Bisher stiller Leser, jetzt registriert

[Marian75]

Hallo an alle Foristen,


ich war bisher externer stiller Leser hier, seit kurzem jetzt offiziell registriert, weil ich positiv beeindruckt bin von der Kompetenz, der meist sachlichen Argumentation und vor allem auch von der angenehmen Art und Weise der Kommunikation hier in diesem Forum!

Ich möchte mich und meine PK-Historie deshalb kurz vorstellen...

Ich bin 49 Jahre, bei Diagnosestellung 2023 war ich noch junge 48 Jahre ;-) ... und komme aus Bayern.


Meine Daten zur bisherigen PK-Historie:


19.10.2023:

iPSA: 172 ng/ml, Durchführung der Biopsie in der Urologischen Fachklinik München-Planegg

20.10.2023:

Ergebnis: Gleason Score: 9 (4+5)
Prognosegruppe (WHO/ISUP): 5
TNM: cT4N1M1a

31.10.2023:

Durchführung Primärstaging: PSMA-PET/CT (PET 68Ga-PSMA_Ligand)

Befund:

Intensiv PSMA-exprimierender fortgeschrittener Lokalbefund mit Infiltration beider Samenblasen,
Infiltration des Harnblasenbodens sowie der Harnblasenhinterwand mit möglicher Infiltration des anorektalen Übergangs.

Multiple intensiv PSMA-exprimierende, teils konfluierende Lymphknoten retroperitoneal, beidseits parailiakal (commun, intern sowie extern)
und mesorektal.
Darüber hinaus jeweils eine intensiv PSMA-exprimierende Lymphknotefilia prävertebral thorakal (prävertebral BWK 5) sowie im linken Venenwinkel.

29.11.2023

1. Tumorkonferenz Urologische Fachklinik München Planegg

Konferenzergebnis:

Es handelt sich um die Erstdiagnose eines klinisch lokal fortgeschrittenem und extraregionär
lymphogen (M1a) metastasiertem PC bei einem 48-jährigen Patienten.

TNM: cT4N1M1a

Leitliniengerecht besteht die Indikation zu einer systemischen Therapie mittels erweiterter Hormontherapie oder
Hormonchemotherapie.
Angesichts des jungen Patientenalters wurde im Gremium ein multimodales individuelles Therapiekonzept ausführlich
diskutiert.
Angesichts der Oligometastasierung empfehlen wir zunächst die Einleitung einer erweiterten Hormontherapie mit LHRH-Analogon
+ Apalutamid 240 mg und eine Re-Evaluation mittels PSMA-PET/CT nach ca. 2-3 Monaten.

Behandlungsintention: aktuell noch unklar, ob kurativ oder bereits palliativ


Beginn der Therapie mit Apalutamid 240 mg und Trenantone (3-Monats-Depotspritze)


21.02.2024: Re-Staging durch PSMA-PET/CT

Zu 10/2023 gutes Therapieansprechen mit deutlicher Regredienz der lokoregionären iliakalen und retrperinalen
lymphodonalen Filiae, diese jedoch anteilig noch intensiv PSMA positiv im Sinne aktiver Tumormanifestationen.

Die vorbeschriebenen cervikalen mediastinalen Lymphknotenfiliae avital und nur noch residuell abgrenzbar.
Regrediente, jedoch weiterhin intensive PSMA-Expression des vorbekannten Primärtumors


132.03.2024

2. Tumorkonferenz in der urologischen Fachklinik München Planegg

Ergebnis:

Bei weiterhin deutlich nachweisbarer Aktivität der LK-Metastasten und PSA noch über 1 empfehlen wir
trotz Ansprechen der ADT aktuell eher eine Intensivierung der systemischen Therapie mittels Chemotherapie
mit Docetaxel und nur im Falle eines deutlicheren Ansprechens eine Lokaltherapie im Sinne der STAMPEDE-Daten
bei (momentan noch formal!) Oligometastasierung.

Neue Behandlungsintention: palliativ

PSA 02/2024. 1,4 ng/ml
keine familiäre Vorbelastung bekannt
BRCA-Testung frühzeitig erwägen
obstruktive Miktion



27.03.2024

Legung des Ports für die Chemo in der Wolfart-Klinik München-Gräfelfing


CHEMOTHERAPIE (6 x Docetaxel im Abstand von jeweils 3 Wochen)

28.03.2024: 1. Chemo in der urologischen Fachklinik München-Planegg
18.04.2024: 2. Chemo
08.05.2024: 3. Chemo
28.05.2024: 4. Chemo...




02.05.2024: Humangenetische Blutuntersuchung auf BRCA1/2 Mutationstestung
Ergebnis: liegt noch nicht vor (2-3 Wochen)


Ich würde mich freuen, wenn ich auch von den erfahrenen Foristen eine Rückmeldung/ Einschätzung der Lage bekommen würde. Vieles habe ich mir schon angelesen, möchte aber trotzdem von der gesammelten Kompetenz hier profitieren.


Beste Grüße, Marian

[KarlEmagne]

Marian,

ich kann fachlich leider nichts beitragen. Die Triplet-Behandlung ist denke ich angemessen.

Aber kurze Frage: hattest du vor diesem Befund Symptome, oder wurde allein wegen des hohen PSAs getestet? Gibt es sonst noch Besonderheiten in deinem Fall? Was machst du beruflich? Hast du irgendwann einmal Präparate zum Muskelaufbau oder sonst eine erwähnenswerte Medikation genommen?

Ansonsten bleibt mir nur, die den allerbesten Erfolg mit deiner Behandlung zu wünschen.

Gruß Karl

[Marian75]

Hallo Karl, danke für deine Rückmeldung. Symptome hatte ich, starke Probleme beim Wasserlassen, Schmerzen. Daraufhin zum HA, der einen PSA Test veranlasste und mich nach Vorliegen vom Ergebnis gleich zum Urologen schickte. Der hat dann alles weitere organisiert, Biopsie in der Klinik, etc.

Beruflich arbeite ich als Betreuer in der Behindertenpflege.

Irgendwelche Präparate zum Muskelaufbau oder besondere Medikamente habe ich nie genommen.

Danke dir für deine Rückmeldung und deine Wünsche! Auch dir die besten Wünsche!

Gruß, Marian

[buschreiter]

Hallo Marian,
mir geht es ähnlich wie Karl. Viel beitragen kann ich nicht, außer dass Du aus meiner Sicht die richtige Therapie machst.
Auch von mir den allerbesten Erfolg dieser sicherlich sehr anstrengenden Behandlung. Ich durfte mal in einer Reha 4 nette Frauen kennenlernen, die wegen Brustkrebs die Behandlungskaskaden mit Bestrahlung, Op und Chemotherapie (teilweise 9x) hinter sich gebracht haben. Wir feiern dieses Jahr 10jähriges und allen geht es gut.

Viele Grüße

Achim

[Marian75]

Hallo Achim,
vielen Dank für deine Rückmeldung, über die ich mich gefreut habe!

Ich habe das Gefühl, in meiner Klinik und bei meiner Hausärztin gut und kompetent betreut zu sein, insofern denke ich auch, dass meine jetzige Therapieoption die passende ist. Was die Zeit bringt, muß man sehen und dann evtl wieder neu justieren.

Danke dir für deine Wünsche und auch dir weiterhin alles Gute!

Beste Grüße, Marian

[Advo024]

Lieber Marian,

die in Angriff genommene Triple-Therapie erscheint mir den Umständen angemessen.

Triple-Therapien bei Neudiagnostizierten belegen aktuell im Ranking höhere Plätze als Doppel-Therapien mit ADT und NHA.
Sind die Betroffenen geeignet, soll ihnen nach den EAU-2023-Leitlinien ein entsprechendes Angebot gemacht werden.

Studiengemäß wurde bei hoher Tumorlast mit der Triple-Therapie ein signifikanter Überlebensvorteil gegenüber der ADT+ erzielt.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36058809/

Im Verlauf wird man sehen, ob darüber hinaus auch ein lokales Vorgehen Erfolg verspricht. Bleibt es bei der Oligometastasierung,
kann gegebenenfalls versucht werden, den Primärtumor nebst den Metastasen gezielt zu behandeln. Dazu steht bei deinen Ärzten
ein multimodales individuelles Therapiekonzept in Rede.

Auch im Übrigen scheinen deine Behandler das Wesentliche im Blick zu haben. BRCA-Testung ist veranlasst.
Da könnten gerne auch noch weitere genetische Untersuchungen folgen.

Liebe Grüße
Solvia

[Marian75]

Hallo Silvia,

erst einmal vielen lieben Dank für die Rückmeldung und deine Einschätzung.

Ich habe schon viele Einträge hier von dir gelesen und fand diese immer kompetent und sachlich sowie angenehm im Ton, daher freue ich mich, daß du meine derzeitige Therapie entsprechend eingeschätzt hast.
Unabhängig von der medizinischen Seite freue ich mich generell über Nachrichten, denn mit meiner Verlobten ist dieses Thema oft schwer anzusprechen, da sie ihre Mutter erst letztes Jahr an den Lungenkrebs verloren hat und dementsprechend beim Thema "Krebs" sehr sensibilisiert und geprägt ist.

Ich kann aber glücklicherweise gut mit meinen Eltern und meinen Geschwistern darüber reden, wobei ich dazu sagen muß, daß ich generell eher der Charakter bin, der die Dinge pragmatisch und realistisch angeht und psychisch glücklicherweise ziemlich stabil ist, dafür bin ich in dieser Situation jetzt dankbar.

Trotzdem ist es halt nochmal ein Unterschied, wenn man sich mit Menschen unterhält, die eben auch von dieser Thematik betroffen sind und Ihre Erfahrungen und ihr Wissen austauschen können.

Beste Grüße, Marian

[urosport]

Grüß dich Marian,

Mit deiner Verlobten: je näher uns die Menschen emotional sind, desto schwerer tun sie sich über so eine Krankheit zu reden - ich bin jetzt 44 Jahre mit meiner Frau zusammen, aber ich spüre jedesmal wie sehr sie doch den Thema ausweicht. Das ist ihre Strategie und ich akzeptiere das, die Situation für die Angehörigen ist schwierig genug.

So wie sich das bei dir liest, machst du alles richtig, hast die gute Ärzte mit zielgerichteten Therapien, hast Eltern und Geschwister mit denen du reden kannst und bist psychisch stabil. Du hast die Kraft deinen Krebs in die Schranken zu weisen. Ich drücke dir die Daumen!.

Dir alles Gute, Karl

[Marian75]

Hallo Karl,

44 Jahre, Respekt dafür! ist ja heute oft gar nicht mehr so üblich... finde ich einfach schön. Meine Eltern konnten in diesem Jahr ihr 50 jähriges Jubiläum feiern... da hat deine Frau ja eine ähnliche Strategie entwickelt wie meine Verlobte. Ich stehe da zu 100% hinter ihr, ermutige sie auch regelmäßig, dass sie auch ihr Leben weiterlebt und sich die schönen Dinge des Lebens gönnt und sucht. Schließlich soll ja das Leben, trotz meiner Diagnose, mit vielen schönen Tagen und Erlebnissen weitergehen. Ich achte stark darauf, dass sich der Alltag nicht nur auf meine Erkrankung limitiert und konzentriert. Meistens gelingt mir das ganz gut, natürlich nicht durchgehend.

Ja, ich habe auch das Gefühl, daß ich in der Klinik und bei meinen anderen Ärzten (Hausärztin und Urologe) gut aufgehoben bin.

Danke für deine Wünsche, auch dir das Beste!

Beste Grüße, Marian

[Wolfgang1965]

Hallo Marian,

so ein Befund mit 48 Jahren ist schon heftig, das muss man leider so deutlich sagen...

Anscheinend ist Dein Krebs hochaggressiv und expansiv, wenn man die Ausbreitung betrachtet. Ich gehe davon aus, dass bei Deiner Biopsie nahezu alle
Stanzen hohe Anteile Krebs gezeigt haben. Gab es in der Biopsie Hinweise auf kribriforme oder duktale Anteile?

Die aktuelle Therapie scheint der Situation angemessen und Deine Ärzte scheinen zudem versiert zu sein, auch wenn sie leider das kurative Ziel aufgegeben und auf palliativ geschaltet haben. Dein
PSA-Wert ist mit 1,4 zu hoch, was darauf hindeutet, dass die alleinige Hormontherapie nicht ausreichend ist, daher haben die Ärzte nun die zusätzliche Chemo empfohlen.

Es gibt hier einige Beispiele, bei denen die zusätzliche Chemo gut gewirkt hat, wie z.Bsp. bei Franz/Optimist1954. Dessen Verlauf kannst Du Dir ja mal ansehen.

Leider habe ich aber überwiegend den Eindruck, dass Chemotherapie aufgrund der naturgemäßen Aggressivität viel Kollateralsschaden anrichtet und nicht den gewünschten Erfolg hat. Das
"krankheitsspezifische Überleben" soll allerdings höher liegen, aber was sagt das schon über die Lebensqualität aus?

Ich habe etwas überlegt, ob ich Dir dies so deutlich schreiben soll, aber ich denke, dass Dir der Ernst der Lage klar ist und Du ja auch geschrieben hast, dass Du psychisch stabil bist.

Es ist mittlerweile selten, dass so ein umfangreicher Befund bei Erstdiagnose gestellt wird, umso betroffener macht dieser.

Mir bleibt nur Dir ein gutes Therapieansprechen zu wünschen und dafür drücke ich Dir die Daumen!

LG
Wolfgang

[Optimist1954]

...Es gibt hier einige Beispiele, bei denen die zusätzliche Chemo gut gewirkt hat, wie z.Bsp. bei Franz/Optimist1954. Dessen Verlauf kannst Du Dir ja mal ansehen.

Leider habe ich aber überwiegend den Eindruck, dass Chemotherapie aufgrund der naturgemäßen Aggressivität viel Kollateralsschaden anrichtet und nicht den gewünschten Erfolg hat. Das
"krankheitsspezifische Überleben" soll allerdings höher liegen, aber was sagt das schon über die Lebensqualität aus?...

Wolfgang,
eine Chemotherapie wird zu einem frühen Zeitpunkt meist besser vertragen als bei Patienten die durch jahrelange Erkrankung und zahlreiche Therapien geschwächt sind.
Ja, Chemo ist eine Therapie mit teilweise harten Nebenwirkungen. Mittlerweile können etliche Nebenwirkungen durch Medikamente gemildert werden und die meisten Nebenwirkungen sind nach Chemo-Ende vorbei. Bei der Docetaxel-Chemo mit 6 Zyklen a 3 Wochen dient die jeweils 3. Woche der Erholung, diese Erholungswoche habe ich immer als sehr angenehm empfunden.

# Marian
unsere Behandlungen sind nur bedingt vergleichbar.
Meine frühe Chemo erfolgte zusammen mit einfacher ADT (Pamorelinspritze), Apalutamid war 2017 noch nicht für die Behandlung des mHSPC zugelassen.

Alles Gute
Franz

[Marian75]

Hallo Wolfgang,

vielen Dank für deine Nachricht! Keine Sorge, du kannst dich schon so deutlich äußern, um die Realität kommt man doch letzten Endes nicht herum und muß sich dieser stellen.

Ja, bei der Diagnose nach Biopsie und PET-CT habe ich schon ein paar Tage benötigt, um die Neuigkeiten zu verdauen. Aber pragmatisch wie ich bin habe ich dann versucht, den Blick nach vorn zu richten und weiterzugehen, mich einzulesen in die Thematik, damit ich den Therapieverlauf aktiv mitgestalten kann. Es ist mir natürlich bewußt, daß ich werde kämpfen müssen, alle Daten sprechen dafür, daß es voraussichtlich kein Spaziergang werden wird.

In den unterschiedlichen Stanzen lag der Anteil an Tumorzellen zwischen 50% - 90%.

Zum Thema frühe Chemo: Zur Halbzeit lag mein letzter PSA jetzt bei 0,21 ng/ml, Docetaxel scheint also seine Wirkung zu zeigen. Unter ADT+ lag mein Nadir bei 1,4 ng/ml, danach war Schluß.

Meine Nebenwirkungen sind bisher erträglich, am meisten machen mir die starke Müdigkeit und die Erschöpfungszustände zu schaffen, das hatte ich zugegebenermaßen ziemlich unterschätzt.

Sonstige Nebernwirkungen:

Fieber nach der ersten Chemo
Pilzbefall im Mund-Rachenraum
Pilzbefall in der Leiste
starke Atemschwierigkeiten bei geringster körperlicher Belastung (nicht im Ruhezustand)
Haarausfall
mittlerweile vermehrt Gedächtnislücken, Black Outs sowie Konzentrationsschwierigkeiten durch Chemo Brain


Man muss das Beste daraus machen und versuchen, den Kopf oben zu halten. Und nicht zu vergessen: die schönen Seiten den Lebens noch mehr bewußt genießen und der Krankheit nicht zuviel Raum zu geben, solange dies möglich ist.

Vielen Dank für deine Wünsche und auch dir nur das Beste!


Beste Grüße, Marian

[Marian75]

Hallo Franz,

danke dir für deine Nachricht, es ist für mich auch immer interessant, andere PK-Biografien zu lesen und daraus Infos zu holen bzw sich auszutauschen.
Auch dir weiterhin nur das Beste!

Beste Grüße, Marian

[KarlEmagne]

Wolfgang,

die Chemo kann sehr gute Erfolge bringen, wenn sie zeitgleich mit der Hormontherapie begonnen wird. Ich wundere mich immer, dass dies noch nicht allgemein anerkannt zu sein scheint.

Zu meinem Glück habe ich nicht Medizin studiert, denn da wäre ich mit dummen Fragen nur angeeckt. Zum Beispiel, warum die HT selbst dann als fortsetzungswürdig gilt, wenn unter ihr jahrelang der PSA exponentiell verlief. Da heißt es dann, dass zwar offensichtlich ein Gutteil der Zellen nicht auf sie anspräche, es aber garantiert noch irgendeinen zusätzlichen Zellstamm gäbe, den sie immer noch in Schach hielte.

Oder diese Aussage, wegen der Verfügbarkeit "hochwirksamer" Hormontherapien werde halt die Chemo nur nach dem Versagen derselben eingesetzt - obwohl sich dieses Versagen bei schweren Fällen, insbesondere mit kurzer Verdopplungszeit, bisweilen nach wenigen Monaten einstellt.

Auch die Feststellung, wegen eines zu kleinen PSAs sei eine Chemo noch nicht angesagt, bereitet mir nur Kopfschütteln. Aber das bringt mich zum anfangs erwähnten Punkt, dass die Medizin sehr hierarchisch organisiert ist und "gekrönten Häuptern" nicht widersprochen werden darf. Vielleicht spricht da wieder das gebrannte Kind aus mir, das vom Vater (Hausarzt) bei Einwänden, selbst logischer Natur, gern ein paar auf die Fresse versprochen bekam

Aber zurück zu Marian. Du kannst Glück haben und eine langanhaltende Remission erzielen. Ich drücke dir die Daumen.

Gruß Karl

[Marian75]

"die Chemo kann sehr gute Erfolge bringen, wenn sie zeitgleich mit der Hormontherapie begonnen wird. Ich wundere mich immer, dass dies noch nicht allgemein anerkannt zu sein scheint."

Hallo Karl,

ja, genau, "meine" Oberärztin meinte nach dem letzten Tumorboard, sie hätten sich bei meinen medizinischen Voraussetzungen dazu entschlossen, nach dem Motto "hit it hard and fast" zu handeln, um eine frühzeitig eine weitere Metastasierung möglichst lange hinauszuschieben.
Bisher bin ich mit dieser Entscheidung sehr zufrieden, die Nebenwirkungen der Chemo halten sich, für meine Vorstellungen, bisher im Rahmen. Ob und in welchem Umfang dann die Chemo Wirkung zeigt, muß dann natürlich beim Re-Staging nach Ende der Chemo durch das PSAM-PET/CT sichtbar gemacht und bewiesen werden.

Mein "Plan" ist es natürlich, auf eine langanhaltende Remission zu hoffen. Es wird sich zeigen, wohin die Reise geht, aber ich bin trotz allem optimistisch und halte den Kopf über Wasser :-)

Danke dir fürs Daumen drücken,

Gruß, Marian