Hier bin ich

[urosport]

Hi Jörg,
Das freut mich wirklich für dich, so soll es weitergehen.
Karl

[Jörg Lp]

Danke Karl,
ich weiß das es nur eine Momentaufnahme ist.
Aber über Weihnachten habe ich Ruhe.
Im Februar geht es weiter.
Habe heute einen Antrag gestellt meinen Schwerbehindertenausweis zu erhöhen.
Mal schauen was dabei rauskommt.
Gruß Jörg

[lutzi007]

Hi Jörg,
ist doch erst mal klasse bei Dir
Genieße es!

[hulle1960]

Hallo Jörg,
auch von meiner Seite Glückwunsch zum Ergebnis. Dann kann Weihnachten kommen. G. L. G. hulle1960

[Jörg Lp]

Ich danke euch allen.

Schönes Wochenende euch

[Jörg Lp]

Hallo hier bin ich wieder,

ich habe heute meinen PSA Wert bekommen.
Anstieg auf 0.14
Urologe meint ruhig bleiben und abwarten.
Prostatakrebszentrum mein auch, ruhig bis 4 warten und dann was zur Spritze hinzu nehmen.
Ich meine bei 0.4 ein Pet machen.
Oh Mann.
Heute ist kein guter Tag.
Wie würdet ihr euch entscheiden?
Was soll ich machen?
Gruß Jörg

[urosport]

Hallo Jörg,

logisch es muss dir eigenartig erscheinen, wenn der Oberpsycho auch noch zur Ruhe rät. PSA 0,14 muss dich noch nicht aus dem Gleichgewicht bringen - da hat dein Urologe recht. Bis PSA 4 würde ich auch nicht warten - da würde ich ggf. wie du schreibst ab 0,4 mal Kontakt mit den Ärzten aufnehmen, die ein PSMA-PET CT machen können, ab wann sie den der Meinung sind, einen Tumor im Bild nachweisen zu können.

Nach meiner MRT- Knochenmetastasen Diagnose am LW4 hat mich mein Urologe trotz PSA 0,0 einen Termin für ein PSMA-PET CT gemacht, nein keine Metastase! Dann meinte mein Urologe, er würde mich erst wieder bei PSA 1,0 in die Röhre schicken. Der Chefarzt der Strahlenklinik meinte nur, da hätte man 4000 € verballert und auf meine Frage, er würde nie eine frühe Blindbestrahlung durchführen, er will immer wissen wohin er seine Strahlenkanone richten muss.

Wer hatte Recht, wäre es besser gewesen, mich erst mal weiter in Angst leben zu lassen bis mein PSA angestiegen wäre? Krebsdiagnostisch kosteneffizienzseitig ja, aus Sicht meiner Psyche nein.

Wir hatten im Forum das Thema, frühe Blindbestrahlung schon bei PSA 0,1 hätte bessere Ergebnisse als PSA 0,2 nur du musst auch wissen, dass bei früherer Bestrahlung auch Menschen bestrahlt worden sind, die ggf. noch keinen behandlungsbedürftigen Tumor hatten, natürlich schönt das die Rezidiv-Ergebnisse nach oben (wo gar nichts war, hat sich auch kein Krebs entwickelt).

Ich würde schon nach 6 Wochen die nächste PSA-Messung machen lassen um zu erkennen, wie aggresiv ist dein Krebs und dann davon abhängig machen, wie früh man meint ein aufschlussreiches PSMA-PET CT machen zu können.

Ich wünsche dir die Kraft, die jetzt brauchst, aktiviere sie. du hast sie in dir.
Karl

[Jörg Lp]

Weiß grad nicht wo mir der Kopf steht.
Letztes Jahr ist einer aus unserem Fachdienst mit Mitte 60 an Prostatakrebs gestorben.
Und heute haben wir erfahren das das der nächste ( vor 3 Jahren in Rente) am Sonntag an Prostatakrebs gestorben ist.
Beide haben über ihre Erkrankung nicht großartig geredet.
Wünsche euch eine gute Nacht.
Vielleicht geht es mir morgen besser.
Gruß Jörg

[Georg_]

Wenn man Hormontherapie macht, so kann das PSMA PET/CT auch bei niedrigen PSA Werten z.B. bei 0,4 ng/ml machen. Wenn man nichts sieht, hat meist eine Salvage-Bestrahlung der Prostataloge gewirkt.
Vielleicht kannst du fragen, ob du eine intermittierende ADT machen kannst. Dann hast du auch mal eine Pause von der ADT.

[Wolfgang1965]

Soweit ich das sehe hat Jörg keine Bestrahlung der Loge erhalten sondern nur eine der Knochenmetastasen…

Insgesamt ist der Verlauf bei einem 7a leider sehr erstaunlich, tut mir wirklich leid. Wahrscheinlich sitzt noch
irgendwo Tumorgewebe. Bis 4,0 würde ich auch nicht warten sondern vorher mittels PET/CT versuchen etwas zu finden,
was sich hoffentlich gezielt behandeln lässt.
Soweit ich das sehe hat Jörg keine Bestrahlung der Loge erhalten sondern nur eine der Knochenmetastasen…

Insgesamt ist der gesamte Verlauf bei einem 7a leider sehr erstaunlich, tut mir wirklich leid. Wahrscheinlich sitzt noch
irgendwo Tumorgewebe. Bis 4,0 würde ich auch nicht warten sondern vorher mittels PET/CT versuchen etwas zu finden
was sich hoffentlich gezielt behandeln lässt.

Mit 52 nur mit Hormontherapie und ggf. Ergänzungen behandelt zu werden ist verständlicherweise nicht schön.

Ich drücke die Daumen!

LG
Wolfgang

[Jörg Lp]

Danke Karl, Georg, Wolfgang, für eure Antworten.
Ich kann nicht schlafen.
Nochmal der Reihenfolge nach.
2018 hatte ich eine Blasenentzündung, da war ich im Krankenhaus zum Notdienst auf einem Samstag.
Habe ein Antibiotikum bekommen und hat auch sofort gewirkt.
Im Krankenhaus meinte der Arzt ich sollte mal in ein paar Wochen zum Urologen gehen.
Gemacht, getan.
Ein älterer Urologe im Sommer 2018.
Hafenrundfahrt
Alles OK.
Kommen sie in einem Jahr wieder.
Sonst hat er nichts gesagt.
Nach 15 Monaten im Herbst 2019 ich angerufen.
Haben sie Probleme?
Ich: nein
Gut Termin in halben Jahr im März 20.
März 20 erste Lockdown
Ich beim Urologen angerufen.
Soll ich kommen?
Frage: Haben sie Probleme?
Ich: Nein
Gut dann Termin 15.06.20
Da wird Corona wohl weg sein
( heute wissen wir es besser).
14.06.20
Erzählt mir Papa das er Prostatakrebs hat.
Bei welchen Arzt bist du?
Bei Doktor.....
Das ist der Nachfolger von meinem älteren Urologen.
Ich Montags dahin.
Der nimmt mir Blut ab.
Tasten, alles OK.
Ich denke mir noch, letzte Mal war kein Blut.
Naja ok, ist ja nicht schlimm.
Sprechen kurz und dann, wir sehen uns in einem Jahr.
Donnerstag bekomme ich Anruf.
Soll mal vorbei kommen.
Ich dahin.
PSA bei 12
Noch nie vorher vom PSA gehört.
Bin wie erschlagen.
Zwei Männer im Haus mit Prostatakrebs?
Papa unten im Haus.
Ich oben im Haus.
Bei mir ist ja noch nicht bestätigt.

8 Wochen später nochmal PSA genommen, vorher Antibiotikum.
PSA bei 11.
Panik bei mir.
Termin MRT
August 20 MRT
Pirads 4
Biopsie 02.10.20 in Dortmund
Gleason 7a
Knochszintigramm paar Tage später
Mehrere suspekte Sachen
Zwei Tage später Becken MRT sauber.
Ich dreh ziemlich am Rad.
Nach Rücksprache mit Urologen und Prostatakrebs Zentrum in Dortmund.
Keine Knochenmetastasen, das sind alte Sportunfälle.
Radikale Prostata OP in Dortmund am 25.11.20
Beidseitig Nerverhalt.
Krebs beide Lappen
Lokal begrenzt.
R0
Samenblase nicht befallen.
Mir fällt ein Stein vom Herz.
7a bestätigt.
Danach AHB über Weihnachten in Bad Wildungen.
PSA Nachsorge im Januar 21
Unter 0,03
Meine Frau organisiert im Abstand von 1.5Std. immer zwei Leute für eine Stunde über den Tag und überrascht mich zu meinem 50 Geburtstag am 27.03.21.
Es ist ja immer noch Corona.
Über den Tag verteilt waren meine Freunde und ein Teil meiner Arbeitskollegen da.
Mir geht es gut
Seit März 21 auch wieder voll am arbeiten.
Bang
Mai 21
PSA 0.05
Der steigt dann bis Sommer 22 auf über 0.2
Erste Trenantone und Pet in Münster.
Prostataloge nichts zu sehen.
Mehrere Anreicherungen.
Sehr verdächtig
Linke Sitzbein und neunte Rippe.
Und linke Schilddrüse leuchtet.
Oktober 21
Bestrahlung der zwei Sachen.
November 21
Schilddrüsen OP
Kein Krebs.
Dezember 21
Erste mal Corona
Nach Bestrahlung und OP, bin ich schon mal so richtig kaputt.
Januar 22 wieder normal am Arbeiten.
Bestrahlung und Schilddrüsen OP war ich 7 Wochen krank geschrieben.
Januar 23
PSA 0.09
Mh
Nicht wirklich tief.
April 23
PSA 0.09
August 23
PSA 0.1
November 23
PSA 0.1
Januar 24
PSA 0.14
Wohin geht die Reise?
Was noch machen?
Will mir auch nichts vorwerfen irgendwas unterlassen zu haben.
Was soll ich jetzt tun?
Abwarten und Amok laufen.
Noch ein Prostatazentrum oder Uniklinik anschreiben?
Mir geht es eigentlich gut.
Ok die Hormontherapie knallt rein.
Bin aber fit und körperlich gut drauf.
Habe heute nach testoron Wert gefragt.
Wurde nicht genommen.
Ich weiß gerade nicht weiter.
Gruß Jörg mit noch 52 Jahren
Vielleicht hat noch jemand eine zündende Idee

[buschreiter]

Hallo Jörg, ich würde auf jeden Fall den Testosteronwert bestimmen lassen. Hat man überhaupt mal den Wert nach Beginn der Medikation bestimmt? Bei den ganzen Daten liegt es für mich recht nahe, dass die Trenantonespritze das Testosteron nicht in den gewünschten Bereich bringt. Du wärst nicht der Erste, bei dem das so ist.
VG und alles Gute
Achim

[Michael99]

Um das mal zu strukturieren:
Wir reden hier über einen steigenden PSA-Wert unter Trenantone nach RPE und zwei bestrahlten Knochenmetastasen bei einem (offensichtlich spät entdeckten) 7a.
Mögliche Ursachen für den Anstieg:
- Fehlmessung (klärt sich in ggf. in 3 Monaten)
- Trenantone wirkt nicht richtig (Testosteron zu hoch)
- eintretende Kastrationsresistenz (Testosteron im regulären Bereich)

Lieber Jörg, du kannst also tatsächlich aktuell etwas tun, nämlich den aktuellen Testosteronwert bestimmen lassen. Vielleicht liegt er deinem Urologen ja auch vor (sollte er sogar!). Ansonsten heisst es, die weitere Entwicklung abzuwarten und zu schauen, ob sich die Entwicklung bei der nächsten PSA-Messung bestätigt, ohne sich verrückt zu machen. Das ist schwer, ich weiss.
Ich drücke dir die Daumen.
Gruß, Michael

[Wolfgang1965]

Lieber Jörg,

dass Dich das Ganze nicht ruhig schlafen lässt kann ich sehr gut nachvollziehen.

Ich habe mir Deinen gesamten "Werdegang" daher nochmal durchgelesen.

Man muss leider sagen, dass bei Dir bereits zu Anfang einige unglückliche Umstände zusammengekommen sind:

- ein älterer Urologe, der sehr nachlässig untersucht und nicht einmal den PSA-Wert gemessen hat
- die Tatsache, dass Du durch Deinen Vater erblich vorbelastet bist und es nicht wusstest

Hättest Du das gewusst, wärst Du sicherlich deutlich früher zur Vorsorge gegangen und wärst vor allem gründlicher untersucht worden.
Dadurch hast Du leider sehr viel Zeit verloren und Dein Krebs konnte sich anscheinend weiter ausdehnen.

Meiner Meinung nach hast Du in der Folge noch weiteres Pech gehabt und zwar insofern, dass bei Dir in der Biopsie ein 7a festgstellt wurde, an den ich offen gesagt nicht so recht glaube.
Zumindest nicht an einen "harmlosen" 7a mit sehr hohem Gleason 3 Anteil. Ansonsten hätte es nicht diese frühe Metastasierung gegeben.

Was Du hier nicht mitgeteilt hast - zumindest habe ich es nicht gefunden - ist, wie viele Stanzen, in welchem Ausmaß und mit welchem exaktem Muster (also wie viel Anteil
Gleason 3 und wie viel Anteil Gleason 4) gefunden wurden. Gleiches gilt für die Pathologie nach der OP.

- Wie war hier die Verteilung?
- Wie groß war Deine Prostata und wie hoch war der Tumoranteil?
- Gab es einen knapen Schnittrand?
- gab es Lymph- und/oder Blutgefäßinvasion

Dein 7a Befund nach der Biopsie führte natürlich dazu, dass die Diagnostik auch entsprechend "dünn" war, also lediglich eine Knochenszinti gemacht wurde. Zu diesem
Zeitpunkt wäre ein PSAM PET/CT wahrscheinlich sinnvoller gewesen um daraufhin ggf. die Therapie anzupassen.

Wie ich lese, bist Du in Dortmund operiert worden. Dort gibt es meines Wissens nach 2 Kliniken die zertifizierte Prostatazentren sind. Leider heißt das nicht viel, da man bereits
ab 50 OPs pro Jahr dieses Zertifikat erhält, dies aber nichts über die Qualität der Chirurgen aussagt. Diese ist aber mit ausschlaggebend für ein gutes Ergebnis.

Hamburg und Gronau haben vor allem einen so guten Ruf, da sie mit Abstand die höchsten Fallzahlen und damit serh erfahrene Chirurgen haben.

Aber damit war die Verkettung unglücklicher Umstände bei Dir leider noch nicht beendet. Die Bestrahlung der entdeckten Metastasen wurde zwar durchgeführt, ob diese
aber erfolgreich war kann man noch nicht sagen, da Du ja parallel Trenantone bekommst. Zu allem Überfluss scheint dies Deinen Testosteronwert nicht ausreichend zu senken,
denn eigentlich sollte Dein PSA nun unter der Nachweisgrenze liegen statt darüber und vor allem auch nicht wieder steigen.

Soviel zur Analyse was bisher geschah. Tut mir wirklich sehr leid, dies aus meiner Sicht so deutlich zu schreiben.

Was kannst Du nun tun?

Ich stimme Achim und Michael zu, dass Du asap den Testosteronwert bestimmen lassen bzw. erfragen solltest und dann ggf. auf ein anderes Präparat wechselst. An eine so frühe Kastrationsresistenz glaube
ic nicht, da Dein Wert im Grunde ja immer nachweisbar war.

Ich würde auch hinterfragen ob der Urologe der Richtige für Dich ist. Ich kann nicht ganz nachvollziehen warum er nicht selbst das Trenantone in Frage stellt.

An Deiner Stelle würde ich eine Zweitbefundung der Prostata veranlassen um den 7a zu überprüfen und zumindest Hinweise auf das exakte Ausmaß zu bekommen.

Vorrangig sollte nun das richtige Präparat für Dich gefunden werden um den PSA in den nicht messbaren Bereich zu drücken. Dann sollte zu gegebener Zeit wieder
eine Bildgebung erfolgen um das Geschehen und den Erfolg der Bestrahlung zu kontrollieren.

Die Vergangenheit kannst Du nicht ändern, aber du kannst einige Möglichkeiten nutzen um aktiv zu werden. Das schafft Gewissheit und hilft damit auch der Psyche.

Alles Gute Dir!

LG
Wolfgang

[Jörg Lp]

Danke für eure ehrlichen Worte,

ja, meine Situation ist mir gestern so richtig bewusst geworden.
Wahrscheinlich habe ich gut verdrängt, bzw. mir geht es ja auch noch gut.
Meine Libido lasse ich mal aussen vor.
Ich frage mich seit gestern wieviele Jahre habe ich noch?
das kann alles nicht wirklich real sein.

Ich bin noch bei der Arbeit.
Ich weiß nicht ob ich heute noch Antworte.
Eventuell heute Abend.
Spätestens morgen suche ich meinen OP Bericht raus.

Biopsie habe ich im Kopf
16 Stanzen
2x 3+3
3x 3+4
Gleason 7a
OP weiß ich das die Schnittränder gerade noch sauber waren.
Lymphknoten entfernt, ohne Befund.

Der Professor meinte bei der Entlassung
Herzlichen Glückwunsch, sie sind Krebsfrei.

Jörg