Neuling sucht Rat

[MartinWK]

Ich möchte auch zur Beruhigung beitragen. In diesem Merkblatt des IQWiG steht, dass nur 1% der Männer mit Gleason 6 bei Aktiver Überwachung innerhalb von 10 Jahren an Prostatakrebs sterben.

Gleason 3, der bis vor kurzem fast nur mit 6-12 Stanzen systematischer Biopsie ohne vorherige Bildgebung festgestellt wurde. Das eine Prozent fällt nicht vom Himmel, sondern es wurde daneben gestochen oder hatte eine ungünstige genetische Basis. Welchen Einfluß wohl mpMRT und Fusionsbiopsie auf zukünftige Statistiken haben werden?

Das Infoblatt ist weiter unten auch interessant: für alle 3 Leitliniengerechten Therapieoptionen wird die gleiche Sterblichkeit angegeben: 1%. Nur entwickeln die AÜ-Patienten 3x häufiger Metastasen. Metastasen werden manchmal als Surrogat für den Studienendpunkt "Gesamtüberleben" benutzt, weil die meist älteren Patienten sukzessive an allem Möglichem versterben, so daß auch eine große randomisierte prospektive Studie mit 800 Teilnehmern nach 15 Jahren keine belastbaren Aussagen mehr liefert. Der Beweis, dass Metastasen das Leben für bestimmte Ersttherapien verkürzen, ist aber genauso schwer zu führen, zumal metastasierte Patienten später verschiedene Behandlungspfade durchlaufen, auch unkonventionelle. Es ist für Gleason 6 und 7a auch nicht bewiesen, dass eine Op oder RT mehr Überleebnszeit bringt als "Watchful Waiting", also AÜ, die einen eventuellen klinischem Progress nur mit ADT angeht. Dazu meine Posts:

https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?11783-77-Jahre-PSA-35-Gleason-4-3-PK-intraduktal&p=134071#post134071

https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?11789-Habe-nun-auch-Krebs&p=132110#post132110

https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?11794-Diagnose-Prostatakarzinom-am-18-12-2020&p=132086#post132086

https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?11813-Hallo-ich-bin-Uwe&p=132434#post132434

Einen Überblick, wo die Schulmedizin bei PCa momentan steht, gibt der Podcast von Prof. Studer, den ich hier genannt habe: https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...212#post129212

[Gast]

Sorry Martin , dass ich mit meinem Palaver noch mal dazwischen grätsche, deine Ausführungen sind wirklich immer lesenswert und informativ.

Was ich noch sagen wollte, zur Erhöhung der Akzeptanz der AS wären z.B. Berater seitens des BPS denkbar, die eben keinen klassischen Weg eingeschlagen haben sondern selbst die speziellen Problematiken der aktiven Überwachung erfahren. Gibt es die?

Michael

Ich klinke mich jetzt hier aus, ich habe gesagt was ich zu diesem Thema wichtig empfand... schönes WE!

[Hasi57]

Zunächst einmal Vielen Dank - Ihr seid großartig.
Seit meiner Diagnose vor ca. 3 Wochen recherchiere ich und mir platzt bald der Kopf. Auch aufgrund eurer Ermutigungen tendiere ich aktuell zu einer AS; mein Urologe, und auch ein zweiter Urologe raten mir beide zu einer LDR-Brachy; der eine sogar eher zur OP da man dann bei einem Rezidiv noch weitere Pfeile im Köcher hat. Die AS ist für beide eher die schlechtere Alternative; vielleicht sind die einfach vorsichtig.
Gibt es hier im Forum jemanden der mir auch zur LDR-Brachytherapie raten würde? Sie wurde mir von beiden Urologen als risikoarme heilende Therapie vorgestellt. Aber so ganz ohne ist die Therapie ja auch nicht. Laut Leitlinien: "Patienten sollen über die mit dieser Therapieform verbundene signifikante Erhöhung der Spättoxizität (≥ Grad 3) aufgeklärt werden". Was ist damit gemeint?

[Tom_HH]

Gemeint sind ggf. auftretende Strahlenspätfolgen. Falls sich niemand mit Brachytherapie meldet, kannst Du mal hier suchen:

https://de.myprostate.eu/?req=report_search

[RalfDm]

Michael,

Was ich noch sagen wollte, zur Erhöhung der Akzeptanz der AS wären z.B. Berater seitens des BPS denkbar, die eben keinen klassischen Weg eingeschlagen haben sondern selbst die speziellen Problematiken der aktiven Überwachung erfahren. Gibt es die?

Nein, aber das ist auch überhaupt nicht notwendig. Ich verstehe nicht, warum Du Dir hypothetische Berater ausmalst, wo es doch welche aus Fleisch und Blut gibt. Wir sind zur Zeit neun Berater an der Beratungshotline des BPS und zum Teil schon seit dem Jahr 2008 im "Geschäft". Ich selbst habe in dieser Zeit um die 1.500 Beratungsgespräche geführt, und für die Kollegen, die seit damals dabei sind, wird das genau so gelten.
Das Konzept der Aktiven Überwachung wurde erst in der Ausgabe von 2009 in die Leitlinie aufgenommen. Es wäre aber auch damals für keinen von uns in Betracht gekommen, auch wenn es schon früher ein Thema gewesen wäre.
Wir geben Auskunft zu allen leitliniengerechten Behandlungen und Strategien, ohne sie alle selbst ausprobiert zu haben, wie soll die Beratung auch anders gehen? Du kannst aber davon ausgehen, dass wir es einem Anrufer deutlich sagen, wenn die AÜ für ihn in Betracht kommt und ihm alle diesbezüglichen Fragen beantworten. Wir dürfen aber keine Behandlungsempfehlung aussprechen.

Hat hier schon mal jemand bei der Hotline angerufen, und wenn ja, wie war sein Eindruck?

Wir betreiben eine Qualitätskontrolle. Der Service-Provider zeichnet zufällig ausgewählte Beratungsgespräche auf, von denen rundum eines von dem betreffenden Berater zusammen mit zwei anderen Beratern durchgesprochen wird. Dabei wird demjenigen, der das Gespräch geführt hat, ehrlich und ohne Beschönigung gesagt, was in dem Gespräch gut und was ggf. verbesserungsfähig war, was er anders hätte machen können und woran er beim nächsten ähnlichen Gespräch denken sollte. Wir haben dieses Verfahren vom Krebsinformationsdienst in Heidelberg übernommen und fahren gut mit ihm.

Das Problem ist nicht, dass es keine Beratung durch andere Patienten gäbe, die sich gründlich auf diese Aufgabe vorbereitet haben und die jeden Monat etliche Stunden unentgeltlich am Telefon sitzen und Beratungsgepräche führen, die manchmal bis zu einer Stunde dauern können. Das Problem ist vielmehr, dass zu wenige neudiagnostizierte Patienten auf den Gedanken kommen, nach einer solchen Möglichkeit zu suchen.
Seit Beginn der Corona-Pandemie haben sich die Zahlen der Anrufe an der Hotline und der Downloads des "Basiswissens" in etwa halbiert. Noch weniger Männer als bisher schon gehen jetzt noch zur Prostatakrebs-Früherkennung und wissen daher gar nichts von ihrer Erkrankung.

Und noch mal zurück zur Aktiven Überwachung: In einem anderen thread wurde heute die "Internet-basierte Informations- und Entscheidungshilfe für Patienten mit nichtmetastasiertem Prostatakrebs" angesprochen, und ich habe dazu auch etwas geschrieben. Auch in den dortigen Videos wird die Aktive Überwachung als Option unter ganz bestimmten Umständen angesprochen.

Die Information ist da, aber sie kommt nicht als Postwurfsendung in jeden Haushalt. Die Patienten müssen schon ein wenig Eigeninitiative entwickeln, anders geht es nicht.

Ralf

[MartinWK]

... vielleicht sind die einfach vorsichtig...

Meine Erfahrung: eine Diagnose wird lieber mit jedem aufwendigen Hilfsmittel (MRT, CT, Herzkatheteruntersuchung,...) überprüft, auch wenn zu 99,9% klar ist, dass das unnötig sein wird. Ältere Ärzte, die nicht mit diesen Methoden aufgewachsen sind, halten entweder wenig davon (aus meist irrationalen Gründen) oder vertrauen noch ausreichend den "alten" Methoden, die sie mit großer Erfahrung anwenden und dabei hohe Genauigkeit erreichen. Invasive oder strahlenbelastende Techniken werden teilweise bedenkenlos propagiert, um jedes Restrisiko auszuschließen: es ist nicht der Körper des Arztes, dem das geschieht, aber sein Risiko, einen Kunstfehler zu machen. Und der Patient erwartet für seinen pauschalen monatlichen Beitrag eine all inclusive Medizin, alles, was obendrauf kommt, ist das kostenlose Sahnehäubchen. Ähnlich denken beide Seiten bei der eigentlichen Therapie: Absicherung bei den Einen, Ängste bei den Anderen.

[Gast]

@Martin Dem ist nichts mehr hinzuzufügen, du hast den Nagel wieder auf den Kopf getroffen.

@Ralf Martin hat die Volkaskomentalität ja sehr gut beschrieben. Sich um eigene Belange zu kümmern wurde uns ja erfolgreich abgewöhnt. Die Schlusselposition liegt dennoch in der Arztpraxis. Hier könnte definitiv mehr getan werden, verbindliche Beratungsprotokolle z. B..Tatsächlich wären auch Flyer hilfreich, nicht in jedem Briefkasten aber in der urologischen Praxis. Ein Vergleich aller Therapieoptionen mit zusätzlichen seriösen, vertiefenden Informationen im WWW.

Beispielhaft möchte ich da nur mein Augenarzt nennen der zu seinen IGEL ein Informationsblatt herausgibt, sogar mit Verweise auf die kritische IQWIQ. Vorteile, Nachteile, Sinn und Unsinn der IGEL gebündelt zur Entscheidungsfindung beim Patienten. Zeitgemäße Information ist also machbar.

Michael

[Gabber66]

Hallo,
nach einem Frankreich Urlaub und der zu langen Heimfahrt bekomme ich nach einem Tempolauf am 2.9. Schüttelfrost und am Sonntag habe ich Blut im Urin. Die Notaufnahme gibt mir 500er Antibiotika. Die Schmerzen waren unerträglich hart. Ab zum Urologe und Prostatitis diagnostiziert, mit Blutabnahme. Am 8.9. PSA von 36. Weiter mit 250er Antibiotika. Nach 14 Tagen immer noch etwas Blut im Urin und weitere 100er Antibiotika. Anfang Oktober PSA 16 und kein Blut im Urin. 1.11. Prostata abtasten mit spürbarer Verhärtung und PSA 8,3. Zwischendurch Magen-Darm-Spiegelung ohne Auffälligkeiten. Am 17.11. Stanze. Heute gibt's die Ergebnisse und ich bin fertig mit den Nerven. Ich bin 55 Jahre alt und ernähre mich gesund. Ich bin Ultraläufer und Triathlet. Habe eine tolle Frau und ganz bezaubernde Kinder. Ich wünsche euch allen viel Kraft. Ich habe keine Ahnung und einfach nur Angst.

[Georg_]

Gabber,

Boro ist auch Triatlet und lebt jetzt schon 15 Jahre mit einem sehr weit fortgeschrittenen Prostatakrebs:

https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?11723-Wie-lange-lebe-ich-schon-mit-Metastasen-kleine-Umfrage&p=130988#post130988

und

https://myprostate.eu/?req=user&id=599

Er hatte anfangs einen PSA Wert von 4818 ng/ml.

Ich hoffe das beruhigt dich etwas.

Georg

[martcu]

Hallo Gabber66, ja so fühlt sich das an, wenn man mit dem Thema konfrontiert wird. Alles was du schreibst zum Sport, zum gesunden Leben hat keine Relevanz ob man an Prostatakrebs erkrankt oder nicht. Es hat aber eine Relevanz, wie gut man z.B. eine OP übersteht und anschließend wieder auf die Beine kommt. Wenn du das Ergebnis der Biopsie hast, dann stell es einmal zu Verfügung und dann bekommst du sicher viele gute Ratschläge. Gegen keine Ahnung bist du hier schon einmal richtig, du solltest dich in das Thema einlesen und wegen Angst hilft das Schreiben hier oder die Teilnahme in einer Selbsthilfe Gruppe. Ich war 54 vor knapp 2 Jahren, als ich die Diagnose erhalten hatte und dachte die Welt geht unter. Inzwischen bin ich operiert worden und habe eigentlich keine Einschränkungen mehr.
Viele Grüße Martin

[Gast]

Hallo Gabber,

dein Posting wäre als eigener Thread besser untergebracht und bekäme mehr Beachtung. Vielleicht kann ein Mod das ja noch verschieben.

Aber zum eigentlichen Thema. Auch wenn es derzeit schwer fällt, solltest du einen kühlen Kopf bewahren. Eine Prostatitis kann durchaus eine langwierige Angelegenheit sein und eine Verhärtung hat auch noch nichts zu bedeuten. Die Biopsie wird ein Ergebnis haben, das anschließend bewertet werden muss. Evtuell hätte man ein mpMRT vor Biopsie machen können. Dies lässt sich aber auch nachträglich noch ergänzen.

Alles Gute!

Michael

[Gabber66]

Danke an Georg, Michael und Martin. Liebe Grüße Gabber66

Wie kann ich auf eine Antwort direkt antworten?
Wie kann ich einen User in einem Beitrag erwähnen (@ oder #)?

Vielen Dank für Rückmeldungen

[martcu]

Gabber66, wie du willst, man findet sich da schon zurecht. Evtl. gibst du dir auch einen Klarnamen, das macht die Ansprache persönlicher. Mein Lieblingsevent war der Allgäu, bin gemeinsam mit Kienle und Al Sultan gestartet. Was ich leider feststellen musste ist, dass das Radfahren auch 2 Jahre nach der OP immer noch nicht so super lange geht max. 2 Stunden und mit Schmerzen zu fahren habe ich einfach keine Lust.

[Herr Bert]

Michael,

Nein, aber das ist auch überhaupt nicht notwendig. Ich verstehe nicht, warum Du Dir hypothetische Berater ausmalst, wo es doch welche aus Fleisch und Blut gibt. Wir sind zur Zeit neun Berater an der Beratungshotline des BPS und zum Teil schon seit dem Jahr 2008 im "Geschäft". Ich selbst habe in dieser Zeit um die 1.500 Beratungsgespräche geführt, und für die Kollegen, die seit damals dabei sind, wird das genau so gelten.
Das Konzept der Aktiven Überwachung wurde erst in der Ausgabe von 2009 in die Leitlinie aufgenommen. Es wäre aber auch damals für keinen von uns in Betracht gekommen, auch wenn es schon früher ein Thema gewesen wäre.
Wir geben Auskunft zu allen leitliniengerechten Behandlungen und Strategien, ohne sie alle selbst ausprobiert zu haben, wie soll die Beratung auch anders gehen? Du kannst aber davon ausgehen, dass wir es einem Anrufer deutlich sagen, wenn die AÜ für ihn in Betracht kommt und ihm alle diesbezüglichen Fragen beantworten. Wir dürfen aber keine Behandlungsempfehlung aussprechen.

Hat hier schon mal jemand bei der Hotline angerufen, und wenn ja, wie war sein Eindruck?

Wir betreiben eine Qualitätskontrolle. Der Service-Provider zeichnet zufällig ausgewählte Beratungsgespräche auf, von denen rundum eines von dem betreffenden Berater zusammen mit zwei anderen Beratern durchgesprochen wird. Dabei wird demjenigen, der das Gespräch geführt hat, ehrlich und ohne Beschönigung gesagt, was in dem Gespräch gut und was ggf. verbesserungsfähig war, was er anders hätte machen können und woran er beim nächsten ähnlichen Gespräch denken sollte. Wir haben dieses Verfahren vom Krebsinformationsdienst in Heidelberg übernommen und fahren gut mit ihm.

Das Problem ist nicht, dass es keine Beratung durch andere Patienten gäbe, die sich gründlich auf diese Aufgabe vorbereitet haben und die jeden Monat etliche Stunden unentgeltlich am Telefon sitzen und Beratungsgepräche führen, die manchmal bis zu einer Stunde dauern können. Das Problem ist vielmehr, dass zu wenige neudiagnostizierte Patienten auf den Gedanken kommen, nach einer solchen Möglichkeit zu suchen.
Seit Beginn der Corona-Pandemie haben sich die Zahlen der Anrufe an der Hotline und der Downloads des "Basiswissens" in etwa halbiert. Noch weniger Männer als bisher schon gehen jetzt noch zur Prostatakrebs-Früherkennung und wissen daher gar nichts von ihrer Erkrankung.

Und noch mal zurück zur Aktiven Überwachung: In einem anderen thread wurde heute die "Internet-basierte Informations- und Entscheidungshilfe für Patienten mit nichtmetastasiertem Prostatakrebs" angesprochen, und ich habe dazu auch etwas geschrieben. Auch in den dortigen Videos wird die Aktive Überwachung als Option unter ganz bestimmten Umständen angesprochen.

Die Information ist da, aber sie kommt nicht als Postwurfsendung in jeden Haushalt. Die Patienten müssen schon ein wenig Eigeninitiative entwickeln, anders geht es nicht.

Ralf

Hallo Ralf

Ich habe die Möglichkeit für ein Beratungsgespräch genutzt als sich mein Rezidiv abgezeichnet hat. Ihr habt mir geholfen, in dem ihr mir meine Unsicherheit genommen habt und mich in meinem Vorhaben ermutigt habt. Noch mal vielen Dank dafür.
VG Ralf