Bitte umm Hilfe

[Helmut.2]

Bitte um Hilfe

Hallo, Ironman,

hier werden Tipps, Anregungen, Vorschläge und eigene Erfahrungen wieder gegeben aber VORSCHRIFTEN werden hier nicht gemacht!

Liebe Grüsse, Helmut

[OliverB]

Hallo Ironman,

freue mich, dass ich in diesem Thread mal was von Dir höre und dass es per saldo ganz gute Nachrichten sind ...

Da will ich gleich mal nachschieben, wie es mir postoperativ nach einem guten Jahr so geht:

Die Kontinenz hat sich vollständig wieder eingestellt, wenn man mal ein Tröpfchen in Ausnahmesituationen toleriert ... zum Ausgleich dafür, kann ich nun über längere Zeit erhebliche Mengen Wasser halten (400 bis 600 ml), ohne hektisch nach einer Toilette Ausschau zu halten - das war ja vorher, als mich noch gesund wähnte, teilweise grauenhaft, musste mitunter ja schon meine U-Bahnfahrt unterbrechen, um mal eben Wasser zu lassen ... mit den Erektionen bin ich inzwischen ebenfalls sehr zufrieden ... mitunter nehme ich in größeren Abständen noch 5mg Levitra (das ist wenig) zur Unterstützung ...

Genau ein Jahr nach meiner Reha habe ich mir eine wunderbare Kreuzfahrt geleistet, von der ich grad zurückgekommen bin, und habe mich darüber gefreut, dass sich das Blatt doch manchmal schneller wieder zum guten wendet, als man selbst zu hoffen wagte ...

Hallo Spertel,

nett mal wieder von Dir zu lesen - hast Dich ja recht rar gemacht ... wie immer sprichst Du mir mit Deinen Beiträgen aus dem Herzen ...

Hallo OttoGerd,

natürlich ist auch eine RPE keine 100%ige Garantie für eine vollständige Heilung, aber die jüngeren Männer sollten diese Chance zumindest ergreifen ... auch nach erfolgreicher Operation sehen die meisten der nächsten vierteljährlichen Kontrolluntersuchung mit gemischten Gefühlen entgegen und hoffen, dass der PSA-Wert im Keller bleibt ... Ungeachtet dessen stellen die Hormonbehandlungen m.E. keine wirkliche Alternative dar, denn diese müsste bei einer durchschnittlichen Lebenserwartung ja über Jahrzehnte funktionieren und da würde ich mich ungern drauf verlassen ... aus meiner nächsten Umgebung (habe Betroffene in der Nachbarschaft) weiß ich zudem, dass auch die hormonellen Therapien nicht ganz ohne sind, was die Nebenwirkungen angeht - beide haben merkwürdigerweise Probleme mit den Knochen bekommen, einer hat gerade eine schicke neue Hüfte erhalten (ob da ein Zusammenhang besteht, kann ich nicht beschwören, aber auch nicht ausschließen) ... ich halte daher Deine Therapieüberlegungen für richtig und wünsche Dir, dass Dein Operateur wirklich eine Korophäe auf dem Gebiet ist und vor allem die nerverhaltenden OP-Techniken beherrscht ...

Seid alle drei gegrüßt von OliverB

[Reinardo]

Hallo Oliver und Spertel. Nach so viel Strahlemann und Euphemismus (Ihr nennt es wohl Mutmachen) fällt es schwer, dazu noch etwas zu sagen, zumal Ihr die Einwände gegen Eure Sicht der Dinge als "Vorschriften machen" empfindet.
Ich bin jedoch der Meinung, dass man niemanden, wenn nicht unbedingt notwendig, auf eine gefährliche Reise schicken sollte.
Man kann nicht jede Art von Prostatakrebs in einen Topf werfen und dann die eigene Entscheidung als richtungweisend für jeden anderen propagieren.
Die wirklich ernsten Fälle von Prostatakrebs sind die mit hohen Gleason-Werten. Hier würde ich, nur wenn rechtzeitig erkannt, Operation oder Bestrahlung durchaus für sinnvoll halten, besonders in jüngeren Jahren. Eine alleinige Hormontherapie führte hier zu unbefriedigenden Ergebnissen. Leider sind aber auch nach Operationen die Rezidivraten recht hoch.

OtttoGerd hat aber nach den bisher bekannten Diagnosewerten einen Niedrig-Risiko-Krebs, der ihm aller Voraussicht nach auf Jahre hinaus keine Probleme bereiten würde. Hier nun so zu tun, als stünde Gevatter Hein schon an der Tür und dass nur eine schnelle Operation ihn retten könne, halte ich für nicht verantwortungsvoll, auch und insbesondere von Seiten der Ärzte. Wer sich ein Bein bricht, dem muss das Bein nicht amputiert werden, auch nicht mit dem Argument, dass er es sich, wenn amputiert, nicht noch ein weiteres Mal brechen könne. Und die von Dir kritisierte Selbshilfegruppe (die ich sehr schätze) tut recht daran, Neubetroffene auf die Gefahr der Übertherapie hinzuweisen.
Jede Operation, und insbesondere die Prostatakrebs-Operation, birgt Risiken. Da nenne ich nur allgemein Kreislaufrisiken, Embolien, Sepsis und speziell die bekannten Inkontinenz, Impotenz. Nicht jeder hat das Glück, gute Operateure und gute Kliniken zu finden.
Das nenne ich jemanden auf eine gefährliche Reise schicken.
Gruss, Reinardo

[ottogerd]

Danke für die Antworten.

Ich denke mir halt, wenn es jetzt in einem relativen Anfangsstadium und in einem Alter wo ich ansonsten noch körperlich fit bin gemacht werde kann, sind die Nebenwirkungen niedriger, als wenn es eine fortgeschrittene Stufe ist.

Aber über Jahre einen schwebenden Zustand zu haben, das würde mir wahrscheinlich auf Dauer schwerfallen.

Ich denke immer mehr an eine sofortige Op.

Gibts vielleicht noch ein paar Arztempfehlungen.

Auf jeden Fall tut es gut mit anderen darüber hier zu reden, die das alles selbst erlebt haben.

[Jürgen Janus]

Hallo Otto-Gerd,
ich sehe gerade das Du online bist, Du kannst mich auch gerne eben anrufen: 0441-43845, ich bin bis 9.30 da.

MfG
Jürgen

[Ironman]

Hallo,
das Wort Vorschrift war wohl von mir falsch gewählt. Und ich bitte euch, nicht darüber aufregen, dies schadet der Gesundheit.
Aber wenn ich manche Beiträge lese, frage ich mich wo ist bei einigen der Unterschied zu Anregungen, Empfehlungen oder dem Wort VORSCHRIFTEN.
Als Außergewöhnlich halte ich, wenn man von seinem eigenen Krankheitsverlauf (Operation) schreibt und diese Therapie empfiehlt, einen auf eine gefährliche Reise schicken will.
Seit ich in diesem Forum lese oder schreibe ist mir aufgefallen das Leute die eine Operation hinter sich haben ein bißchen für verrückt (nicht als Schimpfwort sehen) gehalten werden. Sie zählen als Strahlemänner die anderen, die nach Hilfe suchen eine babarische Operation aufzwängen wollen.
Aber auch wir sind nur normale Menschen.
Gruß und allen Gesundheit und frohe Ostern

[spertel]

Hallo Ironman

Du sprichst mir da voll aus der Seele. Ich komme mir als bisher ! erfolgreich Operierter, dem es wirklich gut geht und seine positiven Erfahrungen an andere weitergeben möchte, manchmal so vor, als ob ich jemanden einen Toaster oder Staubsauger verkaufen will.
Auch ich war schon drauf und dran mich hier abzumelden, weil für mich einige Beiträge, vor allem an jüngere Betroffene, unerträglich waren.
Aber als jemand der kurz nach seiner Diagnose in einem anderen Forum von wildfremder Seite sehr nützliche Tips erhalten hatte , sehe ich mich geradezu verpflichtet, anderen Betroffenen im Rahmen meiner angelesenen Kenntnisse, weiterzuhelfen, wenn dies erwünscht ist.
Solltest Du und andere operierte Betroffene, wie auch OliverB, irgendwann einmal die "Faxen dicke" haben, wie man hier zu sagen pflegt, wird dieses Forum noch einseitiger werden als es schon ist.
Deshalb bitte ich Dich, bleibe diesem Forum als Gegenpol erhalten, damit eben nicht der ratlose Betroffene auf die falsche Reise geschickt wird.

Einen Gruß aus Berlin und ein froher Osterfest an alle

Spertel

[Wolfgang A.]

Hallo Ironman, Spertel, OliverB und andere Mutmacher,

bitte bleibt diesem Forum erhalten. Ihr sprecht nicht nur mir aus der Seele.
Schade, dass soviele erfolgreich Operierte dieses Forum so schnell wieder verlassen.
Manchmal kommt es mir so vor, als ob die "Zauderer" und "Zögerer" nur neidisch sind auf unsere gute Situation. Wir brauchen dieses Forum nicht um uns ständig über unsere Krankheit zu unterhalten, sondern um Neubetroffenen Mut zuzusprechen.

Um nicht falsch verstanden zu werden. Unter "Zauderern" und "Zögerer" verstehe ich Teilnehmer, die sich in ähnlich guten Situationen befunden haben wie Diejenigen, die ich als Mutmacher bezeichne.
Es muss doch jedem Teilnehmer aufgefallen sein, dass genau für diesen Personenkreis die Empfehlungen abgegeben werden. Oder?

In diesem Sinn auch von mir ein schönes Osterfest.


Wolfgang A.

[ottogerd]

So jetzt habe ich das Szintigramm auch hinter mir. Zum Glück ohne Befund. Habe auch noch mit diversen Ärzten gesprochen, die mir alle zu Op raten.

Nach dem Motto jetzt ist das noch nicht so schlimm, das kann nach einem Jahr watchfull wait schon anders sein.

[Ironman]

Hallo Ottogerd,
sei nicht erschrocken über die vorangegangene Schreiberei. Sei trotz der Krebsdiagnose zuversichtlich und suche dir jetzt die beste Therapie.
Das Operationen auch schief gehen können dessen muß man sich bewust sein.
Ich habe dies auch in der AHB gehört und gesehen. Auch nach Wiederholungskuren innerhalb eines Jahres waren natürlich nicht alle zufrieden.
Aber das wird man bei keiner Therapie sein. Dort waren auch Leute mit Schließmuskel und Inkontinenzproblemen nach Bestrahlungen. Und Betroffene (PSA Werte bis 450) die Hormonbehandlungen bekamen waren dort, die zwar keine Op-Probleme hatten aber frage diese mal nach dem Thema Sex. Und in meinem Fall mit 47 Jahren und verheiratet ist dies nach einem gewissen Abstand von der OP ein wichtiges Thema. In der AHB waren Betroffene die über 70 Jahre waren und von diesem Thema schon vor Impotenz durch Therapien nichts mehr wissen wollten. Du siehst jeder Mensch ist anders und hat eine andere Meinung. Und deshalb muß jeder selber wissen was für ihn das Beste ist.
Auch ein Zweit und evtl. Drittgutachten werden dir den Krebs nicht nehmen, sondern lediglich einen anderen Therapievorschlag unterbreiten und ob dieser dann der richtige ist kann auch keiner beantworten.
Und keiner will dich auf einen gefährlichen Weg schicken, brauchen wir auch nicht, denn dort sind wir alle schon drauf. Aber wir werden ihn wohl hoffentlich schnellstens wieder verlassen können.
Willst du einfach mal reden, schick mir eine mail, dann bekommst du meine Tel.Nr.
Gruß

[Harro]

Bessere Therapie

Hallo, Ironman, gibt es die? Wohl kaum. Ich kann mir beim besten Willen wirklich nicht vorstellen, daß es hier Betroffene geben könnte, die einem Anderen seinen möglichen, manchmal nur zeitlich überlegenen Therapievorteil nicht gönnen oder sogar neidisch sind (charakterlich besser ist beneiden). Wenn einer den Mut hatte, sich operieren zu lassen - und ich war ganz einfach auch nur zu feige - und wenn der dann vielleicht sogar endgültig (soll es ja geben) geheilt ist, dann nur meine besten Glückwünsche und ein ehrliches Hoffen für denjenigen, daß es immer so bleibt. Wenn nun jeder, der erfolgreich, egal mit welcher Methode, kurativ oder palliativ behandelt wurde, dieses Forum verlassen würde, wo sollen denn dann die vielen Ratschläge für Neubetroffene herkommen. Also bitte, möglichst lange bei der Stange bleiben.

"Jeder Mensch hat die Fehler seiner Vorzüge und die Vorzüge seiner Fehler" (Henri de Montherlant)

Gruß Hutschi

[Helmut.2]

Bessere Therapie

Lieber Ironman,

Entschuldigung angenommen! wie heißt es so schön "Es ist nie zu früh und selten zu spät"

Ich wüsste nicht, daß ich jemals einen zu irgend einer Behandung gedrängt hätte weder zur OP, 1,2,3fachen HB noch zu einer Bestrahlung denn da habe ich genügend Erfahrung machen müssen und trotzdem Rezidivs eingeheimst.

Ich bin mir sicher, daß eine Intensive Voruntersuchung und das schließt eine Zweitmeinung nicht aus, notwedig ist damit man die eine oder andere Option schon mal ausklammern muß oder ausschießen sollte!

Ottogerd wünsche ich, daß Er die allerbeste Wahl für sich trifft

Helmut

[Reinardo]

Hallo. Die Fälle von Prostatakrebs, über die es sich lohnt, nachzudenken, sind die Hoch-Risiko-Krebse, Rezidive, Metastasen. Hier fehlen die grossen Fortschritte. Immerhin stimmen einige Beiträge über neue Medikamente hoffnungsvoll und es liegen bessere Erkenntnisse darüber vor, was auf Zellebene sich abspielt. Einen grossen Fortschritt sehe ich in den Forschungsergebnissen der Zytopathologen, durch welche insbesondere das Wirkungsspektrum der Hormontherapie aufgezeigt wird.
Was die "Beratung" OttoGerds angeht, zeigt dieser Fall doch die ganze Misere der Krebstherapie: die in den meisten Fällen unbegründete Krebs-Angst-Psychose, die Defizite im Wissen und die Notwendigkeit der Nachschulung der Urologen, die Vertrauensseligkeit der meisten Patienten, die festgefahrenen Therapiewege, die Übertherapie bei Haustierkrebsen. Letzteres könnte hingenommen werden, denn schliesslich hat jederman das Recht, sich ins Knie zu schiessen (und dann auf Kosten der Allgemeinheit sich kurieren zu lassen) wenn damit nicht auch eine gigantische Fehlleitung von Resourcen verbunden wäre, was diejenigen zu spüren bekommen, die gute Therapie wirklich nötig hätten. Man versuche einmal, vor Eintritt der Hormonresistenz eine Chemotherapie von den Kassen bezahlt zu bekommen, oder Thalidomid oder Substanzen, die noch als "experimentell" gelten. Als ich diese Thema anschnitt, hat mein Urologe angefangen, zur Tür hinaus zu gehen. Schwerkranke kommen an Professoren nicht heran, weil diese vielleicht gerade einen Haustierkrebs operieren oder sich auf Kongressen tummeln. Ich kann die Verbitterung mancher Austherapierter oder von Hormonresistenz Betroffener gut nachempfinden, besonders wenn sie nicht privat versichert und nicht vermögend sind.
Hutschi hätte zum Schluss jetzt einen schönen Spruch. Ich muss da suchen. Hackthals Überschrift zu seinen Memoiren fand ich gut gelungen: "Der Wahn, der mich beglückt".
Auch von mir allen geduldigen (und nachsichtigen) Mitlesern ein frohes Osterfest!
Reinardo

[ottogerd]

Es ist für mich sehr schwierig das alles zu werten. Ich habe mich jetzt mit diversen Ärzten unterhalten. Alle raten mir zu sofortigen OP. Mein PSA Wert hat sich in einem Jahr mehr als verdoppelt und sie sagen, jetzt wäre das noch unproblematischer als wenn es schlimmer wird. Insbesondes mein langjähriger Urologe, der das gerade selbst hinter sich hat, bestärkt mich da sehr. Ebenso ein 2. Arzt der selbst zur Risikogruppe gehört.

Ich schätze jede der Meinungen hier, aber die vorher geäußerte Meinung von Reinardo möchte ich nicht ganz teilen. Gerade ehe ein schwieriger Fall daraus wird möchte ich das behandeln und finde das durchaus legitim und nicht als Blockieren von Ressourcen. (Als Privatpatient schon gar nicht)

Ich bin zwar allem Neuen gegenüber positiv eingestellt aber auch gewohnt nüchtern zu kalkulieren. Nach allem was ich bis jetzt weiss gibt es langjährige gesicherte Erkenntnisse und Erfahrungen nur über die OP und bei den anderen Arten nur ein Vielleicht.

Alle die ich jetzt gesprochen haben und sie hinter sich haben würden es wieder machen. Bei dem von mir angestrebten Operateur, den ich heute treffe, sind Inkontinenzfälle praktisch nie aufgetreten.

[Patrick]

Hallo OttoGerd,

die Entscheidung von dir ist bestimmt Richtig ! Wie schon mehrfach erwähnt,
hast du dann noch alle anderen Optionen und das ist ggf. ein unschätzbarer
Vorteil.

Wie du meinem Profil entnehmen kannst habe ich eine Strahlentherapie hinter mir, ich habe aber nie diese Therapie als das A+O hingestellt sondern auf Fragen zu Behandlungsformen nur meine Erfahrungen mit dieser Art der Therapie dargestellt... und das sie bei mir ( hoffentlich ) erfolgreich verlaufen ist.
Der Verzicht auf die OP hatte bei mir ganz andere Gründe die nichts mit der
Angst vor einer OP zu tun hatten. Ansonsten hätte ich mir die Lymphknoten
im Becken nicht entnehmen lassen. Nach dieser OP meinte der Arzt, ne knappe Stunde länger unter dem Messer und die ProstataOP wäre vergessen gewesen.
Ich habe diese OP sehr gut weggesteckt und ich glaube, wenn du heute noch Fit bist, dann wirst du eine laproskopische Prostata - OP auch gut Überstehen.
Das bei der OP und danach alles "glatt" geht, davon wollen wir jetzt mal ausgehen und dafür drücke ich dir die Daumen.

Und ich kann auch verstehen, das du dich gegen ein Abwarten entschieden hast. Da bin ich voll bei dir, denn mit dem Gedanken, Krebs im Körper zu haben und nichts zu tun, bzw. ihn nur "im Schach" zu halten, damit könnte ICH mich nicht anfreunden. Und ggf. irgendwann mit dem Vorwurf konfrontiert zu werden... "warum haben sie sich nicht früher behandeln lassen..." Nein das wäre nichts für mich.

Aber nochmals OttoGerd, jeder der dir hier geschrieben hat, wollte dir Informationen - aus seiner Sicht - zu Behandlungsformen geben. Und das ist das gute an solchen Foren das man Infos bekommt und auch mal Fragen
stellen kann.
Denn eines muß jedem klar sein: Es werden heute immer noch viele
OP von den Urologen angeregt bei denen die Grundvoraussetzungen nicht so günstig sind wie bei dir. Und das nur aus den Gründen das der
Arzt die OP als Maß aller Dinge betrachtet und sich mit Alternativen bisher kaum beschäftigt hat.

So aber jetzt genug davon. Dir viel viel Glück für die OP und die anschliessende Heilbehandlung und lass mal wieder von dir hören wie es dir ergangen ist.

Viel Glück und frohe Ostern.... es wird alles Gut
denn Gefahr erkannt ist Gefahr gebannt !

P.