Hier bin ich

[Wolfgang1965]

Diese Aussage des Professors ist gleichermaßen unseriös wie absurd und spricht nicht für ihn.

Das erinnert mich an meine Anfänge der Recherche zur besten Klinik an mein Gespräch mit dem Prof der Helios Klinik Wuppertal, ebenfalls ein zertifiziertes Zentrum.

Nachdem er im Verlauf des Gesprächs mitgeteilt hat, dass fast 100 Prostata OPs pro Jahr gemacht würden und die Inkontinenzrate „nur“ bei 30-40% und die ED bei 50-50% liegen würde, legte er mir am Ende eine Hand auf die Schulter und sagte:

„Machen Sie sich keine Sorgen, ich mache Ihnen das ganz schick“.

Da war mir klar, dass dieser Prof mir nicht mal die Fingernägel maniküren darf…

LG
Wolfgang

[Jörg Lp]

https://myprostate.eu/?req=user&id=1187

Ich hab mal meine Sachen da eingetragen

Gruß
Jörg

[Michael99]

Wolfgang, der 7a der Biopsie wurde im OP-Präparat bestätigt. M.E. braucht's da keine Zweitbefundung mehr. Zumal eine Korrektur ja auch nichts mehr ändern würde. Die nun anstehende Therapie ergibt sich aus dem nächsten PSA, dem Testowert und dem ggf. folgenden PET-CT, völlig unabhängig vom alten GS.
Gruß, Michael

[Wolfgang1965]

Moin Michael,

das sehe ich etwas anders. Ich habe ja einige Erfahrung mit Pathologen und wenn ich an Jörgs Stelle wäre, würde ich wissen wollen
was die Werte sind.

Vor dem Hintergrund seines Verlaufs, kommt mir der 7a einfach nicht passend vor. Dazu diese unqualifizierte Aussage des Profs und - nach einem
ersten Blick auf seinen OP Befund- die sehr knappen Abstände zum Schnittrand. Du hast natürlich Recht, dass eine Zweitbefundung nichts an der jetzigen Situation
ändert, aber Informationen schaden nie und je nachdem was noch kommt, können die Ergebnisse der Zeitbefundung hilfreich sein.

Momentan ändert sich aber nichts an die Empfehlungen, die hier ausgesprochen wurden.

LG
Wolfgang

[Georg_]

Ein Gleason 7a und ein Ausgangs-PSA Wert von 12 sieht erstmal nicht nach einem aggressiven Tumor aus. Da sowohl bei der Biopsie als auch nach OP ein 7a festgestellt wurde, würde ich keine Zweitbefundung machen lassen. Nach der OP mit R0 konnte man erwarten, dass der Tumor in der Prostata begrenzt war und damit bis auf weiteres nicht mehr in Erscheinung treten würde. Dass der PSA Wert nach der OP stieg, kommt häufig vor und eine Salvage-Bestrahlung der Prostata ohne ADT wäre im allgemeinen der nächste Schritt gewesen.

Nun hat man ein PET/CT gemacht und entdeckt:
9te Rippe links verdächtig ?
Linke Sitzbein sicher?
Diesmal ging man nicht von alten Sportverletzungen aus sondern hat diese Stellen bestrahlt und mit Trenantone begonnen. Dies ist bei erkannten Knochenmetastasen auch richtig. Heute würde man in der Regel noch Apalutamid o.ä. ergänzen. Das PET/CT hat in der Prostataloge nichts gesehen, daher hat man auf eine Bestrahlung der Loge verzichtet. Manche Ärzte hätten das trotzdem bestrahlen lassen.

Die Therapie ist soweit richtig. Man könnte im Sinne einer intermittierenden ADT eine Trenantone-Pause mit dem Arzt vereinbaren. Vielleicht sind es doch Sportverletzungen und der PSA Wert steigt nach dem Absetzen von Trenantone nur sehr langsam an.

[Jörg Lp]

Danke für eure Antworten.
Georg, du machst mir ein wenig Mut.
Am Donnerstag und die Nacht auf Freitag, habe ich schon am Rad gedreht.
Am Donnerstag habe ich erfahren das ein ehemaliger Arbeitskollege, seit 3 Jahren in Rente verstorben ist.
Nachmittags habe ich meinen PSA Wert erfahren und meine siebte Trenantone bekommen und nachts fast gar nicht gepennt.
Heute geht es mir ein wenig besser.
Mache jetzt was gesundes zu Mittag.
Und versuche den Samstag zu genießen.
Ich wünsche euch auch ein gutes Wochenende.
Mein Problem ist.
So kenne ich das von mir bei der Arbeit.
Problem da
Kurz überlegen und beseitigen.
Arbeitskollegin sagt immer
Jörg du bist ein Mann der Tat.
Nur da sitzen und jeden Tag jammern wie blöd doch die Arbeit ist, ist nicht mein Ding.
Dann muss ich halt was ändern.
Das ist aber beim Prostatakrebs nicht möglich und Mann muss sich in Geduld üben und zum Teil auf andere verlassen.
Ganz schwierig für mich.
Mache am liebsten alles selber.
Papa ist Maurer , ich Elektriker.
Wir haben quasi das ganze Haus und immer alles alleine gemacht.
Jetzt bin ich ausgeliefert.
Gruß Jörg

[urosport]

Lieber Jörg,

den "unschönen", ich wollte eigendlich schreiben "beschissenen" Blick zurück hast du genommen und wurde von Wolfgang auch sehr klar zusammen gefasst und kommentiert. Als pathologischer Zurückblicker kann ich dir nur sagen, es ist für uns zwar ganz normal, dass wir das tun, aber es hilft einem nicht. Zu dem Gedanken: 'Wie viele Jahre habe ich noch?' habe ich versucht fachärztliche Rückmeldungen und aus dem Internet belastbare Informationen zu erhalten - es hat mir nicht geholfen. Zwischen 5 über 10 Jahre habe ich mich zwar auf 15 hochgehangelt - und dann die Recherche eingestellt - es macht keinen Sinn. Wir bewegen uns, unser ganzes Leben lang in Unwägbarkeiten, wir gaukeln uns nur eine Berechenbarkeit und damit Verlässlichkeit vor. Damit kommt man sonst gut zurecht, wenn einem per PCa-Diagnsoe der Boden unter den Füßen weg gezogen wird, nicht mehr.

Aus meiner Sicht hast du therapeutisch die richtigen Entscheidungen getroffen, das kann auch nicht jeder von sich behaupten. Mein Strahlenarzt hat einmal ausgeführt, wieviel Gramm Tumormasse wieviel PSA erzeugen, wenn du dein PSA von 12 auf 0,14 gesenkt hast, hast du demnach hast du deine Tumormasse um das fast 100fache schon mal reduziert.

Aktueller Status: PSA 0,14 damit hast du noch nicht den Schwellwert für ein biochemisches Rezidiv von 0,2 erreicht und auch dann wird erst, wenn dieser Wert ein zweites Mal überschritten wird, von einem biochemischen Rezidiv gesprochen.

Die nächsten Schritte: der Testosteronwert muss bestimmt werden, die Wirkungskette, wir senken Testosteron ab, die Vermehrung der Tumorzellen wird verlangsamt, das PSA geht nach unten - muss überprüft werden. Falls die Testosteronunterdrückung nicht mehr funktioniert, ist ein Medikamentenwechsel, der nächste Schritt, ich würde eine systemische Therapie (ADT) mit einer 90%igen Wirkwahrscheinlichkeit nicht unterbrechen. ADT ist der Libidokiller aber ein toter guter Liebhaber ist trotzdem tot - ich denke wir haben da schon unsere Prioritäten.

Aus meiner Sich steckst du in einem mentalen Tief, ich hatte dich mal so verstanden, dass du Hilfe von einem Therapeuten hast. Was ich aber an deiner Stelle auf jeden Fall machen würde, bekämpfe deine Schlafschwierigkeiten, ich nehme spätestens nach zwei schlechten Nächten Trimipramin ein, es hat auch eine stimmungsaufhellende Wirkung und soll nicht abhängig machen.

Dann solltest du versuchen frühzeitig Klarheit zu erhalten, ob sich wieder eine signifikante Tumoraktivität zeigt, da würde ich ein PSMA PET CT anstreben. Die dortigen Nuklearmediziner sollten abschätzen können, ab wann sie einen belastbaren Nachweis mit ihrem bildgebenden Verfahren liefern können; ggf. gibt es schon ein paar weitere neue Hochleistungsgeräte, Georg hat darüber einen Beitrag ins Forum eingestellt: Verbessertes PET/CT System aktuell in Leipzig im Einsatz.

Dir alles Gute, Karl

[buschreiter]

Um das mal zu strukturieren:
Wir reden hier über einen steigenden PSA-Wert unter Trenantone nach RPE und zwei bestrahlten Knochenmetastasen bei einem (offensichtlich spät entdeckten) 7a.
Mögliche Ursachen für den Anstieg:
- Fehlmessung (klärt sich in ggf. in 3 Monaten)
- Trenantone wirkt nicht richtig (Testosteron zu hoch)
- eintretende Kastrationsresistenz (Testosteron im regulären Bereich)

Lieber Jörg, du kannst also tatsächlich aktuell etwas tun, nämlich den aktuellen Testosteronwert bestimmen lassen. Vielleicht liegt er deinem Urologen ja auch vor (sollte er sogar!). Ansonsten heisst es, die weitere Entwicklung abzuwarten und zu schauen, ob sich die Entwicklung bei der nächsten PSA-Messung bestätigt, ohne sich verrückt zu machen. Das ist schwer, ich weiss.
Ich drücke dir die Daumen.
Gruß, Michael

Wegen der Möglichkeit einer Fehlmessung (war bei einem Kollegen mal der Fall) UND einer zwingend notwendigen Bestimmung des Testosterons würde ich tatsächlich ziemlich flott zum Urologen, der BEIDES nochmal in Auftrag gibt. Ich würde nicht 3 Monate warten wollen… da wird man ja verrückt!
VG
Achim

[Jörg Lp]

Hallo zusammen,
ich habe über das Wochenende ein weinig "runterfahren" können.
Es ist ja jetzt so wie es ist.
Meine Überlegung ist, ich war vor dem Gespräch vor meiner OP bei einem anderen Professor in Kassel und hatte mir eine Meinung geholt.
Dieser wollte damals vor der OP ein PET machen.
Das hat aber irgendwie alles nicht geklappt und ich hatte mich dann direkt für die OP im Dortmund entschieden.
Das würde ich auch heute immer wieder so machen.
Dortmund sagt ja, ruhig bis 4.00 warten.
Ich werde diesen Professor in Kassel nochmal anschreiben und nach seiner Meinung fragen.
Und Achim,
ja ich denke ich werde nochmal den PSA und dann Testo nehmen lassen.
Kommt aber jetzt ja nicht auf ein paar Tage an.
Das ganze wird mich und uns bis an unser Lebensende( was hoffentlich noch lange dauert) begleiten.
Ich danke euch für eure Aufmerksamkeit und für eure Infos.
Das hilft ungemein und beruhigt auch ein wenig, das mann hier immer einen Rat bekommt.
Ich wünsche euch eine gute Woche
Lieben Gruß Jörg