Die Angst steigt auf...

[Rastaman]

Hallo Oliver, Heinrich und Lutz,

eine der Besonderheiten als Privatpatient ist, daß man für jeden Pipifax eine gesonderte Rechnung bekommt. Wenn ich zum Urologen oder zum Hausarzt gehe, dort das Blut abgenommen bekomme, der schickt es zum Labor, dann bekomme ich anschließend zwei Rechnungen, eine vom Arzt (für Blutabnahme + "Beratung", macht ca. 25,- €), eine vom Labor (für PSA-Bestimmung, macht nochmal ca. 25,- €). Der Gang direkt zum Labor macht die Sache also glatt halb so teuer, was ursprünglich gar nicht Sinn der Sache war.

Durch die Rechnung vom Labor kenne ich deren Adresse + Tel-Nr. In jedem Fall ergab die tel. Anfrage: Natürlich können Sie direkt zu uns kommen, wir nehmen das Blut ab, wir könnnen das aber nicht mit der Krankenkasse/Versicherung abrechnen. Man einigt sich auf einen Termin, fertig. Ich halte die "supergenaue" Messung im 0.00x-Bereich inzwischen für bescheuert, jedenfalls beim PSA, aber in diesem Fall rate ich dazu, bei genau diesem Labor zu bleiben, sonst bekommt man nicht vergleichbare Messreihen. Wer dieses Prozedere erwägt – grundsätzlich immer das selbe Labor in Anspruch nehmen, das auch der Arzt nutzt.

Man sollte annehmen, daß das Labor die Blutabnahme gesondert in Rechnung stellt. War bei mir noch nie der Fall. Gleicher Preis, ob mit oder ohne diese Zusatzleistung. Die Labore, mit denen ich zu tun hatte/habe, sind ziemlich große Läden mit 30-50 Leuten, offensichtlich gab es nie ein Problem, einen Menschen, der Blut abnehmen kann/darf abzustellen.

Auch als GKV-Versicherter würde ich immer auf dem schriftlichen Laborbericht bestehen, schon um Übermittlungspannen zu vermeiden. Wenn eine Arztpraxis am Tag x Laborwerte an Patienten durchgibt, wird es irgendwann den unvermeidlichen menschlichen Fehler geben...

Also, wozu sich unnötig mit unschönem Kopfkino plagen? Dafür wäre mir jeder einzelne Tag zu schade.

[oliver68]

Vielen liebe Dank für deine Zeilen Heinrich,
ich merke halt das die "Geschichte" der letzten 1,5 Jahre dazu führt dass ich IMMER das Gefühl habe was zu verpassen. Hätte ich mich auf die Ärzte verlassen wäre wohl alles zu spät.
Ich war der, der nicht locker gelassen hat. Das gibt mir das Gefühl immer "mitdenken" zu müssen für die Ärzte :-) wenn Du verstehst was ich meine. Denn auf jemanden VERLASSEN hat nicht geklappt bisher.
Und somit bleibt - ich muss was tun sonst Frist mich der Krebs in den drei Monaten sicher auf" ob sauchlich oder nicht. Sachlich gibts nicht bei Angst.
Aber ja.... loslassen üben. Das ist wohl meine Lebensaufgabe jetzt.

[Georg_]

Oliver,

ich glaube diese Studie kann dich beruhigen. Danach lebten die Patienten in der gleichen Situation wie du ohne Therapie 15 Jahre lang: https://www.springermedizin.at/onkol...atakr/24645202 Darin gibt es auch einen Abschnitt "Inwieweit beeinflussen Ängste die Therapieentscheidungen".

Georg

[oliver68]

danke Dir... ich les mich da gleich mal durch...

[Trekker]

danke Dir... ich les mich da gleich mal durch...

Schau Dir auch mal das Profil von Horst1949 an. Dessen Werte haben sich in den letzten 10 Jahren zwischen 0,004 und 0,016 bewegt.

Mein Labor gibt als tiefsten Wert < 0,04 aus. Da die Anzeige von Werten < 0,01 vor allem bei messtechnischen Schwankungen zur Verunsicherung beitragen, werden von vielen Laboren häufig höhere Werte angezeigt.

[urosport]

Hi Oliver,

habe ich noch irgendetwas übersehen aber:
"T2 // Gleason VOR OP war 8, NACH OP auf 7b // R0 // Lymphknoten ohne Befund // Tumorvolumen geschätzt 10 % // Begleitender Perineuralscheideninfiltration sowie mit ausgedehnter multifokaler PIN, high-grade. OP vor exakt 12 Monaten.
Wie ich ja letztes schon geschrieben habe ist mein PSA (12 Monate nach OP) von 0,006 auf 0,008 gestiegen."

Das sieht doch nicht nach einem 50:50 Situation für ein Rezidiv aus? Konntes du nachfragen, warum er zu so einer Diagnose kommt? Passiert mir leider auch manches mal, wenn ich von einem Ergebnis geschockt werde, kann ich kein vernünftiges Gespräch mehr führen. Aber ich telefoniere nach, oder schreibe eine Email. Aussagen die einen verunsichern, muss man auf dem Grund gehen, und ggf. auch durch einen anderen Arzt checken.

Die medizinischen Experten sind hier andere, aber soviel weiß ich auch, dass ein so komplexes Gebilde wie der Mensch, bei der Bildung von PSA sicherlich nicht auf die 3. Nachkommastelle sinnvoll prüfen läßt. Mir fällt da der Satz meines Physiklehrers ein, "Wenn eure Einganswerte einstellig sind, dann gebt ihr das Ergebnis aus einstellig aus! Weitere Nachkommastellen sind nur Scheingenauigkeit!"

Mit einer zwischen PSA-Bestimmung jagst du nur Messtoleranzen.

Wenn du schreibst:
"Und somit bleibt - ich muss was tun sonst Frist mich der Krebs in den drei Monaten sicher auf" ob sauchlich oder nicht. Sachlich gibts nicht bei Angst.
Aber ja.... loslassen üben. Das ist wohl meine Lebensaufgabe jetzt."

Dann liegt dein Problem aus meiner Sicht mehr auf der mentalen als auf der medizinischen Ebene. Du bist selbständig, hattest die Dinge in deinem Job im Griff und jetzt schleicht sich das Gefühl ein, dass du nichts mehr im Griff hast und etwas abläuft, was man nicht beeinflussen kann. Mir hat ein Arzt der Patientenhotline der UK Tübingen, auf meine Nachfrage zur 10 Jahresüberlebenswahrscheinlichkeit die mir der Urologen des UK Erlangen gegeben hat gesagt. "Vergessen die das, das ist Schnee von gestern, wir habe einen ganzen Strauß von gut wirkenden Therapien und wenn eine nicht wirkt, dann nehmen wir eine andere, wenn die nicht wirkt, die nächste."

Alles Gute, Karl

[oliver68]

lieber Karl,

du beschreibst es ziemlich passend... Ja. Im Moment komm ich aus diesem Loch nicht raus. Ich glaube - jetzt, ein Jahr nach dem ersten Wahnsinn merke ich wie es mir doch entgleitet. Ich hatte tatsächlich alles gut im Griff. Arbeit, Kinder... mein Leben, Beziehung. Jetzt strauchle ich. Auf allen Ebenen.
Ich hab tatsächlich nochmal nachgefragt per Mail. Ich bin da auch immer recht hartnäckig. Aber eine weiterführende Antwort nicht bekommen, ausser das die (vorangegangenen Ärzte, Klinik) nicht so ehrlich und offen mit dem Thema umgehen. So nach dem Motto "es ist eben nicht alles so easy und geheilt nach OP wie einem die Ärzte es gerne verkaufen, Gesundheit, Potenz usw."
Das war letztlich die Kernaussage. Medizinisch natürlich nicht brauchbar. Das ist richtig.
Ich werde um psychologische Unterstützung nicht herumkommen.

[oliver68]

aber noch eine Frage hinterher... dieser Strauß an Therapien? .... Hormontherapie, Bestrahlung. Chemo wird meines Wissens nicht als "Standard" gemacht weil zu heftig.
welchen bunten Strauß gibt es denn bei einem Rezidiv / Metastasen ?

[urosport]

Lieber Oliver,
jetzt bin ich doch entspannt, jemanden zu schreiben, dass er mentale Probleme hat, tut man sonst ja nicht - aber ich dachte dir ist mehr damit geholfen, wenn ich die Dinge beim Namen nenne. In das "Loch" bin ich auch erst später gefallen, erst ist man mit der OP und den Nachwirkungen befasst, hat ja auch noch Hoffnung, dass sich manches vielleicht noch bessert. Und dann ist es soweit, der körperlichen Status schein erst mal fixiert und dann trifft einem der mentale Schmerz. Ich hatte ja Statistik im Studium, aber ich habe beschlossen diese durch das "Gesetz der Häufung "zu ersetzen: wenn was schief geht, dann gehen auch andere Dinge schief...wahrscheinlich liegt es an unserer negativen Wahrnehmung, vielleicht machen wir durch unsere schlechte Stimmung schlechte Erfahrungen im Umgang mit anderen Menschen, keine Ahnung.
Gut, dass du nachgefragt hast, offene Gedanken führen nur zu endlosen Gedankenspiralen. Deine Hartnäckigkeit ist deine Superkraft ;-) Die Information durch die Ärzte war in meinem Fall auch sehr unbefriedigend. Mich ärgert so etwas, weil ich mir dann entmündigt vor komme, ich treffe die Entscheidungen gerne nach Kenntnis aller Fakten. Vor der OP bagatelisieren, da komme ich mir wie ein Kleinkind vor "Das tut gar nicht weh!". Die körperliche Leistungfähigkeit wegen der Hormontherapie im Keller, die Potenz, ich würde mal sagen fragmentarisch......so klar wurde das nicht kommuniziert. Auch wenn ich mir dann immer anhören muss, der Outcame ist nicht so einfach abzusehen.
Ich vermute mal, dass du auch wenig Ansprechpartner zum Austauschen hast, reden hilft! - eine Erkenntnis aus der Traumatherapie. Die erste Psychoonkologin sagt mir: "Sie haben ein Trauma erlitten!" ich denke mir noch, geht es auch eine Nummer kleiner? - aber sie hatte Recht. Mit der Erkenntnis, dass du psychologische Unterstützung brauchst, hat du einen wichtigen Schritt gemacht. Psychologen, wer braucht denn so was? Wahrscheinlich alle Menschen, nur hätten wir dafür nicht die Kapazitäten und bei den meisten auch nicht die Einsicht.
Alles Gute auf deinen Weg, Karl

[lutzi007]

aber noch eine Frage hinterher... dieser Strauß an Therapien? .... Hormontherapie, Bestrahlung. Chemo wird meines Wissens nicht als "Standard" gemacht weil zu heftig.
welchen bunten Strauß gibt es denn bei einem Rezidiv / Metastasen ?

Lieber Oliver,
das lässt sich nicht so leicht beantworten, weil es auch vom individuellen Gesunheitszustand und dem, was man bereit ist auzuhalten, abhängt.
Infos findest Du im "Basiswissen", hier im Forum verlinkt oder Du guckst in die offiziellen Leitlinien zum Prostatakrebs rein.
Ansonsten ist zur Zeit aktuell "Früh und heftig", also ADT+HB+Chemo als systemische Therapie. Bei einzelnen Metastasen die Strahlentherapien, kombiniert mit ADT/HT. Dann die Nuklearmedizin (innere Bestrahlung) wie Lu177 etc. Immuntherapien als Studienteilnehmer ...
Also, es gibt sehr viel. Das sollte uns Betroffene eigentlich beruhigen, macht aber gelegentlich auch Angst. Weil wir ja auch immer mehr oder weniger Angst vor fiesen Nebenwirkungen haben. Aber da müssen wir durch.
Gruß
Lutz

[KarlEmagne]

Hallo Oliver,

hast du übrigens ein Profil oder eine myprostate.eu Seite, wo deine Daten hinterlegt wären? Damit man vielleicht eine genauere Vorhersage aus Nomogrammen ziehen könnte?

Grundsätzlich liegt dein Urologe mit seiner 50:50 Prognose richtig. Vielleicht kommt was zurück, aber es kann Jahre dauern, bis es soweit ist. Bis dahin bleibt dir nur, was wir alle immer schon tun mussten: das beste aus dem Leben zu machen.

Mach dir in der Zwischenzeit lieber Sorgen um den grünen Klimanotstand, Heizungsverbot, Putin, den Atomkrieg und das WEF. Es gibt tausend Dinge, die jederzeit schief gehen können und die blöde Prostata ist nur eine der Baustellen.

Gruß Karl

[oliver68]

ich kann nur ein grosses Dankeschön an alle sagen... für eure Geduld und Ratschläge. Ich bin eigentlich recht "beratungsresistent" wenn um meine Psyche geht, aber ich konnte dank Eurer Beiträge Tatsächlich zumindest ein paar Gänge wieder runterschalten. Jetzt heisst es einerseits abwarten, durchlesen und daran glauben das ich nicht innerhalb der nächsten wenigen Jahre Tot umfalle. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Habt schöne Ostern mit Euren lieben... und danke!

[urosport]

Lieber Oliver,

ich denke, du hast die Informationen schon alle erhalten, aber da du gefragt hast und sich unsere Threads überschnitten haben: das "ziemlich passend" vergebe ich dir.
Mit dem Strauß an Therapieen meinte er: systemische Hormon-, Nuklear- und Chemotherapie jeweils auf den Patienten abgestimmt. Lokale Strahlentherapie wenn die Metastase lokalisierbar und erreichbar ist.
Wenn mit der 50:50 Aussage deine Rezidivwahrscheinlichkeit gemeit war, verstanden. Ich habe mit meinem Gleason 9 eine 66%ige Rezidivwahrscheinlichkeit innerhalb der nächsten 5 Jahre, aber dann bin ich nicht tod, sonder am Anfang der nächsten Therapiestufe.
Schön, zu sehen wie klar du in deiner Selbsteinschätzung bist, mit "eigentlich recht 'beratungsresistent'" stellst du gleich zwei einschränkende Floskeln davor. Warum bist du so, weil du bisher dein Leben auch ohne gute Ratschläge von außen im Griff hattest. Jetzt sieht es anders aus, das ist für dich und dein Umfeld eine gravierende Umstellung. Ja, die Hoffnung stirbet zuletzt, aber schau mal in myprostata.eu dort kannst du super filtern dein Alter, deine Einstufung eingeben und dann schau mal wer 1, 2 oder 3 Überlebenssterne (jeder Stern steht für 5 Jahre) hat.

Dir ein schönes Ostern, Karl

[oliver68]

Lieber Karl,
danke auch Dir für Deine Worte... mit "ziemlich passend" meinte ich übrigens nur dass Du mir aus der Seele gesprochen hast. :-)
liebe Grüße und hab einen sonnigen Tag
Oliver