Erst nach der Operation Prognose möglich

[Ewald 0816]

Moin Michi,
Danke für deine lieben Worte.
Ich bin bereit, mit allen Mitteln zu kämpfen. Und wenn der Verzicht auf bestimmte Nahrungsmittel und Genussmittel dazugehören, dann kann ich das akzeptieren. Ich bin quasi seit Dezember im Angriffsmodus. Mach meine Gymnastik, Beckenbodentraining, jogge meine Touren (bis vor kurzem), fahre mit dem Trimm Dich Rad jetzt durchs Wohnzimmer (vorsichtig, da der Fuss noch in Gips ist)...naja, all diese Dinge mach ich, um möglichst gut vorbereitet zu sein. Früherer "Kampf" war die Bank und das abbezahlen des Hauses. Auf vieles verzichtet, um nur nicht mit den Raten in Verzug zu kommen. Die andere Baustelle, das waren die Kinder. Es waren mühsame 10 Jahre, bis die Kinder soweit waren und nun so langsam "ausgewildert " werden. Ich will nicht jammern, doch es fühlt sich an, als ob der Marathon nicht enden will. Kurz bevor ich mir die Schuhe ausziehen will, klopft das Schicksal an die Tür und sagt :"lass die Schuhe ruhig an, du brauchst die noch. Du bist noch nicht fertig. "...alles sehr mühsam! Vllt strebe ich deshalb auch nach einem Ende?! Es muss doch mal Enden!...dieser Marathon!...die Hoffnung stirbt zuletzt. Danke nochmals für Eure Tipps und Unterstützung!
Lg
Ewald

[Michi1]

Ich will dem Forum damit nur mitteilen, dass es auch anders funktionieren kann. Vielleicht kann ich damit den einen oder anderen aufbauen. Nicht immer nur runterziehen. Unnötig find ich oft diese Beiträge, die von dir in der Plauderecke stehen.
Ewald das Leben ist kein Kampf, wenn man es annimmt, wie es kommt.

[lutzi007]

Ewald,
Michi hat schon Recht damit, dass man das Leben nicht als Kampf betrachten sollte.
Im Philosophieunterricht in meiner Schulzeit sagte mal unser Lehrer, dass das Leben oft als Fluss betrachtet wird. Alles verändert sich ständig, aber man sollte nicht ständig gegen den Strom schwimmen.
Oder das Leben ist eine ewige Baustelle, wo es immer wieder etwas zu tun gibt, aber fertig wird das Haus eh nicht. Warum auch? Man hat immer wieder neue Ideen.
Gruß Lutz

[Ewald 0816]

Naja, ....zumindest ist und war es bislang oft sehr anstrengend. "Kampf" oder Verpflichtungen gerecht zu werden und Verantwortung zu tragen, all dass kann schon sehr ermüdend sein! Für mich fühlt es sich jedenfalls so an, als müsste ich dem Schicksal, immer genügend Zähne zeigen, um durchzukommen. In den Schoß gefallen sind mir die Dinge oftmals nicht.
Ich finde das Forum gut. Ich bin froh, dass ich nicht alleine mit dem Ganzen dasitzen muss und ich habe mir schon einige positive Gedanken rausfischen können.

[obelix]

So richtig aufgebaut wird man ja in diesem Forum auch nicht.

Seltsam, bei mir ist es genau umgekehrt. (Fast) NUR hier im Forum konnte ich für mich wichtige Informationen erhalten und HIER wurde ich "aufgebaut".

Deine Aussage kann ich deshalb überhaupt nicht nachvollziehen! Ob dies am jeweiligen Schweregrad des PCA liegt, kann ich nicht beurteilen. Auch darf nicht erwartet werden, dass immer nur "nach dem eigenen Mund" gesprochen wird. Es geht um Fakten. Diese können für einen Betroffenen hart ausfallen.

[ursus47]

Da kann ich nur zustimmen
Urs

[Martina1701]

Auch wir finden hier immer wieder Hilfe und immer ein offenes Ohr. Danke für alles!
Martina und Papa

[Gast]

Eigentlich ist es ja die Frage was ich von einem Forum erwarte. Da gibt es doch komplett unterschiedliche Facetten. Die Einen suchen Informationen, die Anderen wollen einfach mal den Frust von der Seele schreiben, die Nächsten suchen Verständnis für ihre Situation und manche brauchen Bestätigung für ihr Handeln. Gerade letztere können von einem Forum enttäuscht werden, wenn sie Gegenwind erfahren und ihre Vorstellungen bröckeln.

Meine Motivation war Frust der sich nach dem ersten Schock breit gemacht hatte. Frust darüber einem System anscheinend machtlos ausgeliefert zu werden. Dieser Frust hat aber meine eigentlichen Stärken befeuert. Nicht ungefragt hinzunehmen sondern zu hinterfragen, recherchieren und sich eine eigene Meinung zu bilden, quasi das Zepter wieder in die Hand zu bekommen. Meine Motivation hier weiter zu schreiben ist einfach meine Erfahrungen zu schildern und zum nachdenken anzuregen. Meine Erwartungen sind Anregungen für mein weiteres Handeln zu bekommen. Demnach werden diese voll und ganz erfüllt.

Michael

[lutzi007]

Michael,
das hast Du sehr treffend beschrieben. Besonders wichtig für uns Betroffene ist "das Zepter wieder in die Hand zu bekommen". Alleine dieses positive Gefühl stärkt schon das Immunsystem.
Ich denke Michi wollte jetzt nicht das ganze Forum in Frage stellen
Gruß Lutz

[Michi1]

Lutz, danke. Wenn ich das ganze Forum in Frage stellen würde hätte ich mich schon lange davon verabschiedet. Nur sind mir persönlich halt verschiedene Aussagen, die hier eingestellt werden viel zu "wissenschaftlich". Bei einem URO kann ich dann nachfragen hier nicht oder ich bekommen Antworten mit denen ich auch nicht viel anfangen kann. Vielleicht gehts nur mir so. Mir geht es darum etwas zu lesen das Real ist, als was einer persönlich für eine Erfahrung gemacht hat. Theorie kann ich mir selber aus dem Internet suchen, wenn es mich interessiert. Auch lasse ich mich nicht runterziehen.

Noch mal meine ganz persönliche Meinung: In jedem 2. Beitrag steht das ein PET/CT gemacht werden soll. Das ist erstens eine Igel-Leistung die viel Geld kosten und nur vielleicht etwas feststellt. Damit wird doch nur was festgestellt und man macht sich noch mehr Gedanken. Heilen tut das PET nicht. Wenn sie wirklich was bringen sollte dann würde sie die Kasse zahlen da es später vielleicht für sie noch mehr kosten würde.

[obelix]

Hallo Michi,

einige wissenschaftliche Abhandlungen kann ich ebenfalls nicht nachvollziehen, zu "kompliziert", können aber durchaus für andere, die viel tiefer im Thema sind, hoch interessant sein.

In einem Punkt muss ich dir - aus meiner Sicht und meinen persönlichen Erfahrungen - total widersprechen:

Wenn ich irgendwo nachfragen kann und entsprechende, fast immer fachlich fundierte Antworten erhalte, dann ist das hier im Forum. Von einem Urologen nur bedingt. Zeitdruck ist ein Grund dafür, aber auch, nach meinem Gefühl, etwas Desinteresse. In meinem konkreten Fall wird/wurde sofort "OP" gerufen. Das mag ja letztendlich die richtige Entscheidung sein, aber auf Fragen der Patienten wird nicht bzw. nicht so tief eingegangen wie das hier der Fall ist. Auch mir fallen in dem Moment beim Urologen nicht immer alle Fragen spontan ein, vor allem wenn neue Aspekte genannt werden, hier kann ich diese nachschieben.

Wie in meiner ersten Antwort erwähnt, mag es sein, dass die persönlichen Empfindungen u. a. vom eigenen Schweregrad der Erkrankung abhängen? Ich fühle mich irgendwie auf der Kippe und sauge die meinen Status betreffenden Antworten und Hinweise auf. Sie helfen mir eindeutig weiter, viel weiter als Gespräche beim Urologen, den ich immerhin quartalsweise sehe und spreche. Vertrauen ist zwar dort auch vorhanden, aber ohne dieses Forum wäre es mir nicht möglich die Urologenaussagen etwas einzuordnen und vor allem fachlich besser zu verstehen.

Bisher wurden alle Behandlungen, u. a. CTs (nicht Prostata) und MRT, von meiner Krankenkasse zu 100% bezahlt.

[Michi1]

Obilix, du bist noch nicht lange genug im Forum um mitzubekommen, das ich auch schon einen Tumor im Kopf hatte. Er war zum Glück gutartik. Aber nach der Op hatte ich alle 3 Monate 3 Jahre lang immer wieder eine Kernspin-Untersuchung in der Röhre. Auch noch mehrere Nach-OPs. Die wurden alle von der Krankenkasse bezahlt. Warum ist das bei PK, der so wie ich hier gelesen habe, nicht heilbar ist, auch gemacht. Warum soll man Untersuchungen selber bezahlen? Das erschließt sich mir nicht, entschuldige.

[obelix]

Michi, das ist doch genau das was ich schreibe "von der eigenen Situation und dem Schweregrad seiner Erkrankung(en) abhängig".

Krankenkassenleistungen sind für mich ein Extra-Thema. Da scheint es große Unterschiede zu geben.

[Bergfalke]

Hallo Ewald (und auch die anderen die hier schon tätig waren),

als ich im Jahr 2019 meine PK-Diagnose bekam war ich gerade seit einem Jahr wegen etwas ganz Anderem bei meinem Urologen in Behandlung und hatte mich gerade für ein OP entschieden, die er mir empfohlen, - zu der er mich aber zu keiner Zeit gedrängt hat. Seit Juni 2018 hatte ich immer wieder, fast kronisch Blasenentzündungen, die durch Antibiotika zwar zu behandeln waren, aber nie für längere Zeit verschwanden. Nach mehreren Untersuchungen in der Uni-Klik Ulm, - Darmspiegelung und MR-Oberbauch brachte eine simple "Moonprobe" die Diagnose "Blasenfistel". Die Fiszeralchirurgen in der Uni-Klinik schlugen mir als Terapie eine "Sigmaresektion", - also die Entfernung eines Teiles des Dickdarmes vor, - denn, -so die Erklärung, - die ausgeprägten teilweise mit der Blase verwachsenen Divertickel seien Die Ursache der Blasenfistel. Bei der Aufklärung, wie diese OP (vorzugsweise minimalinversiv) ablaufen würde, ließ der Chirurg keinen Zweifel, - dass es unter Umständen als Nebenwirkung auch kurz- oder längerfristig einen künstlichen Darmausgang bedeuten könnte. Allein dieser Umstand ließ mich eine gewisse Zeit zögern, allerdings die Entzündungen im Bauchraum (nicht nur in der Blase) häuften sich und ich war sehr beunruhigt. Bei einem der Termine beim Urologen wegen dieser Angelegenheit, bat ich auch um eine Prostatakrebsvorsorgeuntersuchung, (meine letzte davor war im Jahr 2004, im Alter von 59 Jahren).

Und siehe da ich hatte einen PSA von 20,33 ng/ml die dann folgende Biopsie ergab die Diagnose >ArdenoKarzinom der Prostata, T1c Gleason 3 + 3 = 6 (Gruppe1)<.
Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich mich im Netz ausschließlich über das Thema "Blasenfistel" und "Sigmaresektion" informiert, PK kam dann natürlich hinzu, - wobei mich mein Urologe aber zu keiner Zeit, zu irgend etwas gedrängt hat. Ich fühlte mich immer gut beraten.
Ich selbst war es (und meine drei erwachsenen Kinder) fragten sich, - ob sich nicht beides, "Sigmaresektion" und "Prostata-OP" verbinden ließe. Die erneute Beratung in der Fiszeralchirurgie machte mir klar, dass es angeraten ist, die "Sigmaresektion" möglicht bald zu machen, - sich zu erholen und dann weitergehend mit dem PK zu beschäftigen, - denn, so auch die Bestätigung der Urologen in der Uni-Klinik, - "der PK" drängt nicht.

Ich hatte also im Mai 2019 die "Sigmaresektion", welche allerdings nach Beginn miv. -offen weitergeführt werden musste, da innere Verwachsungen vorlagen. Nach dieser OP hatte ich über 10 Tage einen Katheter, - gottseidank - keinen künstlichen Darmausgang, - durfte 5 Tage nahezu nichts essen und nahm etwa 8 kg ab. Vorsichtshalber hatte mir die Urologie der Uni-Klinik inzwischen einen Termin für die PK-Ektomie reserviert, - immer mit der Maßgabe, - "den können sie streichen, wenn sie sich anders entscheiden". So kam es dann auch.
Da die "Sigmaresektion" offen erfolgte und umfangreiche Verwachsungen vorlagen, kam die Frage, - ob für die Krebstherapie eine OP die einzige Alternative darstellt, noch deutlicher in meinen Fokus. Jetzt begann auch bei mir eine richtige Achterbahnfahrt, - aktiv abwarten, hatte ich fast nie auf dem Schirm, das war vermutlich davon initiert, dass meine Mutter im Alter von etwa 70 Jahren ein Nierenkarzinom mit anschließender Nierenektomie hatte, (verstorben ist sie mit 96 Jahren) und meine Schwester innerhalb der letzten 10 Jahre 2x BK mit - OP, - Bestrahlung und - Chemo hinter sich gebracht hat. Sie ist bis heute voll Hoffnung und lässt sich intensiv überwachen.

Die intensiven Beratungen zu OP und jetzt auch eingehend zur möglichen Bestrahlung, ließen immer auch Zweifel übrig. Auf Grund der durch die Vor-OP schon bekannten Verwachsungen war nicht sicher, ob nach DaVinci operiert werden kann, - die möglichen Nebenwirkungen, sind, (das blieb bei mir hängen) Bei OP und Bestrahlung nahezu gleich. Die Erfolgsaussichten ebenfalls.
Bedrängt fühlte ich mich zu keiner Zeit von irgendeinem der mich untersuchenden Ärzte.
Erleichtert hat mir die Entscheidung zur OP ein Internist (zugleich Fliegerkammerad) der mich schon sehr lange kennt, - er sagte, (inzwischen war ich körperlich wieder vollkommen fit) er würde sich an meiner Stelle eher zur OP entscheiden, ähnliches brachte auch kurze Zeit später mein Urologe zum Ausdruck, - das erleichterte für mich die Entscheidung zur OP sehr.
Die OP war im Mai 2020 mit DaVinci, - 6 Tage mit Katheter, - danach nachts bald trocken, - 4 Wochen AHB in Bad Rappenau, - von dort Enlassung mit tgl. Urinverlust in die Einlage ca. 215 ml.
Jetzt nach weiteren 8 Monaten tgl. ca. 3 - 5 ml Urinverlust in die Einlage. Im Augenblick PSA unter 0,006 ng/ml.
Im Mai gehe ich nochmals in Reha, denn ich erhoffe mir, dass ich wieder ganz trocken werde. -- (Das alles braucht seine Zeit) - wissen Viele hier im Forum.
- Bezahlen musste ich für all die Untersuchungen und Behandlungen als Mitglied der AOK (Sigmaresektion, PK-OP, MRT-Unterbauch, CT-Abdomen, Knochensintigramm, MR-Oberbauch, Biopsie) - € 240,-- Krankenhausaufenthalt und € 25,00 für die erste PSA-Untersuchung.

Dir Ewald wünsche ich alles Gute, - lass weiter etwas von dir hören

Mit freundlichen Grüßen
Otto

[Georg_]

Bei Verwachsungen wird eine perinale OP empfohlen. Diese wird aber nur von wenigen Kliniken durchgeführt. Bei Dir hat aber trotzdem DaVinci funktioniert.