“

Roland hat nur ein smilie vergessen
Auch Harald hat recht!

Sorry, lieber Werner m, aber der Titel „Mein Krebs ist weg, durch IRE“
ist nicht mehr aktuell.
Eröffne später etwas Neues. Vielleicht so: „Mein Krebs ist weg, aber nicht durch IRE.

Ich möchte nicht wissen, wie viele Betroffene deinen Beitrag in Google gefunden haben, und nun enttäuscht sind.
Hast du daran auch einmal gedacht?
Ich setze nur einen Titel, wenn es relevant ist.

Gruss
hartmut

PS: (sorry, abkürzung)
ich hatte hier im tread IRE auch mit einer anderen strahlen-therapie verwechselt. komme momentan nicht auf die abkürzung.
(irgend etwas womit die L-knoten bestrahlt werden . . . )
auch wieder eine abkürzung, weil ich nicht weiss, wie lümpfknoten geschrieben werden.

[MartinWK]

Ich komme jetzt auf die Kostenfrage zurück. Meine private Versicherung (keine Zusatz- sondern Voll-) hatte nach ursprünglicher Ablehnung des Kostenvoranschlags (vor der Op) aufgrund einer ausführlichen Begründung meinerseits (ca. 7 Monate nach Op) zunächst eine Teilsumme angeboten (zusammen mit für mich nachteiligen Nebenbedingungen für zukünftige Behandlungen), mir jetzt aufgrund einer weiteren Stellungnahme meinerseits die Kosten, die auch bei einer RPE angefallen wären, erstattet (ohne Nebenbedingungen). Die Kosten für die folgenden 3 MRTs wurden auch erstattet und auch zukünftig jeweils jährlich. Die Versicherung hat die AHB und andere Folgekosten (Kontinenz, Potenz, ...) gespart und ich habe ca 3500€ zubezahlt - so gesehen nicht so schlecht für die Versicherung; andererseits wurde noch 2016 per Landgerichtsurteil die Erstattung der IRE abgelehnt.
Weitere Infos gerne per PM.

[werner m]

Hallo,
ich will nur berichten wie es weitergegangen ist. Mein Ziel einer fokalen Therapie war, Duden Hauptkrebs zu entfernen. Das möglicherweise Mikrokarzinome überbleiben können war mir bewußt. Meine Hoffnung war, das es nur Gleason 3 Zellen seien. DAfür der Gewinn eines normalen Lebens. FAlls in einigen Jahren weitere Therapiemaßnahmen nötig seien wäre die Medizin vielleicht schon deutlich weiter als jetzt.
Leider war dies zu zuversichtlich. Bei mir sind wohl Mikromatastasen übergeblieben die sich rasch in aggressivere Zellen weiterentwickelt haben. mein PSA nach Eingriff lag bei 1.xx. ER stieg dann kontinuierlich an. Im März lag er bei fast 3,8
Darauf veranlasste mein Urologe ein PSMA/PET CT. Es fand speichernde Herde. DAnach fiel ich wegen anderer normaler Krankeit bis Juni aus. Ein folgendes 3Tesla MRT war unauffällig, zwei Kliniken ( Freiburg und Charité ) fanden nichts.
Danach wieder persönlich bis Sept. verhindert. PSA bei 5,6. Biopsie veranlaßt. Bis Histologie vorlag verging wieder etwas Zeit. Ergebnis : Gleason 4 und 5 in vier von 12 Stanzen. 3 Stanzen im mit Ire behandelten Lappen und eine im anderen Lappen. 14 Tage später bereits Termin zur Rpe in Mannheim.
Schnittränder nicht befallen, fokal nachweisbare Neurolscheideninvasion, aber diese Nervenstränge wurden entfernt, da nur einseitig Nerverhaltend. Sonst alles negative Tumorstadien.
Im Nachhinein war meine Annahme bei der fokalen Therapie zu optimistisch. Auch das normale Leben hat einige Monate unbeabsichtigte Zeiträume gekostet.

Gruß an alle,
ab jetzt ohne Prostata un nur einem Nervenstrang

[Hvielemi]

Aufdass der eine Nervenstrang seinen Dienst tuen werde!

Mit der IRE hast Du wohl nichts verloren, ausser Geld.
Im Gegenteil, fast zwei Jahre mit Prostata gewonnen.

Nun sollte man vielleicht den leider irreführenden Titel dieses
Threads ändern, dass nicht weitere Mitbetroffene in die
Kosten- und Therapiefalle IRE laufen.

Ich wünsch Dir alles Gute, auch in Bezug auf deine
anderen Krankheiten und ohne Prostata!
Konrad

[werner m]

Danke für die guten Wünsche. Die Ire Therapie hat mich nichts gekostet, da ich Studienteilnehmer war.
Den Titel kann man im Nachhinein wohl nicht mehr ändern.
Der Moderator könnte jetzt diesen Thread schließen, so daß nichts mehr dazukommen kann.

gruß
werner

[MartinWK]

[QUOTE=Hvielemi;103532Nun sollte man vielleicht den leider irreführenden Titel dieses Threads ändern, dass nicht weitere Mitbetroffene in die Kosten- und Therapiefalle IRE laufen.[/QUOTE]
Vor einem solchen Urteil würde ich zumindest die Ergebnisse der CROES-Studie zur IRE abwarten. Eine solche Behauptung könntest du sonst bei jedem hinschreiben, der nach (nicht-fokaler) RPE oder Strahlentherapie als Ersttherapie sich hier im Forum mit einem Rezidiv meldet. Wohlgemerkt Therapien mit dem Versprechen "kurativ", was zugegebenmaßen diskreter klingt als "Mein Krebs ist weg".

Bisher konnte ich nur diese Studie der Charité finden: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28841932
Die Studie, an der Werner teilnahm, ist offenbar beendet (wird auf der Website nicht mehr erwähnt). Ganz erfolglos kann sie nicht gewesen sein, denn IRE wird jetzt generell angeboten:

http://radiologie.charite.de/index.Category/1188645.page/3.html

http://www.radiology-berlin.de/mitt-de/de/home/prostata/fokale-therapie/

Im Übrigen: wer nur den Titel liest und nicht den Thread ist selber schuld.

[LowRoad]

Naja, die CROES-Studie zur IRE untersucht aber auch nur fokale Therapieansätze. Nicht vergleichbar mit radikalen Therapien wie RPE oder RT! Fokale Therapien taugen eben nur für einen ganz speziellen Patientenkreis, der zwischen AS und Intervention angesiedelt ist. Ob solch ein Patientenkollektiv überhaupt existiert, oder nur künstlich geschaffen wird, um ängstliche Patienten zu beruhigen, das ist auch noch eine offene Frage.

[MartinWK]

Da irrst du: von "fokal" ist nirgends die Rede: Protocol CROES IRE Registry V1.pdf

Nach jetzigem Stand spricht nichts dagegen, dass eine sachgerecht druchgeführte IRE im Operationsgebiet alle Zellen (auch alle Krebszellen) vernichtet. Und zwar innerhalb 24h. Eine Komplettablation mit IRE sollte demnach radikaler sein als eine RT, bei der die Vernichtung sich über einen viel längeren Zeitraum hinzieht und zudem "ungeordnet" ist (Tod durch DNA-Schaden, im Wesentlichen Doppelstrangbrüche an beliebigen Stellen) mit dem Risiko der Strahlenresistenz. Eine Resistenz des Durchlöcherns der Zellmembran ist hingegen schwer vorstellbar.

Den bezweifelten Patientenkreis gibt es, er ist entstanden in Folge massenhafter PSA-Analysen, damit einhergehend die Diagnose von immer mehr PCa mit niedrigem Grad und der Tatsache, dass auch für diese Fälle als einzige Ersttherapie nur RPE zur Verfügung stand. Die Strahlentherapie hat sich mühsam an ihre Seite geschoben, man erfand AS (eine Nicht-Therapie) und schließlich den fokalen Ansatz.
Die Angst vor dem Krebs konkurriert mit der Angst um die Behandlungsfolgen - jeder muss da seinen Weg finden.