Die Angst steigt auf...

[oliver68]

T2 // Gleason VOR OP war 8, NACH OP auf 7b // R0 // Lymphknoten ohne Befund // Tumorvolumen geschätzt 10 % // Begleitender Perineuralscheideninfiltration sowie mit ausgedehnter multifokaler PIN, high-grade.
OP vor exakt 12 Monaten.


Liebe Gemeinschaft,

ich merke dass ich langsam panisch werde und darum traue ich mich nochmals mit meinem Mist hier aufzutauchen.
Wie ich ja letztes schon geschrieben habe ist mein PSA (12 Monate nach OP) von 0,006 auf 0,008 gestiegen.

Mein Urologe Äussert sich sehr "nett" mit: "naja 50:50" – mal sehen in drei Monaten.
Leider ging's nach meiner ersten Diagnose immer "abwärts"... von "alles nicht so dramatisch"... bis hierhin wo ich jetzt steh.
Und auf die Aussagen "machen Sie sich keine Sorgen, der Krebs ist raus und jetzt wird alles gut - und die Potenz kommt auch wieder"... geb ich keinen Cent mehr. Alles nur Blah blah blah.

Ich glaub ich häng arg durch merke ich gerade.
Nun ist also der PSA gestiegen. und meine Recherche ergibt natürlich den Supergau... Metastasen... Skelett, Bestrahlung... Hormontherapie... usw. usw.

Und ich mag langsam hysterisch werden, ja... geb ich gerne zu. Jetzt schmerzt mir seit Tagen der Ellenbogen. Und ich kann nicht mehr unterscheiden ob das einfach mal so ist weil ich am Rechner arbeite oder ob das schon die Metastasen sind die in meinen Knochen stecken.
Was für ein Wahnsinn.Nur zum Verständnis für meine komischen Gedanken... es hiess immer "alles kein Weltuntergang. Daran werden sie nicht sterben..."
Und sie haben das Problem immer klein geredet bis es auf einmal doch nicht mehr so klein war. Darum bitte ich um Verzeihung für meinen heutigen paranoiden Tag.

Weltuntergangsstimmung...
Wie soll ich nun drei Monate aushalten bis zum nächsten PSA?
Und was passiert in diesen drei Monaten alles während ich warte.
Und wie hoch ist meine Chance auf KEIN Rezidiv wirklich? 50 : 50 ?

danke Oliver

[Barnold]

Hallo Oliver,
die beiden PSA-Werte sind aus meiner Sicht praktisch identisch, weil kein Labor der Welt in diesem niedrigen Bereich mit so hoher Präzision messen kann, dass zweimal hintereinander im Abstand von 12 Monaten 0,006 ng/ml gefunden werden. Wenn doch, wäre das ein super Zufall. Wir Menschen sind halt sehr zahlengläubig. Dabei hat Gauß schon vor dem übergenauen Rechnen gewarnt. Wenn Deine Proben in meinem Labor gemessen worden wären, hättest Du als Ergebnis zweimal < 0,01 ng/ml bekommen. Die Begrenzung der Angabe auf maximal 2 Nachkommastellen reicht vollkommen aus und vermeidet in der Regel solche Panikattacken wie bei Dir. Wenn Du trotzdem keine 3 Monate warten willst, frag den Uro nach einem früheren Termin.
Gruß Arnold

[Advo024]

Lieber Oliver,

sprichst du tatsächlich von der dritten Nachkommastelle, welche deine anhaltende Panik und Weltuntergangsstimmung auslöst?

Angesichts der Differenzen, die sich sogar im gleichen Labor bei der gleichen Probe ergeben können, würden wir künftig auf solch
ultrasensitive Ergebnisse, die keine grundlegenden Bewertungen tragen und dich mental mit allerlei Kopfkino nur herunterziehen,
gänzlich verzichten.

Ebenso wenig würden wir uns mit einem nichtssagenden Bewertungs-„Blah-Blah“ abspeisen lassen und uns sachlich informieren.
Hiernach kämen wir zu dem Ergebnis, dass entspannte Kontrollen selbst bei einem ungünstigen Verlauf ausreichend Zeit und
Möglichkeiten einer Intervention belassen.

Liebe Grüße
Victor und Silvia

[lutzi007]

Lieber Oliver,
solche Gefühle, wie Du sie jetzt hast, kenne ich sehr gut. Ist die Panik erst mal da, kriegt man sie so schnell nicht wieder weg.
Aber, wie Arnold schon sagte, Du hast zweimal PSA < 0,01 ng/ml gehabt. Das ist doch klasse (so was hatte ich noch nie).
Wenn Du noch mehr Sicherheit brauchst, dann lässt Du, gemäß Arnolds Vorschlag, PSA eben zwischendurch noch mal messen.
Gruß
Lutz

[oliver68]

Lieber Victor und Silvia,

ich spreche tatsächlich von dieser Kommastelle ja. Nachdem alles unter 0,006 nicht messbar ist in diesem Labor weiss ich letztlich also nicht wie hoch der Anstieg war im ganzen.
Und ja... auch ich mach nichts anderes als mich sachlich zu informieren. Ich bin wie jeder andere hier einer der kritischen Patienten. Die Fragen, Hinterfragen... auch mal misstrauisch sind.
Ich kenne Deine Geschichte nicht, und Du meine nicht. Ich wurde im laufe der letzten 1,5 Jahre nach drei Biopsien als "gesund und krebsfrei" nach Hause geschickt.
Weil ich ein unbequemer Patient bin der "sachlich" denkt hab ich immer wieder bestanden auf weitere Untersuchungen, PET CT, usw. usw. eine weitere Biopsie.
Bis man "getroffen" hat. Bis dahin war aber aus EINEM Tumor (der erste Verdacht nach MRT) schon mehr geworden.
1,5 Jahre... Krebs... kein Krebs... Krebs.... kein Krebs... KREBS.

Dann das Ergebnis, Gleason Score 6... "also erstmal langsam, keine Panik.... usw."
Exakt 12 Stunden später kam der Anruf... "Oha, Verzeihung, ist doch Gleason Score 8" und hochagressiv. Wir operieren schnellstens."

Meine Geschichte ist sicher nicht "dramatischer" als die von jedem hier. Das will ich damit wirklich nicht sagen.
Jeder einzelne hier hat so eine Geschichte und ganz viele eine weitaus belastendere. Das weiss ich wohl.

Warum ich das aber schreibe... Ja, ich bin Panisch. Und ich hab Weltuntergangsstimmung. Kaum zu glauben.
und das ganze wegen der dritten Nachkommstelle.
Wie jeder hier mach ich jeden Tag mein Ding. Meine Arbeit als Selbständiger. Ich Versorge als Alleinerziehender meine beiden noch recht kleinen Söhne.
Eine Geschichte wie hunderte andere. Und heute... heute bin ich hoffnungslos. Wegen der dritten Nachkommstelle.

bis dahin
oliver

[oliver68]

Danke lieber Lutz,
ich muss wohl einfach durchhalten. So schnell hintereinander bringt die Messung nix meinte der Urologe.
Ich werd lernen müssen diesen Zustand aushalten zu können.

[lutzi007]

Danke lieber Lutz,
ich muss wohl einfach durchhalten. So schnell hintereinander bringt die Messung nix meinte der Urologe.
Ich werd lernen müssen diesen Zustand aushalten zu können.

Lieber Oliver,
Du sagst es. Diesen Umgang mit dem PCa muss man lernen. Das braucht auch Zeit und Du brauchst Geduld.
Das kriegst Du hin. Leicht ist es leider nicht.
Gruß
Lutz

[Advo024]

Lieber Oliver,

Angst kann sich verfestigen und krank machen, zumindest aber Sand in den Lauf des Lebens fügen und die Lebenslust lähmen.
Eine solche zusätzliche Belastung können weder deine Kinder noch du brauchen.

Zumeist löst die Unkenntnis vor dem Kommenden Angst aus und eröffnet den Raum für allerlei Horror-Szenarien.
Das kennen wir insbesondere aus der Zeit vor der ersten Diagnose nur allzu gut. Allerdings kam bei uns alles stets schlimmer,
als zuvor angenommen. Irgendwann waren wir dankbar, als die negativen Nachrichten nicht mehr zu toppen waren. Es blieb die
worst-case-Vorstellung, Victor könne schon am jeweils nächsten Tag sterben.

Davon sind wir nun -nach der damals vorerst abgeschlossenen Diagnostik- fast ein Jahr entfernt. Das gemeinsame Leben ist
weitergegangen und wird dies vermutlich auch noch eine Weile. Ausgehend von der worst-case-Vorstellung haben wir damals die
dazu wichtigen persönlichen Dinge besprochen und entsprechende Regelungen getroffen.

Nach der ersten abschließenden Diagnose wurde es dann einfacher, die jeweilige Sachlage so zu beurteilen, wie sich die Fakten
ohne Schönfärberei oder düstere Szenarien stets aufs Neue zeigen. Ungewissheit, Zweifel und das Bedürfnis, beizeiten die
mögliche Entwicklung mit verbleibenden Einflussmöglichkeiten konkreter zu erfassen, bleiben der Antrieb, uns stets noch besser
zu informieren. Mit dem erworbenen Wissen ist in weiten Teilen die Grundlage für Ängste, Irrwege oder Augenwischereien entzogen.

Eben dies wollten wir dir ans Herz legen, um schnell wieder lebensfroh in die Zukunft zu blicken.
Es lag uns fern, die dich ängstigende Situation zu verharmlosen.
Ein Profil mit weitergehenden Informationen haben wir leider nicht gefunden. Doch auch unseres befindet sich leider nicht auf
aktuellem Stand. Das rächt sich, wenn wir z.B. von Georg immer wieder auf die Vorteile einer längst laufenden Therapie
hingewiesen werden.
Die fehlende Relevanz der aktuell vorliegenden Werte für düstere Prognosen und Hoffnungslosigkeit scheint indessen auch dir klar.

Liebe Grüße
Victor und Silvia

[oliver68]

herzlichen Dank für Dein offenes Feedback und Euch alles liebe...

[Trekker]

Liebe Sillvia, lieber Viktor,

das habt ihr in gewohnter Manier ganz hervorragend auf den Punkt gebracht. Demzufolge eignet ihr euch auch als Hobby-Psychologen und dürft die Mannschaft, die Lutz um sich schart, optimal verstärken.

Lieber Michael,
Deine Werte sind tatsächlich alles andere als besorgniserregend. Mir hat man in den 10 Jahren seit meiner OP noch nie einen so niedrigen Wert diagnostiziert. Noch besteht kein Grund zu angstvollem Verhalten.

[urosport]

Hi Oliver,
ich kenne deine Situation sehr gut, ich habe immer PSA 0,00 als Ergebis nach der OP erhalten, dann auf der Reha erhielt ich 0,01! Ich will den Kurarzt ansprechen der ist am Freitag schon im Urlaub, ich war so verunsichert, dass ich meinem Urologen eine Mail geschrieben habe - und Ärzte lassen sich oft Zeit mit der Beantwortung nerviger Patientenmails - aber es kam die Meldung zurück, 0,01 ist praktisch 0,0 wegen der Messtoleranz. Also mach dich wegen einem Anstieg, der faktisch keiner ist nicht fertig.
Auch das Gefühl der sich ständig verschlechternden Diagnosen kenne ich: kleine dubiose Stelle, 9 von 11 Stanzen positiv, Gleason 8, Knochen Lympfknoten frei, RPE jetzt Gleason 9, ein Lymphknoten befallen, "ich sehe noch 10 Jahre für Sie", Knochenmetastase, noch 5 Jahr, doch keine Metastase.
Logisch machen immer schlimmer werdende Aussagen was mit dir, alles andere wäre nicht Normal, aber versuche dich aus der gedanklichen Abwärtsspiralen zu befreien. Ordne die Fakten ein, positiviere dich, was ist bei deiner Behandlung gut gelaufen was in deinem Leben, wieviel Freude machen dir deine Kinder?
Ich habe mir professionelle Hilfe geholt, und das hilft dabei die Dinge einzuordnen.
Dir Alles Gute, Karl

[Rastaman]

Abenteuer PSA-Messen bei niedrigen Werten

Hallo Oliver,

die Panik bei kleinen Veränderungen auch bei niedrigen PSA-Werten kenne ich nur zu gut. Durch einige Umzüge bin ich immer mal wieder bei einem neuen Labor gelandet und habe mich ein paar Jahre ziemlich stressen lassen von einem Assay (in dem Fall Siemens), das offensichtlich “nervöser” als andere ist bei der Ermittlung der PSA-Werte. Als meine Werte sich aus dem damaligen Nullwert 0,01 ng/ml herausbewegten, habe ich zwar von dem Laborleiter gehört, daß das praktisch gar nichts bedeutet, fand es aber auch schwierig, das Gedankenkarussell (was, wenn doch…) zu stoppen. Ich habe darüber hier geschrieben:

https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?8026-Erster-PSA-Anstieg-nach-OP-!

An Deiner Stelle würde ich definitiv nicht auf den Urologen hören, sondern baldmöglichst einen weiteren Test machen. Du bist dafür nicht auf den Urologen angewiesen. Man muß kein Privatpatient sein, um direkt zu dem Labor zu gehen, Selbstzahler reicht. In der Regel hast Du das Ergebnis am selben Tag, kostet Dich ca. 25,-€, das wäre es mir jederzeit wert, 3 Monate Stress zu vermeiden.

[oliver68]

danke Dir auch sehr für Deine Rückmeldung. Ich überleg mal und frag nach welches Labor das war bisher....

[tritus59]

Bin skeptisch, ob das Oliver viel weiter bringt. Die meisten Labore nehmen doch nicht selber Blut ab, also muss doch ein Arzt her. Wenn es nicht der Urologe ist, hat ein andererer Arzt wahrscheinlich ein anderes Labor. Nur wenige Labore geben vernünftigerweise 3 Stellen nach dem Komma heraus.

Ich habe auch volles Verständnis für Deine Reaktion, Oliver. Es ging mir genauso bei meiner Erstdiagnose. Jeder Knuddel am Ellbogen war bei mir schon eine fast sichere Metastase (was es natürlich nicht war). Es hat aber gereicht, meine Gedanken wieder für Stunden zu lähmen. Die Angst vor "etwas" kann dann häufig viel schlimmer sein als das "etwas" selber. Gut gemeinte Zusprüche wie etwa, wird doch alles nicht so schlimm sein, helfen dann auch nicht mehr. Ich versuche auch gar nicht erst, diesen Messwert schönzureden. Jeder, der mal eine radikale Prostataoperation hatte muss leider damit rechnen, dass der PSA Wert irgendwann wieder einmal ansteigt. Das ist bei Dir zu diesem Zeitpunkt erst einmal fraglich. Ganz sicher wirst Du in den nächsten 10-20 Jahren aber nie sein.

Mein Rat trotzdem: Egal, wie der Wert jetzt, in einer Woche oder in 3 Monaten auch rauskommen wird. Du kannst in dieser Zeit nichts, aber auch gar nichts dagegen unternehmen. Du verpasst keine Therapie, und Du könntest Dein Leben genauso wie bisher unbeschwert weiterführen. Es ist wie man so sagt, eigentlich "nur" Kopfsache. Das ist schwierig genug, ich weiss.

Alles Gute
Heinrich

Nachtrag: Ich glaube, dass Rastamann meinte, dass die gleiche Blutprobe nochmals beim gleichen Labeor nachgemessen werden sollte, ok das ist was anderes, aber doch nicht verschieden genug.
Kleinste Unterschiede im Messergebniss hängen häufig auch von der Beschaffenheit der Probe und ev. weiteren Störfaktoren in der Blutprobe ab (hämolytisch, lipämisch, und sonst noch tausend Einflussfaktoren).
Eine unabhängig genommene Blutprobe wäre aussagekräftiger.

[lutzi007]

Lieber Oliver,
das ist jetzt schwierig für Dich. Rastaman u.a. empfehlen eine evtl. Extramessung, Andere nicht.
Heinrich hat die Situation sehr treffend geschildert.
Wenn Du jetzt z.B. zum Hausarzt gehst und Dir da Blut für die PSA-Messung abnehmen lässt, was die normalerweise ohne Arzteinsatz machen, kannst Du kostenpflichtig einen zusätzlichen PSA-Wert erfahren. Aber je nach Labor, wo die das Blut hinschicken, könnte auf Grund messtechnischer Schwankungen z.B. auch 0,02 ng/ml herauskommen. Das hätte eigentlich keine Bedeutung, würde Dir in Deinem jetzigen Zustand aber gar nicht gut tun.
Ich plädiere daher auch für den nächsten Test in drei Monaten. Das wäre auch eine Übung für Dich, mit diesem Dreimonatszyklus nervlich zurechtzukommen.
Aber Du bist der CEO Deiner Gesundheit.
Gruß
Lutz