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Ich habe Angst, weiss nicht wie es weitergehen soll und hoffe auf Ratschlaege

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    #46
    Alles gut ! Ich habe nach Ratschlägen gefragt und bin für jeden einzelnen dankbar. Nur weiter her damit. Von Erfahrungsberichten und Ratschlägen lebt doch so ein Forum. Ich bin neu, (noch) recht unwissend, was das Thema angeht und freue mich, wenn ich auf meinem weiteren - hoffentlich noch langen - Weg unterstützt werde. Vielleicht kann ich das eines Tages zurück geben

    Gruss
    Volker

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      #47
      Lieber Volker,

      Hartmut, der beste aller Seeräuber, kann wunderbar die Richtung weisen, was hier zur Klärung bezüglich deiner bisherigen Diagnose führte.
      Rudis einfühlsamen Worten möchten wir uns aus eigener Erfahrung anschließen und empfehlen, einerseits nichts zu überstürzen aber andererseits
      nicht 3 Monate ungenutzt verstreichen zu lassen, sondern die Kontakte sowohl zu einem (uro)onkologischen wie auch nuklearmedizinischen
      Spitzenzentrum zu suchen. An den Universitätskliniken findest du häufig beides. Zumeist stehen sie in Konkurrenz hinsichtlich ihrer jeweiligen
      Empfehlungen, was sich erst bei Übernahme der Behandlung zugunsten des von dir erwählten Behandlers klärt.

      Victors Bildgebungen sahen zu Beginn der Behandlungen im gesamten Skelett rabenschwarz aus. Bei einer bereits fortgeschrittenen Metastasierung
      hat die Realität eine Prognosevorhersage zur Ausbreitungstendenz des PCa durch den angegebenen Gleason-Score insoweit schon eingeholt.

      Ähnlich wie du haben wir anfangs nur Bahnhof verstanden. Dass wird sich schnell ändern, wenn du dich nicht sorglos den Auffassungen der jeweils
      behandelnden Ärzten hingeben und/oder alternative Behandlungen suchen möchtest. Für den Anfang reicht es, dir einen Überblick zu verschaffen
      und immer wieder zu fragen, wenn dir etwas unklar erscheint.

      Dazu solltest du wissen, dass die alleinige Hormonbehandlung die Tumorzellen leider nicht zum Absterben bringen kann, wenn du Glück hast,
      die Situation über längere Zeit stabilisiert, aber weitergehende Behandlungen aufgrund tumorbedingter Veränderungen früher oder später anstehen
      werden. Obwohl die meisten Patienten zunächst gut auf die Hormontherapie ansprechen, kommt es in nahezu allen Fällen zu einem Fortschreiten der
      Erkrankung, die dann mit weiteren Therapien behandelt werden. Bei Victor hielt das Ansprechen auf die ADT (Spritze) in Kombination mit Apalutamid
      nur kurze Zeit, bevor sich eine Progression in den Knochen bemerkbar machte, die schließlich zu erheblichen Bewegungsbeeinträchtigungen führte.

      Kommt es trotz Hormonbehandlung und gesunkenem Testosteron- wie PSA-Wert zu solchen, durch Knochenmetastasen ausgelösten Beschwerden,
      können diese auch schon im frühen Stadium mit einer Radioligandentherapie schnell und effektiv beseitigt werden. Es kann sich lohnen, insoweit
      hartnäckig zu bleiben und sich nicht zu einer Chemotherapie drängen zu lassen.

      Durch die Lutetium-Therapie hat Victor seine schmerzfreie Bewegungsfreiheit nach den aufgetretenen Lähmungserscheinungen bis heute wiedererlangt.
      Sämtliche Bewegungseinschränkungen gehören bislang der Vergangenheit an. Auch hat sich das Schwarz in der Bildgebung korrelierend mit einem
      Rückgang zahlreicher Metastasen erhellt. Die Sorge um ein Wiederauftreten der Beschwerden durch die ins Knochenmark eingewachsenen Metastasen
      bleibt, da der weitergehende Effekt der Therapie, das Absterben eines noch größeren Teils der Knochenmetastasen zu befördern, bei Victor nicht
      eingetreten ist. Über die möglichen Gründe wollen wir uns an dieser Stelle nicht auslassen, da diese -wie häufig- mit den persönlichen Besonderheiten
      zusammenhängen. Gleichwohl sehnt sich Victor im Vergleich mit der derzeitigen Chemo-Therapie und deren Folgen nach einer akuten Krise von Herz,
      Lunge und Nieren nach der vergleichsweise nebenwirkungsarmen Radioligandentherapie zurück und ist froh, früh den Kontakt zum Nuklearmediziner
      hergestellt zu haben, der heute noch -etwa für schnelle Termine zur PSMA/PET/CT und Erwägungen von weiteren nuklearmedizinischen Behandlungen-
      helfend und beratend zur Seite steht.

      Alternativ magst du schon jetzt über eine sogenannte Triple-Therapie nachdenken, die in deiner Situation bei hoher Metastasenlast bereits zu
      Behandlungsbeginn der Hormonbehandlung zeitnah einen Chemo-Anteil hinzufügt, um ein langfristig günstiges Therapieergebnis zu erzielen.
      Diese dreifache Kombinationstherapie kann deutliche Vorteile mit sich bringen, hängt indessen u.a. davon ab, wie fit du für eine solche Behandlung bist.
      Ein Uro-Onkologe sollte dir diesbezüglich medizinische Antworten geben und auch das Zeitfenster zur sinnvollen Ergänzung benennen können, damit die
      Triple-Therapie ihre Vorteile behält und nicht zum Nacheinander verschiedener Behandlungsansätze gerät. Mit der diesbezüglichen Therapieplanung kann
      unseres Erachtens daher nicht bis in den November zugewartet werden. Auch die (ergänzende) Chemo kann grundsätzlich das Absterben zumindest
      eines Teils der Tumorzellen herbeiführen.

      Liebe Grüße mit viel Glück und guten Ärzten
      Victor und Silvia
      https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

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        #48
        Zitat von Advo024 Beitrag anzeigen
        ...
        Kommt es trotz Hormonbehandlung und gesunkenem Testosteron- wie PSA-Wert zu solchen, durch Knochenmetastasen ausgelösten Beschwerden,
        können diese auch schon im frühen Stadium mit einer Radioligandentherapie schnell und effektiv beseitigt werden. Es kann sich lohnen, insoweit
        hartnäckig zu bleiben und sich nicht zu einer Chemotherapie drängen zu lassen...

        Victor und Silvia,
        man sollte sich bei einer frühen Lutetium-Anwendung, also im hormonsensitiven Status, bewusst sein, dass es dazu bisher keine aussagekräftigen größeren Studien gibt. Meist nur Fallberichte.
        Die möglichen Langzeit-Nebenwirkungen einer Radioligandentherapie können beim mCRPC in der Regel vernachlässigt werden, hier geht es meist um wenige Monate zusätzliche Lebenszeit und eine oft bessere Lebensqualität im Vergleich zu den herkömmlichen Therapien.
        Beim de novo mHSPC mit vielen Metastasen (high volume) kann man nach der Diagnose, aufgrund einiger erprobten Therapiemöglichkeiten von einer zunehmenden Restlebenszeit, manchmal auch von über 10 Jahren ausgehen.

        Zu den Nebenwirkungen der frühen Radioligandentherapie, egal in welcher Intensität verabreicht, dazu ist nach 5 oder mehr Jahren nach Anwendung kaum etwas bekannt.

        Franz
        https://myprostate.eu/?req=user&id=889

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          #49
          Franz,

          da bin ich vollkommen deiner Meinung. Nach den wenigen Studien, aber auch Fällen hier aus dem Forum zu urteilen, bewirkt die Lu-177 Therapie eine Besserung über wenige Monate mit einer möglicherweise drastischen darauffolgenden Verschlechterung. Ohne selbst Experte zu sein, scheint mir als Ursache die gewollte Konzentration der Strahlungsenergie auf größere Tumoren in Frage zu kommen. Vereinzelte Tumorzellen werden, anders als bei einer Chemotherapie, hingegen kaum angegriffen und können sich weiter vermehren. Darüber hinaus bin ich mir nicht so sicher, ob Radionuklide im Körper nicht auch zusätzliche Entartungen von Tumorzellen bewirken können.

          Jedenfalls besteht nach einer Kombinationstherapie, die auch eine frühe Chemotherapie einschließen kann, die Aussicht auf eine mehrjährige Besserung, die man sich mit der Entscheidung zu einer frühen RLT möglicherweise vergibt. Möglicherweise. Die Studien geben hierüber, genau wie Franz es sagt, keinen endgültigen Aufschluss. Genau deswegen würde ich die RLT nicht für jeden fortgeschrittenen Fall empfehlen bzw man sollte sich eventuell mit Kritik an Ärzten zurückhalten, die diese Therapie momentan nicht anwenden wollen.

          Gruß Karl
          Nur der Wechsel ist bestaendig.

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            #50
            Lieber Franz, lieber Karl,

            mit euch sehen wir die Unwägbarkeiten, indessen auch die Vorteile einer Lutetium-Behandlung für den Fall der akuten Bewegungseinschränkungen
            durch zahlreiche Knochenmetastasen.

            Handelt es sich um eine einzelne Stelle, welche solche Einschränkungen ausmacht, so mag diese auch durch einen klassischen chirurgischen Eingriff
            oder eine äußere Bestrahlung behandelt werden können. Indessen steht bei einer Ausbreitung der Tumorzellen in die Knochen vielfach eine verbreitete
            Knochenmarkskarzinose -die diffuse oder kleinherdige Infiltration des Knochenmarks mit Metastasen eines Karzinoms- in Rede, die einer systemischen
            Behandlung bedarf. Dies zu klären und etwaige frühe Lutetium-Behandlungen zur schnellen Linderung einzusetzen, sollte ein Nuklearmediziner im
            Einzelfall entscheiden.

            Dazu kann es unseres Erachtens keinen Unterschied machen, ob die behandlungsbedürftige Situation den mHSPC betrifft oder sich schon auf dem
            Wendepunkt zum mCRPC befindet. Bislang hatten wir dazu eine konkrete Progressionssituation im Blick, in der es
            „trotz Hormonbehandlung und gesunkenem Testosteron- wie PSA-Wert“ zu Beeinträchtigungen durch Knochenmetastasen kommt, ohne diese den
            althergebrachten Abgrenzungen zuzuordnen.

            Und ja, neben der Herstellung einer guten Lebensqualität wird es darum gehen, auch für eine möglichst lange Zeit des Überlebens Sorge zu tragen.
            So, wie es allgemein immer mehr Kombinations- und sequenzielle Therapien gibt, könnte unseres Erachtens die Lösung darin liegen, das eine zu tun
            und das andere nicht zu lassen, also konkret etwaige Beschwerden mit einer Lutetium-Behandlung anzugehen, um anschließend mit einer
            Chemo-Behandlung weiter zu behandeln (ähnlich der UpFrontPSMA Studie NCT04343885).

            Schließlich wollen wir uns nicht weiter drücken, den zusätzlichen Befund der Metastasierung in der Schädelkalotte anzusprechen und bei den
            vorzunehmenden Abwägungen zu berücksichtigen. Solche Metastasen sollen eine seltene Manifestation onkologischer Erkrankungen sein und eine
            schlechte Prognose haben. Langzeitauswirkungen gleich welcher Therapie spielen in einem solchen Fall eine untergeordnete Rolle.

            Den Ruf von TAO nach einer Beurteilung von Georg können wir nachvollziehen.
            Auch andere kompetente Forenmitglieder mögen sich an dieser Stelle beteiligen.

            Liebe Grüße
            Victor und Silvia
            https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

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              #51
              P.S.: Klarstellend, um eine unnötige Diskussion zu vermeiden:

              Weder Franz noch Karl oder die anderen Forenmitglieder, die sich bereits beteiligt haben, halten wir für inkompetent.
              https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

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                #52
                Bei einer umfangreichen Knochenmetastasierung ist eine Metastase an der Schädelkalotte nicht selten und erhöht das Risiko nicht erheblich. Anders ist es, wenn nur eine Metastase an der Schädelkalotte ist und keine an der Wirbelsäule. Das ist wirklich selten.

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                  #53
                  Ich zweifle etwas die Diagnose an. Bei der Biopsie sind wohl nicht die richtigen Stellen getroffen worden, ein Gleason 7a sollte keine umfangreiche Knochenmetastsierung zeigen. Die entsteht bei einem Gleason 8 oder 9. Wenn möglich sollte man ein PSMA PET/CT machen lassen.

                  Die jetzige Therapie mit Erleada und Enantone ist erstmal ausreichend, man könnte sie noch mit einer Chemo zu der jetzt viel diskutierten Triple Therapie erweitern. Bis zum November wird sich da nicht viel ändern, ich weiß nur nicht, was die Martini Klinik noch empfehlen kann. Eine Operation werden sie nicht anbieten.

                  Ich selbst würde eine Lu177/Ac225 Tandem Therapie in Homburg/Saar empfehlen wie sie Barnold gemacht hat. Nur wenn Volker seinen Urologen danach fragt, wird dieser das auf später verschieben.
                  Novartis hat für diese Situation die Phase III Studie PSMAddition gemacht. Ich glaube nicht, dass das Ergebnis sein wird, dass Lu177 nichts bringt. Novartis wohl auch nicht, sonst hätten sie nicht sofort eine teure Phase III Studie gemacht. Ein positives Ergebnis ist vorherzusehen. Diese Vorhersage wird die Meinung des Urologen aber nicht ändern.

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                    #54
                    Zitat von Georg_ Beitrag anzeigen
                    Ich zweifle etwas die Diagnose an. Bei der Biopsie sind wohl nicht die richtigen Stellen getroffen worden, ein Gleason 7a sollte keine umfangreiche Knochenmetastsierung zeigen. Die entsteht bei einem Gleason 8 oder 9. Wenn möglich sollte man ein PSMA PET/CT machen lassen.

                    Die jetzige Therapie mit Erleada und Enantone ist erstmal ausreichend, man könnte sie noch mit einer Chemo zu der jetzt viel diskutierten Triple Therapie erweitern. Bis zum November wird sich da nicht viel ändern, ich weiß nur nicht, was die Martini Klinik noch empfehlen kann. Eine Operation werden sie nicht anbieten.

                    Ich selbst würde eine Lu177/Ac225 Tandem Therapie in Homburg/Saar empfehlen wie sie Barnold gemacht hat. Nur wenn Volker seinen Urologen danach fragt, wird dieser das auf später verschieben.
                    Novartis hat für diese Situation die Phase III Studie PSMAddition gemacht. Ich glaube nicht, dass das Ergebnis sein wird, dass Lu177 nichts bringt. Novartis wohl auch nicht, sonst hätten sie nicht sofort eine teure Phase III Studie gemacht. Ein positives Ergebnis ist vorherzusehen. Diese Vorhersage wird die Meinung des Urologen aber nicht ändern.
                    Ich bin gerade am Überlegen, ob ich nicht lieber versuchen sollte, einen Termin in Homburg bei Prof. Dr. Ezziddin zu bekommen. Die Martiniklinik in HH scheint - so wie ich das auf der HP gesehen habe - die Lu177/Ac225 Therapie ja nicht anzubieten.

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                      #55
                      Die Martini-Klinik bietet keine Lu177 Therapie an, aber du kannst dich trotzdem dort beraten lassen. Man lernt dabei in jedem Fall etwas.

                      Unabhängig davon ist es sicher sinnvoll sich in Homburg bei Prof. Ezziddin beraten zu lassen, was dieser für dich tun kann. Etwas näher zu deinem Wohnort ist Prof. Khreish in Fulda, der vorher bei Prof. Ezziddin tätig war. Das wäre eine Alternative.https://www.klinikum-fulda.de/medizi...uklearmedizin/

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                        #56
                        Zitat von Georg_ Beitrag anzeigen
                        Die Martini-Klinik bietet keine Lu177 Therapie an, aber du kannst dich trotzdem dort beraten lassen. Man lernt dabei in jedem Fall etwas.

                        Unabhängig davon ist es sicher sinnvoll sich in Homburg bei Prof. Ezziddin beraten zu lassen, was dieser für dich tun kann. Etwas näher zu deinem Wohnort ist Prof. Khreish in Fulda, der vorher bei Prof. Ezziddin tätig war. Das wäre eine Alternative.https://www.klinikum-fulda.de/medizi...uklearmedizin/
                        super - danke Georg. Ich habe online mal das Terminwunschformular für Homburg ausgefüllt. Fulda schaue ich mir gleich mal an. Aber im Grunde ist es mir wurscht, ob Fulda oder Homburg.

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                          #57
                          Gibt es Beispiele aus dem Kreis dieses Forums, die mit einer Radioligandentherapie eine nachhaltige Remission erzielt haben?

                          Shows the most important user data such as personal data, initial diagnosis, postoperative pthological data, prostate volume as well as the choosen prostate cancer treatment and drugs


                          Bei Barnold dauerte es, wenn ich das kurz so zusammenfassen darf, rund einen Monat nach der ersten Lu177 Injektion, bis sein PSA wieder stieg. 5 Monate später unterzog er sich der Kombi Lu177/Ac225, woraufhin es 8 Monate dauerte, bis der PSA erneut deutlich zulegte. Mit Absenkung des Testosteronspiegels ging anschließend der PSA zurück und nach einer Kombination aus Chemo und IRE, sowie später Abirateron, gab es eine erfreuliche Stabilisierung.

                          Barnold, vielleicht habe ich etwas falsch verstanden, weil ich über keinerlei medizinische Expertise verfüge. Ich würde deinen Verlauf so interpretieren, dass die beiden RLTs über etwa 13 Monate deinen Progress gestoppt haben.

                          Mich würde nun interessieren, ob es Beispiele einer mehrjährigen nachhaltigen Remission gibt, die mit hoher Wahrscheinlichkeit auf die RLT zurückzuführen ist? In Barnolds Fall ist es nach den 13 Monaten nicht klar, was die Besserung bewirkte, aber vom Verlauf her kann es gut die ADT mit IRE und Chemo gewesen sein.

                          Gruß Karl
                          Nur der Wechsel ist bestaendig.

                          Kommentar


                            #58
                            Lieber Karl,

                            vielleicht möchte Klaus (A) dir antworten?
                            Seine Erfahrungen scheinen deine Frage beantworten zu können:

                            „ … Werde meine Historie demnächst updaten. Vorweg:
                            Die 2 Lu177 Zyklen 2019 haben meine Situation mit Hilfe von 2 weiteren Einzelbestrahlungen von Knochenmets 4 Jahre lang gut unter Kontrolle gehalten …“.



                            Shows the most important user data such as personal data, initial diagnosis, postoperative pthological data, prostate volume as well as the choosen prostate cancer treatment and drugs


                            Liebe Grüße
                            Victor und Silvia
                            https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

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                              #59
                              P.S.:

                              Auch wenn die Lutetium-Behandlung von Hans-Georg noch keine jahrelange Erfahrung erlaubt,
                              würden wir uns freuen, auch von ihm zu hören, welche Ergebnisse er mit der Therapie erzielen konnte.

                              https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

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                                #60
                                Zitat von Advo024 Beitrag anzeigen
                                Lieber Karl,

                                vielleicht möchte Klaus (A) dir antworten?
                                Seine Erfahrungen scheinen deine Frage beantworten zu können:

                                „ … Werde meine Historie demnächst updaten. Vorweg:
                                Die 2 Lu177 Zyklen 2019 haben meine Situation mit Hilfe von 2 weiteren Einzelbestrahlungen von Knochenmets 4 Jahre lang gut unter Kontrolle gehalten …“.



                                Shows the most important user data such as personal data, initial diagnosis, postoperative pthological data, prostate volume as well as the choosen prostate cancer treatment and drugs


                                Liebe Grüße
                                Victor und Silvia
                                Silvia und Victor, danke für den Link.

                                Ja, bei Klaus hat die Lu177 Radioligandentherapie sehr gute Erfolge gebracht. Vier Jahre Stabilisierung sind ein schöner Erfolg. Allerdings hatte er eine Ausgangslage, von der manch einer nur träumen kann:
                                • 6 Jahre bis zum biochemischen Rezidiv nach RP
                                • Nach RT eine Verdopplungszeit von rund 3 Jahren
                                • HT brauchte fast 8 Jahre bis zur Kastrastionsresistenz
                                • Alter von 79 Jahren bei Beginn der RLT


                                Klaus ist also kein Beispiel für eine nachhaltige Remission eines jüngeren Patienten mit schlechtem Befund und überdies kam die RLT nicht vor Kastrationsresistenz zum Einsatz.

                                Gruß Karl
                                Nur der Wechsel ist bestaendig.

                                Kommentar

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