Ich bin hilflos und verwirrt ...

[Wolfgang1965]

Danke für eure Nachrichten,

ja, ich will die Erstbehandlung vor dem Abflug erledigen.
Danach den Winter in SEA und im Frühjahr muss
man sehen ob zurück nach Deutschland,
oder weitere Behandlung in Bangkok möglich ist.

Guter Plan Tom!

Und nach wie vor besteht die realistische Möglichkeit, dass nach der Erstbehandlung
keine weitere Therapie notwendig sein wird und Du weder zurück nach Deutschland
noch nach Bangkok musst…

LG
Wolfgang

[KarlEmagne]

Ja, oder dass nach der Erstbehandlung Expertenrat gefragt ist. Den gibt's in Bangkok, jedoch von keiner Krankenkasse. In der PKV kann man ja manchmal einen Deal schließen, wenn das Ausland eine kostengünstige Struktur hat. Aber wenn jetzt keine superteuren Medikamente verschrieben werden, geht das mindestens einen Winter auch ohne Kasse und man hat die Zweitmeinung gleich dazu.

[tam1964]

Hallo ihr Lieben,
ich hatte inzwischen die Befund Besprechung mit meinem Urologen.
Er ist überzeugt davon das eine kurative Behandlung möglich ist.
Selbstverständlich hat er darauf hingewiesen das
A) im Blut bereits Krebszellen unterwegs sein können.
B) Micro Metastasen noch nicht erkennbar sind und das es bei einer RPE zu Schnitträndern kommen kann, die problematisch sind.
Eigentlich wollte er mich sofort nach Herne einweisen.
Eure Ratschläge habe ich befolgt.
Und um eine Überweisung zu Prof. Dr. B. Hadaschik gebeten.
Begeistert klingt anders, aber er hat es gemacht.

Mein HA und ich, sind nach wie vor der Meinung,
eine Protonenbestrahlung am WPE, wäre eine gute Alternative zur RPE.

Falls ihr zwischen den Fussballspielen etwas Zeit findet ...
Lieben Dank für eure Kommentare zum Arztbrief.

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Einen Lungenarzt habe ich inzwischen ebenfalls aufgesucht.
Er konnte mich beruhigen.
Da ich vor 14 Jahren das Rauchen eingestellt habe, alle Test gut absolviert, ich keine Beschwerden habe,
bestehe kein Grund (zur übertriebenen) Sorge.
Die frische, saubere Bergluft in Laos wird mir gut tun.

Lieben Dank an euch
Tom

[KarlEmagne]

Wenn du eine Protonenbestrahlung bekommen kannst, dann probier es doch mit ihr. Die Experten mögen sich streiten, jedoch bleibt der Unterschied im Gesamtüberleben zwischen RP und Bestrahlung schwer nachweisbar.

[HaBe63]

Ein HA ist aber nun mal kein Urologe, es sei denn dein HA ist Urologe.

[tam1964]

Ein HA ist aber nun mal kein Urologe, es sei denn dein HA ist Urologe.

Verstehe ich nicht?
Was meinst du?
Soll nur ein Urologe darüber entscheiden dürfen was das Beste ist?
Ich dachte die Empfehlung kommt von einem Tumor Board.

Und ja, ich habe nächste Woche Termin
bei Prof. Dr. B. Hadaschik.
Leiter Uroonkologisches Zentrum Uniklinik Essen

[tritus59]

Ja klar, HaBe63 hat es auf den Punkt gebracht, dem nicht widersprochen werden kann.

Ich möchte dies noch weiter ergänzen, dass weder ein Urologe noch ein HA in der Regel objektiv beurteilen kann, ob eine Bestrahlung oder eine OP die besseren Aussichten bieten kann.

Meiner Meinung nach müsste müsste erst mal eine vernünftige Bildgebung gemacht werden, welche am besten beurteilen kann, wo in der Prostata (oder auch schon ausserhalb) der Krebs sich ausgebreitet hat. Die Biopsie alleine kann das nicht nicht. Ein mpMRT oder auch ein PSMA PET könnte hier die Therapieentscheidung entscheidend beeinflussen. Und dann müssen Radiologen (oder auch Onkologen, Nuklearmediziner usw.) her, um eine faktenbasierte Entscheidung zu treffen.

Ausserdem bin ich wie meine Vorschreiber auch der Meinung, dass eine IMRT bezüglich Wirksamkeit und Nebenwirkungen im Vergleich zu einer Protonenbestrahlung mindestens gleichwertig ist. Bezüglich Kosten ist die Protonenbestrahlung aber ganz klar immer noch im Nachteil.

Heinrich

PS: Hab grad gesehen, dass wir gleichzeitig geantwortet haben. Mit der Antwort von HaBe63 konnte ich ehrlich gesagt auch überhaupt nichts anfangen.

[KarlEmagne]

Möchte nur hinzufügen, wie schwer auch Experten eine Vorhersage fällt, ob der Nutzen einer Bestrahlung den einer RP überwiegt. Wir hatten kürzlich einen Fall, wo die Bildgebung extraprostatisches Wachstum sah, welches sich in der Histologie nicht bestätigte. Selbst der statistische Nachweis der Vorteile einer RP oder Bestrahlung bringt keine so eindeutigen Ergebnisse, wie man es sich wünschen würde.

Was das Abtöten von Tumorzellen anbelangt, mag die IMRT sich nicht von einer Protonen- oder Schwerionentherapie unterscheiden. Jedoch kann man bei der zielgenaueren Bestrahlung auf verringerte Nebenwirkungen hoffen.

Gruß Karl

[Wolfgang1965]

Was das Abtöten von Tumorzellen anbelangt, mag die IMRT sich nicht von einer Protonen- oder Schwerionentherapie unterscheiden. Jedoch kann man bei der zielgenaueren Bestrahlung auf verringerte Nebenwirkungen hoffen.

Gruß Karl

Mit dieser Aussage zu den Nebenwirkungen wäre ich vorsichtig!

Ich habe mich damals sehr intensiv auch mit der Ionen-/Protonenbestrahlung beschäftigt. Der Vorteil gegenüber der herkömmlichen Bestrahlung ist, dass die Energie erst als "Peak" explosionsartig und zielgenau im Tumorgewebe freigegeben
wird. Anders als bei Photonenbestrahlung soll dadurch das umliegende bzw. auf dem Weg liegende Gewebe geschont werden. So weit so gut.

Ursprünglich wurde diese Form der Bestrahlung für unbewegliche Tumore im Gehirn oder im Becken entwickelt, die weder von Atem- noch Darmaktivitäten bewegt werden. Der Vorteil kehrt sich nämlich zum Nachteil,
wenn sich der zu bestrahlende Tumor bewegt und der "Peak" dann andere Bereiche "erwischt", dies kann böse Folgen haben.

Ich habe dieses Thema sehr ausführlich und lange mit dem befreundeten Strahlentherapeuten besprochen und dieser hat mir sehr deutlich erklärt, dass der wirtschaftliche Druck zur Auslastung dieser Anlagen so hoch ist,
dass man nach und nach auch angefangen hat bewegliche Tumore zu bestrahlen. Hierzu wurde dann immer auf verbesserte Technick hingewiesen, wie z.Bsp. in diesen Veröffentlichungen:

https://pro-physik.de/nachrichten/mit-schwerionen-bewegliche-tumore-bekaempfen

https://www.der-niedergelassene-arzt.de/medizin/kategorie/urologie-1/neues-verfahren-erhoeht-praezision-der-protonentherapie

Hier wird zwar nicht immer eindeutig geschrieben, dass bisher nur unbewegliche Tumore bestrahlt wurden, aber im Kontext ergibt sich dies, da nun ausdrücklich auf die Möglichkeit zur Bestrahlung von beweglichen Tumoren hingewiesen wird.

Falls für Tom eine solche Bestrahlung infrage kommt, sollte es an einem Zentrum gemacht werden, welches diese "neue Technik" hat. Es gibt sicherlich hervorragende Ergebnisse bei Prostatakrebs, wie z.Bsp. bei Alfred (AH-Harley),
der im Medaustron in Österreich bestrahlt wurde und der bis dato höchst zufrieden ist.

Es gibt aber auch solche Ergebnisse, bei denen der Darm perforiert war:

https://myprostate.eu/?req=user&id=733&page=report

Mein Strahlenarzt hat mir das damals so erklärt, dass der "Peak" Millimeter zu nah am Darm explodiert ist und dies wie eine Wunderkerze auf ein Stück Papier wirkt, was sich dann nach Jahren bemerkbar macht.

Ich möchte damit nur aufzeigen, dass der Erfolg auch dieser Form der Bestrahlung genauso wie eine OP vom Können bzw. von der verfügbaren Technik des Ausführenden abhängt!

LG
Wolfgang

[tam1964]

Danke Euch für eure Hinweise,
was eine erweiterte (notwendige) Bildgebung betrifft muss und werde ich mich auf das Tumor Board verlassen.
Ich kann ja nicht so lange von Arzt zu Arzt laufen bis einer Mal sagt, ja, ok, es ist Notwendig.

RPE vs RT ...
Ich habe jetzt so viele Fälle und die dazugehörigen
Kommentare hier im Forum gelesen.
Was mir dabei aufgefallen ist, je nach dem was ein
Betroffener und seine Ärzte favorisieren, kommen die Skeptiker der anderen Seite deutlicher zu Wort.
Mir ist schon klar das beide Möglichkeiten erhebliches Konfliktpotential enthalten.
Meine persönliches Bauchgefühl würde
eine Bestrahlung bevorzugen.
Das Argument, was hier in vielen Thread zu lesen ist, RPE mit Ergebnis R1 und dann doch anschließender Bestrahlung...
Prostata raus geschnitten, für nichts.
Ist für mich am überzeugendsten.
Wenn die Empfehlung des Tumor Board ist,
dass beide Therapien ähnlich erfolgreich sind,
werde ich definitiv nicht operieren lassen.

LG und Danke für eure Argumente und Meinungen
Tom

[HaBe63]

Ja klar, HaBe63 hat es auf den Punkt gebracht, dem nicht widersprochen werden kann.

PS: Hab grad gesehen, dass wir gleichzeitig geantwortet haben. Mit der Antwort von HaBe63 konnte ich ehrlich gesagt auch überhaupt nichts anfangen.

Na was denn nu? Was gibt es in der Antwort nicht zu verstehen?

Du hast das ganze doch sehr gut erweitert, warum der HA nicht der richtige Ansprechpartner ist. Bei mir war es nur die Kurzform.

Die Empfehlung eines Tumorboards ist eine ganz andere Geschichte, dort sind kompetente Ärzte in verschiedene Richtungen die täglich mit solche Fälle zu tun haben. Und was man nicht vergessen darf, sie empfehlen immer nach der Leitlinie.

Endgültige Entscheidungen trifft der Betroffene dann natürlich immer selber.

Das Argument, was hier in vielen Thread zu lesen ist, RPE mit Ergebnis R1 und dann doch anschließender Bestrahlung...
Prostata raus geschnitten, für nichts.
Tom

Das kann man auch nicht einfach so verallgemeinern, auch wenn es Deiner Meinung nach anscheinend hier im Forum so rüber kommt.

[Trekker]

Das kann man auch nicht einfach so verallgemeinern, auch wenn es Deiner Meinung nach anscheinend hier im Forum so rüber kommt.

Sehe ich auch so. Ich hatte nach der RPE gute 8 Jahre kaum Nebenwirkungen. Nach der IMRT stellten sich sehr schnell Erektion- und Darmprobleme ein.

[HaBe63]

Sehe ich auch so. Ich hatte nach der RPE gute 8 Jahre kaum Nebenwirkungen. Nach der IMRT stellten sich sehr schnell Erektion- und Darmprobleme ein.

Naja, Tam1964 meint ja das die RPE sinnfrei wäre, nachdem noch einen IMRT stattfinden muss, wegen z.b. einem R1. Er meint, dann wäre es besser nur eine IMRT zu machen und sich nicht die Prostata rausschneiden zu lassen.
Soweit so gut, aber es gibt eben auch Fälle die eine RPE hatten mir einem R1, anschließend bestrahlt wurden und gerade deshalb eine sehr lange Zeit Ruhe hatten. Nebenwirkungen können, müssen aber nicht, bei jeder Therapie ob nur RPE, nur IMRT, oder beides zusammen, vorkommen.
Tam1964 sollte erstmal das Ergebnis seines PSMA/PET CT abwarten, sofern er es wünscht, dieses dem Tumorboard mitteilen, danach wird eine passende Therapie empfohlen. Und anschließend kann er dann über weitere Maßnahmen nachdenken. Bzw. ob die eine oder andere Maßnahme vielleicht ausgeschlossen wird.

[tam1964]

Naja, Tam1964 meint ja das die RPE sinnfrei wäre, nachdem noch einen IMRT stattfinden muss, wegen z.b. einem R1. Er meint, dann wäre es besser nur eine IMRT zu machen und sich nicht die Prostata rausschneiden zu lassen.
Soweit so gut, aber es gibt eben auch Fälle die eine RPE hatten mir einem R1, anschließend bestrahlt wurden und gerade deshalb eine sehr lange Zeit Ruhe hatten. Nebenwirkungen können, müssen aber nicht, bei jeder Therapie ob nur RPE, nur IMRT, oder beides zusammen, vorkommen.
Tam1964 sollte erstmal das Ergebnis seines PSMA/PET CT abwarten, sofern er es wünscht, dieses dem Tumorboard mitteilen, danach wird eine passende Therapie empfohlen. Und anschließend kann er dann über weitere Maßnahmen nachdenken. Bzw. ob die eine oder andere Maßnahme vielleicht ausgeschlossen wird.

Erstmal schreibst du ja genau dasselbe was ich denke.
Eine RPE ist völlig Sinnfrei, wenn zu fast 100%
danach bestrahlt werden muss.
Keine Ahnung warum sich jemand auf so etwas
einlässt.

Es wird wahrscheinlich kein PSMA/PET/CT geben.
Ich dachte das habe ich mehrfach geschrieben.
Sowohl mein Urologe als auch der Arzt in der Urologie in der Uni Klinik vertritt diese Meinung.
Unnötig (.)
Ob Prof. Dr. B. Hadaschik am Mittwoch anderer Meinung ist, werde ich sehen.

Es geht auch nicht um eine IMRT Bestrahlung,
sondern um eine Protonenbestrahlung oder RPE.
Wenn möglich, würde ich auch noch Brachy akzeptieren.
Sollte das Tumorboard RPE + IMRT empfehlen, werde ich dankend ablehnen.

Es ist mein Körper.
Dank dieses Forum ist mir aus all den Fällen,
die ich hier lesen durfte, klar geworden ...
RPE mit fast sicheren R1 ist Bullshit.
Ich werde mich auf keinem!! Fall darauf einlassen.
Niemals.

[HaBe63]

Ja wenn das so ist, das du dir kein PSMA/PET/CT machen lässt ist ja alles klar. Das Tumorboard wird dir nicht eine RPE + IMRT empfehlen. Es wird dir entweder eine RPE, oder eine IMRT empfehlen... nach deiner Diagnose zu urteilen. Die gehen nach der Leitlinie vor! Solltest du dich für eine RPE entscheiden und nach der RPE einen R1 haben, dann wird nach der RPE erneut ein Tumorboard einberufen werden. Dazu braucht es deine Zustimmung nicht, passiert automatisch kurz nach der OP, es sei denn du verweigerst es von vornerein. Und da wird dann eine IMRT, Protonen, Brachy oder sonst was empfohlen werden.
Ob du nach der RPE einen R1 haben wirst, werden sie dir erst nach der RPE sagen können.
Wenn du das alles nicht willst, dann brauchst du nicht nur kein PSMA/PET/CT, sondern auch kein Tumorboard einberufen lassen und kannst dich gleich um andere Alternativen wie beispielsweise Protonen, Brachy oder sonst was kümmern.

Das war doch mal jetzt verständlicher und ausführlicher als im Post:

https://forum.prostatakrebs-bps.de/forum/prostatakrebs/erste-hilfe-erster-rat/248520-ich-bin-hilflos-und-verwirrt?p=248727#post248727