PSMA PET bei PSA von 0,6

[Advo024]

Lieber Andreas, liebe Elke,

auch Victor kennt die Vielzahl der von euch beschriebenen Nebenwirkungen. Selbst die Bluttransfusionen bringen hinsichtlich seiner Leistungsfähigkeit
keine wesentlichen Verbesserungen mehr. Insbesondere Treppenstufen bleiben eine Herausforderung, die der Besteigung des Mount Everest gleicht.
Auch dauert es meist lange, einen Entschluss zum Aufstehen schließlich auch umzusetzen. Wenn wir uns morgens um 6.00 Uhr auf den Weg zur Chemo
machen müssen, geht der Wecker nun um 4.30 Uhr. So sind wir bislang nur einmal wegen zahlreicher Staus zu spät gekommen. Mit kurzem Anruf ist
das kein Problem geworden.

Der Versuch, mit CBD-Bärchen das Schlafproblem zu verbessern, hat bei Victor funktioniert. Sie sind zum abendlichen Ritual geworden, welches nun
einige Stunden erholsamen Schlaf beschert.

Liebe Grüße
Victor und Silvia

[Georg_]

Insbesondere Treppenstufen bleiben eine Herausforderung, die der Besteigung des Mount Everest gleicht.

Dies wird zum großen Teil durch den Muskelschwund durch die Testosteronsenkung bedingt sein.

Auch dauert es meist lange, einen Entschluss zum Aufstehen schließlich auch umzusetzen.

Das kann ein Zeichen für Depression sein. Dies wird auch durch die ADT ausgelöst. Hier eine Übersicht der Nebenwirkungen, der größte Teil wird durch die Östrogenabsenkung in Folge der Testosteronabsenkung bedingt (E). Östrogenpflaster oder Gels können daher die Nebenwirkungen reduzieren ohne den Tumor zu begünstigen.

https://ec.bioscientifica.com/view/journals/ec/11/12/EC-22-0182.xml

[Optimist1954]

Dies wird zum großen Teil durch den Muskelschwund durch die Testosteronsenkung bedingt sein.

Das kann ein Zeichen für Depression sein. Dies wird auch durch die ADT ausgelöst...

Georg,
bei den aktuellen Chemos von Andreas u. Victor würde ich, als ein vor Jahren mit Docetaxel Behandelter, die zuvor beschriebenen Nebenwirkungen eher dem Docetaxel zuordnen.

- meine Erfahrungen mit Docetaxel (6 Zyklen a 3 Wochen)
Müdigkeit
Damals 2017/18 nach Beginn meiner Chemo mit Docetaxel und laufender ADT war ich zeitweise sehr müde, wesentlich müder als bei der wenige Monate zuvor begonnenen ADT.
Im Lauf der Chemo so ab 4. Zyklus nahm diese Müdigkeit weiter zu, das Gehen war oft sehr anstrengend. Manchmal auch das Aufstehen aus dem Bett oder Aussteigen vom Auto. Nach Chemo-Ende nahm die Müdigkeit langsam wieder ab, trotz laufender ADT. Flottes Gehen und längere Wanderungen waren einige Monate nach Chemo- Ende kein Problem mehr.

Schlaflosigkeit trat bei mir an den Tagen mit hohen Dexamethason-Dosen auf ( 8 mg 1 Tag vor jeder Docetaxelgabe und dann weiter für ca. 3 oder 4 Tage nach der Docetaxel-Infusion).
Jahre später erhielt ich wieder für kurze Zeit Dexamethason wegen Fingergelenkproblemen. Da reichte schon die Anfangsdosis von 4 mg für Schlaflosigkeit. Mit der Abnahme der Dosis im Laufe der Behandlung nahm auch die Schlaflosigkeit wieder ab.

- meine Erfahrungen zu ADT mit Pamorelin
Eine Grundmüdigkeit ob von ADT oder meiner fortgeschrittenen Erkrankung war schon vor der Chemo vorhanden. Aber damit bin ich zurechtgekommen.
Antriebslosigkeit, starke Müdigkeit und psychische Veränderungen infolge der ADT traten bei mir überraschend im Sommer 2019 auf. Nach einer ca. halbjährigen ADT-Pause fühlte ich mich körperlich u. seelisch wieder erholt und machte dann mit der ADT weiter. Seitdem fühle ich mich trotz ADT meist fit.

Franz

[Advo024]

Lieber Georg,
lieber Franz,

habt vielen Dank für euere Hinweise. Glücklicherweise ist Victor von einer Depression noch verschont geblieben.
Auch haben die Östrogenpflaster schon einige bekannte Nebenwirkungen der weiterlaufenden Hormontherapie auffangen können.
Dies kann vielleicht auch für Andreas hilfreich sein.

Die verbliebene körperlich Schwäche, die jegliche Aktivität erschwert, hat sich indessen erst mit Einsetzen der Chemo in Verbindung
mit den Glucocorticoiden deutlich verstärkt. Es ist ein Teufelskreis, der zuerst die Blutbildung in den Keller fährt, damit nur noch
eingeschränkte Aktivitäten zulässt, wonach dann auch die Muskeln schwinden.

Ein Zusammenhang mit den Chemo-Gaben wie sie auch Franz erlebt hat, liegt nahe. Allein unter der Hormontherapie in Verbindung
mit der Lutetium-Behandlung war Victor noch in der Lage, täglich regelmäßig 20 Kilometer Fahrrad zu fahren, so Fett ab- und
Muskelmasse aufzubauen, um so auch seine Herz- und Lungenfunktion zu stärken.

Anderseits ist Victor dankbar, dass nun mittels der unbefristet laufenden Chemo das PCa-Geschehen stabil gehalten werden kann und
der PSA-Wert bei geplanter wöchentlicher Verabreichung sogar wieder sinkt. Die kurzen Zwangspausen der Chemo bei zu tief
abgesunkenen Thrombozyten lassen zwar auch die Erythrozyten wieder steigen, geben aber keine Chance zum Wiederaufbau der
verlorenen Muskelmasse.

Für Andreas besteht die Aussicht, nach Abschluss des Chemo-Anteils seiner Triple-Therapie eine deutliche Verbesserung seines
Befindens zu erlangen. Dies möchten wir ihm wünschen.

Liebe Grüße
Victor und Silvia

[lutzi007]

Ich würde wegen der Schlappheit und Antriebslosigkeit von Victor eher den Erklärungen von Franz zustimmen.
Ich hatte die ADT ja mal 2 Jahre als alleinige Therapie. Sie machte mich zwar im Laufe von Monaten auch weniger leistungsfähig und nach ca. 6 Monaten suchte ich wegen depressiver Verstimmungen einen Psychotherapeuten auf, aber so schlapp wie von der jetzigen Chemo war ich da nicht. Die Antriebslosigkeit wird bei mir jetzt wahrscheinlich durch das Kortison kompensiert.
Es könnte aber auch sein, dass die Testosteronabsenkung plus Chemo sich in Kombination sehr verstärkend auf diese Erscheinungen auswirkt.

[Advo024]

P.S.: Nachdem sich der Blutdruck Victors unter der neuen Medikation mit Jardiance (Empagliflozin) stark reduziert hat und die Werte
über 2 Wochen auf durchschnittlich nur noch 90 zu 60 mmHg gefallen waren, gab der Onkologe diese Woche sein OK zum Absetzen
einer der Blutdrucksenker. Vielleicht verfolgt ihr die niedrigen Blutdruckwerte von Andreas auch konkret nach, um eine diesbezügliche
Antwort zu erhalten.

[ElkeFu]

Lieben Dank für die vielen Informationen.
Die Schlaflosigkeit hat auf jeden Fall mit der Doxetacel Infusion zu tun, da Andreas eine Woche nach der Infusion - das war nach der ersten und zweiten Doxetacelgabe identisch - wenigstens wieder ein- bis zwei Stunden am Stück schlafen konnte und es sich in den folgenden zwei Wochen weiter verbessert.
Den Tip mit den CBD Bären werden wir ausprobieren.
wie bei Viktor geht auch bei Andreas der Blutdruck runter. Im Moment ist er noch o.k. und zum Absetzen der Blutdrucksenker ist es noch zu früh. Wir haben das im Auge.
Das sich die Kraftlosigkeit bei Franz wieder so gebessert hat lässt uns hoffen . Danke
Ganz lieben Dank für die Rückmeldungen und viele Grüße
Andreas und Elke

[ElkeFu]

Hallo liebe Mitkämpfer,
wir haben uns lange nicht gemeldet. Andreas steht schon vor der 5. Chemo. Die 4. hat er nicht so gut verkraftet. Die Müdigkeit und geringe Belastbarkeit haben sich weiter verschlimmert. Dazu gekommen ist ein schmerzhafter Ausschlag im Bereich der rechten Armbeuge mit - vermutlich - Nervenschmerzen im rechten Unterarm ( ein engerer Pullover-Ärmel verursacht schon Schmerzen). In beiden Unterschenkel ist eine Muskelschwäche eingetreten, Andreas muss beim Laufen sehr aufpassen, dass er nicht weg knickt und fällt. Am Donnerstag, bei der Blutabnahme, ist Andreas zusammengeklappt. Er wurde kurz Ohnmächtig - dies wurde zurückgeführt auf die Gabe von zu viel Betablocker. Die Medikation wurde entsprechend angepasst, Andreas geht es etwas besser.

Liebe Silvia, lieber Victor,
Andreas kann mit den 3 CBD-Gummibärchen auch wenigstens mal 3-4 Stunden schlafen. Der Tipp war klasse. Lieben Dank.

Liebe Grüße
Andreas und Elke

[lutzi007]

Hallo Andreas und Elke,

ich kann eure Schilderungen sehr gut nachvollziehen. Ich fühle mich zur Zeit durch die Chemo auch mehr wie 85 und nicht wie 65. Also 20 Jahre gealtert. 10 Jahre wären zu wenig. Ich habe da nämlich einen NordicWalking Kollegen, der 75 ist, vor Jahren wegen PK operiert und bestrahlt worden war und wegen seiner Herzprobleme auch noch mehrere Stents bekommen hatte. Und der rennt mir wie ein junger Gott so davon. Aber ich bin so dankbar, dass ich noch langsam Spazierengehen kann. Dabei muss ich aber total aufpassen, dass ich nicht hinfalle. Nach dem Spaziergang muss ich mich dann erst mal hinlegen.
Es ist schon erstaunlich, was so ein bisschen Docetaxel-Wirkstoff mit einem macht. Es ist eben ein Zellgift.
Andreas, halte noch durch. Du hast ja auch noch das Glück, dass die liebe Elke für Dich da ist. Bei mir ist es die liebe Helma. Ohne die wäre ich schon verloren.

[ElkeFu]

Lieber Lutz,
danke für Deine schönen Worte, es ist schwer mit den Nebenwirkungen zurecht zu kommen. Auch komme mir auch nicht vor wie 64, sondern auch mindestens 20 Jahre älter. Jeder kleinste Weg ist ein Marathon. Das schlimmste für mich ist, dass ich nicht mehr als 3-4 Stunden schlafen kann. Auch tagsüber kann ich nicht schlafen und das macht mich richtig fertig. Es tut gut ohne viele Worte verstanden zu werden.
Halte Du auch durch!
Es ist wirklich richtig gut und sooo wichtig dass Du Deine Helma und ich meine Elke habe.
Liebe Grüße
Andreas

[lutzi007]

Lieber Andreas,
manchmal hilft es auch etwas, sich einfach aufs Bett zu legen, was zu lesen, zu dösen, wieder zu lesen, zu dösen ...
Mir fällt dabei dann oft mein Tablet aus der Hand, aber es landet dann ja weich

[Advo024]

Liebe Elke, lieber Andreas,

auch wenn Victor es angesichts der Nebenwirkungen kaum für möglich gehalten hat, fand für ihn am Freitag die 15. Docetaxel-Gabe statt.
Trotz zunehmender Schwäche hat sich sein Denken gewandelt. Statt das Auslaufen der Therapie herbeizusehnen, wünscht er deren
Wirksamkeit, welche bei ihm eine wöchentliche reduzierte Gabe erfordert. Zwangspausen werden von Victor nun nicht mehr als willkommene
Erholungspausen wahrgenommen, zumal die Verbreitung der Tumorzellen in den Knochen nun ebenfalls mit Schmerzen einhergeht.

Leider lässt sich die zunehmende Muskelschwäche nur aktiv eindämmen. Das setzt voraus, jeweils am persönlichen Limit auf den Beinen
zu bleiben und Tag für Tag zu üben. Für Victor ist es derzeit schon ein Erfolg, so einige Schritte auf gleicher Etage zu schaffen und beispielsweise
mehrfach am Tag den Weg ins Bad zu bewältigen. Das Überwinden der Treppen wird immer schwieriger. Notfalls gelingt dies mit meiner Unter-
Stützung oder mit pausenreichen Po-Rutschern von Stufe zu Stufe. Konstruktionsbedingt scheidet in unserem Treppenhaus ein „Lifta“ als
denkbare Lösung leider aus (freie Wendeltreppe).

Schlafdefizite zermürben nicht nur die Psyche, sie sind eine probate Foltermethode und werden daher auch von Victor als grauenhaft erlebt.
Denn trotz Erschöpfung und Überlastung kommen Körper und Seele nicht mehr ausreichend zur Ruhe.
Auf Victors Wunschliste stehen einige Nächte langen, erholsamen Schlafes weiterhin ganz oben.
Es freut uns daher besonders, dass die CBD-Gummibärchen nicht nur Victor, sondern auch dir Andreas zumindest einige Stunden Schlaf verschaffen.

Liebe Grüße
Victor und Silvia

[ElkeFu]

Lieber Victor, liebe Silvia,
das spiegelt genau meine Situation wider. Mir geht es in manchen Bereichen genau wie Dir. Aber so schlimm ist es Gott sei Dank nicht. Die Chemo schlägt bei mir wohl gut an, die Blutwerte sind noch im grünen Bereich und der PSA Wert ist im nicht messbaren Bereich.
So extrem wie bei Victor ist meine Erschöpfung nicht. Ich gehe schon regelmäßig an die Luft, aber der Weg zum Einkaufen, ca. 300 Meter entfern, sind halt bereits ein Marathon.
Das Victor die Schlaflosigkeit als Folter empfindet kann ich nur zu gut nachvollziehen.
wir wünschen Euch ganz viel Kraft und viel Erfolg bei der Behandlung, endlich etwas das wirklich Besserung bringt, vor allen Dingen wieder schlafen können.
Liebe Grüße
Andreas und Elke

[ElkeFu]

Lieber Lutz,
so ähnlich mache ich das auch. Im Fernsehsessel liegen, Musik auf die Ohren ( Kopfhörer), Augen zu und dösen - schlafen wird bei der Chemo wohl überbewertet.
liebe Grüße und durchhalten
Andreas und Elke

[Optimist1954]

Bei den letzten Chemodurchgängen (4 – 6), dreiwöchige Docetaxelgabe wurde ich auch immer kraftloser, war dann oft mit Stock unterwegs, an ganz schlechten Tagen nur mit Begleitung.
Falls eure Chemos noch für längere Zeit geplant sind:

#Andreas und Elke,
wenn 300 m gehen sehr anstrengend sind, ein stabiler Außenrollator erleichtert das Gehen und bietet durch den Sitz die Möglichkeit zum Ausruhen. Meine Freundin (die wegen zahlreicher Krankheiten immer schwächer wurde) konnte dadurch für fast ein Jahr wieder selbständig kleine Ausflüge unternehmen oder zum Einkaufen, bis dann leider für außen der Rollstuhl in den letzten 2 Jahren kam…
Nach Chemoende wird es nach einigen Tagen/Wochen mit dem Laufen wieder besser.

# Victor und Silvia,
auch in der Wohnung kann ein Rollator nützlich sein, allerdings eher ein stabiler Außenrollator, Wohnungsrollatoren sind etwas schmäler, aber die mir bekannten haben schwache Bremsen und z.T. fehlende Sitzmöglichkeiten.
Probleme beim Treppensteigen, hier könnte vorübergehend für Chemo- und sonstige Arzttermine ein Krankentransport hilfreich sein, muss allerdings vom Arzt verschrieben und einige Tage vorher angemeldet sein.

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Rollator in Kofferraum laden ist einfach, kann auch zusammengeklappt werden.
Rollator über Krankenkasse kann dauern und es gibt dann wenig Auswahl, wir haben mehrere Sanitätshäuser besucht und den optimal ausgestatteten gekauft (gute Rollatoren so ab 300 €).

Liest sich nach Werbung, aber ich bin weder Rollatorfabrikant noch Sanitätshausbesitzer. Wollte damit nur auf unsere Erfahrungen mit geeigneten Rollatoren in u. außerhalb der Wohnung hinweisen.

Wünsche Euch alles Gute und erfolgreiche Chemos
Franz