Hier bin ich

[buschreiter]

Hallo Jörg,
ich war ja in der gleichen Situation und hatte durch die Bestrahlung keinerlei Probleme mit der Kontinenz. Ich konnte sogar in der Zeit in der Muckibude mit für mich üblichen Gewichten trainieren. Daran hat sich auch in den mittlerweile 7 Jahren danach nichts geändert. Die Erektion hat so mit und mit vermutlich etwas gelitten, allerdings gibt es ja medikamentöse Unterstützung, wenn man das Gefühl hat, es wäre nötig. Ab und an nehme ich auch eine Viagra oder Cialis, aber das ist vermutlich mehr Kopfsache.

VG

Achim

[Jörg Lp]

Achim,
du machst mir Mut mit deinem "Werdegang"
Bei mir wird es auch klappen.
Jetzt heißt es erstmal warten.
In ein paar Wochen geht es dann wohl los mit der nächsten Behandlung bzw Untersuchung.
Ich versuche ruhigen Kopf zu bewahren und hoffe auf die richtigen Entscheidungen.
Alles gute dir und uns.
Gruß Jörg

[Trekker]

Habe die Bestrahlung am 06.01.22 mit minimalen Nebenwirkungen abgeschlossen. Der PSA-Wert ist von 0,79 auf mittlerweile 0, 01 gefallen. Allerdings hat man mir zusätzlich Trenantone verordnet. Damit soll das langfristige Ergebnis besser sein.

Ist das bei Dir nicht geplant?

[Jörg Lp]

Hallo Trekker,
soweit bin ich noch nicht.
Mein Plan ist es bis mindestens 0.2 zu warten.
Dann eine Bildgebung in Münster .
Und dann gezielt eine Therapie.

[adam 60]

Hallo Jörg,

Mein Plan ist es bis mindestens 0.2 zu warten.

Dein Uro hat angedeutet eine Logenbestrahlung zu machen.
Du solltest es machen bevor Du 0,5 ng/ml erreichst.
die Chancen stehen gut das alles erwischt wird.
die Verdoppelungszeit liegt nach dem jetzigen Stand bei 5,7 Monaten.
ein PSMA PET CT wird bei 0,2 ng/ml nix anzeigen.

die besten Wünsche

Gruß

Adam

[urosport]

Hi Jörg, ich hatte die RPE gut weggesteckt, allerdings am Entlassungstag die Diagnose eine relativ große Gelason 9 Krebszelle in einem Lymphkonten (1 von 11) erhalten. Habe die Brustbestrahlung machen lassen um Brustwachstum zu vermeiden, dann die Hormontherapie begonnen, und dann die begleitende Bestrahlung. Ich war nach der OP nahezu kontinent, nach 8 Wochen vollständig Kontinent und hatte Angst diese nach der Bestrahlung wieder zu verlieren ist aber ausgeblieben. Ich bin zur Bestrahlung 5 km in und zurück mit dem Rad gefahren, habe kein Erschöpfungszustände danach. Für mich war die Entscheidung für das o.g. volle Programm auch schwer zu treffen. Schließlich hatte ich Angst meine mir so wichtige Kontinenz wieder zu verlieren, ist aber nicht passiert. Zum Andern: bei mir kann es sein, dass mit der OP und der Entfernung des befallenen Lymphknoten kein Krebs mehr vorhanden war, und wir die 2. Waffe Bestrahlung für einen nicht vorhandenen, sondern nur vermuteten Krebs ein gesetzt haben. Aber von 10 Ärzten waren 8 dieser Meinung, also habe ich es machen lassen.
Deine Gefühlslage kenne ich nur zu gut, bin zwar 10 Jahre älter, Vater mit 70 an PC gestorben, und Gleason 8 und wie der Urologe so nett forumulierte ein keiner 9er. Wohnmobil vor Diagnose gekauft, Abfindungsangebot genommen, 2. Hüfte machen lassen, Enkelkind unterwegs - alle läuft top und dann die mit jeder Untersuchung schlechter werdenen Diagnosen. Ich war 3 Monate nach OP soweit, dass ich bei einer Psychoonkologin einen Termin gemacht habe. Bin gerade nach der Bestrahlung auf der 2. AHB in Bad Wildungen und will am 25.4. den letzten Termin mit meiner Psychoonklogin machen. Die Studie über Bewältigungstools wird in 6 Wochen auslaufen. Ich habe früher meine und die Probleme von anderen gelöst, nie daran gedacht mal zum Psychologen zu gehen, aber ich habe mir einfach Hilfe geholt als ich sie brauchte. Ich hatte jetzt 2 x PSA 0 unter der Nachweisgrenze, morgen bin ich wieder dran - mein "normaler" 3 monatlicher Angstrhytmus. Ich drücke, dir die Daumen.
Gruß Karl

[Jörg Lp]

Danke Karl für deine Worte und das Daumen drücken.
Ja du hast Recht ich habe leider einen ähnlichen Werdegang wie du.
Eigentlich alles im Lot.
Vorsorge und dann kam die Keule.
Sobald ich mich etwas gefangen habe kam sofort der nächste Hieb.
Das geht jetzt seit 22 Monaten so.
Ich fühle mich so hilflos.
Sonst habe was ich wollte auch hinbekommen.
Bei dem Schei... bin ich machtlos und ich weiß nicht was noch auf mich zukommt.
Versuche zu verdrängen, habe heute und morgen Resturlaub von 2021 und heute die Gartenmöbel gepinselt
Ostern wollte ich mit dem Wohnwagen los.
Bisher noch kein Ziel.
Habe gehofft auf gutes Wetter.
Sieht aber wohl nicht so aus.
Und dann schauen wir mal was im Sommer ist.
Ich warte jetzt bis 0,2.
Wohnmobil hatte ich mir mit 50 vorgenommen.
Da hat mir ja ordentlich einer einen mit der Keule verpasst.
Im Moment bleibe ich erstmal bei meiner Wohndose und schaue was noch so kommt.
Drücke dir auch die Daumen das bei dir alles gut wird.
Wird schon alles irgendwie bei uns allen klappen.
Gruß Jörg

[Jörg Lp]

Hallo zusammen,
da bin ich wieder.
Habe heute meinen neuen PSA Wert bekommen.
PSA 0.21
Muss aber ein wenig runter fahren.
Mein PSA steigt ja leider kontinuierlich.
Eure Meinung unter anderem von Georg ist ja die Prostata Loge zu bestrahlen.
Ich habe am Samstag nach meinem Wiederspruch gegen die Ablehnung meiner Krankenkasse für ein PSMA-PET/CT eine erneute Ablehnung nach Überprüfung der Landesdirektion Westfalen Lippe erhalten.

Vor 6 Wochen habe ich mit meinem Professor des Prostatazentrum wo ich operiert wurde telefoniert.
Er meinte ich soll bis 0.4 warten, vorher würde man nichts sehen .
Mein Urologe war davon heute gar nicht begeistert und hat mich ziemlich angeflaumt.

Die ganze Scheiße geht mir mittlerweile ziemlich auf den senkel. Mir geht es total gut und ewig haut da einer drauf.
Das seit fast 2 Jahren.
Mein Urologe setzt sich jetzt mit dem Professor in Verbindung und meldet sich bei mir.

Einige lassen ja alles mit sich machen.
Ich hinterfrage halt und hole mir Meinungen rein.
Das ist doch nicht verwerflich.
Ich bin erst 51 und möchte nicht jetzt schon das ganze Pulver verschießen und auch nichts verpassen und zu spät reagieren.
Man in ist das ein Mist
Fuck Cancer

Das ist doch alles Wahnsinn
Ich versuche erfolgreich zu verdrängen.
Aber der Krebs lässt mich nicht los.

[Rudi88]

Hallo Jörg,
ich stehe seit heute ebenfalls genau vor dieser Entscheidung. Meine Loge wurde jedoch schon 2019 bestrahlt und heute ist mein Februar PSA von 0,164 ng/ml auf nun 0,206 ng/ml gestiegen.
Mein Urologe empfiehlt allerdings, bis ca. 0,5 ng/ml zu warten und erst dann über ein PSMA-PET/CT nachzudenken, während die Strahlenklinik jetzt sofort loslegen will (=PSMA-PET/CT)
Die meisten Meinungen, die ich hier aus dem Forum kenne (u.a. von Georg) empfehlen auch noch warten, bis der Wert höher ist und man bei der Bildgebung ggf. eher etwas entdecken kann.
Wir beide müssen für uns entscheiden, ich habe am 31.Mai meinen Nachsorgetermin in der Strahlenklinik, tendiere aber zumindest aktuell in die Richtung, weitere 3 Monate auf den nächsten Wert zu warten.
LG
Rudi

[urosport]

Hi Jörg, das Gefühl das auf ein kleines Hoch jemand ein größeres Tief setzt ist Scheiße. Ich habe die 2. Waffe vielleicht für einen nicht vorhandenen Lymphknotenkrebs eingesetzt. Der Operateur meinte "Größe und Aggressivität des Krebses lässt uns vermuten das da noch mehr ist." Mein Urologe "für sie das Beste zuerst! "??? Da dachte ich mir auch warum soll ich abwarten und das Risiko den Krebs nicht loszuwerden eingehen. Ich denke die Intervensions-Grenze 0,2 PSA hat sich aus guten Grund etabliert. Diese zu verdoppeln weil das gewählte diagnostische Verfahren nicht auflösend genug ist, wäre nichts für mich. Mit deiner guten körperlichen Verfassung, würdest du die Bestrahlung wohl gut vertragen. Bist du mental der Typ, der entspannt warten kann bis der Krebs groß genug für die Lokalisation geworden ist?
LG Karl

[buschreiter]

Die beiden Situationen sind nicht vergleichbar. Jörg ist ja noch nicht bestrahlt worden und eigentlich sollte man diese recht früh (s. Definition des biochemischen Rezidivs) beginnen. Die Martiniklinik findet sogar 0,10 ng/ml sei ein guter Startpunkt. Es schwingt eben immer die Sorge mit, dass man, gerade wenn man recht jung ist, den richtigen Zeitpunkt nicht erwischt und zu spät dran ist. Mein Urologe sagte in der Situation, ich sei jetzt zwischen Baum und Borke. Bei kontinuierlichem Anstieg wollte ich dann auch nicht länger zuwarten, habe aber bei 0,19 ein PSMA PetCT machen lassen (zeigte nichts Sinniges an). Im Nachhinein muss ich sagen, dass ich die Entscheidung zu einer Bestrahlung nicht bereue.
Sollte nun nochmal etwas auftauchen, würde ich es vermutlich machen, wie Georg, Rudi und viele andere es beschreiben. Zuwarten und bei ca. 2 ng/ml ein PET CT und ggf. die Metastase in kurativer Absicht bestrahlend oder operieren lassen. Andererseits hat zB Michi sofort „draufgehauen“ und mit sehr frühem Einsatz von Testosteronblockern Erfolg gehabt. Es gibt eben nicht nur einen Weg. So schön das ist, so schwer macht es auch die Entscheidung.
VG
Achim

[Rudi88]

Ergänzen möchte ich noch, dass die Aggressivität der Zellen, sprich der Gleason Score, an irgendeiner Stelle wohl auch eine Rolle bei der Entscheidung spielen könnte.
Bei meinem GS 8 (4+4) und pT3a bin ich natürlich grundsätzlich etwas unruhiger, als Mitstreiter im Bereich zB GS 3+4 oder pt2.

[urosport]

Sorry Achim, was ist nicht vergleichbar, ich habe meine Entscheidung vor der Bestrahlung beschrieben. Bei PSA 0,01! Aber ich wollte den Krebs so gründlich wie möglich bekämpfen. Hast du deine Meinung pro Bestrahlung auf jetzt: Abwarten geändert aufgrund des additiven Wissens des Forums? VG Karl

[buschreiter]

Sorry Achim, was ist nicht vergleichbar, ich habe meine Entscheidung vor der Bestrahlung beschrieben. Bei PSA 0,01! Aber ich wollte den Krebs so gründlich wie möglich bekämpfen. Hast du deine Meinung pro Bestrahlung auf jetzt: Abwarten geändert aufgrund des additiven Wissens des Forums? VG Karl

Hallo Karl, mein Kommentar war auf Rudi bezogen. Ich selber habe mich bei Erreichen von 0,20 ng/ml (nach RPE) bestrahlen lassen, also so, wie es die Leitlinie vorschlägt. Allerdings hatte ich einen GS 7a.
Bei meinem Schwiegervater, der einen GS 7b hatte, wurde recht schnell nach der OP bestrahlt, auch ohne Anstieg des PSA. Hatte auch geholfen. Laut einer Studie, deren Name mir leider nicht mehr geläufig ist, kann ein Vor- oder Nachteil der einen oder anderen Methode nicht ausgemacht werden. Was ich meinte, ist ein Anstieg nach RPE UND SRT. Dann ist, wenn man etwas sehen und gezielt behandeln will, ein Zuwarten sinnvoll. Aber auch eine sofortige (intermittierende) Hormontherapie ist erfolgversprechend (s. Michi).
VG
Achim

[urosport]

Hi Achim, jetzt passt wieder alles zusammen. War kein Meinungsstreit, es ging mir um die Klarheit der Empfehlungen, die Entscheidung ist immer noch schwer genug. Grüße, Karl