überleben um jeden preis?

[ochnee]

guten tag,

vor 4 monaten wurde bei mir durch eine rektale bestastung festgestellt, dass da "etwas" ist. eine 2te betastung kam zum gleichen ergebnis. ein mpmrt anfang juni ergab dann, dass sich in beiden prostatahälften ein tumor zu schaffen macht. 1 samenblase ist befallen, tumor ist noch gekapselt, lymphdrüsen u anderes umliegendes gewebe noch nicht befallen.

die betastung wurde wg starker rückenschmerzen, verdacht auf metastasen, durchgeführt. dann aber zeigte sich, die schmerzen im rücken kamen durch eine s p o n d y l o d i s z i t i s . bakterienbefall an der wirbelsäule.

der tumor wurde also durch zufall entdeckt. ich habe keine beschwerden (klar, es läuft nicht mehr so toll) beim wasserlassen, nichts tut mir weh. ausser immer noch der rücken, der inzwischen mitte mai operiert wurde.
vor 2 wochen wurde eine fusionsbiopsie an der prostatat durchgeführt, ergebnis liegt angeblich immer noch nicht vor. ich kann mir aber vorstellen wie es ausfallen wird.
direkt nach der biopsie kam der durchführende arzt zu mir und sprach mit ernstem gesicht von der notwendigkeit einer baldigen prostatektomie. mein letzter psa-wert war 26

obwohl ich jetzt seit längerem hier in den foren lese, habe ich noch keine antwort auf 2 fragen gefunden.

1. wie lange kann ich, rein statistisch, womöglich weiter symptonfrei leben wenn ich mich nicht, weder op noch bestrahlung noch hormontherapie, behandeln lasse?
2. welche symptome werden dann als erstes kommen, und wie lange kann es danach dann noch mit bestrahlung einigermassen friedlich weiter gehen?

was ich nicht, auf keinen fall, niemals möchte, ist die tour der leiden in form von op, bestrahlung, hoffnung, angst, schmerz usw durchleben.
ich bin 71 und ich habe bisher eher gesund, viel bewegung, gute ernährung, wenig alkohol, keine kippen usw gelebt. ausser zuviel zuckerzeug. daran kann ich arbeiten wenn es nötig wäre.

wegen meines rückens bekam ich fentanylpflaster von 75 und habe diese in 4 wochen auf 0 reduziert. soll heissen, ich kann mit schmerzen umgehen aber ich kann nicht mit der ständigen beschäftigung mit der krankheit u der ständigen arztlauferei und dem wechsel von hoffnung u depression umgehen.

kurz u schlecht: wieviel zeit bleibt mir jetzt noch in frieden?

ich werde mich bei allen die mir hier helfen, bedanken und ich bewundere z.t. euren mut und eure leidensfähigkeit, die ich nicht habe.
gute besserung allen u schöne tage wünsche ich euch.

[Georg_]

Die Frage kann man erst beantworten, wenn das Ergebnis der Biopsie vorliegt und dabei die Agressivität des Tumors bestimmt wurde. Die meisten Patienten möchten aber so lange wie möglich leben und lassen sich daher behandeln. Ich würde erwarten, dass du weit über 10 Jahre leben wirst, wenn du dich behandeln lässt.

[urosport]

Hallo,

mit einer Prognose wird sich jeder schwer tun, dein Krebsstatus wäre dafür wichtig, und selbst dann halten sich sogar erfahrene Ärzte mit Überlebensprognosen zurück. Wenn du einen hohen Gleasonscore hast, ist aktive Überwachung wohl nicht die erste Wahl. Bei einem gekapselten Status ohne Lymphknotenbefall wäre aus meiner Sicht immer noch interne und externe Bestrahlung oder OP meine Wahl - weil dann noch die Möglichkeit auf einen kurativen Erfolg besteht, allerdings hast du ja beschrieben, dass die Samenblase auch schon befallen ist.
Die Abwägung, bei welchem Vorgehen mehr oder weniger Schmerzen, Leiden oder Ängste entstehen ist kaum möglich, ebenso wie der Heilungserfolg und die Nebenwirkungen. Bei dieser Krankheit gibt es keine gesicherte Erkenntnis.
Über eines solltest du dir auch im klaren sein, hier im Forum hast du keine representative Grundgesamtheit, es tauschen sich hier vor allem die aus, bei denen die Therapie nicht so gut gelaufen ist und die sich über weitere Alternativen informieren möchten oder ihre Erfahrungen teilen wollen. Die positiven Verläufe sind ehr unterdurchschnittlich im Forum vertreten. Da kannst du unter dem Link https://myprostate.eu/ besser suchen und mit den Filtern Alter, PCa-Status,...fündig werden. Du siehst auch wieviel Jahre die Mitpatienten schon überlebt haben und mit welchen Nebenwirkungen sie zu kämpfen hatten.
Bei meiner Entscheidungsfindung habe ich mich schon sehr auf meine Ärzte verlassen, das Forum hat mir mehr begleitend Alternativen, Ergänzungen geliefert oder mich in die Lage versetzt ein fundiertes Gespräch mit den Ärzten führen zu können.

Ich wünsche dir alles Gute, Karl

[Gast]

guten tag,

vor 4 monaten wurde bei mir durch eine rektale bestastung festgestellt, dass da "etwas" ist. eine 2te betastung kam zum gleichen ergebnis. ein mpmrt anfang juni ergab dann, dass sich in beiden prostatahälften ein tumor zu schaffen macht. 1 samenblase ist befallen, tumor ist noch gekapselt, lymphdrüsen u anderes umliegendes gewebe noch nicht befallen.

die betastung wurde wg starker rückenschmerzen, verdacht auf metastasen, durchgeführt. dann aber zeigte sich, die schmerzen im rücken kamen durch eine s p o n d y l o d i s z i t i s . bakterienbefall an der wirbelsäule.

der tumor wurde also durch zufall entdeckt. ich habe keine beschwerden (klar, es läuft nicht mehr so toll) beim wasserlassen, nichts tut mir weh. ausser immer noch der rücken, der inzwischen mitte mai operiert wurde.
vor 2 wochen wurde eine fusionsbiopsie an der prostatat durchgeführt, ergebnis liegt angeblich immer noch nicht vor. ich kann mir aber vorstellen wie es ausfallen wird.
direkt nach der biopsie kam der durchführende arzt zu mir und sprach mit ernstem gesicht von der notwendigkeit einer baldigen prostatektomie. mein letzter psa-wert war 26

obwohl ich jetzt seit längerem hier in den foren lese, habe ich noch keine antwort auf 2 fragen gefunden.

1. wie lange kann ich, rein statistisch, womöglich weiter symptonfrei leben wenn ich mich nicht, weder op noch bestrahlung noch hormontherapie, behandeln lasse?
2. welche symptome werden dann als erstes kommen, und wie lange kann es danach dann noch mit bestrahlung einigermassen friedlich weiter gehen?

was ich nicht, auf keinen fall, niemals möchte, ist die tour der leiden in form von op, bestrahlung, hoffnung, angst, schmerz usw durchleben.
ich bin 71 und ich habe bisher eher gesund, viel bewegung, gute ernährung, wenig alkohol, keine kippen usw gelebt. ausser zuviel zuckerzeug. daran kann ich arbeiten wenn es nötig wäre.

wegen meines rückens bekam ich fentanylpflaster von 75 und habe diese in 4 wochen auf 0 reduziert. soll heissen, ich kann mit schmerzen umgehen aber ich kann nicht mit der ständigen beschäftigung mit der krankheit u der ständigen arztlauferei und dem wechsel von hoffnung u depression umgehen.

kurz u schlecht: wieviel zeit bleibt mir jetzt noch in frieden?

ich werde mich bei allen die mir hier helfen, bedanken und ich bewundere z.t. euren mut und eure leidensfähigkeit, die ich nicht habe.
gute besserung allen u schöne tage wünsche ich euch.

Hallo Ochnee,

Du hast einen auf die Prostata beschränkten Primärtumor und keine Metastasen (so weit ich das hier lese)
und wenn Du Dich behandeln lässt ist die Wahrscheinlichkeit für eine Heilung groß
und ohne eine Begrenzung der Lebenserwartung durch den Tumor.

Falls Du aber aus Angst eine Behandlung des Tumors ablehnst
wirst Du die Tour der Leiden in Form von Hoffnung, Angst, Schmerz usw. in den nächsten Jahren durchleben.


Also die OP oder die Bestrahlung ist wirklich auszuhalten und wenn Du Dir Angst und Schmerz ersparen willst,
dann lasse Dich behandeln.

Dann bleibt Dir jede Menge Zeit in Frieden glücklich zu leben.

TAO

[MartinWK]

Das sind sehr konkrete Fragen. Ohne MRT- und Biopsiebefund möchte ich dazu nichts sagen. Belastbare Statistiken gibt es jedenfalls.

[ochnee]

danke karl,
es geht mir eben darum, der tumor wurde durch zufall entdeckt. hätte ich den rücken nicht gehabt, wüßte ich nichts vom krebs und würde so weiterleben wie bisher.
aber wie lange könnte ich so leben und welche symptome kämen als erstes.

[obelix]

mindestens der Biospiebefund muss vorliegen. Bis dahin musst du dich gedulden. Alles andere wäre fährlässig und Aussagen ohne Wert.

[Wolfgang1965]

Hallo Ochnee (bestimmt nicht Dein richtiger Name:-)),

ein MRT hast Du doch machen lassen. Was stand denn da genau im Befund? Anzahl Läsionen, PIRADS Einstufung etc.

Zu Deinem Biosieergebnis würde ich mal intensiv nachhaken. 2 Wochen danach noch kein Ergebnis ist schon sehr lange..

Ich denke danach erhälst Du hier genauere Antworten zu Deinen Fragen.

LG
Wolfgang

[KarlEmagne]

Ochnee,

ich hatte, als das Problem des erhöhten PSAs bei mir bemerkt und die Behandlungsoptionen, die allesamt wenig ansprechend sind, genau die gleiche Frage. Wie lange habe ich, wenn ich nichts mache.

Die Frage kann zwar niemand genau beantworten, zielt aber darüber hinaus an der Problematik der Lebensqualität mit diesem Leiden vorbei. Ja, die Behandlungen sind Mist, ein Harnverhalt oder Rückenmetastasen sind aber auch keine Freude.

Gruß Karl

[barlaus37]

Hallo Ochnee,

Zu deiner Frage:

„Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, an Prostata-Krebs zu sterben, wenn keine Behandlung erfolgt ?“

gibt es einen Wahrscheinlichkeitsrechner des Memorial Sloan Kettery-Hospitals in den USA (=renommierte Krebsklinik in den USA).

„Male Life Expectancy“
WEBCORE (mskcc.org)
This tool is for patients who have prostate cancer that has not been treated
WEBCORE (mskcc.org)

Der Rechner frägt nach Begleiterkrankungen, Rauchen, COPD, Asthma, Blutdruck, Aneurysmen, Lipidwerten im Blut etc…. und nach deinem Alter als auch nach deinem Befund (Psa-Wert, und ob Metastasen vorhanden sind, und wie weit die Ausbreitung ist).

Die Antwort ist jedoch nur ein statistischer Durchschnittswert, der den Verlauf bei Dir als Individuum nicht vorhersehen kann. Bei welchem PSA-Wert Du als Einzelfall welche Art von Metastasen bekommen würdest, und ab wann diese wiederum Schmerzen verursachen, läßt sich so nicht abschätzen.

Es gibt keine Aussage darüber, ab welchem PSA-Wert welche Schmerzen als Erstes kommen. Auch sind PSA-Verdopplungszeiten nicht stabil, d.h. ein Tumor kann in seinem Wachstum durch Variantenbildung seiner Ableger aggressiver werden.


Auf jeden Fall ist deine Haltung: „was ich nicht, auf keinen fall, niemals möchte, ist die tour der leiden in form von op, bestrahlung, hoffnung, angst, schmerz usw durchleben "
absolut nachvollziehbar und gut, es ist wichtig auf die Lebensqualität zu achten. Gerade bei Prostatakrebs ist es wichtig, Übertherapie zu vermeiden. Ist die restliche Lebenszeit geringer als 10 Jahre, muss ohnehin gefragt werden, ob eine Behandlung sinnvoll ist. Um deine restliche Lebenszeit abzuschätzen, müßte der Rechner noch nach deiner genetischen Veranlagung fragen, d.h. das Alter deiner Eltern berücksichtigen (wenn diese sehr alt geworden sind, ist das auch ein Einflussfaktor).


Ich bin aber derselben Meinung wie DarkTao: Lass Dich behandeln. Dein Krebs ist in der Samenblase angekommen (du schreibst oben 1 Samenblase ist befallen), das ist bei PSA von 26 kein Anfangsstadium mehr, egal welcher Gleason Score.

Alles Gute für die Entscheidungsfindung

[ochnee]

herzlicchen dank f den testlink,
danach habe ich 44% statistische überlebenschance innerhalb der nächsten 10 jahre ohne behandlung bei geschätztem gleason (den weiß ich ja noch nicht) von 8.
kommt mir wie eine reelle chance vor noch ein paar jährchen in ruhe zu leben.
du rätst mir zur behandlung. könnte ich denn, wenn ich mich bestrahlen liesse, damit wieder aufhören, wenn ich starke nebenwirkungen auf blase oder darm bemerkte? und wäre dann, wenn man irgendwo mitten in der bestrahlung aufhört, ein teil des tumors weg, bzw kleiner? und liesse sich dadurch nicht wieder etwas freie zeit gewinnen?

[ochnee]

hi wolfgang, (und alle anderen die es interessieren könnte)
mpmrt beurteilung:

"hochgradis suspekte flächige läsion, welche nahezu die gesamte periphere zone rechts einnimmt, PI-RADS 5. V.a. infiltration der inferioren samenblase rechts.
suspekte fokale läsion in der peripheren zone lins mittig posteromedial, PI-RADS 4.
soweit erfasst kein nachweis metastasensuspekter läsionen."

morgen habe ich termin mit urologen wg biopsiebericht. bin gespannt.
lg, ochnee

[ochnee]

Die meisten Patienten möchten aber so lange wie möglich leben und lassen sich daher behandeln. .

mit den nebenwirkungen und problemen die hier beschrieben werden, möchte ich das nicht. lieber werde ich "nur" 75 mit spass u in frieden, als 85 mit inkontinenz, impotenz, darmproblemen u ständigen terminen beim arzt. nein danke.

[ochnee]

langes leben?

ich verstehe auch überhaupt nicht, wie die leute hier sich so schnell mit einer prostatektomie anfreunden. das ist doch keine blinddarmentfernung oder eine leistenbruch op.
so viele risiken u mögliche probleme.
vor 5 monaten ist ein guter freund von mir zu hause an prokrebs gestorben. der war 68 bei diagnose, hat praktisch nur so alternatives zeug gemacht, keine op, keine bestrahlung und jetzt ist er mit 75 gestorben. die letzten 6 monate waren problematisch wegen metastasen im oberschenkel, starke schmerzen, dann hat er 4 wochen gelegen, dabei palliative betreuung, dann ist er gestorben. aber 6 jahre davor, hat er noch ziemlich prima gelebt. er ist damals zum arzt, weil er gar nicht mehr wasser lassen konnte, also war der krebs wohl schon relativ fortgeschritten, ich weiss es nicht so genau.

[barlaus37]

Hallo Ochnee,

Du kannst eine Hormontherapie unterbrechen, wie es bei Bestrahlung ist weiss ich nicht.

Ich hab mittlerweile auch nochmal nachgedacht, ich glaube Du möchtest "Watchful Waiting" als Behandlungsmethode machen. Das ist ein Vorgehen, wo nur bei Schmerzen was gemacht wird.

Es könnte sein, dass Dir die Qualität der restlichen Lebenszeit sehr viel wichtiger ist als die Länge der restlichen Lebenszeit.

Ich habe Dir zur Behandlung geraten, weil Du noch relativ fit wirkst, es könnte sein dass der Tumor deine Lebenszeit begrenzt.

Ich komme jetzt in einen Bereich, wo ich Dich schlecht beraten kann, weil mir Überleben sehr wichtig ist. Damit Du wirklich gut beraten wirst, würde ich Dir ein universitäres Prostatakrebszentrum (z.B.Köln, Prof.Heidenreich) empfehlen. Sag ganz offen, dass Du nicht um jeden Preis behandelt werden möchtest, ggf. nur bei Schmerzen.

Das könnte auch der Grund sein, weshalb Du hier im Forum nichts gefunden hast, hast Du hier oder im Internet unter Watchful Waiting gesucht ?

Ich selber bin der Typ "ich will länger leben", deswegen habe ich mich
behandeln lassen, obwohl ich keinerlei Schmerzen hatte. Ich war 53 bei Behandlung, da wusste ich, ich kann es nicht aussitzen.

Insofern müsstest Du mit genaueren Daten abschätzen lassen, was auf Dich zukommt. Tut mir leid, dass ich nicht genauer antworten kann.

@Forum: Gibt es in Deutschland einen Experten für Watchful Waiting ?