Wieder mal ein Neuer

[Heribert]

Lieber Sepp,

es ist verständlich, wenn sich der Frust über Deine eigene Krebskarriere zu verbitterten Kommentaren leitet. Hilfreich sind solche Kommentare nicht, weil sie lediglich den Verlauf Deiner eigenen Erkrankung aufzeigen. Die Verläufe sind aber nicht so einseitig, wie von Dir geschildert.
Solche Kommentare sind also keine Hilfe zur Selbsthilfe, sondern sind bestenfalls geeignet Fragesteller noch weiter zu verunsichern.
Lass Deinen Frust bitte an anderer Stelle ab, als Hilfe zur Selbsthilfe ist er ungeeignet!

Auch Dir wünschen ich eine bessere Zeit
Heribert

[SeppS58]

Liebe Leute,

hier geht's nicht um Frust, sondern um Klartext. Und nichts anderes schreibe ich. Halbwahrheiten bringen keinen weiter, z.B. Hormontherapie ohne Nebenwirkungen. Oder noch schlimmer: Heilung nach Kapseldurchbruch möglich!

Kennt Ihr die 5 Stufen des Umgangs mit dem Krebs? Zuerst leugnen, dann hadern, ...

Blabla und ellenlange Studien braucht hier wirklich kein Betroffener!

[Tomilein]

Hallo Sepp,

Ehrlich mag ich deine offene Art. Du hast recht, das Geschwätz und die Schönrednerei entspricht keinerlei Realität.

Allerdings wollen wir Menschen eben oft auch belogen werden. Aus reinem Selbstschutz wollen wir keine Wahrheiten, Der Psyche wegen gaugeln wir uns was vor. Es hilft meistens, aber nicht immer.

Thomas

[Rastaman]

Lieber Sepp...

Danke, Heribert (in #61)!

Lieber Sepp,

auch wenn ich sehe, daß Du in einer schwierigen Situation mit Deinem fortgeschrittenem PCa bist, finde ich den Ton mancher Deiner Beiträge befremdlich. Die Fragen und Sorgen anderer Foristen mögen aus Deiner Sicht “Luxusprobleme” sein. Na und? Ich finde die Überlegung, wie Darm, Blase oder was auch immer bei Bestrahlungen geschont werden können, vollkommen legitim und wahrscheinlich für ziemlich viele Betroffene von Interesse. Kann sein, daß ich mir darüber irgendwann Gedanken machen muß, dann kann ich auf den entspr. Erfahrungen (und den “übeflüssigen” Studien) aufbauen. Und was, um Himmels Willen, spricht gegen die Diskussion einer besseren als der Feld-Wald-und-Wiesen-Biopsie? Es soll auch Leute geben, die vor der Frage stehen “muß ich überhaupt eine OP machen?”. Ich habe selbst die RPE hinter mir und habe hin und wieder Ratsuchenden, wenn die Daten das hergaben, zu Active Surveillance geraten. Ich werde in Zukunft in ähnlichen Fällen unbedingt zur mpMRT-unterstützten Biopsie raten (warum sich mit unterlegenen Diagnosemethoden zufrieden geben?), und Ja, der Weg über den Damm statt durch die Kloake ist wahrscheinlich auch besser.

Dieses Forum ist nicht nur für Schwer- oder Leichtbetroffene da, sondern für alle Ratsuchenden. Nicht alle Ärzte sind Idioten und nur aufs Geld aus, und ich glaube nicht mal, daß die Pharmaindustrie mit dem Teufel verbandelt ist.

Alles Gute Dir.

[Muggelino]

Oder noch schlimmer: Heilung nach Kapseldurchbruch möglich!

Hallo Sepp,

zum Thema Heilung ist es schwer, belastbare Aussagen zu finden, da auch nach 15 Jahren noch Spätrezidive auftreten können.
Eine Heilung nach Kapseldurchbruch würde ich aber nicht ausschliessen, wenn ich mir die Statistik der Martiniklinik anschaue:

https://www.martini-klinik.de/resultate/biochemische-rezidivfreiheit/

Hier haben immerhin 27% der Patienten mit T3b-Tumor nach 10 Jahren noch KEIN biochemisches Rezidiv erlitten, und selbst bei T4-Patienten sind es noch 5,9%.

Ich selbst bin auch ein T3b-Fall, habe schon 3 Rezidive erlebt (und gehöre daher nicht zu den 27%), habe aber dennoch die Hoffnung auf Heilung noch nicht aufgegeben.

Ich bin genauso wenig wie du oder deine Selbsthilfegruppe oder dieses Forum repräsentativ, deshalb ist es gut, einen Blick auf Studien und Statistiken zu werfen.
Viele Geheilte leben nämlich munter weiter und tauchen in keiner SHG und in keinem Forum auf. Warum sollten sie auch?

Gruß
Detlef

[Tomilein]

Wie definiert sich aber Heilung? Ist dies nicht ein unhaltloses Versprechen? Heilung ist für mich ein Schnupfen der unkompliziert und folgenlos verschwindet. Wenn also ein Karzinom entfernt oder behandelt wird und Spätfolgen zu erwarten sind kann doch keine Heilung sein? Mann kann doch bei Organverlust oder resultierende Einschränkungen nicht von Heilung sprechen. Ist Heilung nicht auch nur ein Begriff um unserer Psyche zu gefallen?

Ich selbst war gesund und wurde durch Früherkennung krank. Wie würde es da bei einen Karzinomgeschehen mit Heilung aussehen? Wie sieht es mit psychischen Folgen aus?

Für mich ist Heilung ein falsches Versprechen der Medizin. Sie tut uns damit einen gefallen.

Es wäre gut wenn man solche Erkrankungen als chronisch bezeichnen würde. Da wäre keiner hinterher entäuscht wenn die ersehnte Spontanheilung, ohne folgen für Körper und Geist, nicht eingetreten ist.

Thomas

[RalfDm]

Hallo Tomilein,

Es wäre gut wenn man solche Erkrankungen als chronisch bezeichnen würde.

nein, das wäre nicht gut, das wäre eine sehr eigenwillige Definition von "Heilung". Die herkömmliche Definition ist "Befreiung von der behandelten (in unserem Fall potenziell tödlichen) Erkrankung". Dass sich jemand auch nach dieser Art von Heilung noch krank fühlt, kann kein objektives Kriterium sein. Wenn jemand eine höchst aggressive Sepsis hat, sagen wir in einem Bein, und die einzige Rettung ist Amputation des Beines, dann wäre er nach Deiner Definition immer noch krank, weil ihm ja jetzt ein Bein fehlt. Sollen die behandelnden Ärzte, die ihm das Leben retteten, deswegen ein schlechtes Gewissen haben?
Im Übrigen gehört diese ganze Diskussion nicht mehr zu Roberts Anliegen aus Beitrag #1. Wer diese Diskussion und Sepps "direkte Art" weiter diskutieren möchte, der möge dazu einen neuen thread aufmachen.

Ralf

[Tomilein]

Dafür hat die Medizin den Begriff der Defektheilung. Folgen sind Residuen.

Ein Begriff ders trifft sich aber schlecht an den Mann bringen lässt.

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Defektheilung

[tritus59]

Ich verfolge diesen Thread mit Interesse, weil ich aktuell grad in einer ähnlichen Situation bin. Fühl mich deshalb fast genau so angesprochen, wie Robert selber.

@Robert: Dein neuer PSA Wert nach der OP ist ja nicht wirklich überraschend. Deiner ist zwar etwas höher wie bei mir. Ich habe mit meinen befallenen Lymphknoten auch nicht mit einem PSA Wert unter der Nachweisgrenze gerechnet. Von daher sind wir weiterhin in der gleichen Situation:

Es ist noch was da, was behandelt werden muss !

In unserem Alter sowieso. Also, die Entscheidung von Dir und Deinem Uro finde ich richtig.

Ich habe mich eigentlich auch schon entschieden für eine begleitende ADT zu Bestrahlung, ohne schon die Empfehlung vom Tumorboard zu haben. Es gibt unterdessen genügend Studien welche zeigen, dass eine begleitende ADT zu einer Bestrahlung viel besser wirkt. Ich nehme auch gerne in Kauf, vielleicht 12-18 Monate die Ochsentour vorübergehend zu erleiden, und dafür viele Jahre mehr wieder den Stier spielen zu können.

@Sepp: Du weisst ja aus eigener Erfahrung, dass entweder eine chemische oder chirurgische Kastration bei fortgeschrittener Erkrankung, wie wir sie haben, früher oder später notwendig ist. Robert und ich sehen das erst mal als vorübergehende Tortour, welche nach max. 2 Jahren wieder vorbei ist und uns vielleicht 10 und mehr Jahre Rezidivfreiheit ermöglicht (diesmal ohne Studien, welche Dich ja offensichtlich eh nicht interessieren).
Dann doch noch kurz eine allg. Bemerkung für Dich: Das Leiden oder Ängste von PCa Betroffenen ist nicht vom anfänglichen Gleason Score abhängig.

@alle: Denke es lässt sich nicht vermeiden, wenn ein Thread abdrifted vom eigentlichem Thema. Es juckt halt einfach in den Tippfingern, weil jede Antwort meistens wieder mehr Fragen auslöst als beantwortet. Damit wird man leben können und den ursprünglichen Fragesteller auch nicht zu beunruhigen braucht. Aber wenn er sich wieder meldet, sollte der Fokus wieder ihm gelten.
Jeder, der sich hier mal ein bisschen reinliest, sieht ja auch, dass es verschiedenen Meinungen zu einem Thema geben kann und nicht jede einzelne Antwort für bare Münze nehmen kann.

Dieses Forum lebt, mit Beiträgen welcher Art auch immer !

Tritus

[RalfDm]

Dieses Forum lebt, mit Beiträgen welcher Art auch immer !

Das ist auch nicht das Thema, sondern dass threads nicht unnötig unübersichtlich gemacht werden sollten. "Beiträge welcher Art auch immer" nur, solange dabei die Forumsregeln beachtet werden.

Ralf

[Lima34]

Guten Morgen ins Forum,
also ich hab da kein Problem, wenn der Thread "abdriftet" und unterschiedliche Meinungen geschrieben werden...
ich denke mal, dass jeder seine Therapieentscheidung mit seinen Ärzten trifft und nicht anhand der Meinung irgendeines Forumsmitglieds....
mein Uro, mit dem ich per Du bin, auch Golfer...sagte neulich, jetzt hätte ich die Belastung der RPE auf mich genommen und wenn jetzt nicht weiterbehandelt wird wäre die ganze OP für die Katz gewesen...
also ich sehe nicht, dass er irgendwelche Eigeninteressen verfolgt....

Gruesse an alle

Roberto

[Optimist]

Guten Morgen Roberto,

ganz spontan kam mir jetzt in den Sinn: wenn ich mit jemand" auf Du" bin muss der andere ja nicht immer recht haben.
Das habe ich jetzt nicht auf deinen Urologen bezogen sondern sehe ich grundsätzlich so. Hab damit meine Erfahrungen.

Hier im Forum sind wir alle "auf DU" haben die unterschiedlichsten (richtigen ? und falschen ?) Meinungen und du hast sicher schon mitbekommen dass hier bei uns zeitweise recht heftig diskutiert wird. Nachfragen und ggf Kritisieren - das gilt auch beim "Du".

Optimist

[Lima34]

Hi Optimist

da hast Du schon recht,....
als ich damals beim Uro in seine Praxis kam hab ich Ihn als erstes gefragt,ob das "Du" auch in seiner Praxis ok ist....was er als gerne bejahte,
er ist auch jünger als ich...lol
wichtiger ist Sympathie und Vertrauen....man kennt das ja auch aus anderen Situationen....Verkäufer etc....

Optimist dein Leitsatz gefällt mir...den werde ich mir auch merken müssen

Good Luck for us
Roberto

[Lima34]

ich Roberto, wäre auch nicht böse, wenn der Thread hier etwas ins Politische bzw Gesundheitspolitische gehen würde.....

ich finde es pervers dass in der Krebsmedizin bei Scans, Medikamenten etc abgegriffen wird, dass die Hütte brennt....

der Nuclearmediziner sagte gestern, Haltbarkeit der Lizensen seien kurz....Patente laufen aus und die Forschung und Zulassungszeiten seien immens

sry nicht demens...lol imens? nein immens

komisches Wort

Saludos de
Roberto

[Lima34]

Hi ins Forum,
sorry wenn ich hier Schrott gepostet hab , aber man kann abgeschickte Postings hier nicht mehr editieren, auch mails an den Admin mit der Bitte um Löschung finden kein Gehör...

Gruesse Roberto